Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Mamcia » 29 sty 2011, 21:44

Nie znam się na chirurgii, ale z mojej skromnej wiedzy met. Soave nie wyklucz wytworzenia zbiornika. Polega ona na usunięciu śluzówki ostatniego odcinka odbytnicy i "zastąpienie" jej -nałożeniem - śluzówki jelita cienkiego. Tati zabieg powoduje, że usunięta jest cała śluzówka jelita grubego, a zachowana struktura i funkcja zwieraczy.
U dzieci stosuje się metodę bezpośredniego połączenia j. cienkiego z odbytem, gdyż jelito cienkie z czasem przejmuje funkcję jelita grubego. Im dziecko mniejsze - tym szansa większa. Przykładem nieudanego zabiegu jest jedna z naszych Ań, u której wytworzono j-puch.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Alutka86 » 29 sty 2011, 23:28

zaranin śledzę ten wątek skrupulatnie. Jestem pełna podziwu, że dajecie sobie tak dzielnie radę. Jesteście z żoną super rodzicami.
Trzymam mocno kciuki!!!!
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 08 lut 2011, 09:34

do Wszystkich
Bardzo proszę Wszystkich Was o pomoc. Poszperałem w internecie i znalazłem nieco informacji na temat przywracania ciągłości przewodu pokarmowego, jak i metody Soave wraz z jej późniejszymi modyfikacjami. Niestety więcej tam szczegółów dotyczących techniki chirurgicznej, niż wiadomości przydatnych laikowi. Najbardziej interesuje mnie wszystko, co ma związek z dokonaniem wyboru sposobu przywrócenia ciągłości: j-pouch, czy połączenie bezpośrednie (ew. jakieś inne rozwiązania, jeśli są stosowane). Poniżej w skrócie piszę to, o czym wydaje mi się, że wiem:

- wytworzenie j-pouch prędzej, czy później doprowadza do pouchitis, które z reguły (choć nie zawsze) da się leczyć antybiotykami,

- czasami (chyba w ok. 10% przypadków, czy jakoś tak) występuje konieczność usunięcia zbiornika i wyłonienia trwałej ileostomii,

- pełnym sukcesem operacji jest doprowadzenie po min. kilku miesiącach do ok. 5 wypróżnień dziennie przy zachowanej zdolności trzymania stolca w dzień i w nocy,

- bezpośrednio po operacji należy skrupulatnie pielęgnować odbyt, aby nie dopuścić do odparzenia, któe bardzo ciężko się leczy i jest mocno uciążliwe dla pacjenta.

Nie wiem zaś (a bardzo chciałbym wiedzieć), czym skutkuje brak wytworzenia zbiornika (połączenie bezpośrednie):

1. czy oznacza to docelowo większą ilość wypróżnień, bo treść jelitowa nie ma tyle miejsca, co przy j-pouch?

2. jaka jest szansa powodzenia operacji połączenia bezpośredniego u 6-letniego dziecka? wiem, że połączenie bezpośrednie częściej wykonuje się u dzieci, bo jelito cienkie latwiej przejmuje część funkcji jelita grubego,

3. jeśli ewentualnie wystąpi konieczność powrotu do ileostomii, będzie trzeba wyciąć końcowy fragment jelita cienkiego; domyślam się, że jeżeli wytworzonoby j-pouch, to usunięty fragment byłby większy, niż przy połączeniu bezpośrednim; powstaje pytanie, jak duży jest to odcinek i czy to w istotny sposób upośledza wchłanianie?

4. na co jeszcze powinniśmy jako rodzice zwrócić uwagę podczas rozmowy z chirurgami i gastrologami, aby jak najbardziej świadomie podjąć ostateczną decyzję o operacji?

do Mamci
Czy mogę wiedzieć co konkretnie poszło nie tak u jednej z Ań, która ma wytworzony zbiornik?

Pozdrawiam Wszystkich

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Mamcia » 08 lut 2011, 10:55

Przeczytaj historię Ania16. Ona dość regularnie się pojawia. Skontaktuj się z nią na Gadu.
Co do reszty to wiesz bardzo dużo.
- wytworzenie j-pouch prędzej, czy później doprowadza do pouchitis, które z reguły (choć nie zawsze) da się leczyć antybiotykami,
to twierdzenie nie jest prawdziwe. na szczęście nie u wszystkich.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 21 lut 2011, 00:16

No i posypało się. Moja mama tydzień temu wylądowała na OIOM-ie z trzecim zawałem serca, a dzisiaj chciałem zrobić Piotrusiowi przyjemność i pojechać na basen. Niestety wsiadając do samochodu poślizgnął się na jezdni i złamał obie kości przedramienia lewej ręki tuż nad nadgarstkiem. Jak zobaczyłem zdjęcie, to od razu widziałem, że jest kiepsko. Jedna z kości przemieściła się o połowę swojej średnicy. No i dziabąg po nastawieniu pod narkozą wylądował w gipsie po bark, a za niecały miesiąc ma być zespolenie przewodu pokarmowego. Przypuszczam, że posterydowa osteopenia miała swój udział w tym złamaniu.

Pozdrawiam Wszystkich

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: megi_25 » 21 lut 2011, 07:20

Witaj Zaranin

Śledzę z uwagą ten wątek i jak zobaczyłam Twój wpis to powiem szczerze liczyłam na same dobre wieści, zawiodłeś mnie :wink:

Dobrze,że Piotruś to taki bohater i wszystko dzielnie znosi,także i ten czas w gipsie przetrwa, mam nadzieję,że to w żaden sposób nie przesunie operacji.
Pozdrawiam Was serdecznie
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
Ala57
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 05 lis 2010, 20:19
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Krwista biegunka

Post autor: Ala57 » 21 lut 2011, 07:36

Zaranin,to wszystko zgodnie z zasadą,że jedna bieda w d.. nie da.W końcu jednak musi być lepiej,wyściskaj delikatnie swojego dziabąga-to bardzo dzielny facet,życz mamie powrotu do zdrowia i trzymaj się. :roll:

Awatar użytkownika
Golfi
Doświadczony ❃
Posty: 1019
Rejestracja: 27 gru 2005, 22:41
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Mysłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Golfi » 21 lut 2011, 11:04

3maj się Grzegorzu , z całego serca wierze,że nadejdzie czas w którym Twój syn będzie miał lżej :) mimo młodego wieku prawdziwy twardziel z niego :) pozdrawiam
"Nic, co ma wielką wartość w życiu nie przychodzi łatwo."

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 21 lut 2011, 13:03

Kurcze, takie wieści od samego wejścia :smutny:

Jednak trzymam kciuki, za mamę i za Piotrusia, ileż on się wycierpi ten chłopiec i na serio - musi być w końcu do jasnej ciasnej lepiej !
Limit nieszczęść powinien być u Was już dawno wyczerpany,

pozdro dla Gosi i dla całej rodzinki .
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 655
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Krwista biegunka

Post autor: atabe » 21 lut 2011, 16:41

Limit na pewno wyczerpany , teraz musi już być lepiej . Trzymam kciuki i życzę zdrowia

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 25 lut 2011, 23:14

W końcu w nawale pracy udało mi się znaleźć dłuższą chwilę, by napisać parę słów. Piotrek już czuje się lepiej. Pierwsze trzy dni po złamaniu były kiepskie, nie dało się nawet delikatnie dotknąć palców. Dzisiaj jest już znacznie lepiej, Piotrek rusza palcami, ból cały czas się zmniejsza, w poniedziałek jedziemy do szpitala w Zielonej Górze na kontrolę.

Kontaktowaliśmy się z CZD w sprawie operacji. Jest mały problem, bo w CZD nie ma chirurgii urazowej i na ściągnięcie gipsu trzeba będzie jechać do innego szpitala. Nie wiem też na ile rehabilitacja po zdjęciu gipsu da się pogodzić z rehabilitacją po zespoleniu jelita, tym bardziej, że gips będzie ściągany raczej po zespoleniu. Wszystko się okaże. Na tą chwilę lekarze mówią, że operacja się odbędzie.

do magdalene
Moja mama paliła przez 48 lat. Pierwszy zawał miała kilkanaście lat temu. Wtedy jeszcze pogotowie było 200m od mojego domu i szliśmy tam na piechotę. Doskonale pamiętam moment odjazdu karetki na sygnale. Drugi zawał miała dwa lata temu, w szpitalu żegnała się ze mną i to było ........ brrr, nie chcę wspominać. Teraz po trzecim zawale, który był chyba najlżejszy, wszczepiono jej stent. Powiem krótko - myślę, że mniej więcej wiem, co czułaś. Szczerze życzę Ci, by to się nie powtórzyło.

do Wszystkich
Dzięki za wsparcie :-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: anusia » 26 lut 2011, 10:08

Boże ile takie małe dziecko ,musi przejść ,czym zawiniło?Ja nie wiem czy bym miała tyle siły co Tyzaranin, :cry:Trzymam kciuki za Was :roll:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
alla84
Początkujący ✽✽
Posty: 84
Rejestracja: 22 cze 2009, 23:00
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: alla84 » 01 mar 2011, 21:34

Przeczytałam właśnie 16 stron historii Piotrusia i Waszej rodziny...
Niewiele słów można, czy wypada powiedzieć, choć tak naprawdę chce się głośno krzyczeć...!!
Czuję podziw - dla tego małego, dzielnego bohatera - Waszego synka, podziwiam też Was - wspaniałych rodziców.
Czuję się też zażenowana faktem, że często użalam się nad sobą, choć mam tylko lewostronne zapalenie jelita.
Patrząc na zdjęcia Piotrka łzy płynęły mi całym strumieniem i myślę sobie, że świat jest niesprawiedliwy... Ale o tym wiedzą nawet najstarsi żeglarze ;/
Pomodlę się dzisiaj za waszego Maluszka-Dzielniuszka.
I przesyłam tysiące pozytywnych myśli dla Was.
Pozdrowienia,
Ala

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 21 mar 2011, 16:50

Witam Wszystkich!

Długo się nie odzywałem - jak zwykle nawał pracy. Piotruś z mamą od trzech dni są w CZD. Ja jadę do nich jutro, żeby w środę uczestniczyć w konsylium lekarskim. Trzeba podjąć ostateczną decyzję dot. przywrócenia ciągłości przewodu pokarmowego.

Dzisiaj była gastroskopia i rektoskopia, lekarze obejrzeli też 15cm jelita cienkiego od strony stomii. Podobno wszystko jest w porządku. Niepokoi mnie jednak utrzymująca się od 3 miesięcy całkowicie wodnista biegunka, często z pianą. Jedynie raz na parę dni kupka jest papkowata, tak jak to normalnie wygląda przy ileostomii. Ta nieszczęsna biegunka moim zdaniem podważa sens przywracania ciągłości na dzień dzisiejszy. Sądzę, że najpierw należałoby poznać źródło biegunki i ją zwalczyć. Zobaczymy, co powiedzą lekarze. Nadal nie znam szczegółów proponowanej operacji.

Nadal podajemy dwa razy dziennie wlewki z corhydronu i czopki Asamax.

Załączam zdjęcie Piotrusia jeszcze w gipsie, który ściągnięto kilka dni temu (jakież to było szczęście na buzi Piotrusia). Pozostaje jeszcze tylko bandaż elastyczny, ale to już małe piwo w porównaniu do gipsu.

Pozdrawiam Was

Grzesiek

do anusia, alla84
:papa:

Obrazek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 21 mar 2011, 23:46

Ależ dzielny chłopak z tego Piotrusia !

trzymam kciuki za jutrzejszy dzień, żeby "narada" okazała się owocna i żebyście razem z lekarzami doszli do jakiegoś consensusu. Napisz zaranin , jak już będziesz wiedział na czym polegać ma owa operacja i bądżcie dobrej myśli.

pozdrowienia dla Gosi. My będziemy w CZD od 19.04, przed samymi świętami, może uda się znowu spotkać ? :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”