Zaostrzenie od 1,5 roku

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
FRYTKA
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 21 cze 2010, 18:28
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDYNIA

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: FRYTKA » 21 cze 2010, 18:57

Witajcie.Właśnie dołaczyłam do szeregu.Jakimś cudem znalazłam tą stronę i nie mogę uwierzyc,że nie jestem z Crohniskiem sama.Od 10 lat mam zdjagnozowana chorobę,ale z objawami jej walczyłam 4 lata wcześniej.Jestem po wycięciu zwężenia jelita 9 lat temu.Od tamtej pory regularnie 2x w roku mam nawrót.W styczniu br.rołożyło mnie kompletnie,z przetok tryskała dosłownie ropa,biegunki 10x/dzień,gorączka.Pomogła mi Humira.Obecnie nie biorę ponieważ skończyły się fundusze i jestem praktycznie przykuta do łóżka.Mam znowu stan podgorączkowy,ból głowy z przetok okołoodbytniczych sączą się litry ropy,popękała mi tam skóra,biegunki powodują dodatkowe podrażnienie.Mam dosyś wstaję tylko do WC.Chune w oczach,ta choroba człowieka wykończy.Mam dobrego chirurga który kiedys usuwał mi ropnia i duzo mi pomógł. Biorę Pentase,metypred,metronidazol,po AZA wypadają mi włosy i mam mdłości.Loperamidu nie bierzcie w tej chorobie to rozwala jelita,nie możemy żadnych leków przeciwbiegunkowych.Co do samopoczucia do południa,to faktycznie musi coś w tym byc,bo ja rano czuje sie koszmarnie z WC nie wychodze a ból jest okropny,po południu troszke mija,tak miałam zawsze.Ogólnie to jestem załamama bo jestem na granicy szpitala i jestem wrakiem człowieka.Kochani musimy to wytrzymac,bedę tu często zaglądac.Pozdrawiam.
FRYTKA

Misia

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Misia » 21 cze 2010, 19:21

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

90Christin
Początkujący ✽✽
Posty: 140
Rejestracja: 21 sie 2008, 01:15
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: 90Christin » 21 cze 2010, 21:28

Ja krwawię już od ponad 1,5 roku, brałam Salofalk we wszystkich możliwych postaciach i nic. W końcu wkurzyłam się przed październikiem zeszłego roku i przestałam się leczyć. Było tak samo jak na lekach wiec tym bardziej utwierdziłam się w przekonaniu że nie ma po co się szprycować tą chemią (mam straszną awersję do brania lekarstw tyle razy dziennie i to w takich ilościach). I tak sobie przetrwałam do połowy czerwca. Około maja zaczęłam czuć jak "szoruje mi po jelitach" i zauważyłam stolec luźniejszej konsystencji. Stwierdziłam że miałam wystarczającą przerwę i zakupiłam swoje wspaniałe lekarstwa za 450zł co by mieć zapas i brak wymówki że nie mogę brać lekastw bo mi się skończyły. Od dwóch dni sobie aplikuję wszystko jak trzeba i nagle wszystko wróciło do normy. ŻADNYCH krwawych stolców, nawet na papierze nic i do tego konsystencja "po staremu". Czy to możliwe że w 2 dni moze zrobić się taka poprawa???

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Mamcia » 21 cze 2010, 22:29

Stwierdziłam że miałam wystarczającą przerwę i zakupiłam swoje wspaniałe lekarstwa za 450zł co by mieć zapas
To chyba zapas na 2 lata, bo leki są na ryczałt i w przypadku CU nie są to wygórowane kwoty.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Bartek_TM » 21 cze 2010, 22:56

Dokładnie. Chyba, że Twój lekarz nie zaznaczył literki P na recepcie. Mam nadzieję, że będzie ci się poprawiało. Czasem różnie to bywa z ludzkim organizmem.

90Christin
Początkujący ✽✽
Posty: 140
Rejestracja: 21 sie 2008, 01:15
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: 90Christin » 22 cze 2010, 12:22

Kupiłam 10 opakowań wlewek Salofalku i 5 Jucolonu i to dlatego tyle wyniosło. Teraz patrzę na paragon i na dole jest przerażające -RAZEM- 2.551,60zł. Jak dobrze, że jest ten ryczałt.
Czy to może być, że jest taka poprawa, bo jest to pewien "szok" dla chorego jelita po takim czasie braku zupełnego leczenia i jego oszczędzania?

FRYTKA
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 21 cze 2010, 18:28
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDYNIA

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: FRYTKA » 22 cze 2010, 17:49

MISIA ZAZDROSZCZĘ CI ŻE LOPERAMID MOŻESZ BRAC,MASZ CHOCIAŻ "CHWILKĘ SPOKOJU". A Z ŻYWIENIEM POZAJELITOWYM TO NIE GŁUPI POMYSŁ,MOŻE BYM PRZYTYŁA,CO JEST MOIM MARZENIEM OD LAT.JUTRO MAM GASTROLOGA I ZAPYTAM.DZIEKI ZA PODPOWIEDZ.POZDRAWIAM GORĄCO.
FRYTKA

Misia

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Misia » 22 cze 2010, 18:00

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Bartek_TM » 23 cze 2010, 21:22

Jestem po wizycie u prof. Dzikiego. Postawił sprawę bardzo szybko. 3 operacje, aby zafunkcjonował j-pouch. Po dyskusji uznaliśmy, że spróbujemy jeszcze szpitala (sterydy do żylne, głodówki, kroplówki i inne banialuki). Mam nadzieję, że to pomoże. Jeżeli nie to nie mogę sobie wyobrazić wyjętego roku z życia przez te 3 operacje. W piątek mam się zgłosić na izbę przyjęć.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: maggie0278 » 24 cze 2010, 10:38

Bartek_TM pisze:Mam nadzieję, że to pomoże. Jeżeli nie to nie mogę sobie wyobrazić wyjętego roku z życia przez te 3 operacje. W piątek mam się zgłosić na izbę przyjęć.
nie ma co od razu zakładać najczarniejszej wersji, może dżwigniesz się w szpitalu na tyle , żeby uniknąć operacji lub chociaż je zdecydowanie odłożyć w czasie.
Wydaje mi się, że operacja to ostateczność, gdy już wszelkie inne metody zawodzą.

A na co chorujesz Bartek_TM bo nic nie widać w profilu ?

[ Dodano: 24-06-2010 ]
P.S już się doszukałam we wcześniejszych postach - miałeś zdiagnozowane CU, pięć lat temu
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Bartek_TM » 27 cze 2010, 13:46

Dziś 3 dzień głodówki. Zobaczymy co z tego będzie. Piątek i sobota do 16 leciała ze mnie woda bez krwi. O 16 i dziś nad ranem jakiś stolec z krwią. Dostaję jakieś antybiotyki, mesalazynę oraz hydrokortyzon dożylnie. Zobaczymy co będzie. Ale powoli powątpiewam w leczenie. A co tam u Ciebie Kara?

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: exa » 27 cze 2010, 14:25

Bartek_TM pisze:Jestem po wizycie u prof. Dzikiego. Postawił sprawę bardzo szybko. 3 operacje, aby zafunkcjonował j-pouch. Po dyskusji uznaliśmy, że spróbujemy jeszcze szpitala (sterydy do żylne, głodówki, kroplówki i inne banialuki). Mam nadzieję, że to pomoże. Jeżeli nie to nie mogę sobie wyobrazić wyjętego roku z życia przez te 3 operacje. W piątek mam się zgłosić na izbę przyjęć.
spróbuj wizyty u dr Bociana, prywatnie - budynek textlimpexu przy ul Traugutta, przychodnia Eskulap - przyjmuje w środy..
warto zanim sie pokroisz skonsultować gdzie się da...

moje zaostrzenie najdłuższe trwało dwa lata....udało się:) i w sierpniu minie 6 lat:)
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

kara
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 02 maja 2009, 10:28
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: kara » 27 cze 2010, 16:49

ja 11 dzień w szpitalu... dostaję asamax, sterydy dożylnie, sterydy we wlewkach, aze i jakiś antybiotyk. jest mała poprawa bo nie latam do ubikacji 7 razy rano tylko góra dwa razy w ciągu dnia. wczoraj pierwszy raz nie miałam krwi w stolcu, ale niestety dziś się znów pojawila :smutny: ... zobaczę co będzie jutro rano.kurcze wierzę ze będzie dobrze. nie chce nawet myśleć inaczej.w końcu jakiś "zestaw" moze na nas zadziała:-))

FRYTKA
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 21 cze 2010, 18:28
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDYNIA

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: FRYTKA » 27 cze 2010, 19:32

nie martw się,wiem coś o tym,po wielkich dawkach sterydów w szpitalu napuchłam jak bania,do wc z łóżka nie mogłam się zwlec+antybiotyk a z tyłu leciało jak zawsze,ale w końcu zatrzymało sie wszystko na 6 m-cy,ale co człowiek nacierpi sie to jego,

trzymam kciuki za ciebie,dobrze że wierzysz że będzie dobrze i nie poddawaj się.
FRYTKA

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Zaostrzenie od 1,5 roku

Post autor: Bartek_TM » 28 cze 2010, 08:04

Frytko, Twoja reemisja była tylko 6 miesięcy? Bo nie zrozumiałem. A ty Kara dostajesz jakieś pożywienie, bo ja jestem dziś 4 dzień na głodzie, ale krew jednak leci. Oczywiście mniej, bo nie ma co jelita podrażniać.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”