Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 22 kwie 2015, 10:37

Na razie efekt jest krótkotrwały. Przeszczepy mamy mniej więcej co 2 tyg. Bezpośrednio po przeszczepie często są wymioty i biegunka. Potem kupki się zagęszczają i jest chwilowo lepiej, niż przed przeszczepem. Później (po ok. tygodniu) sytuacja powoli się pogarsza aż do następnego przeszczepu i cykl zaczyna się od nowa.

Tak więc efekty jakieś tam są. Problem w tym, że podczas jednego pobytu w szpitalu przeszczep jest robiony dwukrotnie, dzień po dniu. Za każdym razem trzeba to robić pod lekka narkozą. No i tutaj jest problem, bo jak wiadomo narkoza nie jest obojętna dla zdrowia, ale dziesięciolatek nie za bardzo chce to przyjąć do wiadomości.

Po przyjeździe do domu Piotrek czuje się dobrze, tylko te wyjazdy co 2 tyg. do Wa-wy są męczące.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 22 kwie 2015, 10:53

zaranin pisze:No i tutaj jest problem, bo jak wiadomo narkoza nie jest obojętna dla zdrowia,
Zaranin pewnie Piotruś ma podawane środki dożylnie, tak jak Marcin - to jest dość bezpieczne i nie ma takich następstw jak tradycyjna narkoza. Wypytywałam o to lekarzy, bo Marcin w pewnym momencie był usypiany po kilka razy w tygodniu, więc spokojnie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 23 kwie 2015, 22:09

No i jest sonda. Jutro szkoła, ciekaw jestem jak Piotrek da sobie radę z rówieśnikami.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Krwista biegunka

Post autor: Maatylda » 23 kwie 2015, 22:24

zaranin, da radę Nasz Bohater, jak zawsze. Bardzo trzymam kciuki.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 14 maja 2015, 16:50

U nas wyraźne pogorszenie sytuacji. Kalprotektyna skoczyła do poziomu 1200. Endoskopia od góry i od dołu. Stan końcowego 35cm odcinka jelita od odbytu w górę zły/bardzo zły. W żołądku i dwunastnicy niewielkie afty. Przeszczep kału ma się od teraz odbywać tylko doodbytniczo, a nie jak przedtem do dwunastnicy. Dodatkowo ma być włączony Infliximab i pianka Budenofalk. Pobyt w szpitalu przedłuży się z 3 dni do min. 2 tygodni.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 664
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Krwista biegunka

Post autor: atabe » 14 maja 2015, 18:20

Przykro, trzymam kciuki za szybką poprawę u synka

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Krwista biegunka

Post autor: Maatylda » 14 maja 2015, 20:10

matko :cry:
nigdy tego nie zrozumiem..

uściski dla całej Trójki.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Krwista biegunka

Post autor: Patrycja27 » 14 maja 2015, 20:39

jeju :cry:
trzymam za Was kciuki, a Wy za mnie trzymajcie, bo też kolorowo nie jest :(

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 15 maja 2015, 00:34

Patrycja27 :przytul:
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 872
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Krwista biegunka

Post autor: Agula84 » 09 gru 2015, 22:27

CZeść Zaranin, co tam u Was? zapewne od maja wiele sie zmieniło, mam nadzieję że na lepsze! Pozdrawiam
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 12 gru 2015, 16:29

Cześć!

Dzięki za pamięć o nas. Od stycznia br. co 2-3 tygodnie Piotruś jeździ do Warszawy na zabieg przeszczepu flory bakteryjnej. Skutków rewelacyjnych nie ma, ale jako tako utrzymujemy chorobę w ryzach i staramy się cieszyć codziennością. Jako tata jestem z Piotrka bardzo dumny, bo w tym roku zaliczył już skok do wody z 10m wieży i wejście pod szczyt tatrzańskich Rysów, a zaraz po Sylwestrze wybieramy się z J-Elitą do Poronina i mam nadzieję, że choć trochę nauczy się jeździć na nartach.

Parę lat temu zapowiadało się znacznie gorzej. Tak więc mimo, że mam w pamięci co było wcześniej i co raczej prędzej czy później wróci, jestem umiarkowanie zadowolony. :-)

Pozdrawiam Wszystkich

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Krwista biegunka

Post autor: Maatylda » 12 gru 2015, 17:33

zaranin, nieustannie trzymam za Wasza trójkę wszystkie kciuki :friends:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Anette28 » 12 gru 2015, 22:38

zaranin pisze:Jako tata jestem z Piotrka bardzo dumny, bo w tym roku zaliczył już skok do wody z 10m wieży i wejście pod szczyt tatrzańskich Rysów, a zaraz po Sylwestrze wybieramy się z J-Elitą do Poronina i mam nadzieję, że choć trochę nauczy się jeździć na nartach.

Parę lat temu zapowiadało się znacznie gorzej. Tak więc mimo, że mam w pamięci co było wcześniej i co raczej prędzej czy później wróci, jestem umiarkowanie zadowolony. :-)
tylko gratulować :roll: :roll: :roll: trzymajcie się cieplutko
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 03 cze 2016, 14:50

Zaranin długo się nie odzywasz, więc mam nadzieję, że jest w miarę ok. Daj znać co u Was słychać.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 04 cze 2016, 23:06

izo.sim

Serdeczne dzięki za pamięć! Zaglądam niekiedy na forum, ale nie mam kiedy pisać. Mało mam wolnych chwil i staram się wtedy być z rodziną. Na szczęście od paru miesięcy nie jest źle. Żyjemy sobie w miarę normalnie. Leczenie Piotrka przebiega niemalże tak samo od półtora roku. Co 2-3 tygodnie wyjazdy do Warszawy na przeszczep flory bakteryjnej. Przy odbycie jelito cienkie ma tendencje do zwężania się. Od paru miesięcy stosujemy codzienne masaże z nie najgorszym skutkiem.

Załączam aktualne zdjęcie Piotrka. :-)

Obrazek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”