Biegunka po odstawieniu sterydów

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 10 kwie 2019, 11:14

ZROBILEM TO! ZDECYDOWAŁEM SIE NA OPERACJE!

Poprostu to było bezsensu...dawali mi krew a ja wszystko wyproznialem jak z kranu...plus te niesprzespane noce, bóle i wiecznie brak energii. W poniedziałek mieli mnie zawieźć na rentgen ale brakło mi energii i zemdlalem. Zdecydowałem się tylko dlatego bo mój stan się nie polepszal a pogarszal a jak to obyty.z.cu rzekł: lepsza operacja planowana niż na ostro🙂 Jelito miałem mocno zapalone, tracilem ciągle na wadze...może by się coś poprawiło ale na jak długo? Co niektórzy powiedzą że jelito ma się jedno...ale co to za życie jak przez ostatnie kilka miesięcy nie byłem w stanie robić tego co robiłem przed chorobą.

Wczoraj miałem operacje. Na szczęście laparaskowa więc nie mam aż tak dużo dziur na brzuchu choć jeszcze temu wszystkiemu się dokładnie nie przeglądałem. Na początku dostałem znieczulenie w plecy, nie wiem jak to się dokładnie nazywa ale mam "to coś" do teraz i przez to nie ma bólu (jedynie czasami bolące skurcze). Mam też coś przypiete do szyi bodajże dostaje przez to leki. Najgorzej że czuję się jak na razie jak warzywo i nie za bardzo mogę się poruszać albo ja poprostu mam blokadę i boję się cokolwiek robić🙂 troszkę trudno mi wziąć głęboki oddech a i kaszlnac porządnie nie potrafię bo boli.

Gdzieś widziałem na forum porady co i jak robić po operacji ale nie mogę już tego znaleźć. Mógłby ktoś podrzucić? Ogólnie wszystkie rady są mile widziane 🙂

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: obyty.z.cu » 10 kwie 2019, 16:24

no to radykalnie załatwiłeś temat.
Masz ileostomię ?
Przy laparoskopii to jednak duże mniejsze obciążenie organizmu i szybszy powrót do życia. Na szyji założona "centralka" przez którą idzie dokarmianie, więc szybko uzupełnią Twoje braki ;)
To naprawdę dobre rozwiązanie. Po operacji na drugi dzień, a góra na trzeci pionizują i stawiają na nogi. I trzeba chodzić. Spacery krótkie są bardzo potrzebne, tak szybciej się aktywizujemy, ale i "w brzuchu" wszystko się ładnie układa.
Po 5-6 dniach będziesz gotowy do wyjścia. Jedzenie na trzeci dzień kleiki, a na nastepny już normalnie.
Bardzo pomocny jest pas brzuszny, stomijny z otworem na stomię. On zabezpiecza przed przepukliną, ale bardziej "wspomaga" własnie tę aktywizację, człowiek czuje się bezpieczniej, a takie niekontrolowane jakieś działania nie przysparzają bólu.
Pompa z środkiem przeciwbólowym to do 3 dni max, a później to bardzo sporadycznie coś, ja miałem Tramal w kroplach , albo tabletki tramalu z jakimś dodatkiem, Doreta itd.
Tu jest dużo wiadomości http://www.convatec.com.pl/index.php?ac ... sub=porady wejdź w wszystkie zakładki z prawej strony.
Jest też strona http://stomalife.pl/ , warto tez poczytać i zakładki i kwartalnik .

Za miesiąc będziesz śmigac jak nówka, ale trzeba uważać na ciężary, i na początku 1 kg to ciężar !! Po 3 miesiącach to już całkiem będziesz do użycia na każdym froncie.

Na Fb jest taka grupa Stomia bez Tajemnic - grupa wsparcia dla przyszłych i aktualnych Stomików https://www.facebook.com/groups/stomia/?ref=bookmarks

Pisz i pytaj , zawsze coś podpowiemy ;) i ucz się od pielęgniarki dbania o skórę, bo to teraz najważniejsze, "dobra zmiana" sprzętu to podstawa !!
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 10 kwie 2019, 23:45

Za miesiąc będziesz śmigac jak nówka, ale trzeba uważać na ciężary, i na początku 1 kg to ciężar !!
To mnie zasmuciles, bo w czasie mojej walki o lepsze życie, mój pierwszy syn wychodził na światło dzienne...ZOSTAŁEM OJCEM!🙂 będę mógł co małemu opowiadać jak dorośnie😉 z dzwiganiem poczekam🙂

Tak, mam ileostomie i z tego co się już zorientowałem i przekonałem to chyba nie jest to dobrze bo są wycieki i dziwne gazy. Dzisiaj pierwszy raz mi wymieniali woreczek bo wcześniej tylko oprozniali i...nawet nie wiedziałem że Stomia jest aż tak duza 🙂 czy to prawda że przy ileostomii częściej zdarzają się niekontrolowane wycieki podczas zmiany woreczka?

Już dzisiaj miałem spotkanie z fizjoterapeuta i moim pierwszym zadaniem było przejscie (a raczej przesunięcie się) z łóżka na fotel oddalony dosłownie o metr. Poszło dobrze więc jutro zaczynam chodzenie 😀 oczywiście po 2 godzinach siedzenia na fotelu (bo kazali) dostałem takiego bólu że musiałem wrócić na łóżko choć i tak przez następne kilka godzin meczylem się z bólem...

Co do diety to Anglia to jak zawsze stan umysłu. Dzień po operacji a oni mi proponują herbatę i kawę i "miękkie" jedzenie typu...kanapki z jajkiem lub z tuńczykiem. Na szczęście mieli jogurt to sobie wziąłem i myślę że to będzie mój główny wybór do czasu gdy rodzinka mi nie doniesie papek dla dzieci.

Jeśli chodzi o sprzęt stomijny to troszkę będę musiał popytać stomijna bo pewnie w Anglii różni się tym co mają w Polsce...ale pas to na pewno kupię bo wiem że on daje dużo do stabilizacji.

Jeszcze dużo przede mną i dużo do czytania ale trzeba walczyć i jak najszybciej wrócić do normalnego trybu życia.

Ostatnie pytanie: wszystkie worki są takie duże?😉

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: obyty.z.cu » 11 kwie 2019, 11:12

potor11pl pisze:
10 kwie 2019, 23:45
ZOSTAŁEM OJCEM!🙂 będę mógł co małemu opowiadać jak dorośnie😉 z dźwiganiem poczekam🙂
więc wielkie gratulacje !!
będziesz miał co robić , na początku dziecko nie jest uciążliwe, więc będziesz dochodził do sprawności wraz z rozwojem jego aktywności ;)
Tak, mam ileostomie i z tego co się już zorientowałem i przekonałem to chyba nie jest to dobrze bo są wycieki i dziwne gazy. Dzisiaj pierwszy raz mi wymieniali woreczek bo wcześniej tylko oprozniali i...nawet nie wiedziałem że Stomia jest aż tak duza 🙂 czy to prawda że przy ileostomii częściej zdarzają się niekontrolowane wycieki podczas zmiany woreczka?
stomia na początku jest obrzmiała, z czasem trochę zmniejszy się. Ale pamiętaj, że jest żywa, czyli raz mniejsza ,raz większa. Nie wiem co znaczy "wyciek" ?
Jesteś oczyszczony w jelitach, więc pewnie leci "woda" czyli normalnie. Z czasem będzie bardziej zagęszczona kiedy zaczniesz jeść.
Co do diety to Anglia to jak zawsze stan umysłu. Dzień po operacji a oni mi proponują herbatę i kawę i "miękkie" jedzenie typu...kanapki z jajkiem lub z tuńczykiem. Na szczęście mieli jogurt to sobie wziąłem i myślę że to będzie mój główny wybór do czasu gdy rodzinka mi nie doniesie papek dla dzieci.
na początku to lepiej taka dieta lekko strawna, ale też nie jest tak, że same papki przez miesiąc. Po kilku dniach jadłem już w miarę normalnie, tzn. zupy warzywne, ziemniaki duszone z masłem, jakies mięso gotowane , kanapki. Tu trzeba uważać tylko na dobre pogryzienie, tak aby nie było większych kawałków błonnika nierozpuszczalnego. Często to się czuje wtedy gdy te kawałki przechodzą przez tę stomię. Mi zablokowało kiedys pół pomarańczy na szybko zjedzone. Stanęło przy samym wyjściu i blokowało. Podobnie kapusta kiszona. Tak po 3 -4 tygodniach to już w zasadzie można wszystko. http://www.convatec.com.pl/index.php?ac ... b2=porady3
Przy ileostomii mamy ciągle coś wydalające się do stomii, często wodniste. Tak tracimy dużo "wody", elektrolitów, dlatego powinniśmy więcej solić, aby zatrzymać te płyny .Odwodnienie to naprawdę kiepska sprawa.Podobnie z innymi elektrolitami.
Jeśli chodzi o sprzęt stomijny to troszkę będę musiał popytać stomijna bo pewnie w Anglii różni się tym co mają w Polsce...ale pas to na pewno kupię bo wiem że on daje dużo do stabilizacji.
wbrew pozorom wcale nie, na świecie są firmy globalne, a ich sprzęt jest dostępny wszędzie. Temat zaś jego dostępności, u nas na limity refundacyjne to już inna sprawa.
Jeszcze dużo przede mną i dużo do czytania ale trzeba walczyć i jak najszybciej wrócić do normalnego trybu życia.

Ostatnie pytanie: wszystkie worki są takie duże?😉
nie, ale przy ileostomii stosuje się worki odpuszczalne, bo tak jest wygodniej. Nie wiesz kiedy i ile wyleci, a przecież nie będziesz co chwila szukał miejsca do jego opróżnienia.
Są też rożne rodzaje worków, po operacji stosuje się takie, gdzie częściowo są przezroczyste, tak aby widzieć jak wygląda stomia,jak pracuje, no i przy zakładaniu tak łatwiej.
Później są już worki w kolorze cielistym, zakryte całe.
No i tak po 10-15 dniach, to już można korzystać też z płytek, tzn. sprzętu 2 częściowego.
W każdym szpitalu mają jakiś tam sprzęt "dominujący" firmowy, bo tak im łatwiej się zaopatrywać, a i dostawca "załatwia" sobie w ten sposób przyszłych klientów. Więc pewnie jakaś tam firma jest i u Ciebie w szpitalu. Najważniejsze, by pielęgniarka stomijna dobrze dobrała ten sprzęt stomijny i nauczyła Ciebie jak zmieniać go, dbając o skórę, by nie doszło do kontaktu masy z jelita bezpośrednio na skórę. To podstawa, bezpieczeństwo i komfort przy stomii. Musisz się sam jak najszybciej tego nauczyć i lepiej nie liczyć na innych.
Tu nie ma żadnych skrótów, trzeba to robić dokładnie, bo źle zaopatrzona stomia, uszkodzi skórę, a wtedy worki odpadają, a skóra szczypie, czasem krwawi !!
Ten pas stomijny z otworem na worek, a i czasem z dodatkową przysłoną to dodatkowe zabezpieczenie. No i przed przepukliną , a to jesli za szybko się chce wrócić do "ciężarów" może się przytrafić. U mnie uciążliwy kaszel długotrwały właśnie spowodował małą przepuklinę .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: obyty.z.cu » 11 kwie 2019, 11:46

Ten 2 częściowy sprzęt ja używam, z Convatec Natura, bo płytkę zmieniasz co np. tydzień, a worki kiedy chcesz. Czyli z jednej strony bardzo wygodne bo nie trzeba codziennie zmieniać te jednoczęściowe, a z drugiej strony, im mniej zmieniania, tym skóra mniej narażona na problemy przy zmianach.No i jeszcze temat, że przy workach jednoczęściowych trzeba docinać otwór do wielkości i wyglądu stomii, a przy płytce jest część plastyczna, która sama się dopasowuje do stomii, żadnego wycinania.
Po operacji jest taka akordeonowa, pozwala bez boleśnie dopiąć worek https://www.convatec.pl/produkty/opieka ... c2311f2807
Później to https://www.convatec.pl/produkty/opieka ... bed97f0b65
https://www.convatec.pl/produkty/opieka ... n-barriers

Dobra zmiana, to w skrócie : dokładne "zmycie" po starej płytce, tu są pomocne gaziki do zmywania, później mydłem hypoalergicznym mycie skóry przy stomii.U nas to Biały Jeleń. Są też takie pianki do zmywania skóry specjalne. Ważne by nie używać jakiegoś mydła z dodatkami, alby nie było problemów alergicznych. Żadnych natłuszczających kosmetyków, ale też żadnego zmywania środkami typu jakiś spirytus salicylowy czy nafta czy co tam jeszcze można wymyślić do zmywania. Po umyciu dokładne osuszenia skóry, ja używam suszarki. Na skórę nakładamy gazikiem albo w aerozolu środek nazywany "drugą skórą", a dalej pasta uszczelniająco-gojąca wokół stomii. Przyklepujemy ją mokrym palcem (mokrym bo pasta się klei do suchego). Przysuszam, worek lub płytkę podgrzewamy ( ja suszarką, ale można w rękach, albo na chwilę włożyć pod pachę) no i doklejamy. Płytka bez docinania. Jeśli worek jednoczęściowy, to wcześniej wycinamy dokładnie otwór wg wzornika wielkości stomii (są takie w kartonikach z workami).

No i temat zaopatrzenia w sprzęt stomijny przy wyjściu ze szpitala.
Nie wiem jak jest w Anglii, u nas wychodząc ze szpitala dostaje się zlecenie na sprzęt stomijny na "jakiś" czas (miesiąc do 3 miesięcy). To wymaga potwierdzenia w NFZ i dalej do sklepu. Ważne by tego sprzętu na początku brać na np. miesiąc, bo może się okazać, że dobrany sprzęt trzeba zmienić na inny, a wtedy nie ma zwrotów do sklepu i wymiany.
Ale to w Polsce, jak w Anglii jest , to podpytaj tu, albo na Fb na grupie, bo chyba tam dołączyłeś wczoraj , jeśli dobrze skojarzyłem przy dodawaniu ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: Orzelek » 11 kwie 2019, 13:38

Sprzęt stomijny w UK będzie taki sam jak w Polsce, przy czym gama produktów może być nawet większa.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 12 kwie 2019, 20:54

W tym momencie mam woreczek jednoczesciowy, półprzezroczysty i zauwazyłem ze czasami z niego "wycieka" przez chyba dziurkę...byc moze pielegniarki mi zle go montuja (za duzą dziure wycinają) i moze przez to kilkakrotnie czułem i widziałem "wyciek"...swoją drogą, jak sobie radzicie z oproznieniem worka jednoczęsciowego w miejscu publicznym? Wchodzicie do kabiny i na kucaka wylewacie zawartość worka prosto do sedesu czy jednak uzywacie jakies miski do oproznienia? Ja na razie się przyglądam jak mi oprozniają worek bo dopiero w poniedziałek mają przyjść odpowiednie pielegniarki stomijne ktore mi wszystko wytłumacza.

Zapewne będe uzywał worek dwuczęściowy bo tak jak obyty_z_cu pisze, wydaje mi się bardziej wygodniejszy, tym bardziej ze w tym momencie moj worek oprozniany jest 3 razy dziennie i dość mocno jest napełniony za kazdym razem...a jednak dwuczęsciowy to wieksza wygoda i w pewnym sensie, mniej brudna robota :) Mam tylko nadzieje ze nie bedzie tak smierdziało za kazdym razem po wymianie woreczka :)

Z tego co sie dowiedziałem, to w Anglii jest tez refundacja na sprzet stomijny ale ciekaw jestem czy na ten lepszy sprzet tez czy tylko podstawowy...Tutaj bardziej firma Coloplast jest popularna. Nada się czy unikać?

Jeszcze jedno...Często mi się odbija i mam wrazenie jakbym chciał zwymiotować ale nie mogę i przez to np wczoraj przez cały dzien miałem wrazenie jakby mi cos stało na żołądku i w zaden sposob nie dało rady się tego pozbyć...to normalne? czy jakas czesc jedzenia nie chciała przejść przez stomię i dlatego miałem takie uczucie wymiotne?

Tez straciłem glos ale juz wypytałem ze to przez operacje bo miałem rurki w gardle...No i nadal mam problemy z kaszlnięciem a niby to wazne zeby nie dostać zadnej infekcji;/

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: Orzelek » 12 kwie 2019, 23:04

potor11pl pisze:
12 kwie 2019, 20:54


Tutaj bardziej firma Coloplast jest popularna. Nada się czy unikać?

Nada się :tak: korzystam z Coloplast do początku posiadania stomii (z półroczną przerwą) :tak:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 13 kwie 2019, 03:24

Orzelek pisze:
12 kwie 2019, 23:04
potor11pl pisze:
12 kwie 2019, 20:54


Tutaj bardziej firma Coloplast jest popularna. Nada się czy unikać?

Nada się :tak: korzystam z Coloplast do początku posiadania stomii (z półroczną przerwą) :tak:
Jaki model na początek polecasz i co do tego?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: obyty.z.cu » 13 kwie 2019, 14:34

potor11pl pisze:
12 kwie 2019, 20:54
zauwazyłem ze czasami z niego "wycieka" przez chyba dziurkę...byc moze pielegniarki mi zle go montuja (za duzą dziure wycinają) i moze przez to kilkakrotnie czułem i widziałem "wyciek"...swoją drogą, jak sobie radzicie z oproznieniem worka jednoczęsciowego w miejscu publicznym? Wchodzicie do kabiny i na kucaka wylewacie zawartość worka prosto do sedesu czy jednak uzywacie jakies miski do oproznienia?
dlatego używamy pasty uszczelniająco-gojącej, którą wyciska się wokół stomii z tubki i przyklepuje mokrym palcem.Wtedy nie ma podciekania. Jeśli masa z jelita dostanie się na skórę, to jest kiepsko, skóra po kilku godzinach jest czerwona, podrażniona, szczypie, a później są głębsze zmiany.Ciężko to wyleczyć, pomaga puder gojący, no i ta "druga skóra" która izoluje skórę.
A samo opróżnianie to do sedesu, ale to szybko się nauczysz. Warto mieć w kieszeniach jakieś chusteczki na wypadek konieczności opróżnienia worka "gdzieś" tam, jeśli będzie taka potrzeba.W domu to ja mam "swoją " łazienkę i łatwiej mi opróżniać do umywalki i przepłukać wodą z kranu.
...Tutaj bardziej firma Coloplast jest popularna. Nada się czy unikać?
jest kilka firm, Coloplast, Convatec, Sals, Dansac, Braun i kilka innych . Czasem zmienia się sprzęt np. przez uczulenie na coś, klej na płytce, inna pasta itd. Sals ma np. takie z aleosem pierścienie , czyli nie alergiczne i "lecznicze". Ja wolę convatec, ale teściowa miała coloplast i też była ok.
Jeszcze jedno...Często mi się odbija i mam wrazenie jakbym chciał zwymiotować ale nie mogę i przez to np wczoraj przez cały dzien miałem wrazenie jakby mi cos stało na żołądku i w zaden sposob nie dało rady się tego pozbyć...to normalne? czy jakas czesc jedzenia nie chciała przejść przez stomię i dlatego miałem takie uczucie wymiotne?

Tez straciłem glos ale juz wypytałem ze to przez operacje bo miałem rurki w gardle...No i nadal mam problemy z kaszlnięciem a niby to wazne zeby nie dostać zadnej infekcji;/
to efekt tej rurki, po kilku dniach powinno być ok.

Rodzaj worka dobiera się też wg "wyłonienia" stomii, jedni mają stomię płaską i wtedy zwykłe płaskie, przy stomiach wklęsłych są inne .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: WhyNotJDM » 13 kwie 2019, 20:43

Jak w UK wyglada kwestia zespolenia? Bo rozmumiem ze stomia czasowa? J-pouch czy bezposrednie zespolenie? Bo mi mowili ze bez poucha jak cos ale wiesz ze tu kazdy mowi swoje.

Poki co ja na Imflixibie od wczoraj, jak na razie bez zmian, walcze.

Najlepszego Zycze

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: Orzelek » 14 kwie 2019, 00:35

potor11pl pisze:
13 kwie 2019, 03:24
Orzelek pisze:
12 kwie 2019, 23:04
potor11pl pisze:
12 kwie 2019, 20:54


Tutaj bardziej firma Coloplast jest popularna. Nada się czy unikać?

Nada się :tak: korzystam z Coloplast do początku posiadania stomii (z półroczną przerwą) :tak:
Jaki model na początek polecasz i co do tego?
Znalazłem brytyjską stronę Coloplasta:
https://www.coloplast.co.uk/products/st ... -products/

Pod nazwą "Sensura" są worki i płytki starszego typu (kolor brązowy), a pod nazwą "SensuraMio" jest sprzęt nowego typu (kolor szary).

Nie mogę Ci niczego polecić, lecz nie w tym sensie , że mi nie wolno. To Ty musisz dobrać sprzęt odpowiedni dla Ciebie nie oglądając się na sugestie innych :!: :tak: Każda stomia jest inna :!: :tak: Ja używam sprzętu dwuczęściowego (worek+płytka), ponieważ zdejmując worek widzę stomię, a nie muszę przy tym odrywać płytki. Przy sprzęcie jednoczęściowym nie mogę tak zrobić.

Nie wiem jakie są zasady przydzielania sprzętu medycznego w UK. Nie mniej :arrow: to co powinieneś zrobić po wyjściu ze szpitala to mieć możliwość wypróbowania różnego rodzaju sprzętu, w tym również z różnych firm. W Polsce wyglądałoby to w ten sposób (w dużym uproszczeniu), że otrzymujesz pierwsze zlecenie, idziesz do sklepu medycznego i wybierasz sprzęt firmy X, firmy Y, a może nawet firmy Z. Testujesz w ten sposób różne warianty sprawdzając jaki będzie najbardziej odpowiedni :)

W Polsce firmy oferujące sprzęt stomijny mają infolinię, gdzie można pogadać z pielęgniarkami stomijnymi, a nawet złożyć zamówienie po darmowe próbki sprzętu :tak: Na brytyjskich stronach Coloplasta, Convateca, Saltsa, Dansaca, Brauna znajdziesz pewnie numery takich infolinii.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: potor11pl » 15 kwie 2019, 21:19

dlatego używamy pasty uszczelniająco-gojącej, którą wyciska się wokół stomii z tubki i przyklepuje mokrym palcem.Wtedy nie ma podciekania. Jeśli masa z jelita dostanie się na skórę, to jest kiepsko, skóra po kilku godzinach jest czerwona, podrażniona, szczypie, a później są głębsze zmiany.Ciężko to wyleczyć, pomaga puder gojący, no i ta "druga skóra" która izoluje skórę.
A samo opróżnianie to do sedesu, ale to szybko się nauczysz. Warto mieć w kieszeniach jakieś chusteczki na wypadek konieczności opróżnienia worka "gdzieś" tam, jeśli będzie taka potrzeba.W domu to ja mam "swoją " łazienkę i łatwiej mi opróżniać do umywalki i przepłukać wodą z kranu.
U mnie, stomijna tylko psika sprayem zeby łatwiej odszedł stary worek, porem mi mokrymi sciereczkami przejezdza zeby oczyscic miejsce wokoł stomii + na sucho, nakłada worek i to koniec. Jak na razie skore nie mam podrazniona i mam nadzieje ze tak pozostanie. Juz dzisiaj sam sobie worek wymieniałem i nie było tak zle tylko najgorzej nie wiem czy dobrze wycinam rozmiar na stomie...czy worek musi byc dopasowany idealnie do stomii czy moze byc np 1 cm odstepu z kazdej strony?
Nie mogę Ci niczego polecić, lecz nie w tym sensie , że mi nie wolno. To Ty musisz dobrać sprzęt odpowiedni dla Ciebie nie oglądając się na sugestie innych :!: :tak: Każda stomia jest inna :!: :tak: Ja używam sprzętu dwuczęściowego (worek+płytka), ponieważ zdejmując worek widzę stomię, a nie muszę przy tym odrywać płytki. Przy sprzęcie jednoczęściowym nie mogę tak zrobić.
Dzieki mimo wszystko;) Zastanawia mnie tylko czym sie rozni jeden worek od drugiego (w przypadku Colopast Sensura i SensuraMio)...Co mają worki nowego typu czego nie mają starsze? I jak dobrac worek pod siebie? na co zwrocic uwage? Czy lepszy jest wiekszy worek czy mniejszy? oj duzo tych pytań mam:) a moze poprostu za duzo worków do wyboru bo i okragle sa i w ksztalcie gwiazdy czy jakies inne;)
Jak w UK wyglada kwestia zespolenia? Bo rozmumiem ze stomia czasowa? J-pouch czy bezposrednie zespolenie? Bo mi mowili ze bez poucha jak cos ale wiesz ze tu kazdy mowi swoje.
Poki co ja na Imflixibie od wczoraj, jak na razie bez zmian, walcze.
Najlepszego Zycze
Dzisiaj pytałem o to lekarza i powiedział ze po 3 miesiacach juz bede mogł miec J-pouch ale bardziej to znowu zabrzmiało jakbym musiał a nie czy chce :mad: Oby lek biologiczny pomogl i wszystko wrociło do normy! Tez zycze najlepszego!

A teraz troszke o mnie co sie zmieniło od czasu mojego ostatniego postu bo w koncu jestem na silach...a wiec...bylo strasznie! Pierwszy ból jaki miałem po operacji i to w takiej dawce ze nie mogłem sobie z tym poradzic. Zostałem "uwolniony" z cewnika ale to akurat nie bolało ale pierwsze sikanie jak najbardziej! Jakbym zapomniał jak sie oddaje mocz, czuje ze pecherz pelny ale nic nie moge z tym zrobic, kazdy ruch jeszcze wiekszy bol powoduje, po 3 godzinach udało sie! Jednak mocne pieczenie utrzymywało sie przez cała noc (oj bardzo to nieprzespana noc była:() Nawet nikt mnie w szpitalu nie uprzedził jaki to bol tym bardziej jak sobie z nim poradzic...

Oczywiscie nadal pobolewa w okolicy stomii i musze brac srodki przeciwbolowe ale jestem tego swiadom ze tak musi byc po operacji. Fizjoterapeuci przyszli i mowili zeby chodzic, chodzic i jeszcze raz chodzic (wiadomo z umiarem;)) i tez tak sie staram choc czasami bol mi na to nie pozwala...juz pierwsze kroki robie, jak dziadek, ale robie a to najwazniejsze. Trzeba walczyc mimo bólu!

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: obyty.z.cu » 15 kwie 2019, 23:27

potor11pl pisze:
15 kwie 2019, 21:19
najgorzej nie wiem czy dobrze wycinam rozmiar na stomie...czy worek musi byc dopasowany idealnie do stomii czy moze byc np 1 cm odstepu z kazdej strony?
no tak, czyli pielęgniarka umie.Stomia zmienia się i pracuje, czyli raz ciut mniejsza, ciut większa.Temat w tym, by ten otwór w płytce był dobrze docięty, ale tak z max 1 milimetra mniejszy i nic więcej. Oczywiście i kształt dopasowany !! Po postu wcześniej przygotowuje sobie szablon wymiaru i kształtu stomii i przykładając go do stomii masz odpowiedni wymiar do docinania.U nas prawie wszyscy używają pasty stomijnej uszczelniającej. Kiedy płytka jest plastyczna to sama się dopasowuje do kształtu stomii i wtedy niektórzy tej pasty nie dają. Ja wiem jak było, kiedy skóra był zaogniona i już więcej bez pasty nie założę sprzetu. Pewność jest najważniejsza.
Dzisiaj pytałem o to lekarza i powiedział ze po 3 miesiacach juz bede mogł miec J-pouch ale bardziej to znowu zabrzmiało jakbym musiał a nie czy chce :mad: Oby lek biologiczny pomogl i wszystko wrociło do normy!
nadal pobolewa w okolicy stomii i musze brac srodki przeciwbolowe ale jestem tego swiadom ze tak musi byc po operacji. Fizjoterapeuci przyszli i mowili zeby chodzic, chodzic i jeszcze raz chodzic (wiadomo z umiarem;)) i tez tak sie staram choc czasami bol mi na to nie pozwala...juz pierwsze kroki robie, jak dziadek, ale robie a to najwazniejsze. Trzeba walczyc mimo bólu!
własnie takie chodzenie po korytarzach jest bardzo dobre. Oczywiście mocno pochylony, a z czasem coraz bardziej wyprostowny. Tak po prostu dochodzi się do siebie. A bóle z czasem miną, nie ma jednak sensu się katować i warto brać ten Tramal czy co tam serwują.
Z odtworzeniem ciągłości się czeka aż się tam wszystko wygoi, ale też bardzo ważne jest, by do operacji kikut był ok. U mnie właśnie z tym jest kłopot, ciągle krwawi, CU ciagle ma go i nie mogę się z tego powodu właśnie operować. Czyli 3 mce to szybko, ale ok, byle przy zaleczonym kikucie. U mnie właśnie dlatego nie udała się druga operacja.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Biegunka po odstawieniu sterydów

Post autor: Orzelek » 17 kwie 2019, 00:01

potor11pl pisze:
15 kwie 2019, 21:19


Dzieki mimo wszystko;) Zastanawia mnie tylko czym sie rozni jeden worek od drugiego (w przypadku Colopast Sensura i SensuraMio)...Co mają worki nowego typu czego nie mają starsze? I jak dobrac worek pod siebie? na co zwrocic uwage? Czy lepszy jest wiekszy worek czy mniejszy? oj duzo tych pytań mam:) a moze poprostu za duzo worków do wyboru bo i okragle sa i w ksztalcie gwiazdy czy jakies inne;)
Coloplast Sensura (worki beżowe) i SensuraMio (worki szare) różnią się "konsystencją" przylepca w płytce (lub worku - w sprzęcie 1częsciowym). Przylepiec Sensury jest twardszy, a przez to ryzyko podciekania treści jelitowej jest mniejsze. Przylepiec SensuryMio jest miękki w dotyku. Bardzo przylega do ciała, ale u mnie były podciekania przy jego stosowaniu. Chociaż u innych stomików SensuraMio się sprawdza.

Tak się zastanawiałem nad tym, że masz ileostomię. I żeby zmniejszyć ryzyko podciekania najlepszym rozwiązaniem będzie jednak sprzęt Convateca :tak: Ich płytki Durahesive i Stomahesive są zrobione z hydrokoloidu, który jest bardziej odporny na podciekanie. Bonusem jest :arrow: że goją skórę po ewentualnych podrażnieniach spowodowanych podciekaniem. Warta rozważenia jest tzw. płytka plastyczna, gdzie otwór w płytce formuje się palcem, (a nie nożyczkami) przez co płytka "otula" stomię dopasowując się do kształtu stomii. Wówczas ten margines 1mm przestrzeni o którym pisze Obyty można sobie darować (przynajmniej u mnie tak było).

Jak dobrać worek pod siebie? Metodą prób i błędów. Pojemność worków jest raczej standardowa. Te naprawdę małe stosuje się w praktyce rzadko, bo szybciej się napełniają treścią jelitową.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”