Karta parkingowa

Wszelkie inne dyskusje i pytania o charakterze prawnym.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Karta parkingowa

Post autor: Baby » 30 lis 2013, 23:00

Żabusia, na forum jest wielu przedstawicieli J-elity działających w Zarządach Oddziałów. Poza tym wiele osób z forum na pewno chętnie zaangażowałoby się w sprawę. J-elita jak najbardziej popiera wszelkie działania i pomoże ale potrzebne są ręce do pracy. My działamy jako wolontariusze, pracujemy, chorujemy, mamy rodziny. Staramy się sprostać wszystkim oczekiwaniom ale pamiętajcie, że jesteśmy tylko ludźmi. Wg mnie zdecydowanie lepiej jest pisać maile w konkretnej sprawie na adres Towarzystwa niż czekać aż ktoś z Zarządu zajrzy do danego wątku, bo to może nie nastąpić. Jeśli ktoś wypowiadających się w tym wątku chciałby pomóc i zaangażować się w sprawę proszę aby napisał maila na adres: biuro@j-elita.org.pl.

izo.sim, w imieniu koleżanek i kolegów dziękuje za zrozumienie :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Karta parkingowa

Post autor: Baby » 01 gru 2013, 19:23

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Dziękuje za wiadomość. Jak już odpisałam zajmiemy się sprawą. Osoby, którym karta parkingowa jest niezbędna podobnie jak Żabusia proszę aby pisały w tym wątku konkretne argumenty, które na pewno wykorzystamy. Nikt lepiej niż chorzy nie wie z jakimi problemami musimy zmagać się na co dzień. Możecie także wysyłać maila.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1470
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Karta parkingowa

Post autor: izo.sim » 01 gru 2013, 19:24

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Nie wiem czy to nie jest już musztarda po obiedzie... Te zmiany już są "zaklepane". Niestety wtedy, kiedy były konsultacje w tej sprawie, nikt nic nie wiedział, a J-elita nie była o niczym informowana.

Ciekawe jak dochodzi się do tego, że dana organizacja otrzymuje materiały do konsultacji?

Mamy na forum kogoś z sejmu? Albo może znacie kogoś takiego? Może warto byłoby popytać jak doprowadzić do sytuacji, że J-elita będzie dostawała projekty ustaw dotyczące osób niepełnosprawnych w celu wyrażenia opinii w imieniu nas wszystkich. Choć w sumie z opiniami zwykłych ludzi nasz "kochany" rząd i tak się nie liczy. Tak było np. z petycjami w sprawie obowiązku szkolnego sześciolatków.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1470
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Karta parkingowa

Post autor: izo.sim » 01 gru 2013, 19:31

Baby pisze: konkretne argumenty
- nagła potrzeba skorzystania z wc (wiemy o co chodzi)
- osłabienie związane z biegunkami
- problemy z poruszaniem się po operacjach
- problemy z poruszaniem się przy bólach brzucha (to przecież norma, a jedzenie trza kupić)
- bóle związane z powikłaniami NZJ (osteoporoza, zapalenie stawów itp.)
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1470
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Karta parkingowa

Post autor: izo.sim » 01 gru 2013, 20:21

Żabusia z całym szacunkiem, ale oczekiwanie że kilka osób w zarządzie zrobi wszystko za całą resztę członków J-elity to jakieś nieporozumienie. To są tak samo chore osoby jak reszta. Robią ile potrafią mimo zaostrzeń, pobytów w szpitalach itp. Poza tym normalnie pracują zawodowo. Doba ma tylko 24 godziny.

Pisze tak, bo kiedyś byłam w zarządzie zupełnie innego stowarzyszenia i szybko z tego zrezygnowałam kiedy okazało się, że wszyscy oczekują od 4-5 osób nie wiadomo czego same nie robiąc nic. Powiem Ci szczerze, że dziś nawet nie miałabym warunków na taką harówkę.
Widzisz, gdyby na tym forum, albo w towarzystwie były osoby, które nie tylko zwrócą uwagę na problem, ale np. zredagowały pismo w danej sprawie i przesłały coś takiego do zarządu, pewnie o wiele więcej dałoby się zrobić. Gdybym umiała, albo miała warunki na dowiedzenie się , już dawno bym to zrobiła. Niestety u mnie problemy zdrowotne w rodzinie są hurtowe i obejmują kolejne osoby, więc z moim myśleniem nie jest najlepiej.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1470
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Karta parkingowa

Post autor: izo.sim » 01 gru 2013, 20:52

kota pisze:Chodzi o to, że skoro udzielają się tutaj ludzie ze stowarzyszenia, żeby ktoś zaczął
No właśnie ktoś - ale kto? Zarząd? Dziewczyny ostatnio po nocach siedzą, żeby zrobić sprawy bieżące, bo nie da się "odłożyć na półkę" czegoś, co było planowane kilka miesięcy temu.
kota pisze:A wymawianie się to nie metoda.
Ok, nie metoda, ale jak się czeka na operację, myśli biegną tylko w tym kierunku i nie bardzo potrafię to zmienić.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Karta parkingowa

Post autor: Natuśka » 01 gru 2013, 21:47

Biorę odpowiedzialność za to, co napisałam na jednej z poprzednich stron- mam jednego znajomego posła, który jest dość wysoko.
Wydaje mi się, że mógłby pomóc.

Pytanie, czy uda mi się w miarę szybko dotrzeć do niego... :/
Poza tym- przepraszam- moja głowa nie jest na tyle mądra, aby przedstawić problem temu człowiekowi :oops: Innymi słowy potrzebuję wsparcia merytorycznego.
Jakkolwiek to brzmi, ale tego właśnie potrzebuję.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1470
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Karta parkingowa

Post autor: izo.sim » 01 gru 2013, 21:47

kota pisze:Zgadzam się, ale nie jesteś tam sama :)
Miska na Śląsku sama wszystko ciągnie, taka prawda. Niestety nie ma chętnych do pomocy. Od nas chyba tylko Marles pomogła, poza tym przyjechały dziewczyny w innych województw. A ja mam wyrzuty sumienia, ale przy Marcinie nawet nie ma jak wyjść z domu.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1470
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Karta parkingowa

Post autor: izo.sim » 01 gru 2013, 22:05

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

I chwała Ci za to :roll:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Lemaq
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 27 maja 2011, 00:41
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa
Lokalizacja: Warszawa

Re: Karta parkingowa

Post autor: Lemaq » 02 gru 2013, 00:20

kota pisze:Z chęcią bym się zaprzęgła do pomocy, bo wszelkie eventy są organizowane na południu Polski, gdzie np. ja nie mam możliwości przyjechać sobie od tak..
Zapraszamy na Dni Edukacji do Warszawy 7 grudnia w takim razie :mrgreen: jakby nie patrzeć to zdecydowanie nie jest południe Polski :wink:

Z kolej 16 listopada odbyły się Dni Edukacji w Gdyni, a to już zupełnie północ Polski :D
Ostatnio zmieniony 02 gru 2013, 00:28 przez Lemaq, łącznie zmieniany 2 razy.
Obrazek

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Karta parkingowa

Post autor: Baby » 02 gru 2013, 00:20

Żabusia, nie wiem skąd te negatywne emocje. Nikt nic nie kazał Ci pisać oficjalnego maila - sama to zrobiłaś. Byłoby naprawdę miło gdyby zamiast prowadzić takie dyskusje zrobić coś razem na spokojnie. Masz dużą wiedze i liczymy sie z Twoim zdaniem. Sama wiesz jak ciężko jest jak człowiek zaczyna chorować. Najchętniej pracowałabym na rzecz chorych non stop ale niestety jak wiesz zdrowie mnie ogranicza. Po 1,5 miesięcznym pobycie w szpitalu wracam do żywych i daj mi proszę chwilę.

Na forum piszę jako Baby a nie w imieniu ZG. Jako, że tylko ja tu z Zarządu zaglądam poczułam się w obowiązku odpowiedzieć w swoim imieniu - przedstawiciela ZG. Podkładek nie potrzebuje,zapewniam Cię. Wolałabym jednak unikać takich sytuacji i sprawy J-elity załatwiać bardziej oficjalnie czyli mailowo - bo wtedy na pewno nic mi nie umknie. Poza tym nie ślędze większości wątków na forum tylko te mnie interesujące. O toczącej się dyskusji także dowiedziałam się od osób trzecich bo pewnie bym tu nie zajrzała.
Ostatnio zmieniony 02 gru 2013, 00:29 przez Baby, łącznie zmieniany 1 raz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Karta parkingowa

Post autor: Baby » 02 gru 2013, 00:23

kota, zawsze możesz takie pismo przygotować.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Karta parkingowa

Post autor: Baby » 02 gru 2013, 00:32

kota, w sprawie karty parkingowej. Możesz spróbować napisać pismo jeśli masz chwilę czasu i chcesz się zaangażować - chętnie Ci w tym pomogę. Możemy zrobić coś dobrego razem :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Karta parkingowa

Post autor: Baby » 02 gru 2013, 10:28

Żabusia, dziękuje za pomoc. Chodziło mi o to aby w przyszłości zgłaszać nam tego typu sprawy mailowo - tą już się zajmujemy a moja odpowiedź oficjalna nie była ;) Ja zawsze jestem chętna do pracy więc każdy śmiało może pisać do mnie w takich sprawach :) Rozumiem, że nie miałaś nic złego na myśli więc nie ma co drążyć tematu tylko zacząć działać. Pozdrawiam.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Karta parkingowa

Post autor: langusta » 02 gru 2013, 16:40

O rany...

Ja uważam, że każdy temat jest ważny i każdym tematem, który dotyczy chorych na NZJ należy się zająć. Jest temat dzieci wyrzucanych z CZD z leczeniem biologicznym, zaraz będzie temat wyrzucanych dorosłych z MSWiA z leczeniem biologiczny, kolejny temat bardzo mnie dotykający brak w ogóle refundowania a co za tym idzie leczenia biologicznego u dzieci chorych na CU, brak refundacji na budenofalk w piance itd........i powrócił temat kart.
parkingowych.
Ale to nie jest tak że wszystkie te tematy realizowane są przez Nas. My nie zawsze mamy w tym kierunku odpowiednią wiedzę i prosimy osoby o pomoc, które maja to "w jednym paluszku".

Żabusiu,
zawsze byłam pod ogromnym wrażeniem Twojej wiedzy, umiejętności drążenia tematu i załatwiania sprawy.
Jeżeli zechciałabyś nam pomóc w tym temacie byłoby super nie znam innej osoby z tak ogromnym doświadczeniem w tych tematach.

P.S Zobacz jak jesteś skuteczna skoro nawet ja zajrzałam na ten post a na forum jestem baardzo rzadko z braku czasu. :)
langusta
dwie córki chore na CD

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne”