Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 631
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: Dżordż » 30 gru 2012, 10:26

Ja osobiście byłem w Lublinie , ale z tego co wyczytałem w sieci , sam sposób opiera się na metodzie leczenia Bonifratrów. Zaznaczam iż nie reklamuję i nie namawiam. Z tego co wiem konieczna jest OSOBISTA wizyta z opisem zdiagnozowanego schorzenia. Sama wizyta jest darmowa , natomiast przypisane zioła płatne. Najlepiej samemu poczytać na stronce.
http://bonifratrzy.pl/ind...nu_id=20&page=4
Revers gdzie w Lublinie i w jakich terminach przyjmuje ten zielarz?

Awatar użytkownika
MartynaT
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 20 kwie 2012, 23:32
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: MartynaT » 26 sty 2013, 19:26

Tyle się dzieje, że nie mam czasu pisać na forum. Byłam u mojego lekarza. Zlecił badanie CRP. Po wynikach zobaczymy co robić dalej. Leki te same - Salofalk pół wlewki na dobę i podczas krwawień dodatkowo 1 czopek Pentasy. Dostałam za to nowe leki rozkurczowe na bóle czynnościowe związane z IBSem Tribux - bo Duspatalin nie działał. Może przestanie mnie zginać w pół... Krew raz jest raz nie ma - pojawia się jak schodzę poniżej 2/3g mesalazyny na dobę. Pozdrawiam.
CU + zaparcia, zajęta tylko odbytnica. Pentasa 1+1g nie pomogła, nieudana próba z Asamaxem. Wlewki Corhydron + Pentasa 1+1 pomogły. Teraz próbuję Wlewki z Salofalku, długo trwało żeby uzyskać efekt

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: Mamcia » 26 sty 2013, 21:24

Dość dziwne dawkowanie. Rozumiem zmniejszenie dawek w remisji, ale w zaostrzeniu??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
MartynaT
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 20 kwie 2012, 23:32
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: MartynaT » 27 sty 2013, 18:58

Z tym zaostrzeniem to nie tak do końca. Krwawienia raz są, a raz nie. Zawsze pojawiają się w 3/4dni po tym jak przyjmuję mniej niż 2g/dobę. Ale jak mam 2 do 3g to jest ok. Czyli idealnie - pół wlewki i przy pojawiających się krwawieniach czopek rano. Ale do pełnej remisji w ten sposób w życiu nie dojdę. Lekarz mówi, że sporo osób nigdy nie osiąga remisji, albo ma ją krótką lub niemrawą. Z tego co poczytałam różne wasze historie na forum to potwierdzają one tę teorię. Ale ciężko mi się z tym pogodzić, tym bardziej, że w wakacje po Corhydronie miałam prawie 2 mc spokoju... Zagubiona w tym wszystkim jestem...
CU + zaparcia, zajęta tylko odbytnica. Pentasa 1+1g nie pomogła, nieudana próba z Asamaxem. Wlewki Corhydron + Pentasa 1+1 pomogły. Teraz próbuję Wlewki z Salofalku, długo trwało żeby uzyskać efekt

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: Mamcia » 27 sty 2013, 19:58

Zmniejszane dawek mesalazyny przy nawrotach jest bez sensu. Chyba, że występują działania ni pożądane.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
MartynaT
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 20 kwie 2012, 23:32
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: MartynaT » 28 sty 2013, 20:26

Chyba masz rację, tym bardziej, że to już któryś raz zmniejszam, a krwawienie wraca i tak w kółko. A teraz głupie pytanie - skąd dowiem się, że mam remisję jeśli ciągle będę przyjmować nie wywołującą krwawień dawkę mesalazyny? Po CRP?
CU + zaparcia, zajęta tylko odbytnica. Pentasa 1+1g nie pomogła, nieudana próba z Asamaxem. Wlewki Corhydron + Pentasa 1+1 pomogły. Teraz próbuję Wlewki z Salofalku, długo trwało żeby uzyskać efekt

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: Mamcia » 28 sty 2013, 22:08

Nawet w remisji przy CU leki się przyjmuje. Chyba, że jest wygojona śluzówka i zapalenie dot tylko odbytnicy, to można spróbować nie brać. W twoim przypadku na pewno szybko bym nie próbowała.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
MartynaT
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 20 kwie 2012, 23:32
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: MartynaT » 31 sty 2013, 19:39

pfff jakoś nie umiem się z tym pogodzić... dzięki

[ Dodano: 06-03-2013 ]
Jestem wściekła - mój lekarz pokazał, jak bardzo ma gdzieś swoich pacjentów.
Dwa tygodnie temu dostałam wieczorem ataku bólowego związanego prawdopodobnie z IBSem. Zgięło mnie wpół, wyłam z bólu i byłam bliska wizyty na pogotowiu. Powstrzymałam się, bo jak pomyślałam sobie, że miałabym tam siedzieć nie wiadomo do której i usłyszeć "po co pani głowę zawraca" (jak moja babcia jakieś trzy mc temu...) to wolałam wziąć kolejny tribux i przekiblować do rana. Pierwszy raz w życiu poszłam na L4. Dwu dniowe, ale zawsze... Następnego dnia ból przeszedł, wystąpiło krwawienie średnie.
W następnym tyg poszłam do mojego lekarza. Pomyślał, pomyślał, zwiększył dawkę mesalazyny, dał doraźnie coś na tramalu i powiedział oglądając moje nowe wyniki (CRP 1,44, kalprotektyna negatywna), że on się w moim przypadku pogubił i trzeba zrobić powtórną kolonoskopię, ale żebym raz jeszcze zrobiła CRP dla pewności (teraz podczas krwawień) i przyszła w następnym tyg
No więc przyszłam dziś, pokazuję wynik CRP - 1,38, on myśli i myśli, pyta jak krwawienia po podniesieniu dawki. Ustępują - odpowiadam. Skoro ustępują to nie ma potrzeby robić kolonoskopii, a może to tylko jakaś szczelina odbytu, albo hemoroid wewnętrzny... Proszę brać 1g Pentasy rano i pół wlewki Salofalku wieczorem i jak się powtórzą krwawienia to wtedy proszę przyjść.
Zatkało mnie. Nie miałam już siły się przegadywać. Zostałam olana z góry na dół i teraz już nie wiem co ze sobą zrobić.
Faktem jest, że wyniki mam książkowe. Faktem jest, że bóle brzucha mogą być czynnościowe, ale w takim razie skąd krew, która ustępuje przy przyjmowaniu min2g mesalazyny na dobę?! Przecież to się ładu i składu nie trzyma! Ale lekarz w tym momencie powinien dochodzić o co chodzi, a nie mówić - zwiększamy dawkę i do zobaczenia w bliżej nieokreślonym terminie, jeśli coś się zmieni...
CU + zaparcia, zajęta tylko odbytnica. Pentasa 1+1g nie pomogła, nieudana próba z Asamaxem. Wlewki Corhydron + Pentasa 1+1 pomogły. Teraz próbuję Wlewki z Salofalku, długo trwało żeby uzyskać efekt

Lucilla
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 22 lis 2012, 11:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Nowy Dwór Mazowiecki

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: Lucilla » 23 mar 2013, 09:59

MartynaT, jak się czujesz? Jest jakaś poprawa?

Awatar użytkownika
MartynaT
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 20 kwie 2012, 23:32
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: MartynaT » 26 mar 2013, 20:37

Brzuch pobolewa, krew pokapuje, przez zimę tej wiosny mam podły nastrój, jestem zniechęcona, więc nawet nic ze sobą nie robię. Jak zaświeci słońce to się tym zajmę. Dziękuję za troskę.
CU + zaparcia, zajęta tylko odbytnica. Pentasa 1+1g nie pomogła, nieudana próba z Asamaxem. Wlewki Corhydron + Pentasa 1+1 pomogły. Teraz próbuję Wlewki z Salofalku, długo trwało żeby uzyskać efekt

Lucilla
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 22 lis 2012, 11:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Nowy Dwór Mazowiecki

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: Lucilla » 27 mar 2013, 19:05

To podobnie jak u mnie. Pozdrawiam, trzymaj się.

Awatar użytkownika
MartynaT
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 20 kwie 2012, 23:32
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: MartynaT » 19 kwie 2013, 20:55

Po Tribuxie brzuch raczej nie boli. Krwawienia przy pół wlewki na noc i 1g pentasy czopek wyraźne, po zwiększeniu dawki na całą wlewkę mniejsze, ale dalej. Bez sensu waham tymi dawkami. Powinnam olać lekarza i zostawić tę całą wlewkę na dłuższy czas i zobaczyć co się stanie. Lekarz twierdzi, że może taki mój urok, że ta choroba będzie się cały czas tylko "tlić" i zasugerował, że chyba za bardzo się tym przejmuje i powinnam to po prostu "polubić". Ja jednak przed "polubieniem" rozważam konsultację u innego lekarza, którego nawet tu na forum polecają, bo to moje leczenie jest jakieś po...plątane ;)
CU + zaparcia, zajęta tylko odbytnica. Pentasa 1+1g nie pomogła, nieudana próba z Asamaxem. Wlewki Corhydron + Pentasa 1+1 pomogły. Teraz próbuję Wlewki z Salofalku, długo trwało żeby uzyskać efekt

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: obyty.z.cu » 19 kwie 2013, 22:30

MartynaT pisze:Powinnam olać lekarza i zostawić tę całą wlewkę na dłuższy czas i zobaczyć co się stanie.
tak i ja bym zrobił,wlewka cała kiedy krwawi jelito,a czopek w inne dni,plus tabsy.
Dzielenie wlewki jest bez sensu,tak robiłem tylko wtedy,kiedy nie udawało się całej aplikować i wytrzymać z nią.
Takie dawkowanie utrzymałbym do czasu zaniku krwi na dłużej,czyli mnin. 2 tygodnie,a pózniej czopki i tabletki do czasu wyregulowania stolców.
Tak mnie uczono,nie chodzę prywatnie do gastro,bo to bez sensu,tak mi zresztą moja gastro ustawiała leczenie.
Wizyta na NFZ raz na 5 mcy,w razie problemów to jest inna ścieżka.
MartynaT pisze:Lekarz twierdzi, że może taki mój urok, że ta choroba będzie się cały czas tylko "tlić" i zasugerował, że chyba za bardzo się tym przejmuje i powinnam to po prostu "polubić".
i tak i nie.
Wg mnie to takie troche "olanie" przy nieradzeniu sobie z terapią.
Pamiętam okresy remisji,które przychodziły po dużych zaostrzeniach.
Należy chorobę akceptować,ale to wcale nie znaczy,że godzić się na ciągłe krwawienia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Anuśka
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 10 lut 2013, 16:32
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Kłodzko

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: Anuśka » 20 kwie 2013, 10:38

Witam:)
jestem na forum od lutego, ale rzadko, bo czasu brak przez pracę i inne obowiązki ;/
A tyle tu jest ważnych inf. , które każdy CUDak powinien przeczytać.

Martyna T napisała:
"Lekarz twierdzi, że może taki mój urok, że ta choroba będzie się cały czas tylko "tlić" i zasugerował, że chyba za bardzo się tym przejmuje i powinnam to po prostu "polubić"."

Masakra takie podejście lekarza!! Przecież ubywanie krwi strasznie osłabia organizm.
Miałaś badanie na krew utajoną?[/list][/quote]

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczone do odbytni

Post autor: Mamcia » 20 kwie 2013, 22:32

Szczerze to nie mam słów. Oczywiście są przypadki, gdy żadna metoda leczenia nie działa, ale tu nie są wykorzystywane te będące w wytycznych leczenia.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”