Kwartalnik "J-elita"

Kwartalniki powstały specjalnie dla osób dotkniętych chorobami zapalnymi. Jest to pierwsze w Polsce wydawnictwo tego typu, które stanowi cenną pomoc w walce z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: langusta » 26 lip 2013, 10:58

o właśnie . dzięki Magda
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: Baby » 09 paź 2013, 22:21

Zachęcam do przeczytania kolejnego numeru kwartalnika 3/2013 (22)

A w nim:
- Zespół jelita drażliwego - IBS (cz. II)
- Kwas masłowy w NZJ
- Postępowanie przed i po zabiegu chirurgicznym
- asertywność jako sposób na stres
- Koncert w Łodzi
- Nasze spotkania

Wielu z Was pytało czemu kwartalnik wychodzi z opóźnieniem, dlatego aby rozwiać wszelki niejasności wklejam wypowiedź Redaktor Naczelnej z pierwszej strony:

"Szanowni Panstwo,

Z niewielkim opóźnieniem przesyłamy kolejny numer naszego pisma. Prezentowane materiały pisane i redagowane są przez wolontariuszy. Nie zawsze uda się skompletować materiał w terminie, czasem redakcja nie może poświęcić wystarczająco dużo czasu na poprawianie numeru, czasem pojawiają się opóźnienia na etapie przygotowywania do druku. Dokładamy starań, aby numery docierały przed ukończeniem ostatniego miesiąca widocznego na okładce, ale nie zawsze nam się to udaje. Za opóźnienia przepraszamy i prosimy o wyrozumiałość. Serdecznie zapraszamy Państwa do współredagowania naszego pisma. Proszę do nas pisać o interesujących Państwa zagadnieniach. Z chęcią wydrukujemy najciekawsze teksty. Można też opowiedzieć swoje historie. Dział „CuDaki o sobie” wielu czytelnikom daje poczucie, że ich problemy dotyczą też innych i że można sobie z nimi poradzić.

Redaktor Naczelna
Małgorzata Mossakowska"


Również serdecznie Was zachęcam do pomocy przy redagowaniu pisma. Sama staram się pisać artykuły co sprawia mi ogromną satysfakcję. A więc CuDaki pióra w dłoń i do roboty :) Artykuły możecie przesyłać na adres: nzj@iimcb.gov.pl
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Jac
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 14 lip 2013, 13:29
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: Jac » 10 paź 2013, 16:12

Przeczytałem artykuł na temat IBS i postanowiłem podzielić się swoimi uwagami, choć wiem, że zaraz posypią się na mnie gromy...

Przede wszystkim zabrakło wyraźnego podkreślenia dlaczego w leczeniu farmakologicznym objawów IBS stosuje się leki przeciwdepresyjne. Leki te mogą przynosić poprawę pracy układu pokarmowego, ponieważ oddziałują na serotoninę, czyli neuroprzekaźnik, który w mózgu pełni rolę "hormonu szczęścia", a w układzie pokarmowym odpowiada za perystaltykę. Układ nerwowy jelit reaguje nawet na niewielkie zmiany ilości serotoniny – w zależności od rodzaju zastosowanego leku przeciwdepresyjnego - przyspieszając lub spowalniając perystaltykę. Bez wyjaśnienia tej zależności, można odnieść wrażenie, że pozytywne zadziałanie leku przeciwdepresyjnego na pracę układu pokarmowego świadczy o tym, iż przyczyną dolegliwości jest depresja. A to nieprawda.

Również zbyt przeceniony został wpływ redukcji stresu oraz psychoterapii na eliminowanie objawów IBS. Stres oczywiście pogarsza pracę układu pokarmowego u każdego, nawet zdrowego człowieka (u chorego na IBS reakcja układu pokarmowego będzie znacznie silniejsza), ale brak stresu nie powoduje, że objawy IBS ustają.
Znacznie lepszym sposobem uzyskania poprawy pracy układu pokarmowego niż psychoterapia, jest przywracanie równowagi flory bakteryjnej poprzez stosowanie probiotyków, czy w razie konieczności, również antybiotyków.
Tymczasem psychoterapię poleca się z automatu do każdej postaci IBS, podczas gdy wystarczy ją zalecić tylko tym pacjentom, u których skutkiem choroby są problemy natury psychicznej. Ale jest to charakterystyczne dla "polskiej szkoły gastrologii", według której, podstawowymi przyczynami IBS są stres i zła dieta.
A co z podłożem genetycznym tej choroby ? Dlaczego nie ma na ten temat ani słowa ?

Szkoda, że w zestawie badań zalecanych przy IBS, nie znalazł się również test wodorowo- metanowy, przeprowadzany pod kątem przerostu flory bakteryjnej jelita cienkiego (SIBO). Badania wykazują, że znaczny odsetek pacjentów z IBS (ok.75%) ma pozytywny wynik testu w kierunku SIBO.

Brakuje również, wśród leków stosowanych w farmakoterapii postaci zaparciowej IBS, Linaklotydu. Jest to nowy lek, dostępny już w Europie, więc jeśli ktoś ma możliwości, aby ten lek zdobyć i zastosować, po konsultacji z lekarzem, to dlaczego nie wspomnieć o tym w artykule, skoro wymienia się inne leki, stosowane przy IBS-C ?

Gorąco zachęcam do wyjścia poza "polską szkołę gastrologii", czyli do pisania o nowych teoriach oraz wynikach badań dotyczących tej choroby oraz o nowych lekach znajdujących się na razie w badaniach klinicznych, ale dających nadzieję na przyszłość.
Ciekawe są również teorie dotyczące ewentualnego zastosowania transplantacji flory bakteryjnej z kału u osób chorych na IBS czy IBD. Jest to sprawa przyszłości, ale oznacza, że nie jesteśmy skazani tylko na farmakoterapię. Czy będzie to skuteczne i przede wszystkim bezpieczne - czas pokaże.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: Baby » 10 paź 2013, 17:39

Jac, wszystko o czym piszemy opiera się na badaniach i publikacjach medycznych oraz na własnych doświadczeniach. Jeśli masz jakieś ciekawe publikacje, informacje o nowościach w leczeniu prześlij mi a chętnie uzupełnię artykuł lub sam napisz do kwartalnika na temat IBS bo widzę, że masz dużą wiedzę :) Dodam, że artykuł pisałam dawno, a dopiero w sierpniu znalazłam artykuł "Genetyczne tło zespołu jelita nadwrażliwego"

http://www.egastroenterologia.pl/Genety ... 10023.html

"Oczywiście, jak podkreślają autorzy, zagadnienie to jest nadal w fazie wczesnych badań i wymaga dalszych analiz. Niemniej jednak ukazuje, jak złożoną i wciąż słabo poznaną jednostką chorobową jest IBS".


Redaktor Naczelna w najnowszym numerze kwartalnika zachęca do nadsyłania artykułów o interesujących zagadnieniach. "Można też opowiedzieć swoje historie. Dział „CuDaki o sobie” wielu czytelnikom daje poczucie, że ich problemy dotyczą też innych i że można sobie z nimi poradzić".
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Jac
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 14 lip 2013, 13:29
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: Jac » 11 paź 2013, 14:17

Przesłałem Ci na PW trochę linków do ciekawych publikacji o IBS. Może coś Ci się przyda.

Kwestię napisania do kwartalnika, na temat IBS, przemyślę. Dziękuję za podsunięcie tego pomysłu.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: Baby » 11 paź 2013, 14:45

Jac, osobiście zachęcam wszystkich do pisania o tematach nas interesujących. Dziękuje za linki i zachęcam Cię do napisania artykułu bo widze że jesteś na bieżąco :) Może ktoś z osób chorujących na IBS chciałby pomóc, napisać artykuł o nowościach i postępach w leczeniu?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: Baby » 15 sty 2014, 17:09

Zachęcam do przeczytania najnowszego numeru kwartalnika 4/2013 (24) a w nim informacje o:
- konkursie na prace o NZJ
- koncercie w Łodzi
- naszych spotkaniach
- lekach biopodobnych
- Urzędach Skarbowych

http://j-elita.org.pl/?pid=kwartalnik&id=30
[center]
Obrazek[/center]
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: zaranin » 15 sty 2014, 22:12

No to J-Elita teraz pewnie śpi na pieniądzach, skoro potrzebuje aż dwóch skarbników (skarbniczek). ;-) str. 3.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: Baby » 15 sty 2014, 23:09

zaranin, he he popatrz nawet nie wiedziałam :) Dzięki za czujność.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: tommy » 16 sty 2014, 12:41

W którym nr kwartalnika była opisana operacja wycięcia j. grubego :?: Czy można ten artykuł gdzieś zdobyć w postaci elektronicznej, skan itp :?:

pozdrawiam :roll:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

McCarty

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: McCarty » 16 sty 2014, 13:10

Nie wiem czy oto Ci chodzi, ale poszukałem trochę :smile: i operacjach jest w tym numerze
TUTAJ

a wszystkie numery to masz tutaj , i możesz je przeglądać.

Pozdrawiam :wink:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: Baby » 16 sty 2014, 13:20

tommy, Nr 1/2012 (17) "Możliwości leczenia chirurgicznego WZJG" http://j-elita.org.pl/images/upload/kwa ... 1-2012.pdf
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: tommy » 16 sty 2014, 14:56

Dzięki, o to mi chodziło :mrgreen: :brawo:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1575
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: Szaraja » 16 sty 2014, 16:26

A co się Twoim zdaniem się dzieje? Nie pierwszy i pewnie nie ostatni raz kwartalnik wychodzi później. Ale z pewnością jeśli się zaangażujesz w jego redagowanie i wydawanie, to będzie wychodził regularnie, co do dnia :wink:
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kwartalnik "J-elita"

Post autor: Baby » 16 sty 2014, 16:27

Corleone pisze:A nie powinien on czasem wyjść w ostatnim kwartale 2013? Czemu dopiero teraz?
Już redaktor naczelna kwartalnika pisała w poprzednim numerze i wyjaśniała, że artykuły do kwartalnika piszą wolontariusze w wolnej chwili. Nie zawsze udaje się zebrać wszystko terminowo mimo ogromnych starań. Ważne że ludzie nadal chcą pisać i pomagać. Oto wypowiedź z poprzedniego numeru: "Prezentowane materiały pisane i redagowane są przez wolontariuszy. Nie zawsze uda się skompletować materiał w terminie, czasem redakcja nie może poświęcić wystarczająco dużo czasu na poprawianie numeru, czasem pojawiają się opóźnienia na etapie przygotowywania do druku. Dokładamy starań, aby numery docierały przed ukończeniem ostatniego miesiąca widocznego na okładce, ale nie zawsze nam się to udaje. Za opóźnienia przepraszamy i prosimy o wyrozumiałość. Serdecznie zapraszamy Państwa do współredagowania naszego pisma. "
Corleone pisze:Mam wrażenie, że w j-elicie ostatnio nie najlepiej się dzieje...
Czemu uważasz, że w stowarzyszeniu źle się dzieje? Możesz podać konkretne przykłady bo chyba nie chodzi o to że kwartalnik wyszedł później niż powinien. Wg mnie dzieje się bardzo dobrze, jest wiele pracy, projektów, oddziały działają prężnie. Za nami Dni Edukacji, przed nami kolejne spotkania w Olsztynie i Wrocławiu, jutro spotkanie Noworoczne na Pomorzu, za tydzień dyżur Edukacyjny w Warszawie a to tylko ułamek tego co się dzieje. Wszystkie informacje o działaniach J-elity dostępne są na stronie www.j-elita.org.pl w zakładce aktualności.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

ODPOWIEDZ

Wróć do „Kwartalniki”