Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Miska Ryżu » 20 kwie 2012, 00:38

17 maja (czwartek) w Warszawie odbędzie się konferencja prasowa poświęcona programom lekowym oraz Światowemu Dniu NZJ.

W związku z powyższym poszukujemy pacjenta/-ów któremu ze względu na zbyt wysokie BMI odmówiono leczenia biologicznego oraz takiego, który był zbyt zdrowy na program lekowy a w rzeczywistości nie był.

Osoby które spełniają któryś z powyższych przypadków i będą mogły wziąć udział w konferencji proszone są o zgłaszanie się na adres nzj@iimcb.gov.pl .
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4163
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Baby » 24 kwie 2012, 21:47

Zgłaszajcie się, nie ma co się bać. Ja też będę w nieco innej roli (dziś się dowiedziałam) ale bedę :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Mamcia » 25 kwie 2012, 14:01

To dziwne, jak kogoś to osobiście dotyczy to my jako stowarzyszenie reagujemy, a jak tylko jest lepiej to się wypinają. Konferencja bez pacjenta - porażka.
Elwirka szykuj się na przyjazd.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Miska Ryżu » 25 kwie 2012, 14:48

No własnie ja też to zauwazyłam, że bardziej nam zalezy na tym niż osobom bezpośrednio zainteresowanym tematem. Oczywiście łatwo jest nic nie robić a później jak ma się chorobę w ostrym zaostrzeniu to płakać że nie przynali mi biologii bo mam za duże bmi albo cu a nie cd.
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4163
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Baby » 25 kwie 2012, 16:48

A właściwie czy my szukamy ludzi którym odmówiono biologii ze względu na za wysokie lub za niskie BMI czy mogą być także tacy co nie dostali biologii bo mają CU albo inną zapalną chorobę jelit a nie CD?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Mamcia » 25 kwie 2012, 23:12

Ale w zachodniopomorskim, czy na Podlasiu by nie dostała nigdy.
Szukamy nadal. Może by do członków rozesłać maila, bo wiele osób rzadko zagląda na forum. Jak ja ostatnio
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1474
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: izo.sim » 26 kwie 2012, 07:15

Mamcia pisze:To dziwne, jak kogoś to osobiście dotyczy to my jako stowarzyszenie reagujemy, a jak tylko jest lepiej to się wypinają.
Nie koniecznie się wypinają - niektórzy rzadko czytują forum, a czasem komuś coś umknie. Wiem, że Garek nie dostał biologii z powodu za wysokiego BMI i musiał być operowany.
02.05.2011 - 25.01.2012 Humira

REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego


Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4163
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Baby » 26 kwie 2012, 14:02

izo.sim pisze:
Mamcia pisze:To dziwne, jak kogoś to osobiście dotyczy to my jako stowarzyszenie reagujemy, a jak tylko jest lepiej to się wypinają.
Nie koniecznie się wypinają - niektórzy rzadko czytują forum, a czasem komuś coś umknie. Wiem, że Garek nie dostał biologii z powodu za wysokiego BMI i musiał być operowany.
Dzięki wielkie za informację :) Mamcia w kolejnym poście napisała: "Szukamy nadal. Może by do członków rozesłać maila, bo wiele osób rzadko zagląda na forum. Jak ja ostatnio" czyli dokładnie to o czym mówisz :) Ale prawda jest taka, że dziewczyny mają rację, my chcemy pomagać ale nikt nam na słowo nie uwierzy. Trzeba pokazać konkretną osobę aby nikt nam nie zarzucił, że problemu nie ma skoro nie ma chorych z takimi przypadkami. Niestety brak osób chętnych do pomocy widać chociażby w przypadku organizacji wielkiej imprezy 19 maja. Są osoby które chętnie pomagają ale nie jest ich wiele a wręcz mam wrażenie, że zbyt mało jak na takie przedsięwzięcie. A przecież robimy to dla Was/Nas chorych aby inni nas usłyszeli i chociażby wciągnęli leki na listę refundowanych, za które nie raz płacimy dużo, albo zwiększyli i ułatwili dostęp do terapii biologicznej chociażby poprzez mniej srogie kryteria kwalifikacji do biologii.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Ania16
Początkujący ✽✽
Posty: 496
Rejestracja: 25 mar 2004, 14:27
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdansk-Przymorze
Kontakt:

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Ania16 » 27 kwie 2012, 14:59

Ja z chęcią bym sie zgłosiła... Tylko ze ze szpitala nie wyjdę na pewno... Mi odmówiła pani doktor w gdańsku mimo ze lekarz w krakowie był gotowy mi dać. Bo mam niepotwierdzone cd... Tylko wszyscy wiedzą ze to cd ale leku dać nie mogą. Porazka
http://magdamroczkowska.pamietajmy.com.pl/
Moj Aniołek (*)

Obrazek

Ileostomia od 7.03.2013

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Mamcia » 27 kwie 2012, 21:30

Garek na mój mail nie odpowiedział. Nadal szukamy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4163
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Baby » 27 kwie 2012, 23:18

Mamcia a napisz czy tylko chodzi o pacjenta któremu odmówili biologii z powodu BMI czy także z powodu np. CU?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Makaan
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 02 mar 2011, 23:25
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Makaan » 28 kwie 2012, 15:40

hmmm bardzo zaluje ze ta kwestia akurat teraz wyplynela....

jeszcze na poczatku tego roku jedyna rzecza ktora blokowala moje leczenie biologiczne bylo wlasnie BMI - i chyba bym sie (ewentualnie) kwalifikowal na frontmana...

niestety od tego czasu sytuacja ze tak to ujme mocno sie popieprzyla i nie dosc ze sie juz nie za bardzo nadaje to watpie cobym w ogole dal rade wybrac sie do Warszawy...

Annmi
Początkujący ✽✽
Posty: 81
Rejestracja: 29 mar 2005, 17:31
Choroba: CU u partnera
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Annmi » 18 maja 2012, 11:19

ja bardzo przepraszam
:oops:
nie całkiem umiem znaleźć sie na forum
czy gdzieś umieszczamy linki
bo czytam własnie relacje z tej konferencji prasowej - i nie wiem czy można ją umieścić na forum
ew. proszę przenieść we własciwe miejsce, albo wyciąć
http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyc ... 792,8.html

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4163
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Baby » 18 maja 2012, 17:22

Dzięki Małgosi (Mamci) i dr Albrechtowi media włączyły się w walkę z NFZ-tem o łatwiejszy dostęp do leczenia biologicznego. Wczoraj odbyła się konferencja prasowa w siedzibie PAP nt. wyrolowania nas pacjentów z terapii biologicznej. Już dziś w internecie pojawiły się pierwsze publikacje:

http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyc ... 792,8.html

http://wyborcza.pl/1,91446,11744527,Eks ... staje.html

http://zdrowie.dziennik.pl/aktualnosci/ ... iczne.html

W imieniu Oddziału Mazowieckiego dziękuje Małgosiu za to, że tak o nas i dla nas walczysz. Podziękowania kieruję także do dr Albrechta.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4163
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Poszukiwana osoba na konferencję prasową

Post autor: Baby » 18 maja 2012, 17:30

Zgadza się Martita także przebyła kawał drogi za co wielkie dzięki :) Czekamy na relację z konferencji? Macie jakieś zdjęcia?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”