Strona 1 z 1

CU długość życia

: 13 wrz 2018, 22:51
autor: Kriszi
Witam, mam takie pytanie, czy jest gdzieś podana informacja o średniej długości życia ludzi chorujących na colitis ulcerosa? Sporo o tej chorobie czytałem, lecz takiej informacji nie znalazłem.

Re: CU długość życia

: 14 wrz 2018, 10:50
autor: obyty.z.cu
z aktywnym CU żyję ponad 35 lat,diagnoza w 1994 ...i jakoś nie wybieram się na "drugą" stronę ;)
Mam od 4 lat stomię, ale w bonusach i dużo innych chorób.
Nie myśl w ten sposób, myśl by przeżyć życie pozytywnie, a akceptacja, to znaczy że po prostu z bonusem chorobowym.
No i pamiętaj, optymiści żyją lepiej ;)

no tak, statystyka...statystyka mówi, że mieścimy się w przeciętnej

Re: CU długość życia

: 14 wrz 2018, 13:11
autor: mosterdziej
Z tego, co czytałem, to średnia nie odbiega od ludzi zdrowych, bo to w końcu średnia.
Przypadki są różne, trudno generalizować. Może skrócić, ale nie musi, jest to zależne od WIELU czynników.
Nasilenia choroby, tendencji do zaostrzeń (są tacy, co nie mają ich wcale), reakcji na leki, samych leków, skutków ubocznych, komplikacji itd.
Niestety, często bywa tak, że w chorobach przyplątują się kolejne... jakby jedna poważna to było mało.

Re: CU długość życia

: 25 paź 2018, 18:49
autor: niunia
obyty.z.cu pisze:
14 wrz 2018, 10:50
z aktywnym CU żyję ponad 35 lat,diagnoza w 1994 ...i jakoś nie wybieram się na "drugą" stronę ;)
Mam od 4 lat stomię, ale w bonusach i dużo innych chorób.
Nie myśl w ten sposób, myśl by przeżyć życie pozytywnie, a akceptacja, to znaczy że po prostu z bonusem chorobowym.
No i pamiętaj, optymiści żyją lepiej ;)

no tak, statystyka...statystyka mówi, że mieścimy się w przeciętnej
Twoja historia to coś co uwielbiam czytać. Dzięki Tobie wiem że jest szansa że zobaczę jak moje dzieci dorastają.

Re: CU długość życia

: 25 paź 2018, 18:55
autor: obyty.z.cu
to z tej serii ;)

Re: CU długość życia

: 26 paź 2018, 11:19
autor: Noelia
Kriszi pisze:
13 wrz 2018, 22:51
Witam, mam takie pytanie, czy jest gdzieś podana informacja o średniej długości życia ludzi chorujących na colitis ulcerosa? Sporo o tej chorobie czytałem, lecz takiej informacji nie znalazłem.
Tutaj:
Can Ulcerative Colitis Be Deadly?
W tekście są odnośniki do materiałów źródłowych (np. na oficjalnym PubMed) oraz innych artykułów (np. na stronie Crohn's & Colitis Foundation).
Przykładowe badanie kliniczne na PubMed:
Survival and cause-specific mortality in ulcerative colitis: follow-up of a population-based cohort in Copenhagen County.

Sporo tych tekstów ogólnie, ale tak w wielkim skrócie:
Większość chorych na CU ma "ogólnie normalną długość życia" = "pełną długość życia" ("full life expectancy"), ale można umrzeć przedwcześnie z powodu "komplikacji i powikłań", np. RJG, krwotoku z jelita, perforacji, megacolon toxicum (ostre rozdęcie okrężnicy) czy zakrzepicy (spowodowanej sterydoterapią lub samą chorobą).

Czyli w sumie nic odkrywczego - nic, czego by człowiek sam z siebie nie wiedział ;)

Ja nie rozmyślam o tym, mąż również nie.
Naszym zdaniem to bez sensu, bo niczego nie da się przewidzieć.
Np. on może mieć 10 lat pięknej remisji, a ja w tym czasie poważnie zachoruję albo będę miała wypadek.
Różnie może być.

Taką usłyszeliśmy diagnozę, nie mamy na to wpływu, nie zmienimy tego faktu.
Możemy jedynie działać najlepiej, jak się da w takiej sytuacji - w tym zakresie, na który mamy wpływ.
Czyli mąż bierze regularnie leki; nie je przetworzonego syfu, fast foodów, sklepowych słodyczy itp.; chodzi na wizyty kontrolne do lekarzy; znalazł kompetentnych specjalistów, którym ufa; co miesiąc badania z krwi, moczu itd.; odpowiednio częste kolonoskopie kontrolne (czy ogólnie endoskopie, np. ostatnio miał rektoskopię kontrolną - jego "ulubione" badanie tak btw :lol:), kalprotektyna, krew utajona itd.
Poza tym czyta o chorobie, wszelkie nowinki na bieżąco w miarę możliwości, żeby wiedzieć jak najwięcej.
A ja też staram się "edukować" w tym temacie najlepiej, jak umiem + wspieram męża, jak tylko potrafię.
Różnie mi to wszystko wychodzi w praktyce (zwłaszcza z tym psychicznym wspieraniem go), ale przynajmniej się staram, walczę, pracuję nad tym.

No i tyle, nic więcej nie zrobimy, więc nie ma sensu analizować "długości życia z CU".