Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Misia

Re: Krwista biegunka

Post autor: Misia » 03 kwie 2010, 00:19

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Krwista biegunka

Post autor: ita71 » 03 kwie 2010, 00:27

O leczeniu żywieniowym dzieci jest w kwartalniku 2/2008,kwiecień-czerwiec.

http://j-elita.org.pl/?pid=kwartalnik
Nigdy nie mów nigdy...

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Krwista biegunka

Post autor: exa » 03 kwie 2010, 01:52

zaranin pisze:chociaż jest nieco idealistyczne
raczej realistyczne.....czasem do bólu.....

[ Dodano: 03-04-2010 ]
zaranin pisze:ak myślicie, czy operacja jest tuż, tuż? Wiem, że przy CD jeśli wogóle się operuje, to wybiórczo i do tego powoli psychicznie się przygotowuję, ale bardzo ciekawi mnie jak długo można krwawić?
można krwawić np 2 lata z miesięczna przerwą:).....wiem, wiem, chodzi o dziecko.....ale zamiast psychicznie się przygotowywać do operacji, może najpierw warto jednak spróbować wszystkich innych metod...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 03 kwie 2010, 13:22

Dzięki za linki. Niestety na forum jest trochę bałaganu i czasami ciężko coś szybko znaleźć. Z reguły staram się nie obarczać innych szukaniem, ale teraz akurat mi nie wyszło.

Wszystkie kwartalniki czytam. Problem w tym, że mam nieco przeładowany nauką i pracą mózg. :-) Dodatkowo jestem typowym ścisłowcem i medycyna to kompletnie nie moja działka, stąd trudno mi pewne rzeczy tak do końca zrozumieć. Wszystko to powoduje, że często jak coś przeczytam, to szybko wylatuje z głowy. Ale fajnie, że jesteście i pomagacie. Chciałbym się jakoś odwdzięczyć. Jeśli ktoś ma pomysł jak - spróbuję się wywiązać.

do exa
Raczej będzie inna metoda, tylko chyba poczekamy na koniec tej kuracji sterydami no i muszę się merytorycznie przygotować do dyskusji z lekarzami.

Pozdrawiam i życzę wszystkim Wesołych Świąt Wielkanocnych

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 10 kwie 2010, 19:54

Ostatnio Piotruś nieco narzeka na bóle pięt, kręgosłupa i łokci. W CZD zrobiono badanie densytometryczne i wyszło nieco poniżej normy, najgorzej z kręgosłupem. Nie wiem, co oznacza "nieco", bo na wypisie ze szpitala nie ma wzmianki o początku osteoporozy. Przy następnej wizycie 26.04. poprosimy o szczegóły. Lekarze stwierdzili, że trzeba niezwłocznie odstawić sterydy. Wypis ze szpitala kończy się słowami: "Za 3 tyg., po 8. dawce Metotrexatu i kolonoskopii kontrolnej będzie podjęta decyzja co do ewentualnej kontynuacji leczenia Metotrexatem lub włączenia leczenia żywieniowego dietą przemysłową. W stanie ogólnym dobrym z zaleceniami j.w. dziecko wypisano do domu."

Niezależnie od tego, po namowach dobrego duszka i lekturze kilku artykułów medycznych na temat leczenia żywieniowego i skutków niedożywienia i niedoborów zamówiliśmy w aptece Clinutren Junior, żeby malec uzupełniał braki, ale będzie do odebrania dopiero w poniedziałek.

Krew i śluz wciąż są, niedużo, ale praktycznie w każdej kupce. Ilość kupek niezła - od tygodnia max. 2 dziennie, konsystencja z reguły zwarta rzadziej nieco papkowata.

Pozdrawiam wszystkich

Grzesiek

P.S. Zmieniłem w profilu opis choroby na CD, zgodnie z wypisem ze szpitala.
Ostatnio zmieniony 10 kwie 2010, 23:16 przez zaranin, łącznie zmieniany 1 raz.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Misia

Re: Krwista biegunka

Post autor: Misia » 10 kwie 2010, 22:47

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Krwista biegunka

Post autor: ita71 » 10 kwie 2010, 23:42

zaranin pisze:W CZD zrobiono badanie densytometryczne i wyszło nieco poniżej normy, najgorzej z kręgosłupem. Nie wiem, co oznacza "nieco", bo na wypisie ze szpitala nie ma wzmianki o początku osteoporozy.
Na opisie z badania powinny być wyniki,ja takie dostałam.Syn był w zeszłym tygodniu na tym badaniu i wynik:82% normy wiekowej (Z-Score -1,7 SD),wniosek:osteopenia.
Jak Twój syn ma "nieco" poniżej normy,to może wystarczy podawać tran na wzmocnienie kości.Tak nam poradziła reumatolog przy pierwszym badaniu,które też
było nieco poniżej normy,zaleciła synowi BioMarine 570.
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 11 kwie 2010, 00:13

Tak, rzeczywiście jest wynik Z-Score (całkowity) = -1,1. Przepraszam, niedokładnie spojrzałem na wypis. Jak rozumiem dane ze źródła podanego przez Misię, to początek osteopenii. Na razie lekarze zalecili zwiększenie podaży wapnia i stopniowo odkładamy sterydy.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 25 kwie 2010, 20:23

Krew nadal się pojawia prawie za kazdym razem, cały czas jest śluz, ilość kupek wciąż między 2 i 5 dziennie. Jutro Piotruś z mama jadą do CZD. W środę kolonoskopia, być może z gastroskopią, a potem decyzja co do dalszego leczenia.

Pozdrawiam wszystkich

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Re: Krwista biegunka

Post autor: ulenka85 » 25 kwie 2010, 20:46

Trzymam za Was kciuki bardzo mocno!!!

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 01 maja 2010, 13:22

Witam wszystkich!

W środę Piotruś miał w CZD kolonoskopię i gastroskopię. W czwartek wieczorem był już w domu :-) Podaję linki do wypisu ze szpitala, gdyby ktoś miał ochotę spojrzeć. Przed kolonoskopią lekarze mówili o konsultacji chirurgicznej, po kolonoskopii już nie. Jest znaczna poprawa w stosunku do poprzedniego badania.

Redukujemy Encorton do 10mg/dzień (aktualnie jest 15mg/dzień) i dalej raz w tygodniu podajemy Metotreksat. Za trzy tygodnie kolejna wizyta w CZD, a za dwa miesiące następna kolonoskopia. Krew i śluz wciąż są w większości kupek, w niedużych ilościach, ale jednak są. Ilość wypróżnień oscyluje między 2 i 4 dziennie. Kupki nie są aż takie rzadkie, jak podano w wypisie. Trudno powiedzieć, czy stan zapalny w okolicach odbytu to nasilenie choroby, czy też wciąż się goi.

Zamówiliśmy parę puszek Clinutrenu Junior, będziemy mu go dawać celem uzupełnienia ewentualnych niedoborów.

Pozdrawiam wszystkich

Grzesiek

http://lh6.ggpht.com/_hur6L5H6ao0/S9wMr ... CZD%29.jpg

http://lh3.ggpht.com/_hur6L5H6ao0/S9wMs ... CZD%29.jpg
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: CatAnn » 01 maja 2010, 14:09

zaranin pisze:Jest znaczna poprawa w stosunku do poprzedniego badania.
To świetnie :)
Życzę, żeby poprawy trwały tak długo, aż wszystko będzie ok :)

PS Pytanie do modów - czy można by zmienić temat tego postu na coś w rodzaju "Choroba Piotrusia"? Bo teraz to już jest nie tylko o krwawieniu...
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: kasinp » 02 maja 2010, 12:30

zaranin, życzę Wam aby Piotruś szybko dochodził do siebie , śledzę wątek i trzymam za was kciuki , sama mam synka w wieku Piotrusia , jest zdrowy i nie wyobrażam sobie aby mógł mieć crohna , ciesze sie ze ja mam crohna anie on. Widzę że wasz synek 15 04 skończyl 5 lat. Moj skończy pięc 07.07 . Pozdrowienia.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 17 maja 2010, 22:50

Nie jest dobrze. Coraz częściej jest sama krew, dzisiaj było 11 wypróżnień. Zapowiada się ostateczna bitwa o leczenie żywieniowe przed wyłonieniem stomii, mam nadzieję, że jeśli wogóle, to tylko czasowej. Szczerze mówiąc wątpię w to, że ŻD pomoże, ale spróbować trzeba. Zredukowaliśmy Encorton do 10mg/dobę i wygląda mi to na sterydozależność, bo wyraźnie nawrót jest skorelowany z odstawieniem sterydów. Piotrek dalej dostaje co tydzień Metotrexat, już ponad 2 miesiące. Zobaczymy, trochę się boję, ale nie jest aż tak źle.

Pozdrawiam wszystkich

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Krwista biegunka

Post autor: ita71 » 17 maja 2010, 23:29

zaranin pisze:Szczerze mówiąc wątpię w to, że ŻD pomoże, ale spróbować trzeba.
Przed pierwszym żywieniem też miałam wątpliwości,ale nie taki 'diabeł straszny jak go malują' :wink: Synowi ŻD bardzo pomogło ,zdaję sobie sprawę,
że nie na wszystkich jednakowo działa,ale na pewno warto spróbować!
Trzymam kciuki i wierzę,że się uda z ŻD ,to naprawdę nie jest aż tak bardzo
uciążliwe i nieprzyjemne dla dziecka ( tak twierdzi mój syn i nie miał z tego powodu
żadnych nieprzyjemności ze strony koleżanek i kolegów,a wprost przeciwnie).
Nigdy nie mów nigdy...

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”