do rodziców chorych dzieci!!!

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Martusia
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 10 paź 2006, 16:45
Choroba: osoba zainteresowana
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Martusia » 10 paź 2006, 17:19

Mam siostre (w wieku 5 lat), u ktorej właśnie stwierdzono tę chorobę. Poszukuję wszelkich informacji na temat jej przebiegu u małych dzieci, rokowań na przyszłość, śmiertelności ( :smutny: ); rodziców i opiekunów małych dzieci, które cierpią na nieswoiste zapalenie jelit proszę o pomoc....bardzo trudno jest znalezc potrzebne info, jeśli nie jest się zaznajomionym z tematem. A moją rodzinę dopadło to nagle...
burza po ciszy-cisza po burzy
i jedna drugą wzajemnie wróży.

Awatar użytkownika
Patryśka
Doświadczony ❃
Posty: 1303
Rejestracja: 23 wrz 2006, 19:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków, Gronków

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Patryśka » 10 paź 2006, 17:29

Nie wiem czy ja nie widze czy sie nie znam ale ktora chorobe?Pozdrawiam jakby co to pisz co chcesz wiedziec..Witaj na forum

Martusia
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 10 paź 2006, 16:45
Choroba: osoba zainteresowana
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Martusia » 10 paź 2006, 18:24

Ma chorobę Crohna. Pytam, bo czytałam, że to często powoduje zahamowanie wzrostu czy opóźnienie okresu dojrzewania. A na pytanie, czy Krysia (my sister) może umrzeć, lekarz odpowiedział wymijająco, a właściwie nie odpowiedział....
P.S. Wbrew pozorom zachowuję spokój :roll:
Dziękuję Wam. Kurcze, nie wiedziałam, że istnieją tak dobrze zorganizowane grupy (to jest SUPER).
burza po ciszy-cisza po burzy
i jedna drugą wzajemnie wróży.

Awatar użytkownika
madziula
Aktywny ✽✽✽
Posty: 626
Rejestracja: 07 cze 2006, 18:54
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wroclaw/Cork (Irl)
Kontakt:

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: madziula » 10 paź 2006, 19:06

nie martw się przede wszystkim :) poczytaj spokojnie forum, w razie potrzeby pisz- odpowiemy na pytania. Będzie dobrze- buziaki dla siostry ;) pozdrawiam
kokodżambo i do przodu
podejrzenie choroby Crohna

Awatar użytkownika
Patryśka
Doświadczony ❃
Posty: 1303
Rejestracja: 23 wrz 2006, 19:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków, Gronków

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Patryśka » 10 paź 2006, 19:35

Wymijajaco poniewaz nawet na grype mozna umrzec ale prawdopodobienstwo jest znikome grunt to byc w dobrych rekach.

Maciek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 07 lut 2006, 20:16
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Maciek » 10 paź 2006, 19:38

Martusia! Właśnie od kilku dni jest dostępny poradnik. Kliknij: http://nzj.iimcb.gov.pl/poradnik.pdf i przeczytajcie całą rodziną.
czasowa kolostomia - 22.12.06-29.03.07, 8.05.07-23.01.08

edi
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 10 kwie 2006, 20:31
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: karczew

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: edi » 10 paź 2006, 23:33

Właśncie.Poradnik jest bardzo przejżyście napisany i czytając go można się uspokoić . Jako rodzic mogę powiedzieć że na początku jest ciężko bo nasza niemoc i bezradność zabiera nam siłę, ale pozniej z biegiem czasu patrzymy na chorobę naszych dzieci i wiemy że nie jest tak zle jak byśmy myśleli, że są inni którzy mają jeszcze większe problemy i dają sobie radę w życiu więc czemu nam miało by się nie udać :roll: .Życzę powodzenia i zdrówka dla siostrzyczki nie martw się na zaś bo się nie opłaca :wink: Rodzicom powiedz że o wszelkie wątpliwości :neutral: niech się pytają na forum a napewno uzyskają odpowiedz

Martusia
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 10 paź 2006, 16:45
Choroba: osoba zainteresowana
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Martusia » 11 paź 2006, 10:41

Si, powiem. Dzieki za wsparcie duchowe tudzież psychiczne :roll:
P.S zapewne bede jeszcze "zapytywac".... :razz:
burza po ciszy-cisza po burzy
i jedna drugą wzajemnie wróży.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Raysha » 15 paź 2006, 09:06

Martusia pisze:Ma chorobę Crohna. Pytam, bo czytałam, że to często powoduje zahamowanie wzrostu czy opóźnienie okresu dojrzewania
Witaj ja mam opóźnienie w dojrzewaniu i wzroście mam 14 latek ważę 35kg i mierzę 138cm, nie narzekam bo ciuchy mam na dłużej i robię furorrę w szkole :] Ogólnie młodo wyglądam

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Raysha » 15 paź 2006, 11:02

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Uważasz to cos złego że ja tak odczuwam, jakbyś to nazwała ...??(prosze nie doszukiwać się złych emocji)
Tak to byłabym niezauważona, a tak to jestem dobra koleżanką najwyższego chłopaka w szkole i wszyscy mnie lubią...odpowiada mi to nawet, tylko troszeczkę wyższa mogę byc :mrgreen:
Martuś a poza tym "Małe też jest piekne" :wink:
Ostatnio zmieniony 16 paź 2006, 07:00 przez Raysha, łącznie zmieniany 1 raz.

Martusia
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 10 paź 2006, 16:45
Choroba: osoba zainteresowana
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Martusia » 15 paź 2006, 15:03

Ależ ja nie osmielilabym się napisać, że małe nie jest piękne (zresztą wcale tak nie myślę) :mrgreen:
P.S. to prawda, że przewodnik jest napisany fachowo i przejrzyście....pomaga...
burza po ciszy-cisza po burzy
i jedna drugą wzajemnie wróży.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Mamcia » 15 paź 2006, 18:15

Martusiu, wysłała do ciebie PW z prośbą o kontakt ciebie lub mamę. Szkoda, że nie zdecydowałyście się na telefon. Ta droga jest zawsze otwarta. Rozmowa to więcej niż maile. Zapraszam również na spotkanie 26 w Warszawie. Będą chorzy, ich rodzice.
Co do achamowania wzrstu i dojrzewania to typowe, a pwodem jest niedożywienie. Mysza długo nie mogła przekroczyć 150 i była chudziutka. Dziś 157 cm i kupa kochanego ciałka. Można to obejrzeć w Pani domu.
Pozdrawiam
mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: do rodziców chorych dzieci!!!

Post autor: Mutti » 16 paź 2006, 16:07

Droga Martusiu, nigdy nie chorowalam na CU/Cd a mam zaledwie 150 cm wzrostu. Dojrzewanie tez miałam opóźnione, wiadomo, pokolenie powojenne No i co z tego ? Jakoś nie wymyśliłam, żeby się z tego powodu martwić.
Świat widziany z dołu wcale nie jest gorszy czy brzydszy niz oglądany z góry.
A moje dzieci są od mamy wyższe.

Więc nie dręcz się na zapas. wazne, ze choroba twojejsiostry została zdiagnozowana i będzie ja mozna leczyć.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”