Krwista biegunka

[zaranin]

Dziękuję za kciuki Dzisiaj mój Piotruś dostał czwartą dawkę Adalimumabu. Szykuje się też transfuzja krwi (jedna lub więcej), bo żelazo się nie wchłania, hemoglobinę ma na poziomie 7,3g/dl. Niewykluczone jednak, że może organizm zaskoczył, bo wczoraj było "tylko" pięć kupek. To najmniej od ponad 2 miesięcy, więc na tą chwilę jestem bardzo umiarkowanym, ale jednak optymistą.

Pozdrawiam

Grzesiek



Gdyby obrazek nie był widoczny podaję link:

http://picasaweb.google.pl/lh/photo/1t7 ... directlink

[Olimpijka]

zaranin, dobre wiesci. Zdrowka dla Piotrusia

[ulenka85]

I oby miały tendencję spadkową ( kupki oczywiście).

Pozdrawiam.

[ita71]

Niewykluczone jednak, że może organizm zaskoczył, bo wczoraj było "tylko" pięć kupek.

To super i oby nadal wskaźnik leciał w dół

[zaranin]

Na razie to wykres raczej nie leci w dół, ale powolutku opada Dobre i to.

[ Dodano: 08-03-2010 ]
No cóż, tendencja spadkowa się odwróciła. Znowu jest 10 krwawych kupek dziennie i od trzech dni gorączka. Podany preparat z krwinek czerwonych nie poprawił poziomu hemoglobiny, szczerze mówiąc nie rozumiem dlaczego, ale nie znam się na tym. Dzisiaj konsylium lekarzy zdecydowało o odstawieniu Adalimumabu. Mieli kiepskie miny i określali stan Piotrka jako poważny. Dadzą Metotreksat i sterydy (nie wiem jeszcze jakie). Za tydzień prawdopodobnie kolonoskopia. Jeśli to nie pomoże, to będzie czasowa stomia dla odciążenia jelita grubego (taka jest na tą chwilę wstępna sugestia lekarzy). Zobaczymy jak się dalej sprawy potoczą.

Pozdrawiam wszystkich

Grzesiek

[ulenka85]

Dziś dopiero przeczytałam. Jestem z Wami myslami cały czas!!! Trzymam mocno kciuki!!!!!!!!!!!!!!
Musi być do dobrze w koncu.

[zaranin]

Dzięki, ale prawda jest taka, że nic nie musi być dobrze. Na tym forum jest wielu twardzieli, więc nie wypada mi się żalić. Moje dziecko tylko straci, jeżeli się załamię. Ja osobiście muszę się starać ograniczać emocje, tak jest mi łatwiej. Dziękuję za wszelkie słowa wsparcia i pozdrawiam.

Grzesiek

[ulenka85]

Przepraszam jeśli uraziłam.
Ja do wszystkiego podchodzę bardzo emocjonalnie.

[zaranin]

Ja też mocno to przeżywam, tylko wmawiam sobie, że tak nie jest aby nie zwariować Nie uraziłaś mnie, wręcz przeciwnie - jestem bardzo wdzięczny Tobie i innym za duchowe wsparcie. A co do Piotrusia, to sytuacja się poprawiła. Hemoglobina po kolejnym podaniu preparatu z krwinek czerwonych wzrosła do 10g/dl. Sterydy też zadziałały - dziennie są max. 2-3 kupki. Szkoda tylko, że znowu dają sterydy...

[ulenka85]

Ale dobra wiadomość!!! Bardzo sie cieszę! Jest w kocu jakieś światełko:)

[Lvica]

Pozdrawiam i życzę Piotrusiowi poprawy zdrowia i upragnionej remisji a Tobie optymizmu i wytrwałości.
Ja nauczyłam się jednego, że stan psychiczny w jakim jestem zależy tylko ode mnie, jeśli wpadam w depresję powtarzam to zdanie i dźwigam się szybko, żeby najbliżsi nie widzieli, że się załamuję... bo to w niczym nie pomaga, wręcz przeciwnie.
Trzymaj się

[zaranin]

Trzymam się, niezbyt łatwo to idzie, ale się nie poddaję, jak na razie depresja chwilowo za mną. Byłem kiedyś sportowcem i jeszcze trochę woli walki z tamtych czasów mi zostało. Z natury jednak jestem realistą i wiem, że pogorszenie prędzej, czy później nadejdzie. Dla Piotrka jednak to czy będzie to prędzej, czy później może mieć bardzo istotne znaczenie w związku z dalszym planowanym przebiegiem leczenia. Na razie jest znaczna poprawa, choć niestety wspomagana dużym koksem. Od jedenastu dni nie ma krwi, raz na kilka dni zdarza się kupka ze śluzem. Są 2-4 wypróżnienia dziennie, ale prawdopodobnie przynajmniej częściowo jest to spowodowane duuużym wzrostem apetytu.

Odwzajemniam pozdrowienia i życzenia zdrówka

[marta_2580]

całym serduszkiem jestem z Wami będzie dobrze ! musi być dobrze !

[ita71]

Na razie jest znaczna poprawa

Jak jest teraz? Mam nadzieję,że coraz lepiej...czego serdecznie życzę

[zaranin]

Witam wszystkich!

Jest lepiej, możnaby powiedzieć - prawie dobrze. Co jakiś czas zdarzają się jeszcze ślady śluzu lub krwi. Piotrek bierze Encorton (25mg/dzień) i Metotreksat raz w tygodniu (trzy dni temu była trzecia dawka). Apetyt ma duuuży, trzeba nawet go lekko hamować. Pytanie zasadnicze brzmi: jak długo będzie w miarę dobrze? Oczywiście nikt tego nie wie.

Na razie trzymamy jeszcze dla Piotrusia miejsce w przedszkolu. Chwilowo jeszcze do niego nie uczęszcza, bo są wiosenne choróbska i lepiej nie ryzykować przy znacznie obniżonej odporności. Jak dobrze pójdzie, do może od połowy kwietnia znowu tam wróci. Przedszkole widzimy przez okno po drugiej stronie ulicy, więc czasem wpadamy na plac zabaw, ale to nie to samo, co kontakt z rówieśnikami. Bardzo dziękuję Wam za to, że pamiętacie o Piotrku i pozdrawiam serdecznie Wszystkich.

Aktualny wykres monitoringu kupek powinien się wyświetlać poniżej. Wyraźnie widać, że w dniu 2010.03.08. zaczęto podawać Encorton.



Na wszelki wypadek podaję jeszcze link:

http://picasaweb.google.pl/grzesiaczek6 ... 0436335250