Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 01 kwie 2010, 18:41

zaranin pisze:
Pytanie zasadnicze brzmi: jak długo będzie w miarę dobrze? Oczywiście nikt tego nie wie.

Nawet nie wiesz jak dobrze Cię rozumiem (mój syn przeszedł w ubiegłym roku 3 ciężkie krwotoki z jelit), ale wiem jedno - trzeba być dobrej myśli mimo stresu i strachu. Trzeba pozwolić dziecku i sobie w miarę normalnie żyć. Innej opcji nie ma.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 01 kwie 2010, 21:51

do izo.sim

Staramy się w miarę normalnie żyć, ale myślę, że na przedszkole jeszcze za wcześnie. Zobaczymy, jak to będzie, gdy Piotrek pójdzie do szkoły.

Przepraszam, jeśli jestem zbytnio dociekliwy, ale jak wyglądały te krwotoki u Twojego syna? Chodzi mi o to, co rozumiesz pisząc "ciężki krwotok"?

U nas sytuacja nieznacznie się pogorszyła, teraz od paru dni prawie w każdej kupce jest śluz, niemal codziennie są małe ślady krwi. Na razie to nic wielkiego, mam jeszcze nadzieję, że ta tendencja się odwróci, chociaż to już trzy tygodnie od rozpoczęcia kuracji Encortonem. Jeśli nie, to chyba będzie już blisko stomii czasowej (tak sugerowali ostatnio lekarze) lub może jeszcze leczenie żywieniowe, ale obawiam się, że przy takim małym dziecku (niespełna 5 lat) byłoby to trudne.

Pozdrawiam

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Mamcia » 01 kwie 2010, 22:21

Co trudne??? Leczenie żywieniowe?? Im mniejsze dziecko tym łatwiej. dziewię się, że jeszcze nie miał żywienia do-jelitowego, ale to jest specyfika CZD.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Krwista biegunka

Post autor: ita71 » 01 kwie 2010, 22:43

zaranin pisze:może jeszcze leczenie żywieniowe, ale obawiam się, że przy takim małym dziecku (niespełna 5 lat) byłoby to trudne.
Mój syn miał 8 lat,gdy pierwszy raz był karmiony dojelitowo.Żywienie to nie jest
aż tak bardzo uciążliwe,po 2 tygodniach chodził już do szkoły z sondą i w niczym
mu to nie przeszkadzało.Najgorsze dla syna było samo założenia sondy,wiadomio
strach przed bólem,ale po fakcie stwierdził,że nie bolało i był bardzo zadowolony z takiej formy żywienia (do tego stopnia,że z oporem przechodził później na normalne
jedzenie).Najważniejsze,że ustały bóle brzucha,które trwały od 5 roku życia codziennie.
Warto spróbować leczenia żywieniowego...przy następnym zaostrzeniu syn sam się
pytał lekarza o możliwość ŻD.
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 01 kwie 2010, 22:56

zaranin pisze:do izo.sim


Przepraszam, jeśli jestem zbytnio dociekliwy, ale jak wyglądały te krwotoki u Twojego syna? Chodzi mi o to, co rozumiesz pisząc "ciężki krwotok"?
Jak wygląda krwotok? Leje się przez odbyt 1,5 - 2 l krwi w ciągu kilku minut, utrata przytomności, spadek hemoglobiny z np. 14 do 8. To tak w skrócie.
Na pocieszenie Ci powiem, że w przypadku CD to podobno dość rzadko spotykana przypadłość. Poza tym mój syn właściwie jest już dorosły, może stąd takie ilości tej krwi.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 01 kwie 2010, 23:30

do Mamci
Pamiętam naszą rozmowę parę miesięcy temu. Sama mówiłaś, że to nie takie hop siup i trzeba trzymać reżim, tzn. przez parę tygodni dawać tylko preparaty, bez normalnego jedzenia. Oczywiście to nie oznacza, że nie trzeba próbować.

do ita71
Kurczę, nie wierzę, że sonda w niczym nie przeszkadza. Pewnie da się przyzwyczaić, ale ja raczej widzę to jako zło konieczne. Szczególnie dla dzieci musi to być kłopot, bo rówieśnicy potrafią być okrutni. Wiem to, bo sam nie byłem aniolkiem, czego do dzisiaj się wstydzę. Ale jak tak długo boli, to potem chyba zmienia się sposób postrzegania świata. Coś, co dla zdrowego jest trudne do akceptacji, choremu daje ulgę i jak piszesz potem już sam o to prosi. Czy możesz jeszcze napisać, jak długo zwykle po jednym cyklu żywienia dojelitowego trwa średnio remisja u Twojego syna? Czy wogóle jest w jego przypadku jakaś reguła? Wiem, że to sprawa indywidualna u każdego pacjenta, ale pytam z czystej ciekawości.

do izo.sim
Kurczę, nie wiem, co powiedzieć, zatkało mnie. Cieszę się, że Twój syn jakoś wybrnął z tych krwotoków. Oby nigdy więcej...

do wszystkich
Ta stomia czasowa to pewien skrót myślowy. Nie mógłbym spojrzeć w lustro, gdybym nie wykorzystał wszystkich dostępnych możliwości przed zgodą na operację.

Pozdrawiam

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Krwista biegunka

Post autor: ita71 » 02 kwie 2010, 00:49

zaranin pisze:nie wierzę, że sonda w niczym nie przeszkadza. Pewnie da się przyzwyczaić, ale ja raczej widzę to jako zło
W naszym przypadku to było jednak samo dobro :wink:
A na poważnie ,sonda nie ograniczała w niczym syna,zależy to też od dobrej
organizacji i zaplanowania tak żywienia,żeby dziecko jak najmniej czasu spędzało
bezczynnie czekając aż zleci pokarm.
zaranin pisze:dla dzieci musi to być kłopot, bo rówieśnicy potrafią być okrutni.
Mieliśmy to szczęście,że dzieci (po uprzednim przygotowaniu przez wychowawczynię)
były bardzo życzliwe dla syna,jedynie ja usłyszałam od jednego z rodziców:Co Pani robi
swojemu dziecku...oczywiście było to wypowiedziane z oburzeniem.
zaranin pisze:jak długo zwykle po jednym cyklu żywienia dojelitowego trwa średnio remisja u Twojego
Po pierwszym karmieniu przez sondę mieliśmy spokój przez 4 miesiące.Krótko,ale chociaż przez ten czas syn trochę odpoczął od choroby,zważywszy na to,że przez kolejne 4 lata z małymi przerwami nadal pojawiały się bóle i częste wizyty w wc.
Dopiero leczenie biologiczne odnoisło skutek,ale jak powtarza lekarz,syn
jest specyficznym przypadkiem.
Nigdy nie mów nigdy...

Misia

Re: Krwista biegunka

Post autor: Misia » 02 kwie 2010, 09:55

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 02 kwie 2010, 10:44

do Misi

Gdyby sonda była fajna, to większość ludzi by ją miała, a tak przecież nie jest. Pisząc zło konieczne miałem na myśli to, że jest to środek do uzyskania celu, ale ma też oczywiste minusy. Tylko tyle i aż tyle. Nie chcę powiedzieć, że nie da się z tym żyć. Ja tego nie doświadczyłem, więc wyrażam jedynie normalne obawy kogoś, kto się z czymś nie zetknął. Przeczytałem sporo postów na tym forum i wiem, że tragedii by nie było. Tylko wytłumacz to małemu dziecku, które jest wytykane na ulicy palcami, że ta sonda to dla jego dobra. To nie zawsze będzie proste (co nie znaczy niewykonalne).

Pytasz: "jakie zło?", a dalej sama sobie odpowiadasz. No właśnie takie, że trochę utrudnia życie, np. że inni się na Ciebie gapią i coś tam durnego gadają. To nie jest miłe, co nie znaczy, że zrezygnuję z takiego leczenia dla Piotrusia. Mniejsze zło nie jest dobrem, tylko złem, choć mniejszym. Mniejsze zło jest zdecydowanie lepsze od większego zła. :-)

Jak już zdążyłem się zorientować dużo w życiu przeszłaś i uwierz mi, naprawdę podziwiam Twoją wiedzę i siłę do walki z przeciwnościami losu. Postawię może kontrowersyjną tezę, ale bardzo proszę Cię o chwilę zastanowienia, zanim ją ocenisz. Przypuszczam, że Twoja psychika odbiega nieco od przeciętności w obszarze, nazwijmy to ogólnie, walki z chorobami. Twoje nastawienie podoba mi się, chociaż jest nieco idealistyczne. Niestety, tak, jak Ty myśli mniejszość, a szkoda.

I jeszcze jedno - od teorii na studiach do wdrożenia czegoś w praktyce jeszcze daleka droga. Zależy na jakiego pedagoga się trafi.


do Wszystkich

Przyznaję, nieco (ale tylko trochę) obawiam się tej sondy. Lepsze jednak to, niż cięcie, nawet tymczasowe. Wasze opinie są dla mnie bardzo cenne. Z pewnością nie będzie zgody na operację Piotrusia przed wypróbowaniem leczenia żywieniowego. Mam nadzieję, że w razie czego lekarze w CZD zrozumieją, że chcemy przed operacją wykorzystać wszystkie środki i że będziemy musieli przenieść Piotrka do innego szpitala, gdyby to było konieczne.

Pozdrawiam wszystkich

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Misia

Re: Krwista biegunka

Post autor: Misia » 02 kwie 2010, 10:57

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Mamcia » 02 kwie 2010, 13:04

Misia pisze długo. Ja krótko. Miałam gastroskopię przez nos - to jest jak ukłucie komara, a gastroskop od sondy grubszy.
Nasza Panna miała sondę parę razy do roku. Nie tylko chodziła do szkoły, ale wyjeżdżała na wakacje, pływała, rower, łyżwy. Ot z nosa wystaje cieniutka rureczka. Ponieważ żołądek jest pełen to jeść się nie chce. Głód jest w mózgu.
Obawiać to ja się obawiałam sterydów ogólnych i ich skutków.
Co do otoczenia to jak wy się boicie sondy, to dziecko też. Ludzie się za Panną oglądali, a dzieci czasem pytały co ta dziewczynka ma w nosie. W szkole raz jakiś chciała jej sondę wyciągnąć i dostał tam gdzie powinien kolanem. Więcej prób nie było - fama poszła.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Misia

Re: Krwista biegunka

Post autor: Misia » 02 kwie 2010, 14:14

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 02 kwie 2010, 23:54

Mamciu, Misiu:

Przeczytałem, wielkie dzięki, pokornie przyjmuję Wasze uwagi.


do Misi

To, co teraz napiszę traktuj trochę jako żart, a trochę jako komplement. W necie znalazłem kilka definicji normalności, niektórym z nich się wymykasz. Znalazłbym kilka dowodów na to, że mam rację, ale to chyba nie jest odpowiedni wątek. :-)


do Wszystkich:

Po kolejnej naradzie rodzinnej myślę, że zrobimy tak:

- 5.04.2010. - planowa wizyta w CZD, 5. dawka Metotreksatu
- koniec kwietnia - planowa kolonoskopia i gastroskopia
- po uzyskaniu ewentualnych wyników badania rozmowa z lekarzami w CZD na temat możliwości leczenia żywieniowego
- w przypadku odmowy lub odradzania będziemy się kontaktować z innymi ośrodkami.

W tym momencie chyba byłoby bez sensu przerywać kurację sterydami. Wszelkie propozycje korekt rodzinnego planu są mile widziane ;-)

Jak sensownie postąpić w przypadku, gdyby w CZD odmówiono leczenia żywieniowego? Nie chciałbym zamykać sobie drogi do CZD na przyszłość. Czy można tak po prostu poprosić o przyjęcie dziecka w innym szpitalu, a potem ewentualnie wrócić do CZD?

Czy macie może namiary na artykuły medyczne na temat skuteczności żywienia dojelitowego w leczeniu NZJ w języku polskim lub angielskim? Przejrzałem forum w części "leczenie żywieniowe" pod kątem występowania frazy "skutecz*" i nic nie znalazłem. Na razie w internecie natknąłem się na jeden z 1999 roku.

http://www.czytelniamedyczna.pl/nm_ga05.php

Pozdrawiam

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Misia

Re: Krwista biegunka

Post autor: Misia » 03 kwie 2010, 00:11

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Krwista biegunka

Post autor: ita71 » 03 kwie 2010, 00:12

zaranin pisze:Przyznaję, nieco (ale tylko trochę) obawiam się tej sondy
Też miałam wątpliwości (to chyba naturalne),nie wiedziałam jak syn to zniesie i jaka
będzie reakcja otoczenia,w szczególności rówieśników.Jak wcześniej pisałam bardzo
pomogła nam wychowawczyni syna,rozmawiając na ten temat z dziećmi.
Syna nie musiałam zbyt długo przekonywać,odmawiał już jedzenia ze strachu przed
bólem,a lekarz szczegółowo nam wyjaśnił na czym polega ŻD.
I bardzo szybko były efekty karmnienia przez sondę,przez 4 dni syn jeszcze się 'przyzwyczajał' do rurki w nosie,po tym czasie już jej nie 'czuł'.
Lekarz syna ma fajny sposób na założenie sondy,przez co dziecko lepiej to znosi.
Dał kubek z wodą i cały czas zadawał pytania,gdy lekarz przesuwał sondę,kazał popijać
wodę głośno przełykając i w międzyczasie odpowiadać na pytania,dzięki temu nawet
się nie spostrzegł i sonda była juz na miejscu,polecam :smile:
Nigdy nie mów nigdy...

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”