Na początku drogi z Crohn

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Gandalf
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 21 lut 2016, 10:36
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Śląsk

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: Gandalf » 21 lut 2016, 10:53

Hejka
Crohn głownie siedzi na jelicie cienkim. Wszystko zależy ile będziesz miał szczęścia i jak bardzo Cię będzie gnębił. Jedni przechodzą umiarkowanie, inni stany bardzo ostre.
Najważniejsze to odpowiednie jedzenie, dieta, unikanie używek, no i nauczyć się żyć z Crohnem, nerwy i stres dają się we znaki. Ja walczę 15 lat więc mogę co nieco podpowiedzieć.
Pozdrawiam

Jaro
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 21 lut 2016, 13:20
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: Jaro » 21 lut 2016, 16:10

Siemasz Colo,

rozumiem Cię dobrze, bo w tym miesiącu w pierwszej dekadzie, również u mnie zdiagnozowali Leśniewskiego Crohna i podobnie jak u Ciebie, po pierwszym tygodniu zaczęło być gorzej, od wczoraj mam bóle brzucha, sraczki, nieciekawie, to trochę wkurza, że było dobrze i jest jak jest. Nie znam Twoich tabletek, ja mam Encorton i Pentase + wspomagacze suplementy, wapń, potas, witamina D. Moi lekarze często wspominali o diecie w trakcie leczenia, ale jako takiej diety nie otrzymałem. Wiem tylko jakie są zalecenia lekarskie: ograniczyć mleko i produkty mleczne, surowe/świeże owoce i warzywa. I tyle. A w tych internetach człowiek czyta i się zdumiewa, że jak to? A mleko piszą, że można pić a nawet trzeba, owoce i warzywa też jeść... Jakie są Twoje zalecenia odnośnie jedzenia?

Gandalf i inni zaprawieni w boju z Crohnem - chętnie przyjmę dobre rady, szczególnie jeżeli chodzi o dietę, co jeść, żeby czuć się dobrze; wrzuciłem temat do powitań, ale cicho tam jak na razie.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7621
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: obyty.z.cu » 21 lut 2016, 16:33

Jaro pisze:chętnie przyjmę dobre rady, szczególnie jeżeli chodzi o dietę, co jeść, żeby czuć się dobrze; wrzuciłem temat do powitań, ale cicho tam jak na razie.
Jaro, witaj !.
W swoim poście dokładnie określiłeś , że nie życzysz sobie rad gdzie szukać, tylko chcesz indywidualnie odpowiedzi.
To bez sensu, bo na wszystkie Twoje pytania są tu odpowiedzi.
Polecam opcje szukaj i..naukę chorowania przez edukację.
Nie ma drogi na skróty, tak to tylko w filmach.Każdy choruje po swojemu, bo np. każdy żyje w innym ...warunkach,środowisku itd. Stąd np.
Jaro pisze:Moi lekarze często wspominali o diecie w trakcie leczenia, ale jako takiej diety nie otrzymałem. Wiem tylko jakie są zalecenia lekarskie: ograniczyć mleko i produkty mleczne, surowe/świeże owoce i warzywa. I tyle. A w tych internetach człowiek czyta i się zdumiewa, że jak to? A mleko piszą, że można pić a nawet trzeba, owoce i warzywa też jeść...
Je się wszystko co nie szkodzi i w zależności od aktualnego stanu.To co w chwili zaostrzenia jest problemem, nie znaczy, że trzeba wogóle rezygnować.
Podobnie z błonnikiem o który pytałeś. Jest błonnik nie rozpuszczalny i rozpuszczalny. Ten nie rozpuszczalny przy kiepskim jelicie odpuszczamy, żeby nie drażnił śluzówki, ale rozpuszczalny jest ok.Błonnik to podstawa regulowania w jelicie. Przy zaparciach to on "udrożni" jelito, ale przy biegunce to błonnik rozpuszczalny zagęści masę w jelicie , bez podrażniania śluzówki.
Temat mleka to podobnie, są ludzie którzy są uczuleni na nie, albo mają nietolerancje np. laktozy, ale są i tacy którym mleko pasuje i szkoda z niego rezygnować.
Mi nigdy mleko przez wszystkie lata chorowania nie szkodziło, ale w zaostrzeniu przy biegunkach warto się z nim wstrzymac. Mleko zaś przetworzone, przefermentowane, sery,twarogi czy jogurty to powinny być już ok.
Na początek proponuje poczytać zakładki na stronie J-elity.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jaro
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 21 lut 2016, 13:20
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: Jaro » 21 lut 2016, 16:44

Chciałbym po prostu wiedzieć jak jeść i co jeść, żeby nie doprowadzać do zaostrzeń przebiegu choroby. Da się tak w ogóle unikać tych zaostrzeń, czy nie będę miał na to wpływu?

No i dzięki, pójdę za Twoją radą i poczytam j-elitę.

A ten błonnik rozpuszczalny i nierozpuszczalny, to skąd wiedzieć, który to który, żeby się nie pomylić i w jakim pożywieniu go znaleźć? Na prawdę niewiele wiem o zdrowym żywieniu...
Ostatnio zmieniony 21 lut 2016, 16:56 przez Jaro, łącznie zmieniany 1 raz.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: Jacekx » 21 lut 2016, 16:49

Jaro pisze:Siemasz Colo,

rozumiem Cię dobrze, bo w tym miesiącu w pierwszej dekadzie, również u mnie zdiagnozowali Leśniewskiego Crohna i podobnie jak u Ciebie, po pierwszym tygodniu zaczęło być gorzej, od wczoraj mam bóle brzucha, sraczki, nieciekawie, to trochę wkurza, że było dobrze i jest jak jest. Nie znam Twoich tabletek, ja mam Encorton i Pentase + wspomagacze suplementy, wapń, potas, witamina D. Moi lekarze często wspominali o diecie w trakcie leczenia, ale jako takiej diety nie otrzymałem. Wiem tylko jakie są zalecenia lekarskie: ograniczyć mleko i produkty mleczne, surowe/świeże owoce i warzywa. I tyle. A w tych internetach człowiek czyta i się zdumiewa, że jak to? A mleko piszą, że można pić a nawet trzeba, owoce i warzywa też jeść... Jakie są Twoje zalecenia odnośnie jedzenia?

Gandalf i inni zaprawieni w boju z Crohnem - chętnie przyjmę dobre rady, szczególnie jeżeli chodzi o dietę, co jeść, żeby czuć się dobrze; wrzuciłem temat do powitań, ale cicho tam jak na razie.
Sie masz jaro
luzakiem chorując na NZJ przestaje się raczej być to raz
Co innego mieć humor czy poczucie humoru a pajacować :idea: to dwa .
Jaro pisze: Wiem tylko jakie są zalecenia lekarskie: ograniczyć mleko i produkty mleczne, surowe/świeże owoce i warzywa.
Od siebie dodam...wino i piwo NIE bo fermentujące to jest.
Gazowane NIE i szoki temperaturowe przy zaostrzeniach też nie są wskazane.
Natomiast koniaki i czyste wódki w małych ilościach przy remisjach raczej są tolerowane (eksperymentalnie trzeba sprawdzić ale gdy remisja)


Więcej nie trzeba chyba, że masz jakieś nietolerancje czy uczulenia pokarmowe.
Nie ma łatwo i ja tak jak Obyty.Z.CU CI odpiszę Szukaj a znajdziesz :mad:
Ostatnio zmieniony 21 lut 2016, 17:01 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7621
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: obyty.z.cu » 21 lut 2016, 16:55

Jaro pisze:Da się tak w ogóle unikać tych zaostrzeń, czy nie będę miał na to wpływu?
trudne pytanie, choć może nie do końca.
Napewno trzeba "nauczyć" się chorować. Ci, którzy traktują chorobę jako coś tam mało ważne, prędzej czy później maja wielkie problemy z chorowaniem.Oby wtedy nie kończyło się na stole operacyjnym, choć z drugiej strony, trzeba i to mieć na uwadze, że leczenie chirurgiczne jest czasem konieczne i przynosi wielka ulgę w chorowaniu.
Inni, którzy poważnie podchodzą do tej choroby, a to poważna choroba, są przygotowani na "problemy" z niej wynikające. Pozwala to łatwiej z nią żyć.
Trzeba sobie zdać sprawę, że to choroba na całe życie, to nie grypa którą można wyleczyć, choć można zaleczyć.
Trzeba zaakceptować chorobę i nauczyć się o niej wszystko, w przełożeniu na swoje, osobiste chorowanie, bo każdy choruje inaczej. Trzeba mieć dobrego specjalistę gastroenterologa, mającego codzienną styczność z naszymi chorobami.Leki brać wg wskazań, nauczyć się o "jedzeniu", kontrolne badnia i ...wg mnie podstawa -> psychika.
Stres to jest to co nakręca chorobę, trzeba nauczyć się byc odpowiedzialnie pozytywnym !!
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jaro
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 21 lut 2016, 13:20
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: Jaro » 21 lut 2016, 17:18

Jacku drogi,

poluzuj trochę, po pierwsze, to zdaję sobie obecnie sprawę, że tak na prawdę, to nie jestem do końca świadomy tego co mi się przytrafiło, stąd może wynikać moje ,,luzackie'' podejście, choć w rzeczywistości, bardzo daleko mi do bycia jakimś luzakiem, a po drugie, póki co jeszcze nie zamierzam się załamywać, popadać w depresję z powodu choroby, z którą podobno da się w miarę normalnie żyć - po prostu będę chciał się tego w najbliższych miesiącach nauczyć. I przepraszam jeśli uraziłem moim luzackim podejściem, nie udzielałem się do tej pory na żadnych forach internetowych, pewnie się będę musiał nauczyć ,,poprawnie'' pisać... Poszukam i znajdę, dzięki za pomoc.

Ale za te rady odnośnie alkoholu, to na prawdę dziękuję, nie orientowałem się jeszcze, a przyznam, że chciałbym mieć jeszcze kiedyś okazję się napić, nie tak jak do tej pory, ale choćby w małych ilościach ;)

O, to jest świetna odpowiedź obyty.z.cu, zgadzam się z takim podejściem. Problem w tym, że jestem dopiero na początku tej drogi, a już chciałbym mieć znacznie większą kontrolę nad swoim chorowaniem. Nauczyć się przede wszystkim o jedzeniu, to będzie chyba dla mnie teraz najważniejsze, ze stresem raczej sobie poradzę, lekarza z tego co wiem mam dobrego, leki biorę bez pomyłek i zawsze o wyznaczonej godzinie. A może zasięgnąć pomocy dietetyka? Czy chorzy na CD stosują takie praktyki?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7621
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: obyty.z.cu » 21 lut 2016, 18:02

Jaro pisze:póki co jeszcze nie zamierzam się załamywać, popadać w depresję z powodu choroby, z którą podobno da się w miarę normalnie żyć - po prostu będę chciał się tego w najbliższych miesiącach nauczyć.
i to jest ok., to co nam najbardziej pomaga.EDUKACJA.
Z jednym zastrzeżeniem, w necie jest wiele mądrości, ale trzeba się nauczyć korzystać z tych fachowych, najlepiej z medycznych publikacji.
Trudne to , bo i język naukowy cięzki dla pacjenta. To jednak z czasem się da.
Wiele w necie jest o cudownych dietach, podawane strony do ludzi , którzy "wyleczyli" się z Naszych chorób. Tylko , że to najczęściej kończy się - kup pan ksiązkę, a będziesz madrzejszy. ! Należy unikać "nauk" od tych co słyszeli,ktoś powiedział, gdzieś itd... najczęściej to plotki bez sensu.
Trzeba nauczyć się, że z każdej wiadomości można wyciągnąc jakąś radę, albo pozytywną, albo negatywną, z tym, że lepiej się uczyć na cudzych błędach niż swoich.
Tu z szczególnym uwzględnieniem jedzenia. To trzeba zacząć od podstaw, co to jest jedzenie, z czego się składa, o białku, błonniku, węglowodanch, o mikroelementach, elektrolitach, co to jest "energia" , co to metabolizm i jak to działa, itd.
Jeśli ktoś pisze o dietach, to trzeba już wyostrzyć się , bo nie ma cud diet, jest tylko odpowiednie jedzenie. Dla jednych będzie to oznaczało że można jeść wszystko w zależności od stanu jelit, dla innych, - tych którzy sprawdzili to badaniami - będzie to odstawienie niektórych elementów.
Tylko mała uwaga - szybko się traci w naszych chorobach wagę ale ciężko poźniej to nadrobić.
Wielu chcących mieć odpowiednią sylwetkę stosuje przeróżne środki, a te najczęściej są przyczyną zaostrzeń.
Trzeba pamiętać, że na razie nie wiadomo skąd nasze choroby, ale wiadomo, że to choroby z autoagresji, czyli nasz organizm nas atakuje - mówiąc skrótem myślowym.
Dobre bakterie "atakują nas" nie wiadomo dlaczego ...wiele niewiadomych.
Więc jeszcze raz powtórzę, nie ma mądrych na nasze choroby, dlatego sami musimy wspólnie z lekarzami zadbać o siebie.
Jeśli nie ma zaostrzenia, żyjemy "normalnie", jeśli pojawia się zaostrzenie, to trzeba odpowiednio reagować.Lekarz powinien nauczyć Ciebie co wtedy, mieć jakiś "kontakt" z lekarzem prowadzącym na wypadek ostrego zaostrzenia.
Ale żeby nie wszystko było zle, są i tacy ludzie z naszymi chorobami, którzy żyją w remisji wiele lat bez zaostrzeń.

A z depresją to...niestety, nasze choroby są psychosomatyczne i potrafią zdołować.Czasem nie ma sił, gdy wychodzi się po raz 20 z wc, albo gdy bóle w jelicie, choćby z powodu niedrożności powodują ...ech.
Tu nie nie ma silnych, są za to mądrzy, niestety często po czasie.

Forum to składnica wiedzy ludzi z doświadczeniem chorobowym,tu nikt nie opowiada głupot, tylko na podstawie innych doświadczeń się uczy. Warto z tego korzystać.
No i na forum nie ma głupich pytań, co najwyżej są głupie odpowiedzi.
Warto pytać, ..byle w odpowiednich działach i tematach forum, wtedy łatwiej to wszystko ogarnąć.
No tak, no i nie przyjmuj wszystkich postów personalnie, tu nie ma w zwyczaju nikogo obrażać, tylko cytując kogoś piszemy na ogólnym forum dla wszystkich, żeby każdy mógł ocenić myśl i odpowiedź.
Odpowiadając komuś indywidualnie, to albo pisze się nicka, ..albo na PW.
Lepiej na forum, bo wtedy wszyscy korzystają z tej wiedzy.

Choroba dosyć daje nam w kość więc nie ma co się denerwować jeszcze.

Miłego..forumowania :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: Jacekx » 21 lut 2016, 20:22

Jaro pisze:Jacku drogi,

poluzuj trochę, po pierwsze, to zdaję sobie obecnie sprawę, że tak na prawdę, to nie jestem do końca świadomy tego co mi się przytrafiło, stąd może wynikać moje ,,luzackie'' podejście, choć w rzeczywistości, bardzo daleko mi do bycia jakimś luzakiem, a po drugie, póki co jeszcze nie zamierzam się załamywać, popadać w depresję z powodu choroby, z którą podobno da się w miarę normalnie żyć - po prostu będę chciał się tego w najbliższych miesiącach nauczyć. I przepraszam jeśli uraziłem moim luzackim podejściem, nie udzielałem się do tej pory na żadnych forach internetowych, pewnie się będę musiał nauczyć ,,poprawnie'' pisać... Poszukam i znajdę, dzięki za pomoc.

Ale za te rady odnośnie alkoholu, to na prawdę dziękuję, nie orientowałem się jeszcze, a przyznam, że chciałbym mieć jeszcze kiedyś okazję się napić, nie tak jak do tej pory, ale choćby w małych ilościach ;)

O, to jest świetna odpowiedź obyty.z.cu, zgadzam się z takim podejściem. Problem w tym, że jestem dopiero na początku tej drogi, a już chciałbym mieć znacznie większą kontrolę nad swoim chorowaniem. Nauczyć się przede wszystkim o jedzeniu, to będzie chyba dla mnie teraz najważniejsze, ze stresem raczej sobie poradzę, lekarza z tego co wiem mam dobrego, leki biorę bez pomyłek i zawsze o wyznaczonej godzinie. A może zasięgnąć pomocy dietetyka? Czy chorzy na CD stosują takie praktyki?
Przepraszam Jaro poniosło mnie trochę a może też zmęczenie chorobą ( 12 lat już mija a ma być do końca ...jak wieszczą na razie gastroenterolodzy) tzn. znów mam małego doła bo już wychodziłem na prostą a tu znowu coś obok: kamica nerkowa i problem bo przeszkadza mi w zabiegu usunięcia przepukliny...ech ale się nie poddam i będzie walka dalej o lepsze zdrowie :spoko:

I dedykacja na drogę dla tych co w dole ... Stare dobre małżeństwo - Wędrówką życie jest człowieka

https://www.youtube.com/watch?v=mEPE7QFIobk

Jeżeli piosenka po tym linkiem Cię zdołuje :smutny: to ... zajrzyj tzn. klik w 3 mój link w stopce postu
Ostatnio zmieniony 21 lut 2016, 22:02 przez Jacekx, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3441
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: Anette28 » 21 lut 2016, 20:31

~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Jaro
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 21 lut 2016, 13:20
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: Jaro » 21 lut 2016, 21:28

Dziękuję bardzo wszystkim, Panie Jacku, życzę wytrwałości w dążeniu do poprawy zdrowia i pozytywnego nastawienia teraz i za kolejne 12 lat ;) Obyty.z.cu mądrze gadasz, internet coraz bardziej przypomina śmietnik niż kopalnię wiedzy, będę wracał do Twojego postu i przeszukam to forum, żeby znaleźć odpowiedzi. Pandziaak dzięki za linki, ten poradnik żywieniowy, to właśnie to o co mi chodziło, biorę się zaraz za czytanie. Postaram się wrócić, kiedy będę mądrzejszy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3441
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Na początku drogi z Crohn

Post autor: Anette28 » 21 lut 2016, 21:32

Jaro pisze:Postaram się wrócić, kiedy będę mądrzejszy
oczywiście zapraszamy do dyskusji, już nie jedna osoba uzyskała tutaj dobre rady czy została odpowiednio nakierowana :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział”