Strona 1 z 3

czy ktos z tego wyszedl?

: 14 lis 2004, 15:09
autor: mira
mam 32 lata , 4 lata temu zostalam zdiagnozowana na CU, zaraz po urodzeniu dziecka, mieszkam w Kanadzie, bylam prowadzona przez dwoch lekarzy, teraz szukam nastepnego -kogos moze bardziej otwartego na metody niekonwencjonalne, ale nie o tym mam zamiar pisac,
probowalam wydaje mi sie wszystkiego, nic nie wydaje sie dzialac na tyle efektywnie, zeby mozna sie bylo na tym oprzec,
od trzech lat zdiagnozowana jest rowniez moja siostra,
wiec wciaz szukamy i wymieniamy sie doswwiadczeniem i wiedza,
i czym dluzej to trwa tym bardziej beznadziejnie wyglada perspektywa znalezienia metody na kontrolowanie tego paskudztwa :wink:
nie czekam na cud, a moze wlasnie czekam,
tak czy inaczej prosze napiszcie czy ktos slyszal o przypadkach ccalkowitej remisji choroby, jesli tak to prodsze o opis,
slyszalam ze ciaza moze zatrzymac chorobe, czy ktos slyszal o takim wypadku?
pozdrowienia dla wszystkich borykajacych sie z jelitowymi problemami

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 14 lis 2004, 21:41
autor: Gość
ja te? sie ci?gle zastanawiam zadaj?c sobie to pytanie?szkoda tylko ?e nikt nigdy tego nie potwierdzi3.Pozdrawiam. Damian

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 31 sty 2005, 14:32
autor: raper
MIra jest mozliwa remisja na zawsze, ale tylko pod jednym warunkiem OPERACJA usuniecie jelita grubego. Jestem drugi rok po operacji i jest cudownie. Nie?rem zadnych tabletek ,jem co chce, biegam, do kibla chodze 4 razy dziennie. Mam spokoj i robie co chce. Z tej choroby tylko to jest wyjsciem OPERACJA. NIema innego wyjscia.

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 31 sty 2005, 16:18
autor: kilo9
My?le ?e wszyscy chorzy marz? o "wiecznej remisji" nawet 3ykaj?c tyle ró?nych pigu3, tylko ?eby niewraca3o sie to dranstwo.
Raper mam do ciebie pytanie? czy masz wyciete ca3e jelito grube czy tylko cze?a? bo jak ca3e to musia3e? miea przez pewien czas stomie?jakby? móg3 co? bli?ej opisaa?

Dziewczyny z Kanady!
Napewno s3ysza3y?cie lub czyta3y nawet na naszym forum o prof. Winstocku z uniwersytetu z Iowa w USA?
On na nasz? przypad3o?a ma larwy w3osog3ówki ?winskiej które maj? wprowadza w d3ugotrwa3? remisje mo?e skontaktowa3yby?cie sie z nim?
Czy wogóle to jest dostepne u was? ten rodzaj leczenia?
Wszyscy jeste?my tym zainteresowani, mo?e jeste?cie w stanie czego? wiecej sie dowiedziea?

kilo9

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 31 sty 2005, 20:04
autor: Gość
raper, uwazasz ze chodzenie 4 razy do kibelka to jest sukces?????


doris

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 31 sty 2005, 21:11
autor: Ela
Moim zdaniem to jest sukces, je?li nie ma ?adnych objawów choroby ani powik3an pooperacyjnych.

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 31 sty 2005, 22:20
autor: raper
Doris a ile bys chciala chodzic do kibelka razy,moze Wcale Wogóle? Bo nie czaje bazy.
Wiesz jezeli ktos chce chodzic 10 razy zamiast 4 to ok ?yczy dobrej zabawy.

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 01 lut 2005, 10:12
autor: Ela
Nieporozumienie polega na tym, ?e raper pisze o tym co mo?na osi?gn?a po kolektomii - i 4 razy to bardzo dobry wynik - niestety nie ma cudów i bez jelita grubego nie ma co liczya na co? lepszego (alternatyw? jest stomia, ale wtedy nie ma ?adnej kontroli).

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 01 lut 2005, 10:56
autor: raper
Jolciu nie ironizuj. Ja tylko mowie jak moze byc po operacji. A czy twoja Olcia pojdzie na operacje to jest tylko jej sprawa. Jezeli Olcia chce po3ykaa tabletki do konca ?ycia it's ok. Good luck

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 01 lut 2005, 11:30
autor: Ela
Napisz raper co? wiecej o swojej operacji. Co to by3a za operacja? Jak do niej dosz3o? By3o tak 1le, ?e musia3e? sie operaowaa, czy poszed3e? na operacje z wyboru? Gdzie sie operowa3e??

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 01 lut 2005, 23:51
autor: Izunia
ja jeszcze moge tylko dodaa do wypowiedzi rapera, ?e nasze ?ycie, nie koncentruje sie tylko na czasie oczekiwania na remisje, my j? mamy teraz ca3y czas :D

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 04 lut 2005, 16:02
autor: -Ania-
Mia3am operacje jak tu niektórzy i.. jako? nie wydaje mi sie takim ratunkiem jak dla niektórych osób. W ci?gu 3 miesiecy moje ?ycie zmieni3o sie o 180* stopni jak nie wiecej. Przede wszystkim dieta, leki i czesty kibelek... czesto pobolewania brzucha .. sami wiecie - szara rzeczywisto?a.

Gdy szuka3am informacji o crohnie w ksi??kach w jednej pisa3o rokowania.. i tu oko3o 10 lat :!: wiec perspektywa ?mierci w wieku 32 lat jako? mnie przerazi3a... teraz wiem, ?e to co pisali 2 lata temu zmieni3o sie i crohnowcy zyj? dluzej. Mo?e sie doczekamy przeszczepów jelit z pozytywnym wynikiem ??.. jakby co jestem w kolejce oczekuj?cych :D Mo?e bed? leki o normalnych cenach...

Jedno wiem - póki nie ma nic z tych rzeczy ciesze sie tym co mam - remisi?, ?yciem, mi3o?ci? i tego Wam wszystkim ?ycze
Ania

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 06 lut 2005, 21:50
autor: Izunia
Ja mia3am CU i problem znikn?3 wraz z wycieciem jelita grubego, ?yje bez diety, bez czekania na zaostrzenia i bez lekarstw (no mo?e z wyj?tkiem witaminek :) ), niestety u osób z Crohnem jest inaczej, bo jak wiadomo tej choroby nie mo?na wyleczya tak do konca.
Ale ?ycze Tobie Aniu i wszystkim innym samych remisji i wielkiego postepu w medycynie (to odno?nie przeszczepów) :)

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 07 lut 2005, 15:46
autor: Mamcia
Droga Aniu, a gdzie wyczyta3a? o tych dziesieciu latach. ?ledze literatute od dobrych paru lat (wiecej ni? dwa) i czego? takiego nigdzie nie znalaz3am.
Wdzieczna bede za 1ród3o takich bzdur, trzeba by je osuszya.
Mamcia

Re: czy ktos z tego wyszedl?

: 07 lut 2005, 18:49
autor: -Ania-
Mamcia ju? niepamietam
wiem, ?e by3o to zaraz po klinice i nawet wydrukowa3am ta strone... ale gdzie to pisa3o to nie wiem
bya mo?e uda mi sie znale1a to, co wydrukowa3am
ale nie obiecuje, bo mam remont

pozdrawiam
Ania