Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Elcia
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 07 lip 2006, 14:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Elcia » 20 lis 2009, 16:22

ale właśnie to mnie dziwi dlaczego podczas 5 lat leczenia czułam się okropnie i nie było żadnej poprawy a po odstawieniu leków czuje się świetnie?. Właśnie tego nie pojmuje ale się bardzo ciesze że jest dobrze :)

easy
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 20 paź 2009, 00:12
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Luboń

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: easy » 22 lis 2009, 17:53

martita pisze:i tu sie kłania temat viewtopic.php?t=8530&highlight=chemoprewencja ale ty nawet nie masz diagnozy więc czemu juz o raku myslisz?
bo najlepiej dopuścić na samym początku do siebie wszystkie najgorsze możiwości, nie uważasz?

22andzia2222
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 06 sie 2009, 14:09
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: gostyn
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: 22andzia2222 » 28 lis 2009, 09:09

hej.ja w wieku 22 lat ,minol rok jak choruje.bywa roznie ,ciagle sie pilnuje i wciaz choc obecnie nie ma krwi biore ta sama dawke czesto wraca wystarczy ze cos mnie lapie trace odpornosc i od razu uczulenie pod oczami.mam leka postac ale wiecie lekarz mi mowil ze za chwile moge miec ciezka ...nigdy nic z tym nie wiadomo.to od stresu,nerwow,przejmoania sie ,po prostu to choroba ludzi mlodych glownie i slabszych..nasz uklad imulogiczny nas atakuje

Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Unknown » 28 lis 2009, 14:07

22andzia2222 pisze:po prostu to choroba ludzi mlodych glownie i slabszych..nasz uklad imulogiczny nas atakuje
zastanawiałam się, w jakim sensie słabszych - czy psychicznie (vide sposób radzenia sobie ze stresem i takie tam), czy może raczej słabszych bilogicznie (odporność organizmu itp.) :oops:
A tak w ogóle, to chyba trudniej radzić sobie ze stresem i wieść spokojne życie, kiedy po wyjściu z zaostrzenia na głowie ma się dwa razy więcej spraw niż zwykle do uregulowania i to nie za sprawą lenistwa. Mam na mysli bieżące życie plus wszelkie nieuregulowane kwestie związane z naszym wcześniejszym niedomaganiem :/
Tutaj chyba wiek nie ma znaczenia, a żeby było jak dawniej, trzeba wykrzesać z siebie dwa razy więcej, nie zapominając o optymistycznym nastawieniu :razz: No ale jak to się uda, to już tylko lepiej może być - mam taką nadzieję :)
P.S. mam nadzieję, że nie jest całkiem nie na temat ;)
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

easy
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 20 paź 2009, 00:12
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Luboń

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: easy » 30 lis 2009, 08:56

ja też uważam że wiek nie ma znaczenia, ale faktem jest że cywilizacyjny postęp daje nam w kość

Awatar użytkownika
Paulina_Pel
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 02 sty 2010, 14:33
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Paulina_Pel » 02 sty 2010, 14:59

Pierwsze niepokojące objawy jak miałam 22 lata, diagnozują już dwa i na razie końca nie widać...

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: milko » 02 sty 2010, 15:21

Paulina_Pel pisze:Pierwsze niepokojące objawy jak miałam 22 lata, diagnozują już dwa i na razie końca nie widać...
Luzik, mnie diagnozują już osiem i jeszcze tak naprawdę nie wiedzą... Wielu takich na forum ;)
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

easy
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 20 paź 2009, 00:12
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Luboń

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: easy » 04 sty 2010, 06:07

to smutne z tymi diagnozami, jak na swoją właśnie czekam

Awatar użytkownika
Rem
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 11 mar 2008, 12:59
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Skąś

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Rem » 04 sty 2010, 22:16

21 lat, pierwsza krew w stolcu, 3 dni i przestało. 4 miesiace pozniej biegunka przez miesiac, potem zaparcie przez kolejny (przesadzilem z herbatka jagodowa). Pozniej po 3 miesiacach znow krew, a po 2 kolejnych ropien. 40stC przez pol roku, zabieg nieudany, 2 tyg pozniej - operacja na ropien z przetoka - 3 lata spokoju z raz krwia pokazaną. Potem znow ropa, ropien, operacja - sam drenaż. Diagnoza Crohn. Przetoka pooperacyjna do chwili obecnej. 3 lata zmagan z remisjami/zaostrzeniami, przy czym 2x remicade, obecnie biore ostatnia dawke z programu podtrzymujacego. Co dalej? pewnie za miesiac zaostrzenie po jutrzejszym remi i nastepnie humira?

Biegunek nie mam. Natomiast pobyt w wc raz na 2-3 dni dosyc dziwny. Najpierw ok, by po polgodzinnej walce coraz to wodnisty stolec. Po 40 minutach jest koniec. Przy zaostrzeniu potem 2x wydalenie ropy...

To chyba tyle na razie - ktos mial/ma podobnie?

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: kasinp » 04 sty 2010, 22:30

Rem, jejku ale historia , tyle na jednego czloweika?

Awatar użytkownika
Rem
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 11 mar 2008, 12:59
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Skąś

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Rem » 04 sty 2010, 22:51

Czytajac Was, to wcale nie tak duzo...
Jak już wspomniałem przymierzam się do ostatniej dawki Remicade (jutro), nastepnie pewnie bede szukal po kraju Humiry. Może dam sie zoperowac proktologom na ta przetoke - moze w tę strone trzeba?
A jak mi nic innego nie pozostanie i mi stomie zaproponuja to wyjade do dzunglii na małpy polowac i tam juz zostane, bo stomii sobie nie zaloze.
Tak wiec moj zyciorys dopiero sie rozkreca.

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: kasinp » 04 sty 2010, 22:54

pogadaj z ludkami na forum , nie taka stomia zła jak ją malują ale nie chce w tym temacie robic ot to temat jak sie zaczelo a stomia to juz nie początek a dalsza czesc i nie zawsze konieczna.

Doktorek

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Doktorek » 21 sty 2010, 11:33

Pierwsze objawy w wieku 20 lat (tuż po studniówce) - gorączka, bóle brzucha i żołądka, krew w stolcu, brak apetytu, spadek wagi. Gastroskopia wykazuje zapalenie błony śluzowej żołądka i 12-stnicy. Przygotowania do matury idą w kąt, zaczyna się leczenia. No i w związku z tym matura oblana :cry: Następnie sytuacja powoli się poprawia, do tego stopnia, że zaczynam pracę. Niestety w kolejnym roku na przełomie zimy i wiosny znów "powtórka z rozrywki" :smutny: . Wizyty u różnych lekarzy i próby zdiagnozowania choroby. Latem sytuacja ulega poprawie. Nie mogąc znaleźć pracy tutaj wyjeżdżam za granicę i ciężko pracuję (nie wiem jeszcze, że to CD i ciężka praca to wielki błąd!). Kolejne przedwiośnie i objawy wracają. Znów pobyty w szpitalach i przeróżne diagnozy (najczęstsza to choroba wrzodowa 12-stnicy i zapalenie błony śluzowej żołądka, ale leczono mnie np. z powodu celiakii, a nawet lambliozy!). Rok 1999 to silny rzut choroby leczenie i rekonwalescencja trwają od wiosny aż do lipca, potem lekka poprawa. No i wreszcie w 2000 roku najsilniejsza wznowa z dotychczasowych, podejrzenie raka jelita grubego, pobyt w Klinice w Poznaniu na ul. Przybyszewskiego, na oddziele GE. Mój stan jest fatalny :smutny: ciągłe biegunki i olbrzymi stan zapalny (CRP 140!), powodują, że staję się wrakiem człowieka - przy wzroście 173 mam 45 kg wagi! Miesięczny pobyt w klinice wspominam niezbyt miło, poza podaniem mi leków przeciwzapalnych, nic w zasadzie nie zrobiono, a diagnoza jaką postawiono była błędna - lekarze wymyślili jakiś Zespół Jelita Drażliwego. Leki, które przepisali oraz zalecona dieta okazały się niewłaściwe. Co prawda olbrzymie ilości sterydów jakie wtedy we mnie wpompowali spowodowały, że doszedłem do siebie, przybrałem na wadze, uwierzyłem, że to wreszcie koniec męki, a najbardziej ucieszyłem się, że nie potwierdziła się opcja raka jelita :mrgreen: Były to niestety miłe złego początki. W kolejnym roku nawrót objawów uświadomił, że popełniono pomyłkę w diagnozie. Niedrożność, operacja - resekcja końcowego odcinka jelita krętego, badanie hist-pat i wreszcie diagnoza właściwa - CD. Długo to trwało, całe 5 lat! Od tej pory jestem w zasadzie w stanie remisji (drobnych pogorszeń mego stanu zdrowia jakie występują zwykle wiosną nie liczę). Niestety choroba jednak nie śpi i ostatnia kolonka z sierpnia wykazała znaczne zwężenie w końcowym odcinku jelita krętego, grozi mi więc ponowna resekcja, ale podchodzę do tego spokojnie w myśl zasady "co ma być to będzie".
Ostatnio zmieniony 22 lis 2011, 08:31 przez Doktorek, łącznie zmieniany 1 raz.

easy
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 20 paź 2009, 00:12
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Luboń

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: easy » 25 sty 2010, 02:20

ale jak można pomylić zespół jelita drażliwego z NZJ?

Magdap
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 28 sie 2009, 10:56
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Pniewy
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Magdap » 25 sty 2010, 12:47

U mnie pierwsze objawy pojawły się w wieku 21 lat, a diagnoze postawiono rok pózniej .
Azathiopirine 100mg Asamax 3x3
ZG Klinika Zdrojowa
Stan zaostrzenie .

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”