Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 05 mar 2010, 17:10

Dziękuję za kciuki :-) Dzisiaj mój Piotruś dostał czwartą dawkę Adalimumabu. Szykuje się też transfuzja krwi (jedna lub więcej), bo żelazo się nie wchłania, hemoglobinę ma na poziomie 7,3g/dl. Niewykluczone jednak, że może organizm zaskoczył, bo wczoraj było "tylko" pięć kupek. To najmniej od ponad 2 miesięcy, więc na tą chwilę jestem bardzo umiarkowanym, ale jednak optymistą.

Pozdrawiam

Grzesiek

Obrazek

Gdyby obrazek nie był widoczny podaję link:

http://picasaweb.google.pl/lh/photo/1t7 ... directlink
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Olimpijka

Re: Krwista biegunka

Post autor: Olimpijka » 05 mar 2010, 17:12

zaranin, dobre wiesci. Zdrowka dla Piotrusia :)

ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Re: Krwista biegunka

Post autor: ulenka85 » 05 mar 2010, 22:40

I oby miały tendencję spadkową ( kupki oczywiście).

Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Krwista biegunka

Post autor: ita71 » 05 mar 2010, 22:49

zaranin pisze:Niewykluczone jednak, że może organizm zaskoczył, bo wczoraj było "tylko" pięć kupek.
To super i oby nadal wskaźnik leciał w dół :smile:
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 05 mar 2010, 23:09

Na razie to wykres raczej nie leci w dół, ale powolutku opada :-) Dobre i to.

[ Dodano: 08-03-2010 ]
No cóż, tendencja spadkowa się odwróciła. Znowu jest 10 krwawych kupek dziennie i od trzech dni gorączka. Podany preparat z krwinek czerwonych nie poprawił poziomu hemoglobiny, szczerze mówiąc nie rozumiem dlaczego, ale nie znam się na tym. Dzisiaj konsylium lekarzy zdecydowało o odstawieniu Adalimumabu. Mieli kiepskie miny i określali stan Piotrka jako poważny. Dadzą Metotreksat i sterydy (nie wiem jeszcze jakie). Za tydzień prawdopodobnie kolonoskopia. Jeśli to nie pomoże, to będzie czasowa stomia dla odciążenia jelita grubego (taka jest na tą chwilę wstępna sugestia lekarzy). Zobaczymy jak się dalej sprawy potoczą.

Pozdrawiam wszystkich

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Re: Krwista biegunka

Post autor: ulenka85 » 11 mar 2010, 18:11

Dziś dopiero przeczytałam. Jestem z Wami myslami cały czas!!! Trzymam mocno kciuki!!!!!!!!!!!!!!
Musi być do dobrze w koncu.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 11 mar 2010, 21:34

Dzięki, ale prawda jest taka, że nic nie musi być dobrze. Na tym forum jest wielu twardzieli, więc nie wypada mi się żalić. Moje dziecko tylko straci, jeżeli się załamię. Ja osobiście muszę się starać ograniczać emocje, tak jest mi łatwiej. Dziękuję za wszelkie słowa wsparcia i pozdrawiam.

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Re: Krwista biegunka

Post autor: ulenka85 » 11 mar 2010, 23:31

Przepraszam jeśli uraziłam.
Ja do wszystkiego podchodzę bardzo emocjonalnie.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 12 mar 2010, 09:36

Ja też mocno to przeżywam, tylko wmawiam sobie, że tak nie jest aby nie zwariować :-) Nie uraziłaś mnie, wręcz przeciwnie - jestem bardzo wdzięczny Tobie i innym za duchowe wsparcie. A co do Piotrusia, to sytuacja się poprawiła. Hemoglobina po kolejnym podaniu preparatu z krwinek czerwonych wzrosła do 10g/dl. Sterydy też zadziałały - dziennie są max. 2-3 kupki. Szkoda tylko, że znowu dają sterydy...
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Re: Krwista biegunka

Post autor: ulenka85 » 12 mar 2010, 22:30

Ale dobra wiadomość!!! Bardzo sie cieszę! Jest w kocu jakieś światełko:)

Awatar użytkownika
Lvica
Początkujący ✽✽
Posty: 78
Rejestracja: 05 gru 2009, 13:29
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Słupsk

Re: Krwista biegunka

Post autor: Lvica » 19 mar 2010, 13:07

Pozdrawiam i życzę Piotrusiowi poprawy zdrowia i upragnionej remisji a Tobie optymizmu i wytrwałości.
Ja nauczyłam się jednego, że stan psychiczny w jakim jestem zależy tylko ode mnie, jeśli wpadam w depresję powtarzam to zdanie i dźwigam się szybko, żeby najbliżsi nie widzieli, że się załamuję... bo to w niczym nie pomaga, wręcz przeciwnie.
Trzymaj się :roll:
Pozdrawiam.
Lvica.
CU od 2005r
Salofalk 500 tabletki 3x2, wlewki i czopki salofalk,
od 14.07.2014 zmiana - po raz pierwszy wlaczone
leczenie sterydowe:metypred 12/4/0 i schodze,
imuran 50/50/50.
REMISJA :)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 19 mar 2010, 20:25

Trzymam się, niezbyt łatwo to idzie, ale się nie poddaję, jak na razie depresja chwilowo za mną. Byłem kiedyś sportowcem i jeszcze trochę woli walki z tamtych czasów mi zostało. Z natury jednak jestem realistą i wiem, że pogorszenie prędzej, czy później nadejdzie. Dla Piotrka jednak to czy będzie to prędzej, czy później może mieć bardzo istotne znaczenie w związku z dalszym planowanym przebiegiem leczenia. Na razie jest znaczna poprawa, choć niestety wspomagana dużym koksem. Od jedenastu dni nie ma krwi, raz na kilka dni zdarza się kupka ze śluzem. Są 2-4 wypróżnienia dziennie, ale prawdopodobnie przynajmniej częściowo jest to spowodowane duuużym wzrostem apetytu.

Odwzajemniam pozdrowienia i życzenia zdrówka
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
marta_2580
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 07 lut 2010, 23:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: zawiercie
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: marta_2580 » 26 mar 2010, 23:26

całym serduszkiem jestem z Wami :) będzie dobrze ! musi być dobrze ! :razz:
szczęścia nie zaplanujesz ... ono przyjdzie samo ...

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Krwista biegunka

Post autor: ita71 » 27 mar 2010, 00:03

zaranin pisze:Na razie jest znaczna poprawa
Jak jest teraz? Mam nadzieję,że coraz lepiej...czego serdecznie życzę :smile:
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 27 mar 2010, 09:56

Witam wszystkich!

Jest lepiej, możnaby powiedzieć - prawie dobrze. Co jakiś czas zdarzają się jeszcze ślady śluzu lub krwi. Piotrek bierze Encorton (25mg/dzień) i Metotreksat raz w tygodniu (trzy dni temu była trzecia dawka). Apetyt ma duuuży, trzeba nawet go lekko hamować. Pytanie zasadnicze brzmi: jak długo będzie w miarę dobrze? Oczywiście nikt tego nie wie.

Na razie trzymamy jeszcze dla Piotrusia miejsce w przedszkolu. Chwilowo jeszcze do niego nie uczęszcza, bo są wiosenne choróbska i lepiej nie ryzykować przy znacznie obniżonej odporności. Jak dobrze pójdzie, do może od połowy kwietnia znowu tam wróci. Przedszkole widzimy przez okno po drugiej stronie ulicy, więc czasem wpadamy na plac zabaw, ale to nie to samo, co kontakt z rówieśnikami. Bardzo dziękuję Wam za to, że pamiętacie o Piotrku i pozdrawiam serdecznie Wszystkich.

Aktualny wykres monitoringu kupek powinien się wyświetlać poniżej. Wyraźnie widać, że w dniu 2010.03.08. zaczęto podawać Encorton.

Obrazek

Na wszelki wypadek podaję jeszcze link:

http://picasaweb.google.pl/grzesiaczek6 ... 0436335250
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”