mój dziwny crohn

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
jetfighter
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 28 mar 2017, 20:39
Choroba: CD
województwo: śląskie

mój dziwny crohn

Post autor: jetfighter » 28 mar 2017, 21:51

Witajcie,
postanowiłem napisać na tym forum, bo mam nadzieję, że znajdę tutaj odpowiedzi na dręczące mnie pytania, bo naprawdę nie wiem już gdzie i do kogo zwrócić się z moim przypadkiem. Pozwólcie, że zacznę od początku. 12 lat temu zdiagnozowano u mnie wrzód w opuszku dwunastnicy. Cały problem w tym, że pomimo leków wrzód się tylko zagajał i na nowo wyrastał co doprowadziło do zwłóknienia i potężnego zgrubienia w tym miejscu. W ciągu 2 lat doszło do praktycznie niedrożności odźwiernika i niestety skończyło się operacją i resekcją części żołądka.
Od tego czasu minęło ponad 10 lat, jednakże mogę śmiało powiedzieć, że to było całkiem dobre zdrowotnie 10 lat. Nie miałem problemów gastrycznych, trzymałem się rygorystycznie żelaznych zasad żywieniowych (brak ostrych potraw, papierosów, gazowanych napojów, kawy, ciężkich alkoholi itp) i uprawiałem dużo sportu (fitness, tenis ziemny). No ale niestety - nic nie jest dane na zawsze. W styczniu 2016 zaczęło mnie lekko niepokoić moja waga. Jako, że moje treningi na siłowni były skierowane na utrzymanie masy mięśniowej (78/79 kg) i mimo wysokobiałkowych dobrej jakości posiłków i pomimo apetytu zacząłem chudnąć i czuć się niewspółmiernie do wysiłku zmęczony i bez energii. Po 2 miesiącach takiej sytuacji zacząłem odczuwać dyskomfort w lewej części brzucha (jakby sztywniały mi wnętrzności) doszło też kłucie w lewym boku. Postanowiłem udać się do gastrologa - polecono mi oddział gastrologii w Szpitalu Bonifratrów w Katowicach. Po wizycie w przychodni skierowano mnie na badania kontrolne w szpitalu (gastro i kolono), które mnie zasmuciło, bo oprócz przepukliny rozworu przełyku i początkowej fazie baretta stwierdzono stan zapalny w jelicie cienkim. Wypisano mi polprazol i wypisano do domu z zaleceniem obserwowania swojego zdrowia. Z histopatologii którą odebrałem po 3 tygodniach napisano, że stan zapalny nie spełnia wymogów choroby crohna. W sumie czułem się nieco lepiej więc przyjąłem diagnozę z zaleceniami i postanowiłem się nie przejmować jak zaleciła Pani ordynator. We wrześniu zacząłem czuć dziwne odczucia w przełyku tzw. gule. i dyskomfort przy przełykaniu. Oczywiście spanikowałem i zacząłem znowu wędrówkę po lekarzach, w wyniku której wylądowałem w grudniu w szpitalu św. Barbary w Sosnowcu. Jako, że nie specjalnie już odczuwałem, że coś jest nie tak z jelitami gdyż niepokoił mnie przełyk, to na przekór w szpitalu zajęto się głównie jelitami. Zrobiono mi Rezonans jelit gdzie potwierdzono stan zapalny w fazie odwracalnej bez owrzodzeń, przetok itp. Diagnoza lekarza - choroba crohna- leczenie entocort 9 mg dziennie + dexilant na przełyk, który stwierdzono dokucza mi z powodu przepukliny. No nic zacząłem brać leki bo przeraziłem się diagnozą crohna (ale specjalnie nie miałem żadnych objawów jelitowych, wszystkie badania krwi perfekcyjne, crp 2, OB 4, żadnych problemów z wypróżnianiem) - po dwóch miesiącach brania sterydu ciągle czułem się tak samo - czyli ani lepiej ani gorzej niż przed sterydem - czasami miałem wzdęcia czy lekkie kłucie w lewym boku. Na wizycie u lekarza ze szpitala kazano mi włączyć azatiopirynę, czego nie zrobiłem bo jak przeczytałem, jakie to lekarstwo ma działania niepożądane to nie mogłem się przełamać. Postanowiłem szukać alternatywnej metody leczenia i trafiłem na przychodnie w Krakowie, która przeprowadza leczenie biologiczne w ramach badan klinicznych. Zrobiono mi komplet badań - oczywiście wszystkie wyniki perfekcyjnie za wyjątkiem calprotektyny która wyszła podwyższona i teraz zacznie się najlepsze: Quantiferon Gold TB tez wyszło dodatnie. Oczywiście to zawiesiło możliwość leczenia biologicznego i skierowano mnie do pulmonologa, który skierował mnie na oddział chorób płuc gdzie właśnie się znajduje. Zrobiono mi badania na płuca w tym tomografie i oczywiście nie stwierdzono gruźlicy w płucach. Jednakże lekarz zasugerował, że gruźlica może znajdować się własnie w tym jelicie ale niestety mają ograniczone możliwości zdiagnozowanie w tym szpitalu i muszę szukać takiego w którym to da się zbadać, stwierdzając jednocześnie że jestem ciekawym przypadkiem medycznym gdyby faktycznie okazało się że mam crohna i gruźlicę w jelitach bez w sumie objawów tej choroby. Marne to dla mnie pocieszenie - od roku bujam się głównie po szpitalach przychodniach i klinikach na domiar złego w grudniu przewróciłem sie na nartach i po miesiącu okazało się że mam uszkodzony obrąbek w ramieniu i muszę mieć operację. Proszę podpowiedzcie mi czy znacie na Śląsku dobrego doświadczonego gastroenterologa, który mógłby mi pomóc - po 1 skutecznie i rzetelnie mnie zdiagnozować a po drugie przyjąć właściwe leczenie. Bedę Wam wdzięczny za wszelką pomoc, wskazówki i porady bo czuję się rozbity psychicznie i zdruzgotany tą ciągłą niepewnością i brakiem konkretów. Z góry dziękuje.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3207
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: mój dziwny crohn

Post autor: Anette28 » 28 mar 2017, 22:08

jetfighter pisze:Proszę podpowiedzcie mi czy znacie na Śląsku dobrego doświadczonego gastroenterologa, który mógłby mi pomóc - po 1 skutecznie i rzetelnie mnie zdiagnozować a po drugie przyjąć właściwe leczenie.
zapoznaj się z tym działem http://forum.crohn.home.pl/forum/viewforum.php?f=96
znajdziesz tutaj opinie o lekarzach i szpitalach z Twojego rejonu
jetfighter pisze:No nic zacząłem brać leki bo przeraziłem się diagnozą crohna (ale specjalnie nie miałem żadnych objawów jelitowych, wszystkie badania krwi perfekcyjne, crp 2, OB 4, żadnych problemów z wypróżnianiem) - po dwóch miesiącach brania sterydu ciągle czułem się tak samo - czyli ani lepiej ani gorzej niż przed sterydem - czasami miałem wzdęcia czy lekkie kłucie w lewym boku. Na wizycie u lekarza ze szpitala kazano mi włączyć azatiopirynę, czego nie zrobiłem bo jak przeczytałem, jakie to lekarstwo ma działania niepożądane to nie mogłem się przełamać.
Co do Crohna to możesz nie mieć typowych objawów, każdy zaczyna inaczej z chorobą, jedni chudną, drudzy biegają na wc, niektórzy mają super wyniki, a stan zapalny w jelitach ogromny- co do objawów nie ma standardów, o tym można by encyklopedie napisać.
To, że zrezygnowałeś z brania aza to nie był dobry pomysł. Wiele leków ma skutki uboczne, także leki biologiczne. Prawda jest tez taka, że jeden będzie miał skutki uboczne, a drugi nie.
Wydaje mi się, że musisz poszukać odpowiedniego gastroenterologa to po pierwsze.
Czy schodziłeś ze sterydów?
Czy informowałeś lekarza, że ta dawka sterydów nie pomaga?
Wybacz, że pytam, ale 9mg na CD to jak paracetamol na ból głowy.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1598
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: mój dziwny crohn

Post autor: Tubisia » 29 mar 2017, 00:00

Pandziu chyba z encortonem Ci się pomyliło, który jest starym sterydem :wink: entocort ma maksymalną dawkę 9mg, jest dobrze oczyszczonym sterydem, działającym na jelita i płuca i na CD akurat dobrym zaleceniem, biorąc pod uwagę możliwą gruźlicę.

jetfighter czyli w szpitalu (którym w Krakowie?) zrobiono Ci ponownie quantiferon albo bronchoskopię? Bo sam tomograf nie da dokładnego wyniku. W Krakowie możesz udać się do Szpitala Uniwersyteckiego na Śniadeckich/Kopernika.
Co do Crohna to możesz nie mieć typowych objawów, każdy zaczyna inaczej z chorobą, jedni chudną, drudzy biegają na wc, niektórzy mają super wyniki, a stan zapalny w jelitach ogromny- co do objawów nie ma standardów, o tym można by encyklopedie napisać.
To, że zrezygnowałeś z brania aza to nie był dobry pomysł. Wiele leków ma skutki uboczne, także leki biologiczne. Prawda jest tez taka, że jeden będzie miał skutki uboczne, a drugi nie.
Dokładnie, każdy z nas ma inaczej. Ja np. nie miałam zbyt dużego CRP, a okazało się, że mam zwężenie i przetokę, dopiero po operacji CRP skoczyło mi na "szaleńcze" 43. Ktoś miał CRP 700 i zero stanu zaplanego jelita.Standardowych objawów tez u mnie zbyt dużo nie ma, siadły mi za to stawy. jetfighter co do Azy Pandzia ma rację, trzeba było wziąć, zobaczyć jak organizm zareaguje. Producent umieszcza WSZYSTKIE MOŻLIWE NIEPOŻĄDANE OBJAWY, A NIE TE KTÓRE MAJĄ SIĘ POJAWIĆ - ma taki obowiązek prawny, z całego serca radzę zbytnio się nie wczytywać w ulotkę, bo gdybyś do końca doczytał dokładnie ulotkę biologii, to zawał serca i szaleństwo murowane :razz:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3207
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: mój dziwny crohn

Post autor: Anette28 » 29 mar 2017, 13:18

Tubisia pisze:Pandziu chyba z encortonem Ci się pomyliło, który jest starym sterydem :wink: entocort ma maksymalną dawkę 9mg, jest dobrze oczyszczonym sterydem, działającym na jelita i płuca i na CD akurat dobrym zaleceniem, biorąc pod uwagę możliwą gruźlicę.
no tak pomyliłam :neutral: za szybko czytam :grin:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

lorema

Re: mój dziwny crohn

Post autor: lorema » 30 mar 2017, 10:24

jetfighter tutaj http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?f=114&t=17378 jest podobny do Twojego przypadek.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział”