Światowy Dzień NZJ 2017

Powiadomienia i informacje o takich wydarzeniach jak:
Dni Edukacji NZJ i Światowe Dni NZJ oraz inne akcje i spotkania.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1474
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Światowy Dzień NZJ 2017

Post autor: patkaas » 19 maja 2017, 16:58

W dniu święta najlepsze życzenia dla wszystkich! Poniżej załączam nasz rozkład jazdy z towarzyszącymi temu wydarzeniami oraz list naszej wspaniałej Prezes do całej społeczności "J-elity".
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie, Wolontariusze i Przyjaciele „J-elity”,

Minione dni, za sprawą Walnego Zjazdu Delegatów naszego Towarzystwa były czasem podsumowań rocznej działalności „J-elity”. Z radością i dumą mogłam się podzielić informacjami o naszych sukcesach, pamiętając jednak, ile wciąż pozostaje do zrobienia.

Wielką radość przyniosła nam decyzja Ministerstwa Zdrowia, które od 1 stycznia 2017 r. ułatwiło dostęp do terapii biologicznej dzieciom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, wydłużyło do dwóch lat czas leczenia infliksimabem pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i udostępniło dla dzieci Humirę. Mieliśmy w tym ogromny udział, od lat apelując do decydentów o lepsze leczenie, organizując happeningi i pisząc petycje, spotykając się z urzędnikami i politykami.

Cieszę się z uśmiechu na twarzy wszystkich uczestników naszych turnusów, z tłumów, jakie przychodzą na Dni Edukacji, z uruchomienia newslettera oraz wydania nowego poradnika dla rodziców dzieci z NZJ i wznowienia dwóch innych publikacji. Odczuwam satysfakcję, że udało nam się pomóc w zakupie leków wielu chorym w trudnej sytuacji materialnej. To sukcesy wszystkich członków „J-elity”.

Powodów do radości nasze Towarzystwo ma wiele, ale największym jest to, że jesteśmy wielką, liczącą już dwa tysiące osób grupą przyjaciół, których łączy nie tylko bolesne doświadczenie choroby, ale także chęć niesienia pomocy innym i wiara, że możemy zmieniać życie chorych na lepsze. Dziękuję wszystkim osobom zaangażowanym w działalność Oddziałów, wolontariuszom z całej Polski, delegatom na zjazd, członkom Zarządu Głównego minionej kadencji. Bez Waszej pracy, nieprzespanych nocy, entuzjazmu i życzliwości nie byłoby siły „J-elity”, która przenosi góry.

Jednocześnie z okazji naszego dzisiejszego święta, Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit życzę Wam nieustającej remisji, dalszej energii do działania i kolejnych powodów do satysfakcji.

Z wyrazami szacunku
Agnieszka Gołębiewska
Prezes ZG Towarzystwa „J-elita”
Załączniki
ibd-day2017 - (1).jpg
Rozkład jazdy IBD Day 2017
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Światowy Dzień NZJ 2017

Post autor: Mamcia » 19 maja 2017, 21:30

I oczywiście obsłudze forum, które jest starsze niż J-elita.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3443
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Światowy Dzień NZJ 2017

Post autor: Anette28 » 19 maja 2017, 21:56

Dziękuję pięknie :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2000
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Światowy Dzień NZJ 2017

Post autor: Noelia » 20 maja 2017, 09:39

Tyle budynków np. w Kielcach, a w Łodzi żaden...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne Wydarzenia”