Spadek formy.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Re: Spadek formy.

Post autor: Ania406 » 22 lut 2011, 00:01

Kurde noo.... :smutny:
Cini, trzymam cały czas kciuki za Ciebie, żeby się udało, jak najmniej inwazyjnie :przytul:
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

Awatar użytkownika
Ala57
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 05 lis 2010, 20:19
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Spadek formy.

Post autor: Ala57 » 22 lut 2011, 07:08

Cini pozdrawiam Cię bardzo serdecznie wszystkimi najlepszymi ,najcieplejszymi myślami jestem z Tobą

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: maggie0278 » 23 lut 2011, 00:56

Trzymam kciuki i myślę cieplutko, musi być dobrze !!!
Cini ! Czekamy na wieści, a już taki względny spokój był....
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: megi_25 » 23 lut 2011, 08:09

Oj to bardzo złe wieści. Kurcze a zapowiadało się tak pięknie :smutny:
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Mamcia » 24 lut 2011, 20:05

A co z tą konsultacją w MSWiA??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Re: Spadek formy.

Post autor: Ania406 » 24 lut 2011, 20:07

Mamcia pisze: A co z tą konsultacją w MSWiA??
No właśnie, wiadomo coś?
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Alutka86 » 24 lut 2011, 20:36

Od początku śledzę dokładnie ten wątek i trzymam mocno kciuki..
Jejku biedna Cini.. Gorrrące pozdrowienia dla niej..
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Miska Ryżu » 25 lut 2011, 09:54

ojej, to nieciekawie :/

Cini ja nadal mocno trzymam za Ciebie kciuki! :)
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
simon
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 10 lut 2011, 16:51
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: Spadek formy.

Post autor: simon » 25 lut 2011, 13:33

Dużo,dużo,dużo siły życzę Cini!!!

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Alutka86 » 25 lut 2011, 13:41

Matko i jak nasza Cini ma się w tym wszytkim odnaleźć.. Na prawde podziwiam ją.. I życzę powrotu do zdrowia!
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 25 lut 2011, 17:55

No, ja wreszcie chwilowo zawitałam do domku :) - więc chociażby z tego powodu jest mi lepiej :)
Kochani tak Wam bardzo dziękuję, że jesteście ze Mną, to takie ważne. No, a wczorajsza niespodzianka Magdalene i Pawełkhas - bezcenna :*.

Właściwie Magdalene napisała to co najbardziej aktualne. Jak czytaliście we wcześniejszych wpisach codziennie serwowano mi inne, totalnie skrajne porcje informacji.
Teraz plan działania jest taki: ok. 10/03 mam być przyjęta na ginekologie (co oczywiście jest uzależnione od miesiączki, która po ostatnich przejściach jest wielka niewiadomą) do Centrum Zdrowia Matki Polki. Tam zostanie podjeta decyzja odnoścnie konizacji szyjki macicy - maja zdecydować co jest priorytetem jelita czy macica. Rozmawiałam z dwoma ginekologami i każdy powiedział odwrotnie :/. Ustalono też kolejny termin operacji jelitowej na 11.04 - z zaznaczeniem, abym się na nią 'nie nastawiała' (oczywiście to słowa gastro, bo chirurg mówi - bezwzględnie i jak najszybciej). W sobotę mam jeszcze rektoskopie, która ma ocenić stan mojej odbytnicy, bo rozgrywa sie kwestia stomii (w karcie mam wpisane - na SATAŁE!!). Także drżę i modlę się, aby było dobrze...
Generalnie mój 10-cio dniowy pobyt w szpitalu, przyniósł poprawę biochemii, CRP i pięknie wygoił szczeliny :), natomiast bóle przy wypróżnieniach są nadal przeraźliwe, no i krwawię.
Oczywiście nie zamierzam grzecznie czekać do 11.04 tylko będę jeszcze sie konsultowała z prof. Małecką-Panas.
Mamcia pisze:A co z tą konsultacją w MSWiA??
No właśnie...tą konsultacja miała być omówiona podczas mojego dzisiejszego wypisu. Akurat tak się zbiegło, ze moja doktor w tych dniach wraz z doc. Durlikiem są na ECCO w Dublinie - obiecała mi, że przedstawi mu mój przypadek. Hmmm...jednak czy faktycznie będzie o tym pamiętać to nie wiem... Generalnie 'moi' gastrolodzy już sie nie 'palą' do tej konsultacji, bo twierdzą, że pięknie zareagowałam na leczenie. Tylko cały czas moje pytanie - dlaczego tak boli?? wyniki krwi, CRP fakt poprawiły się, ale stan fizyczny jest jaki był - fatalny.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Re: Spadek formy.

Post autor: Ania406 » 25 lut 2011, 18:07

Cinimini, witaj :D
Faktycznie można kociokwiku dostać od tych ciągłych zmian i wielkiej niewiadomej, ale super, że choć trochę Ci się poprawiły wyniki i wygoiły szczeliny.
Trzymam kciuki za to by cała reszta poszła gładko i w dobrą stronę :)
Walcz o tą konsultację - jeśli nawet okaże się, że nie wymyślą nic nowego, to na pewno nie zaszkodzi zasięgnać opinii w MSWiA :)
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Mamcia » 25 lut 2011, 20:12

Wszyscy są na ECCO i prof. Rydzewska także, ale w poniedziałek powinni być w pracy. Musimy być w kontakcie. Niestety dni spędzone w MSWiA z tego powodu trochę bezowocne. Miałam nadzieję obgadać parę spraw.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Spadek formy.

Post autor: magda281 » 26 lut 2011, 15:34

Cini trzymaj się -będę trzymać mocno kciuki aby wszystko poszlo w dobra stronę :)
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 26 lut 2011, 16:28

Wróciłam z rektoskopii...MASAKRA...jak bolało, 20 cm, do samej esicy na zywca, przez mój zorany odbycik...
Nie dowiedziałam sie właściwie niczego nowego, tzn. chirurg po raz 'enty' podkreślił, że operować trzeba i sensu odwlekania tej sprawy nie widzi. Powiedzaił, że tragedii nie ma, no, ale jest jelito zmienione. Przedstawił mi 3 możliwości
- najlepsza: wytną to co trzeba i zespolą jelito. Druga najbardziej prawdopodobna: stomia czasowa na czas wygojenia sie odbytnicy, następnie zespolenie jak najmniejszym kosztem jelita. I trzecia najgorsza: stomia na stałe, która będzie musiała zostać jeśli okaże się, że jelito sie nie wygoiło i wówczas będzie trzeba wyciąć całość z odbytnicą :cry: ....załamka nooo....... nie wiem jak ja to wszystko przetrwam, jestem juz taka zmęczona. A przede mną jeszcze ta ginekologia, za co to wszystko....
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”