Spadek formy.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Misia

Re: Spadek formy.

Post autor: Misia » 09 lut 2011, 21:08

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

gregtech

Re: Spadek formy.

Post autor: gregtech » 10 lut 2011, 00:55

Cinimini pisze:Pewnie dostałabym od ręki, ale po operacji tez będę miala L4 i to z jakieś 2 m-cę, więc boje sie iść juz teraz... Bo boję się tez o pracę.
Zdrowie ważniejsze, bierz L4 i się nie zastanawiaj dziewczyno !!!!

Awatar użytkownika
Golfi
Doświadczony ❃
Posty: 1019
Rejestracja: 27 gru 2005, 22:41
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Mysłowice
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Golfi » 10 lut 2011, 01:30

3maj się Cini ! , nie martw się na zapas, po tak szerokim rozeznaniu tematu będzie na pewno wszystko dobrze :)
"Nic, co ma wielką wartość w życiu nie przychodzi łatwo."

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 10 lut 2011, 10:52

Takie trudne chwile uświadamiają nam jak wiele jest w okół nas życzliwych ludzi to wspaniałe...

Wspaniały jest mój maż, który na zewnątrz zdaje się niczym nie przejmować-co mi bardzo pomaga i uspokaja, czyta moje myśli i tyle dla mnie robi dobrego...
Wspaniali są moi rodzice, którzy wspierają mnie nieustannie myślami i czynami - wczoraj np. miałam niespodziewany nalot mamuśki, bo chciała sprawdzić czy przypadkiem nie siedzę i nie zalewam się łzami - no i trafiła w sedno :D bo siedziałam i ryczałam, a jak ja zobaczyłam, to już w ogóle :D
Wspaniały jest mój kuzyn, który dzwoni do mnie z Anglii i zagaduje przez kilka godzin, opowiada prześmieszne historie, abym mnie rozbawić i oderwać od czarnych myśli...
Wspaniali są znajomi, którzy zewsząd się odzywają i uruchamiają swoje kontakty, by pomóc...
Wspaniały jest mój szef, który wręcz nakazał mi iść juz teraz na L4 i zapewnił, że stoi murem za mną i mam jego wszelkie poparcie...
No i oczywiście, wspaniali jesteście Wy, wsparcie, rady i pomoc którą mnie obdarzacie to coś nieocenionego.
Dziękuje Wam wszystkim i każdemu z osobna, tak wiele mi dajecie. To tak dużo znaczy wiedzieć, że nie jest się w swym cierpieniu osamotnionym, że sa osoby, które stoją za nami murem.
Dziękuję :*

A jeszcze wracając do mojego męża...
Tak bardzo się bałam momentu, w którym będziemy musieli powiedzieć moim teściom o operacji. Szczególnie to było trudne, dlatego że oni nie wiedzieli, że ja tak poważnie choruję... Przeżywałam ten moment i planowałam go odwlekać jak najdłużej. No i wczoraj pytam Pitera czy myślał jak to im powiemy. A on mi mówi, że rodzice już wiedzą. Zadzwonił powiedział im o wszystkim i powiedział, też jak bardzo jest to dla mnie trudne, więc jeśli będą ze mną rozmawiac to żeby nie poruszali sami tego tematu-chyba, że ja zacznę...
I jeszcze druga bardzo dla mnie męcząca sprawa - stomia... Jak wiecie panicznie sie jej boję i dodatkowo mój strach potęgowała myśl 'co na to Piotrek'. A wczoraj jednym krótkim zdaniem mój maż kochany rozwiał wątpliwości (nie tak do końca-powiedzmy,ze je zmniejszył) ... Mianowicie, znów siedziałam i zamartwiałam sie "co będzie jeśli...", a on na to: "No jak co? Będziesz miała taki woreczek przez 3 m-ce i co to takiego" ... Lżej na sercu mi się zrobiło....
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Raysha » 10 lut 2011, 12:35

Cinimini, nawet jeśli będziesz mieć stomię, to na początku może być ciężko, bo jednak to co ktoś opowiada, a zobaczyć i doświadczyć na żywo, może być nieco różniące. Najważniejsze to podejście. Stomię trzeba oswoić, potraktować jako coś co jest Twoje, bo jest Twoje. Na temat stomii wysyłałam tekst do kwartalnika. Mam nadzieję, że nie będziesz przeżywać (psychicznie) tego co ja, a myślę, że nie będziesz, bo świadomie podejmujesz decyzje, ja troche byłam w amoku bólowym i nie zdawałam sobie sprawę do końca co to jest. Poza tym masz ukochaną osobę, która na pewno szybciej pozwoli Ci to zaakceptować. :) Uszaki do góry, to raz. Dwa z doświadczenia wiem, że lepiej nie nastawiać się na "tylko 3 miesiące", nie tylko mnie obiecywali ale znajomym też. Chyba, że będziesz mieć szczęście - w co nie należy nigdy wątpić, oraz mieć nadzieję :)

Misia

Re: Spadek formy.

Post autor: Misia » 10 lut 2011, 12:46

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 11 lut 2011, 12:08

Zadzwoniła moja doktor gastroenterolog i zaproponowała mi w poniedziałek spotknie z nia, z chirurgiem i z Profesorem celem omówienia 'wszystkich' możliwości jakie mam. Przy czym chirurg proponuje operacje z wyłonieniem stomii na jelicie cienkim :cry: , a gastroenterolodzy zmianę leczenia biologicznego z Certolizumab'u na któryś z leków refundowanych przez NFZ.
Kurcze nic już nie rozumiem...dwa dni temu z Nia rozmawiałam i powiedziała, że jest już za późno na farmakologię, dziś propozycją leczenia biologicznego...mam mętlik w głowie...
Zaraz jadę ze swoja dokumentacją do prof. Krzysztofa Kujawskiego zobaczymy co on powie...
Najgorsze, że to ja sama muszę podjąć decyzję, a nie wiem co będzie najlepsze...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 11 lut 2011, 15:24

Zenobius pisze:A ktora lekarke nazywasz swoja? Ta z programu czy inna?
Tą z programu - ona mnie prowadzi, więc określam ją jako 'swoją' ;)
Byłam właśnie na konsultacji u prof. Kujawskiego, powiedział, że zespół gastroenterologów pod opieką których jestem z prof. Chojnackim na czele to są guru w tej dziedzinie i on by nie szukał innej drogi na moim miejscu, a zaufał im. Przy okazji wykonał tel. do Prof. Chojnackiego w mojej sprawie i dowiedziałam się, że planują mi dać Humirę i są przeciwnie operacji. Nic już nie rozumiem - chirurg proponuje operację ze stomią, co na mój 'nielekarski' rozumek jest czymś co się robi w skrajnych przypadkach, a gastrolodzy widzą nieoperacyjne wyjście...czyli dwa bieguny, to jak to jest...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 872
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Spadek formy.

Post autor: Agula84 » 11 lut 2011, 19:41

Cinimini, merytorycznie to nie mam o tym pojęcia, ale życiowo... jesteś siłaczką, dasz sobie radę- najważniejsze wsparcie nabliższych Ci osób- męża, więc co by miało się wydarzyć i tak skończy się happy endem!!! Życzę Ci tego z całego serca!!!
Dasz rade, no bo kto jak nie Ty :)
Agula 84 :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Mamcia » 11 lut 2011, 19:42

Nie wiem. Trochę to dziwne jest. O innych sprawach rozmawiałyśmy. O sterydach we wlewkach, o innej immunosupresji. Natomiast obawiam się ,że inna anty TNF alfa może mieć te same działania niepożądane. jest to trudna sytuacja i niezbyt rozumiem skąd ta nagła zmiana stanowiska.
O stomii też rozmawiałyśmy - tak mi przykro, że wyszło na moje.
Pogadaj z tymi swoimi lekarzami.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 655
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Spadek formy.

Post autor: atabe » 11 lut 2011, 21:23

Ja bym chyba jeszcze spróbowała tej humiry,czasami niby podobny lek,ale zadziała, chociaż nie ma nigdy gwarancji . Pokroić się zawsze jest czas .

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 11 lut 2011, 22:18

Nie wiem już nic...zrobili mi wodę z mózgu... Czekam do poniedziałku zobaczymy czego sie dowiem. No i niezależnie od tego, chcę też iść mimo wszystko do Prof. Małeckiej - Panas.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 14 lut 2011, 12:18

No więc wróciłam z zebrania i decyzje zapadły następujące:
Zawieszamy termin operacji, kładę sie na odział - dostaje sterydy dożylnie i we wlewkach plus dożywianie przez sondę. Do tego będę konsultowana z Prof. Rydzewską i możliwe, że trafię na odział do MSWiA.
Co do operacji to plan chirurga był taki, aby wyłonić Stomie odbarczającą, pętlową, dwulufową. Niestety sam stwierdził, że nie ma pewności, że jelito wygoiłoby się i stan zapalny cofnął, a wówczas mimo wszystko byłaby konieczna resekcja.

Także jeśli mam się 'męczyć' i nie mieć pewności co do słuszności metody to mimo wszystko wybieram farmakologię...skoro niepowodzenie w jednym i drugim prowadzi do tego samego...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: megi_25 » 14 lut 2011, 12:33

Myślę,że to rozsądne rozwiązanie. Skoro nadal jest możliwość leczenia farmakologicznego to warto spróbować. Ciekawe co przyniesie konsultacja z prof. Rydzewską.
Najgorsza w tym ta ciągła niepewność i czekanie, ale wierzę,że będzie dobrze i w końcu jelito zaskoczy, czego z całego serca Ci życzę :super:
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
elena
Początkujący ✽✽
Posty: 318
Rejestracja: 26 cze 2008, 18:40
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląskie
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: elena » 14 lut 2011, 12:36

Cinimini, to świetnie, jeżeli dobrze się Tobą zajmą, będą leczyć i dożywiać .No i jeszcze chcą Ciebie konsultować a nawet przenieść, to naprawdę jesteś w dobrych rękach i robią wszystko by Ci pomóc.Trzymam kciuki by leczenie zadziałało i chirurdzy trzymali się z daleka od Twoich jelit,bo to zawsze ostateczność ,choć czasem nieunikniona i potrzebna .Jeśli jest szansa i możliwość innego leczenia to wspaniale.Pozdrawiam :przytul:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”