Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Mama Macka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 08 sty 2011, 17:46
Choroba: CD u dziecka
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Göttingen

Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: Mama Macka » 08 sty 2011, 18:05

Witajcie..w koncu znalazlam normalne forum,gdzie nikt nie straszy tylko pomaga...poczytalam Was sporo i dziekuje.
Wracajac do tematu.
Ja nie choruje ,ale choruje moj 14-letni syn.Poczatkowo choroba zaczynala sie bardzo dziwnie,tak jak u wiekszosci z was...biegunka,ale wystepowaly u niego wymioty i przy tym goraczka,utrata wagi w ciagu pol roku-16 kg,sucha skora ,zle wyniki krwi,ciagly stan zapalny organizmu.Crohna zdiagnozowano mu dosc szybko,bo po polrocznym odwiedzaniu lekarza rodzinnego wzielam sprawe w swoje rece i zazadalam skierowania dziecka do kliniki.Diagnoza byla po 3 dniach.Syn mial przeprowadzone wszystkie badania typu:kolonoskopia,gastroskopia pod ogolnym znieczuleniem i inne.
Oficjalnie na Crohna choruje od lutego 2010 roku.Bral 3 razy serie Prednisolon(od dawki 40mg-do 2,5mg)plus oslonowo Antra Mups.Zalecono mu zwiekszenie porcji witamin-np Multi-sanostol.
Po pierwszej serii juz po kilku dniach byla poprawa,jednak nie bylo zbyt dlugiej radosci bo im dluzej trwala przerwa tym syn czul sie gorzej.Zalecono nam powtorzenie serii,tak bylo dwukrotnie.Teraz syn jest na dawce 2,5 mg prednisolon-u i jest dobrze,puki co.
Zaznaczam ze mieszkam w Niemczech ,no i tu sa troszke inne lekarstwa niz w Polsce.Niczego nie neguje ,ale tu lekarz specjalizujacy sie w chorobie crohna,broni sie rekami i nogami przed podaniem azatropiny(nie wiem czy dobrze napisalam)

Nie wiem czy moge zadac tutaj to pytanie,jesli nie to prosze admina o skasowanie,ale czy znacie kogos kto wyleczyl sie z tej choroby??wiem ze to trwa dlugie lata,ale mimo to pytam.

wydzieliłam posty z tematu o "Początkach choroby Crohna"
Ostatnio zmieniony 09 sty 2011, 12:51 przez Mama Macka, łącznie zmieniany 1 raz.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: Natalka » 08 sty 2011, 18:59

Mama Macka pisze:Nie wiem czy moge zadac tutaj to pytanie,jesli nie to prosze admina o skasowanie,ale czy znacie kogos kto wyleczyl sie z tej choroby??wiem ze to trwa dlugie lata,ale mimo to pytam.
to jest wątek o początku choroby, proszę, nie mieszajmy tematów, bo się zrobi bałagan i potem szukający informacji będą mieć problem z dokopaniem się do nich jak będzie wszystko do jednego worka wrzucone :wink:

jeśli chcesz możesz założyć nowy temat (może być w tym samym dziale).
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: Mamcia » 08 sty 2011, 19:55

Odpowiem Mamie Maćka, a modzi najwyżej podzielą wątek.
Z tej choroby nikt się nie wyleczył, co nie oznacza, że nie można normalnie żyć.
Co do leków - to są takie same. Może w Polsce nie wszystkie są dostępne. Co do AZY to nie wiem czego się boją, bo w badaniach i zaleceniach europejskich ona jest. W Niemczech łatwiej o leczenie biologiczne i powiem szczerze, ze po 2 cyklach sterydoterapii w ciągu roku powinna być włączona alba AZA albo biologiczne.
Wczoraj i dziś uczestniczyłam w Warsztatach leczenia biologicznego w pediatrii i wszystko kręci się wokół ograniczenia sterydów - tych ogólnych.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Mama Macka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 08 sty 2011, 17:46
Choroba: CD u dziecka
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Göttingen

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: Mama Macka » 09 sty 2011, 12:22

Mamciu,no to sie podlamalam... :smutny: lekarz mi tlumaczyl ze przy azo... sa bardzo zle skutki uboczne,ale...jesli nie bedzie poprawy wprowadzi ja niestety...ale czy to pomoze??Narazie termin mamy na 31 stycznia.
dziekuje za odpowiedz.

[ Dodano: 09-01-2011 ]
Natalka pisze:
Mama Macka pisze:Nie wiem czy moge zadac tutaj to pytanie,jesli nie to prosze admina o skasowanie,ale czy znacie kogos kto wyleczyl sie z tej choroby??wiem ze to trwa dlugie lata,ale mimo to pytam.
to jest wątek o początku choroby, proszę, nie mieszajmy tematów, bo się zrobi bałagan i potem szukający informacji będą mieć problem z dokopaniem się do nich jak będzie wszystko do jednego worka wrzucone :wink:

jeśli chcesz możesz założyć nowy temat (może być w tym samym dziale).
Natalko...sorry,ale zaznaczylam wyzej ze przepraszam,a jesli admin uzna to za stosowne,to usunie...no i przepraszam ze kontynuuje,dalej...czyli jak uwazasz to za stosowne to mozesz wykasowac :roll:

Awatar użytkownika
Mama Macka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 08 sty 2011, 17:46
Choroba: CD u dziecka
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Göttingen

Czy ktos sie wyleczyl z Crohna?

Post autor: Mama Macka » 09 sty 2011, 12:33

Zakladam nowy watek...bo nie chcialabym robic balaganu,jesli Moderator uzna za stosowne to przeniesie kilka ostatnich wypowiedzi viewtopic.php?t=9504&postdays=0&postorder=asc&start=15 z tego watku.

Maritito,na dzien dzisiejszy jesli chodzi o te skutki uboczne obecnie przyjmowanych lekow ,to nie moge nic powiedziec...syn przytyl 2 kg,a straszono mnie ze bedzie gorzej...wyniki ma dobre,ale niestety bywa ze nadal jest zapalenie w organizmie.

Olimpijka

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: Olimpijka » 09 sty 2011, 12:53

Mama Macka, ja biore AZE od chyba 9 miesiecy. Nie mialam skutkow ubocznych procz meczacych mnie latem opryszczek. Jesli chodzi o samopoczucie to nic sie nie zmienilo. Pierwszy raz przezylam jesien w miare spokojnie - bez rzutu. Zyje nadzieja, ze nie wroci juz skoro jesien za mna, aczkolwiek jest juz gorzej, bo mecza mnie przejsciowe biegunki.

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: tom-as » 09 sty 2011, 13:33

łykam aze od kilku lat. skutków ubocznych raczej brak.

to że mogą być nie znaczy że musza ;-)

Awatar użytkownika
Mama Macka
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 08 sty 2011, 17:46
Choroba: CD u dziecka
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Göttingen

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: Mama Macka » 09 sty 2011, 14:59

A cos na temat bialaczki slyszeliscie..po dlugotrwalym braniu azy??Z tego co wiem nie wolno tego brac zbyt dlugo...no ale czytajac wasze wypowiedzi to niestety w Polsce sa zupelnie inne metody leczenia jak w Niemczech.

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: tom-as » 09 sty 2011, 16:33

Mama Macka pisze:A cos na temat bialaczki slyszeliscie..po dlugotrwalym braniu azy??
biorac aze trzeba kontrolowac krew. jak wyniki sie pogarszaja to aza jest zawieszana.
Mama Macka pisze:no ale czytajac wasze wypowiedzi to niestety w Polsce sa zupelnie inne metody leczenia jak w Niemczech.
a jak to tam wyglada? ciekaw jestem :-)

gregtech

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: gregtech » 29 mar 2011, 16:38

Niestety AZA jak inne leki immunosupresyjne uszkadzają nam układ odpornościowy. Niestety przyczyny chorób z grupy autoimmunologii nie są znane. Wiadomo tylko że z jakiegoś powodu nasze własne komórki atakują nasze własne organy. Jak na przykład przy Celiakii atakowane jest jelito cienkie (zanik kosmków jelitowych). W tym wypadku odkryto że przyczyną jest żywność: nieprawidłowa reakcja immunologiczna wywoływana jest nadmierną odpowiedzią immunologiczną na grupę białek zbożowych zwanych prolaminami, a dokładniej na pochodzące z nich frakcje: gliadynę (w pszenicy), sekalinę (w jęczmieniu), hordeinę (w życie). Gdyby tego nie odkryto to podejrzewam że osoby chore na CELIAKI'ę też musieliby łykać Imuran itp. A co jest przyczyną CROHN'a ????? Tego na razie nie wie nikt.

Skutki uboczne leków immunosupresyjnych -> niektóre występują natychmiast (np zapalenie trzustki), niektóre działają jak BOMBA z opóźnionym zapłonem (niektóre typy nowotworów), lista działań niepożądanych powinna być na ulotkach, oto niektóre z nich:
- zwiększona podatność na zakażenia
- zaburzenia czynności wątroby (sama azatiopryna jak i jej metabolity mogą wykazywać hepatotoksyczność)
- wypadanie włosów
- bóle mięśni i stawów
- cholestaza
- zwiększona częstość zachorowań na choroby nowotworowe

i wiele wiele innych, zapraszam do ulotek...

aha i jeszcze jedno info:

Zdecydowanie zaleca się unikać jakichkolwiek dawek alkoholu ze względu na skumulowanie efektu hepatotoksycznego.

[ Dodano: 29-03-2011 ]
P.S.
Miska Ryżu pisze:Smutno Ci? A może budyń? :).
Budyń może niektórym zaszkodzić ;) no wiesz mleko ;) nietolerancja laktozy ;) cukier ;) a potem jak zacznie boleć może być jeszcze bardziej smutno ;) joke :lol:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: Mamcia » 30 mar 2011, 14:12

uszkadzają nam układ odpornościowy

Jeśli coś piszesz to przemyśl, bo takie posty i to ze straszeniem nie mają sensu.
Leki immunosupresyjne z definicji hamują reakcje układu odpornościowego na rożnych poziomach z wykorzystaniem różnorodnych mechanizmów. Sterydy to też leki immunosupresyjne.
One nie uszkadzają układu, tylko go hamują. Niestety jak wszystkie leki (odsyłam do ulotki aspiryny, czy ibuprofenu) mają działania niepożądane. Występują one z różna częstością, czasem na początku terapii, a czasem wraz ze wzrostem dawki skumulowanej.
Więcej można przeczytać tu
http://www.egastroenterologia.pl/Zastos ... -1279.html
Dla przykładu ibuprofen
Działanie niepożądane: Często nudności, wymioty, zgaga, niestrawność, wzdęcia, biegunka, zaparcie, bóle w nadbrzuszu, duszność, zaostrzenie astmy oskrzelowej, bóle i zawroty głowy, nadpobudliwość, świąd, pokrzywka, plamica, wysypka, zatrzymywanie płynów i obrzęk. Niezbyt często nadciśnienie, zaburzenie odczuwania smaku, zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych (AST i ALT). Rzadko krwawienie z przewodu pokarmowego, senność, bezsenność, zaburzenia krzepnięcia, małopłytkowość. Bardzo rzadko zmiany martwicze w obrębie brodawek nerkowych mogące prowadzić do niewydolności nerek, niedokrwistość hemolityczna, granulocytopenia i małopłytkowość, dermatoza pęcherzowa (w tym złuszczające zapalenie skóry, martwica toksyczna rozpływna naskórka, rumień wielopostaciowy), nieswoiste reakcje alergiczne, anafilaksja, zaburzenia słuchu
W przypadku AZA dlatego konieczne jest przestrzeganie badan kontrolnych aby szybko wychwycić te działania niepożądane i zmodyfikować lub zaprzestać leczenia.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

gregtech

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: gregtech » 30 mar 2011, 16:12

Mamcia pisze:Dla przykładu ibuprofen
Ostatnio na ulotkach IBUPROFENU (np Ibuprom MAX), nie wiem od kiedy ukazuje się informacja żeby zachować szczególna ostrożność przy chorobie Crohna - od tak ciekawostka, nie wiem od kiedy ale wiem że kiedyś nie było. Zresztą chyba większość tutaj osób wie że przy naszych schorzeniach to Apap lub Tramal pozostaje przeciwbólowy, ibuprofen i pochodne aspiryny odpadają.......
Mamcia pisze:Leki immunosupresyjne z definicji hamują reakcje układu odpornościowego
Hamuja, czasami aż na tyle że powstają wymienione w ulotkach skutki uboczne. Jest to lek silny ingerujący w układ odpornościowy. A jak wiadomo każda ingerencja w układ odpornościowy jest niewskazana, tym bardziej że wiedza medyczna na temat układu odpornościowego jest w powijakach. Hamują ale niestety też go upośledzają.... podając za przykład błahe skutki uboczne jak częste infekcje, przeziębienia, zapalenia zatok, po groźniejsze od zapaleń trzustki, problemu z wątrobą aż po nowotwory. Taka jest prawda, hamuje układ odpornościowy, ale niestety też go upośledza i nie zamydlajmy ludziom oczu..... Ten lek pomaga ale też szkodzi. Jest to silny lek, podobnie jak steryd. Długotrwała terapia, kumulowanie dawek upośledza układ odpornościowy.

P.S Dopiero po wielu latach naukowcy dochodzą do tego że dany lek może pomóc też na coś innego lub zaszkodzić na coś zupełnie innego. Tak to jest z aspiryną.... ciągle na nowo odkrywaną. Jak już wiadomo zażywanie Apiryny może zwiększyć ryzyko zachorowania na chorobę Crohna. Odkryto to stosunkowo niedawno...... Co za 10-15 lat dowiemy się o AZA nie wiemy..... czas pokażę

P.S
Dzięki Mamciu za artykuł, bardzo ciekawy. Szczególnie zainteresowało mnie zdanie
"Grupa ekspertów ze Szpitala Uniwersyteckiego Johna Hopkinsa w Baltimore zaproponowała, aby możliwość włączenia AZA lub 6-MP u osób cierpiących na NZChJ uzależnić od aktywności enzymatycznej TPMT [14]. Chorzy z zerową aktywnością tego związku nie powinni w ogóle otrzymywać tych preparatów."

U kogo badano aktywność enzymatyczną TPMT ??? Chyba nikogo tutaj takiego nie ma. A tak w ogóle gdzie to zbadać i jak to zbadać ?? Z krwi ???


-------------------------------------------------------------------------
Sam sobie odpowiem na zadane wcześniej pytanie i info dla innych !!!

AKTYWNOŚĆ ENZYMATYCZNA TPMT


W jakim celu badanie jest wykonywane?
W celu oceny ryzyka wystąpienia u pacjenta poważnych skutków ubocznych przy leczeniu pochodnymi tiopuryn. (np. azatiopryną, merkaptopuryną i tioguaniną)

Kiedy badanie jest wykonywane?
Przed rozpoczęciem leczenia.


Jak się pobiera próbkę do badania?
Próbka krwi pobierana jest z żyły łokciowej.


Informacja o badanej próbce

Co się oznacza?
Pochodne tiopuryn osłabiają działanie układu immunologicznego; stosuje się je u pacjentów po przeszczepach narządów oraz w leczeniu różnych chorób, takich jak białaczki (szczególnie ostra białaczka limfatyczna u dzieci), choroby zapalne jelit i choroby skóry (np. wyprysk). Najczęściej stosowanym lekiem z tej grupy jest azatiopryna.
U osób nie wytwarzających TPMT, poważne skutki uboczne mogą wystąpić po zwykłych dawkach leków tiopurynowych, ponieważ lek nagromadza się w organizmie osiągając toksyczne stężenie. U pacjentów takich może dojść do zahamowania działania szpiku kostnego (supresji szpiku), co prowadzi do zmniejszenia liczby komórek krwi i może skutkować zakażeniami i nadmiernym krwawieniem. Takich działań niepożądanych można uniknąć, jeśli oznaczy się TPMT przed rozpoczęciem leczenia.


Teraz pytanko do forumowiczów mieliście badany poziom enzymatyczny TMPT przed leczeniem ???? Jeżeli nie, to wracać do lekarza i kopa mu w dupe !!! :wink:

Pozdrowienka :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy można sie wyleczyć z Crohna?

Post autor: Mamcia » 30 mar 2011, 17:38

Np u dzieci w Gdańsku, ani oznaczanie aktywności TPMT (S-metylotransferaza tio-purynowa), ani jej wariantów genetycznych warunkujących (SNP) jej aktywność, ani pomiar poziomu metabolitów nie jest badaniem standardowym. Wiadomo, jednak, że u osób z niską aktywnością efekt mielotoksyczny jest częstszy i silniejszy. Odsetek osób bardzo niską aktywnością jest niewielki. Poniżej o oznaczeniach
http://www.labtestsonline.pl/tests/TPMT.html
A w ogóle to fajny portal.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”