Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 25 lis 2010, 12:54

Wczoraj znowu były dwa krwawienia z odbytu i śluz z ropą. Krew niestety była świeża, więc obawiam się, że to nie są skrzepy pooperacyjne. Dzisiaj Piotrusia boli brzuch, lekarze pobrali wymaz z rany pooperacyjnej. Nie chcę krakać, ale sytuacja nie wygląda najlepiej. Zostało przecież tylko ok. 15cm jelita grubego, a krwawienie nie ustępuje. Lekarze twierdzą, że najwcześniej za tydzień będzie możliwość wykonania endoskopii, bo wtedy miną dwa tygodnie od operacji. Jutro Piotrek ma przejść z chirurgii na gastrologię.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 29 lis 2010, 14:29

Dzisiaj w nocy Piotrek wymiotował i krwawił z odbytu, a w worku była sama woda. W środę endoskopia i dalsze decyzje.

Pozdrawiam Wszystkich
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 03 gru 2010, 23:04

do Niszki
Ciężko powiedzieć, czy lepiej samemu chorować. Ja przynajmniej jeśli chodzi o ciało jestem zdrowy, więc nie mogę tak do końca zrozumieć chorego, nie będąc w jego skórze. Z pewnością wiem jedno - choroba syna mocno odmieniła moje nastawienie do życia. Zdecydowanie potwierdzam to, co piszą niektórzy na forum, że istnieją także pozytywne strony naszej sytuacji, choć oczywiście każdy wolałby nie mieć do czynienia z chorobami.

do Wszystkich
Wysłałem dzisiaj Piotrkowi jego ulubiony utwór - niemieckie jodłowanie. Spodziewałem się pozytywnej reakcji, ale nie sądziłem, że zacznie tańczyć :-) Ale w końcu dyplom najlepszego tancerza zdobyty podczas tegorocznego turnusu w Niechorzu do czegoś zobowiązuje ;-)

Niestety sytuacja zdrowotna nie jest już tak wesoła. Rany na brzuchu goją się, dziś ściągnięto szwy. Jednak wczorajsza rektoskopia wykazała silne zapalenie w pozostawionym po kolektomii ostatnim, 15cm odcinku jelita. Na dzień dzisiejszy całkowicie odstawiono Encorton doustnie, natomiast włączono hydrokortyzon w czopkach. W poniedziałek ma się zebrać konsylium chirurg - gastrolog - patomorfolog celem ustalenia dalszego planu działania. Lekarze cały czas mają wątpliwości czy to CD, czy CU. Zapewniają jednocześnie, że robią wszystko co mogą, aby nie usuwać ostatniego odcinka jelita.

Obrazek
Obrazek
Obrazek[/b]
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 13 gru 2010, 18:53

zaranin pisze:nie sądziłem, że zacznie tańczyć :-) Ale w końcu dyplom najlepszego tancerza zdobyty podczas tegorocznego turnusu w Niechorzu do czegoś zobowiązuje ;-)
no jakże by inaczej, przecież Piotruś to baletmistrz pierwsza klasa :wink:

trzymam za Was mocno kciuki, za całą trójkę aby każde z Was miało dużo siły i mam nadzieję, że zobaczymy się w przyszłym roku w Niechorzu. Jak przed chwilą czytałam mojej małej Zuzi o turnusie, to pierwsze o co zapytała, to czy Piotruś będzie ? Może zatańczy w końcu z małą Zuzią a nie tylko z panią doktor :wink:

P.S Pozdrawiam Cię Gosiu serdecznie :papa:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 14 gru 2010, 15:22

Hej!

Piotrek z Gosią wciąż są w szpitalu (od 2 listopada). Nadal nic konkretnego nie wiadomo, jeśli chodzi o dalszy plan działania poza tym, że lekarze w CZD przymierzają się do konsultacji z prof. Bartnikiem. Trudno powiedzieć, czy miałoby to nastąpić w najbliższym czasie. Być może wrócą do domu na święta, ale to na razie patykiem po wodzie pisane, bo Piotruś już trzeci raz podczas aktualnego pobytu w CZD złapał jakąś infekcję, wymiotuje i nie chce jeść. Myślałem, że padnę, jak usłyszałem, że mój pięcioipółletni syn się odchudza!!! Jakaś dziewczynka mu powiedziała na świetlicy, że jest gruby. Oczywiście trzeba mu to delikatnie wybić z głowy. Zresztą od operacji już schudł z 33kg do 28kg.
Po 10 dniach przerwy znów raz pojawiła się krew z odbytu. Lekarze uspokajają, że to z powodu infekcji rotawirusem - zobaczymy, bo ja w to nie bardzo wierzę. Przez tego wirusa od kilku dni Piotrek i Gosia nie mogą wychodzić z sali. Dzisiaj jest niby już dobrze, ale cały wczorajszy dzień Piotruś przeleżał w wyrku. Są kłopoty z nawodnieniem organizmu, przyplątała się niewielka niewydolność nerek. Jest też nalot na języku, który próbujemy zwalczyć lekami przeciwgrzybicznymi. Generalnie - mogłoby być lepiej.

Pozdrawiamy :-)
Piotruś, Gosia i Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Alutka86 » 14 gru 2010, 15:34

zaranin pisze:Myślałem, że padnę, jak usłyszałem, że mój pięcioipółletni syn się odchudza!!! Jakaś dziewczynka mu powiedziała na świetlicy, że jest gruby. Oczywiście trzeba mu to delikatnie wybić z głowy.
Jeżeli na takie coś reaguje to znaczy, że będzie już tylko lepiej.. :]
Ogląda się za dziewuchami to ma się Piotrusiowi na zdrowie :)
Głowa do góry!!!
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 19 gru 2010, 18:22

No, wreszcie są w domu! Wczoraj Piotrek z mamą po półtoramiesięcznym pobycie w CZD wrócili ze szpitala :-) Na 10 stycznia zaplanowana jest gastroskopia i rektoskopia (kontrolnie). Piotruś musi do stycznia przyjmować hydrokortyzon doustnie (zalecenie endokrynologa w związku z zaburzeniami działania kory nadnerczy). Dostaje też na razie 2x dziennie czopki z hydrokortyzonu. Ale najważniejsze, że już są! :-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Alutka86 » 19 gru 2010, 19:49

I ja się niezmiernie cieszę :) :jupi:
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Bartek_TM » 06 sty 2011, 22:17

Napisz co tam słychać. Co u Piotrusia? Mam nadzieję, że tylko lepiej.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 07 sty 2011, 14:51

zaranin pisze:Na 10 stycznia zaplanowana jest gastroskopia i rektoskopia
a my na 12.01 sigmoidoskopię mamy. Jest szansa, że się spotkamy , czy przyjeżdżacie na hospitalizację jednodniową ?
pozdro dla całej rodzinki : )
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 07 sty 2011, 16:41

Witam Wszystkich!

Sytuacja nie poprawia się od czasu subtotalnej kolektomii. Krwawienie z pozostawionego 15cm odcinka jelita grubego nie ustaje. Co 3-4 dni są mniejsze lub większe plamki krwi. Piotrek pojutrze (9 stycznia) jedzie z mamą do CZD na badania. Zupełnie nie wiem, co będzie dalej - na razie przypuszczam, że zmienią czopki na wlewki, ale nie wykluczam też operacji usunięcia kikuta odbytnicy.

do maggie0278
Wysyłam Ci numer komórki Gosi na priv i odwzajemniam pozdrowienia. :-) Na tą chwilę termin badania jest wyznaczony na 13 stycznia, a jadą wcześniej, bo trzeba się przygotować. Będzie więc pewnie okazja, by się spotkać. Mam też nadzieję, że to "bycze zaostrzenie" u Twojej córeczki odpuści jak najszybciej.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 07 sty 2011, 19:08

my też jedziemy wcześniej, hotel już mam zarezerwowany, więc spotkamy się na pewno :roll:
mam nadzieję, że zmienią Wam leczenie i, że wlewki zadziałają. Pogadamy !
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ela37
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 12 mar 2010, 18:28
Choroba: CU u rodzica
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin

Re: Krwista biegunka

Post autor: ela37 » 09 sty 2011, 23:43

Pozdrawiam Was bardzo mocno i podziwiam za siłę..., U mojego syna (15 lat ) także zaostrzenie , zwiększyli mu dawkę asamaxu 3x2 , 1 marca ma kolonoskopie to wtedy zdecydują co dalej, to ponad miesiąc , czy to tak ma być? Czy mam szukać nowego lekarza ? poradźcie mi..
ela37

Awatar użytkownika
Golfi
Doświadczony ❃
Posty: 1019
Rejestracja: 27 gru 2005, 22:41
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Mysłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Golfi » 10 sty 2011, 00:02

wątpie aby sam asamax miał jakoś sytuacje załagodzić aaa takie długie oczekiwanie na kolonoskopię i dopiero w marcu podejmowanie działań... nie bardzo mi się to podoba, potrzebne jest szybsze ustalenie leków dla Twojego dziecka
"Nic, co ma wielką wartość w życiu nie przychodzi łatwo."

Joanna23
Doświadczony ❃
Posty: 1007
Rejestracja: 31 mar 2008, 08:27
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: bytom
Lokalizacja: Bytom

Re: Krwista biegunka

Post autor: Joanna23 » 10 sty 2011, 10:42

Z tego co Ja pamiętam to Ja przy zaostrzeniu pierwszym i chyba jedynym miałam Asamax 4x2 + czopki Asamax na noc 1x1, Duspatalin 2x1, i jeszcze jedne w razie bólu doraźnie METEOSPASMYL.
Biorę: Asamax tabl 500mg 2-2-2-2, asamax czopek 0-0-1 ircolon 1-0-1, probiotyk, intesta, nospa. Stan: Zaostrzenie. Waga / Wzrost : 40,5 kg/ 158cm.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”