Czy i kiedy może nadejść remisja?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 30 paź 2013, 07:25

Trochę się poprawiło, no prawie już krwi nie ma, albo w ogóle jej nie ma - przynajmniej nie widzę.

Lekarz mi powiedział, żebym jadł wszystko, oprócz mleka, nabiału i smażonego. Powtórzył mi to już z 5. raz, to oprócz tego jem w sumie normalnie, ale wiadome, że nie jakieś rzeczy dziwne. Ostatnio jem jabłka gotowane naparze z makaronem - takie podobne. Gorzej bo znowu schudłem :/ masakra, to już z 10kg od lutego ...

Dwie tabletki azy, a sterydy podniesione na 32mg, no to tez dziwne, że na sterydach nie grubieje ... Po tygodniu mi hg spadła na 8 :p no to też masakra, ale może teraz jak krwi nie ma, to się to utrzyma na takim poziomie, piję żelazo w płynie, jakiś potas itd

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Mala_Mi » 30 paź 2013, 11:37

90Wzjg90, hemoglobina 5,5 i nie zrobili Ci transfuzji? :O
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 30 paź 2013, 11:43

Zrobili i miałem 9.0 po wyjściu :p

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 04 lis 2013, 14:22

A co byście proponowali z tego nabiału? Tak z włąsnego doświadczenia?

figa
Początkujący ✽✽
Posty: 84
Rejestracja: 30 paź 2013, 09:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: figa » 04 lis 2013, 16:58

tak z własnego doświadczenia ,to biały ser, półtłusty najlepej z małej lokalnej mleczarni . ja jadam z bułką z masłem i jest ok.

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 06 lis 2013, 09:38

Ale to w stanie zaostrzenia można próbować? Niby biegunek już tak często nie mam (ten stolec bardziej taki gęsty), ale czasami krew dalej się pojawia ;/

figa
Początkujący ✽✽
Posty: 84
Rejestracja: 30 paź 2013, 09:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: figa » 07 lis 2013, 17:00

Możesz spróbować i poczekać na reakcję , ja w zaostrzeniu jadam bułkę lub wekę z drobiową wędliną ,ziemniaki puree, i jak się trochę polepsza to włączam biały ser , jajko na miękko i jajecznicę na parze . W maju ,to miałam taki atak na jelita ,że żadna dieta mi nie pomagała . Każdy organizm jest inny, stwierdzam z moich obserwacji .Najbardziej szkodzą mi jabłka ,a jest to mój ulubiony owoc :mad: zjadłabym kilogram naraz ,a nawet po jednym :wc: i nie zjadłam w tym roku ani jednego :cry: :cry: :cry: a stragany się uginają i kuszą :neutral:

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 08 lis 2013, 21:52

Ja to w sumie teraz nawet tej krwi nie mam dużo, albo nawet nie mam jej wcale - tak w ostatnich dniach, ale znowu o dziwo ilość biegunek, czy rzadkich stolców się zwiększyła, mam dziwne wzdęcia, nie wiem, ostatnio jadłem jabłka pieczone, chyba to mi zaszkodziło :/ ale tak Wam powiem, że to takie szukanie igły w stoku siana, co zaszkodziło, bo jak cały dzień zjadam sporo rzeczy, to ciężko dokładnie powiedzieć co zaszkodziło :/

figa
Początkujący ✽✽
Posty: 84
Rejestracja: 30 paź 2013, 09:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: figa » 09 lis 2013, 10:32

Ja też po jabłkach mam wzdęcia i straszne przelewanie w jelitch i biegunka gwarantowana .Ale o dziwo mogę gotowane ,jedno na dwa ,trzy dni .Kiedy dopada mnie zaostrzenie to praktycznie biegam po wszystkim ,nawet po wodzie mineralnej :mad: A łykasz może jakieś probiotyki ? Ja łykam codziennie ,jakiś cudów nie ma ,ale wzdęć ciut mniej ,a i mogę banany .

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 12 lis 2013, 18:46

Łykam jakiś Probiset, ogólnie ostatnie dni to zmiana, bo nie jadęłm jabłek gotowanych no i tych wzdęc nie mam, no ale znowu się pojawiła krew :/ ta choroba mnie wykończy psychicznie ... czy to jest możliwe, żeby była taka sinusoida? że raz jest lepiej, raz gorzej? bo naiwnie myślałem, że jak już się polepszało to stosując dalej leki będzie tylko lepiej ... to jest tragedia bo mam te biegunki już ponad 4 miesiące :/

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: obyty.z.cu » 12 lis 2013, 19:25

90Wzjg90 pisze:ale tak Wam powiem, że to takie szukanie igły w stoku siana, co zaszkodziło, bo jak cały dzień zjadam sporo rzeczy, to ciężko dokładnie powiedzieć co zaszkodziło
trzeba się na coś zdecydować,opanować co się je i ustalić jakiś "bezpieczny" jadłospis.Nie da sie być chorym i jeść jak zdrowy,jakiś rygor trzeba mieć.
90Wzjg90 pisze:czy to jest możliwe, żeby była taka sinusoida? że raz jest lepiej, raz gorzej? bo naiwnie myślałem, że jak już się polepszało to stosując dalej leki będzie tylko lepiej ... to jest tragedia bo mam te biegunki już ponad 4 miesiące
tak....u mnie to chyba ostatnie z 5 lat .
No ale ja mam "zniszczone" jelito,jak to nazwał w opisie ostatniej kolonki lekarz. :smutny:
Mając takie zmienne stany bardzo ważne jest jedzenie dostosowane do stanu.
Ważne poczytać o "dobrym i złym " błonniku.
Ważne by reagować lekami,w zależności gdzie te zmiany.U mnie idą non stop wlewki i czopki i to plus tab. działa.
Może też warto położyć sie w szpitalu,tam wlewki z hydrocotyzonu i kroplówki zamiast jedzenia :wink: by odciążyć jelito i będzie lepiej.

Trzeba ustalić jakieś pryncypia,bo później może byc za późno :wink:


e ..teraz doczytałem,ty jestes "szpitalny" :razz:
czyli tym bardziej musisz sie zradykalizować w tym leczniu i jedzeniu.
Musisz te jedzenie zaplanowac i przypilnować.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 13 lis 2013, 08:43

Ale co konkretnie mogę zrobić? Stosuję się do zaleceń lekarza i biorę leki ... byłem już w szpitalu 2 razy od września, miałem jakieś wlewki ale to nie za bardzo też pomagało ... a też jedzenie samych papek powodowało, że strasznie chudłem, nie jem niczego takiego, co mogłoby mi szkodzić - przynajmniej w teorii, ale czasami co zjem to jest źle, a czasami co bym nie zjadł jest ok (to znaczy co bym nie zjadł nie oznacza jakiegoś dziadostwa)

irek
Początkujący ✽✽
Posty: 175
Rejestracja: 04 sty 2014, 08:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Piotrków Tryb

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: irek » 10 sty 2014, 14:42

90Wzjg90 pisze:Ale co konkretnie mogę zrobić?
Nazwijmy,to samokształceniem ,gdyż zasada ograniczonego zaufania nie tylko obowiązuje na drodze.
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... iew=newest

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Karaoke » 11 sty 2014, 16:23

90Wzjg90 pisze:byłem już w szpitalu 2 razy od września, miałem jakieś wlewki ale to nie za bardzo też pomagało
Muszę cię zmartwić. Ta choroba to wrzód na..... :wc: . Przyzwyczaj się do myśli o kilkunastoletniej chorobie. Przyzwyczaj się też, że leczenie nie zawsze będzie pomagać, a będzie nawet wyglądać, że szkodzi (chociaż będzie oczywiście?? inaczej).
Tak więc masz czas i wykorzystaj go jak doradził
irek pisze: samokształceniem
nigdy nie wiadomo co się w życiu przyda.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”