dlaczego nie pomaga?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

dlaczego nie pomaga?

Post autor: kara » 16 mar 2010, 08:57

Witam serdecznie wszystkich. Chciałabym skorzystać z Waszego doświadczenia i prosić o rade. choruje na cu ( lub cd jeszcze nie wiadomo) od 2008 roku.Otóż od czterech tygodni mam mnóstwo żywo czerwonej krwi w stolcu.Stolec jeden dziennie rano z ta paskudna krwia.ból z prawej strony brzucha. w pierwszym tygodniu dostałam dawkę budenofalku który może pomógł na bóle ale wogóle nie pomógł na krwawienie , następnie eckorton 3-1-0, asamax 3x2, czopki z hydrokortyzonu. nic nie pomaga. kolejny tydzień encorton bez zmian czopki z salofalku , ktore tez nic nie pomogły. wczoraj Pani doktor zbadała początkowy odcinek odbytnicy i esicy i okazało się ze w pierwszych 15 cm mam wrzód broczący krwią. ( dalej nie wiadomo jak wyglada jelita bo badanie było bez przygotowania tak wie nie mozna było zajrzeć :-))i teraz mam popróbować czopkami z Pentasy bo tamte nie działają. encorton powoli zmniejszać. na ta chwile boli nie mam ale krwi jest cały czas tak samo. minęło juz cztery tygodnie a ja nadal mnóstwo krwi. czy ktoś z Was miał taką przypadłość. bo ja juz zaczynam się martwic czemu tak długo? i dlaczego nic nie działa :cry:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: Mamcia » 16 mar 2010, 09:56

Może też należałoby włączyć antybiotyk??? Od tego jest lekarz, a mam nadzieję, że chodzisz do dobrego gastro.
Dlaczego nie masz diagnozy?? Możesz napisać coś więcej na ten temat??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: kara » 16 mar 2010, 10:52

jestem pod opieka gastrologa, nie wiem czy jest dobry. mam nadzieje :-)) diagnozy jeszcze nie mam bo kolonoskopię miałam rok temu w czasie remisji . w wyniku miałam tylko niewielkie nacieki zapalne. nigdy nie miałam gastroskopii i badań jelita cienkiego . cała choroba zaczęła sie od prawej strony brzucha a później doszły stolce z śluzem i krwią. nigdy tez nie miałam biegunki powyżej trzech stolców dziennie. mój gastrolog jeszcze nie wie czy to cu czy cd. mam brac teraz dodatkowo czopki z pentasy i przyjść na wizyte za dwa tygodnie . ale jak mi inne czopki nie pomogły to czy te mi pomogą. już w to wątpię i nie wiem co sie dzieje
:smutny:

czy muszę zmieni c gastrologa......czy zaufać temu.....
nie wiem............

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: Mamcia » 16 mar 2010, 10:57

Może jednak gastrolog by postarał się postawić diagnozę. Chodzisz prywatnie, czy na NFZ??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: kara » 16 mar 2010, 11:11

CRP 0,2 ale OB 26 ( < 20)

[ Dodano: 16-03-2010 ]
Mam w brzuchu burczenia i przelewania.tak naprawdę nie wiadomo jak wyglądają moje jelita dalej. po zbadaniu tych 15 cm i zobaczywszy tego jednego wrzoda a za nim kawałek zdrowego jelita gastrolog stwierdził ze najważniejsze jest to ze dalej jest zdrowe. ale skąd można to wiedzieć nie widząc całego jelita. przecież cd charakteryzuje to ze jest oddzielony zdrowymi częściami jelita. i tak pewnie będę sie męczyć nadal na tych czopkach aż dostane wkońcu cos co mi pomoze.

Przepraszam za chaos w pisaniu. ale próbuje to robić podczas zabawy z moim małym szkrabem

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: obyty.z.cu » 16 mar 2010, 15:35

w takich przypadkach u mnie dzialaly wlewki, najpierw proby z salofalkiem ,
jesli nie inaczej to szpital i corhydron domiesniowo i wlewki.,
choc kiedys wczesniej na poczatku chorowania,
bardzo szybko dzialaly na mnie wlewki z hydrokortyzonu.
Nierozumiem czemu lekarz upiera sie przy czopkach, a nie stosuje wlewek.
Dobrze podana wlewka (i utrzymana) przeciez dziala w wiekszym zakresie jelita.
Asamax 3 x 2 (nie piszesz jakie to sa) tez nie jest zbyt duza dawka.

Jakos nigdy nie wlaczono mi antybiotyku przy zaostrzeniu w jelitach.
Przy zastosowaniu wlewek hydrokortyzonu po tygodniu bylo widac juz jakas poprawe,po dwoch do trzech tygodni krew zanikala,a ilosc stolcow sie normowala.
Dzienna dawka asamax 500 w takim okresie byla do 10 tabl.podawana 2 albo trzy razy dziennie.
Sterydy to juz inna sprawa,byly,na poczatku encorton,pozniej metypred,ale tu juz ilosci
lepiej zeby stosowac wg gastrologa ,a nie opisu innych chorych.
Po prostu roznie ludzie na nie reaguja,choc tu lekarze roznie stosuja dawke startowa.
Jedni wysoka i zejscie po uzyskaniu efektu,inni srednia dawka i czekanie co bedzie dalej.
Wazne,zeby zbyt szybko nie schodzic,ale tez by i zbyt dlugo ich niebrac.

Kolonoskopia robiona w takim zaostrzeniu nie ma sensu,
probowano te sztuke u mnie kilka razy i tylko niepotrzebny bol z tego byl i zaostrzenie w jelitach.
Teraz po badaniu rekto z takim opisem jak ty masz ida sterydy domiesniowo i wlewki do
"podleczenia" i zanikniecia krwi.
Ostatnio zmieniony 16 mar 2010, 20:59 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 1 raz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: kara » 16 mar 2010, 20:59

Dziękuje za odzew. Dziękuje temu kto stworzył te forum..... :wink:

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: kara » 17 mar 2010, 12:14

Mamciu leczę się na kasę ale postanowiłam ze zmieniam lekarza i szukam jakiegoś dobrego prywatnie. właśnie szperam w internecie żeby znaleźć sprawdzonego i polecanego specjalistę. mam nadzieje ze takiego znajdę

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: Mamcia » 17 mar 2010, 13:16

W Bydgoszczy są dwa ośrodki leczące.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: kara » 17 mar 2010, 14:38

a mogłabym prosić namiary na te ośrodki w Bydgoszczy???? czy chodzi m.in o polecana dr Kłopocką?????

Awatar użytkownika
KrzysiekŻyrek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 15 mar 2010, 17:03
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żabnica
Kontakt:

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: KrzysiekŻyrek » 17 mar 2010, 15:32

zapisze moze mi sie przydac :wink:
LEKI:\ pentaza 3x 2 po 0,5g, Immuran 75mg,, encorton 15mg

http://owczarekniemiecki.com/
Moja ulubiona gra na zabicie czasu: www.wildguns.pl gram na servie 9

Awatar użytkownika
pumeksior
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 15 mar 2010, 09:38
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Jaworzyna Slaska
Kontakt:

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: pumeksior » 17 mar 2010, 18:38

mam pytanie:czy sulfasalazyne w tabletkach mozna brac razem z salofalkiem w tabletkach?czy tylko jedno z dwoch?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: obyty.z.cu » 17 mar 2010, 19:07

pumeksior pisze:mam pytanie
to troche takie maslo maslane.
Rozne substancje czynne i troche inne miejsca dzialania.
Brac nalezy przepisane leki przez lekarza,albo jedne albo drugie.
Dodalbym tylko,bo nie rozumiem intencji - jesli masz zaostrzenie to warto brac tabletki + cos doodbytniczo <czopki lub zawiesina> i tu wlasnie zawiesina salofalku to messalazyna.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: Tomy » 17 mar 2010, 21:48

Jakbyś jeszcze powiedział, dlaczego masz brać oba leki razem, to byłoby super :)

Myślę, że czasowo można brać oba te leki jednocześnie, tylko oczywiście tak, aby nie dublować dawki - zmniejszyć dawkę jednego i drugiego tak, aby dawka substancji czynnej podstawowej była taka, jaką zalecił lekarz. Mnie się zdarzyło przy przechodzeniu z Sulfy na Asamax brać właśnie oba te leki razem po połowie. Chodziło o to, aby to przejście było łagodne, bez jakichś sensacji z tytułu zmiany leku.

W zasadzie Sulfa i Salofalk są lekami bardzo podobnymi, bo Salofalk ma jeden składnik tj. mesalazynę (kwas 5 ASA) a Sulfasalazyna ma dwa związane: mesalazynę i sulfapirydynę, które po dotarciu do jelita grubego rozpadają się pod wpływem bakterii tam występujących. Mesalazyna działa miejscowo przeciwzapalnie na śluzówkę jelita, Saulfapirydyna jest po to, aby związać mesalazynę i dotransportować ją do jelita grubego, żeby nie została wchłonięta wyżej w przewodzie pokarmowym. No i dodatkowo Sulfapirydyna dobrze działa na stawy, dlatego Sulfa jest przepisywana również na inne choroby np. RZS.

W Twoim przypadku jeżeli masz dobrze zdiagnozowane CU, to lepszym od Salofalku byłby Asamax lub Olsalazyna, ponieważ Salofalk zaczyna uwalniać substancję czynną już w jelicie krętym i logicznym jest, że dociera jej mniej do jelita grubego. Asamax uwalnia substancję czynną dopiero w jelicie grubym, stąd większa jej podaż do działania miejscowego na CU.

No i oczywiście czopki lub wlewki o których wspomniał obyty.z.cu też są bardzo polecane.

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: dlaczego nie pomaga?

Post autor: kara » 19 mar 2010, 13:51

Kochani byłam dziś u innego lekarza na konsultacji i stwierdził że najprawdopodobniej uodporniłam się na sterydy i asamax (3 tygodnie brania encortonu w dawce 40 mg dziennie = zero poprawy) i dlatego chce mi włączyć AZE. :cry: jestem tym trochę załamana bo wiem że przy tym najlepiej nie mieć dzieci. i że to już muszę brać do końca życia tak. BOŻE nie mam szans na dziecko...... I teraz mam pytanie do WAS.. czy uważacie że po miesiącu leczenia sterydami i asamaxem +czopki należałoby już wprowadzać dodatkowy lek????? czy jest jeszcze jakaś mała nadzieja że zacznie coś z tego zestawu działać??????? straszne jest dla mnie to że leczę sie dopiero od dwóch lat, brałam encorton 1.5 przez miesiąc i już się uodporniłam :smutny:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”