czy ktos z tego wyszedl?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mira

czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: mira » 14 lis 2004, 15:09

mam 32 lata , 4 lata temu zostalam zdiagnozowana na CU, zaraz po urodzeniu dziecka, mieszkam w Kanadzie, bylam prowadzona przez dwoch lekarzy, teraz szukam nastepnego -kogos moze bardziej otwartego na metody niekonwencjonalne, ale nie o tym mam zamiar pisac,
probowalam wydaje mi sie wszystkiego, nic nie wydaje sie dzialac na tyle efektywnie, zeby mozna sie bylo na tym oprzec,
od trzech lat zdiagnozowana jest rowniez moja siostra,
wiec wciaz szukamy i wymieniamy sie doswwiadczeniem i wiedza,
i czym dluzej to trwa tym bardziej beznadziejnie wyglada perspektywa znalezienia metody na kontrolowanie tego paskudztwa :wink:
nie czekam na cud, a moze wlasnie czekam,
tak czy inaczej prosze napiszcie czy ktos slyszal o przypadkach ccalkowitej remisji choroby, jesli tak to prodsze o opis,
slyszalam ze ciaza moze zatrzymac chorobe, czy ktos slyszal o takim wypadku?
pozdrowienia dla wszystkich borykajacych sie z jelitowymi problemami

Gość

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: Gość » 14 lis 2004, 21:41

ja te? sie ci?gle zastanawiam zadaj?c sobie to pytanie?szkoda tylko ?e nikt nigdy tego nie potwierdzi3.Pozdrawiam. Damian

raper

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: raper » 31 sty 2005, 14:32

MIra jest mozliwa remisja na zawsze, ale tylko pod jednym warunkiem OPERACJA usuniecie jelita grubego. Jestem drugi rok po operacji i jest cudownie. Nie?rem zadnych tabletek ,jem co chce, biegam, do kibla chodze 4 razy dziennie. Mam spokoj i robie co chce. Z tej choroby tylko to jest wyjsciem OPERACJA. NIema innego wyjscia.

Awatar użytkownika
kilo9
Początkujący ✽✽
Posty: 94
Rejestracja: 25 kwie 2004, 11:54
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: a z krakowa

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: kilo9 » 31 sty 2005, 16:18

My?le ?e wszyscy chorzy marz? o "wiecznej remisji" nawet 3ykaj?c tyle ró?nych pigu3, tylko ?eby niewraca3o sie to dranstwo.
Raper mam do ciebie pytanie? czy masz wyciete ca3e jelito grube czy tylko cze?a? bo jak ca3e to musia3e? miea przez pewien czas stomie?jakby? móg3 co? bli?ej opisaa?

Dziewczyny z Kanady!
Napewno s3ysza3y?cie lub czyta3y nawet na naszym forum o prof. Winstocku z uniwersytetu z Iowa w USA?
On na nasz? przypad3o?a ma larwy w3osog3ówki ?winskiej które maj? wprowadza w d3ugotrwa3? remisje mo?e skontaktowa3yby?cie sie z nim?
Czy wogóle to jest dostepne u was? ten rodzaj leczenia?
Wszyscy jeste?my tym zainteresowani, mo?e jeste?cie w stanie czego? wiecej sie dowiedziea?

kilo9

Gość

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: Gość » 31 sty 2005, 20:04

raper, uwazasz ze chodzenie 4 razy do kibelka to jest sukces?????


doris

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: Ela » 31 sty 2005, 21:11

Moim zdaniem to jest sukces, je?li nie ma ?adnych objawów choroby ani powik3an pooperacyjnych.
CU, j-pouch

raper

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: raper » 31 sty 2005, 22:20

Doris a ile bys chciala chodzic do kibelka razy,moze Wcale Wogóle? Bo nie czaje bazy.
Wiesz jezeli ktos chce chodzic 10 razy zamiast 4 to ok ?yczy dobrej zabawy.

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: Ela » 01 lut 2005, 10:12

Nieporozumienie polega na tym, ?e raper pisze o tym co mo?na osi?gn?a po kolektomii - i 4 razy to bardzo dobry wynik - niestety nie ma cudów i bez jelita grubego nie ma co liczya na co? lepszego (alternatyw? jest stomia, ale wtedy nie ma ?adnej kontroli).
CU, j-pouch

raper

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: raper » 01 lut 2005, 10:56

Jolciu nie ironizuj. Ja tylko mowie jak moze byc po operacji. A czy twoja Olcia pojdzie na operacje to jest tylko jej sprawa. Jezeli Olcia chce po3ykaa tabletki do konca ?ycia it's ok. Good luck

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: Ela » 01 lut 2005, 11:30

Napisz raper co? wiecej o swojej operacji. Co to by3a za operacja? Jak do niej dosz3o? By3o tak 1le, ?e musia3e? sie operaowaa, czy poszed3e? na operacje z wyboru? Gdzie sie operowa3e??
CU, j-pouch

Awatar użytkownika
Izunia
Początkujący ✽✽
Posty: 154
Rejestracja: 23 wrz 2004, 22:43
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Września
Kontakt:

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: Izunia » 01 lut 2005, 23:51

ja jeszcze moge tylko dodaa do wypowiedzi rapera, ?e nasze ?ycie, nie koncentruje sie tylko na czasie oczekiwania na remisje, my j? mamy teraz ca3y czas :D

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: -Ania- » 04 lut 2005, 16:02

Mia3am operacje jak tu niektórzy i.. jako? nie wydaje mi sie takim ratunkiem jak dla niektórych osób. W ci?gu 3 miesiecy moje ?ycie zmieni3o sie o 180* stopni jak nie wiecej. Przede wszystkim dieta, leki i czesty kibelek... czesto pobolewania brzucha .. sami wiecie - szara rzeczywisto?a.

Gdy szuka3am informacji o crohnie w ksi??kach w jednej pisa3o rokowania.. i tu oko3o 10 lat :!: wiec perspektywa ?mierci w wieku 32 lat jako? mnie przerazi3a... teraz wiem, ?e to co pisali 2 lata temu zmieni3o sie i crohnowcy zyj? dluzej. Mo?e sie doczekamy przeszczepów jelit z pozytywnym wynikiem ??.. jakby co jestem w kolejce oczekuj?cych :D Mo?e bed? leki o normalnych cenach...

Jedno wiem - póki nie ma nic z tych rzeczy ciesze sie tym co mam - remisi?, ?yciem, mi3o?ci? i tego Wam wszystkim ?ycze
Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
Izunia
Początkujący ✽✽
Posty: 154
Rejestracja: 23 wrz 2004, 22:43
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Września
Kontakt:

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: Izunia » 06 lut 2005, 21:50

Ja mia3am CU i problem znikn?3 wraz z wycieciem jelita grubego, ?yje bez diety, bez czekania na zaostrzenia i bez lekarstw (no mo?e z wyj?tkiem witaminek :) ), niestety u osób z Crohnem jest inaczej, bo jak wiadomo tej choroby nie mo?na wyleczya tak do konca.
Ale ?ycze Tobie Aniu i wszystkim innym samych remisji i wielkiego postepu w medycynie (to odno?nie przeszczepów) :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: Mamcia » 07 lut 2005, 15:46

Droga Aniu, a gdzie wyczyta3a? o tych dziesieciu latach. ?ledze literatute od dobrych paru lat (wiecej ni? dwa) i czego? takiego nigdzie nie znalaz3am.
Wdzieczna bede za 1ród3o takich bzdur, trzeba by je osuszya.
Mamcia

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: czy ktos z tego wyszedl?

Post autor: -Ania- » 07 lut 2005, 18:49

Mamcia ju? niepamietam
wiem, ?e by3o to zaraz po klinice i nawet wydrukowa3am ta strone... ale gdzie to pisa3o to nie wiem
bya mo?e uda mi sie znale1a to, co wydrukowa3am
ale nie obiecuje, bo mam remont

pozdrawiam
Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”