Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: Shima » 15 cze 2006, 22:33

Rozeslalam właśnie maile do wszystkich moich znajomych ktorych mam w adresach.
Nie jest ich wiele ale moze cos pomoże.
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

IWA
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 10 kwie 2006, 21:58
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: GÓRNY ŚLĄSK

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: IWA » 16 cze 2006, 00:05

Jezus Maria! Co mi na stare lata przyszło! Protest wysłałam, ale czy dobrze to zrobiłam :?: :grin: - tajemnica mojego komputera.

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: Shima » 16 cze 2006, 00:20

Iwuś..napewno dobrze :cool:
Coś napewno do nich dojdzie :cool:
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4328
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: -Ania- » 16 cze 2006, 08:43

W moich adresach mam policje i wykładowców.. a Ci znaja wiele wpływowych osób. Mam nadzieje, że powysyłają komu trzeba i że to pomoże.
Jeśli emial pójdzie dalej w kręgi policji to będziemy ich miec po swojej stronie jak nam przyjdzie wyjśc na ulice :mrgreen: ............

Jestem totalnie szoknięta jak przeczytałam nowe ceny...

pozdrawiam
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
inkaska
Aktywny ✽✽✽
Posty: 645
Rejestracja: 31 sie 2004, 10:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź, CU

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: inkaska » 16 cze 2006, 09:12

ja tez powysylalam i jeszcze dlaej bede wsrod znajomych maglowac temat :wink:
cos byc musi do cholery za zakretem;)

Awatar użytkownika
Piotr
Początkujący ✽✽
Posty: 331
Rejestracja: 24 wrz 2003, 11:37
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: Piotr » 16 cze 2006, 10:21

Wszystkim którzy już przyłączyli się do naszej akcji serdecznie dziękujemy i prosimy o więcej.Konsultacja takiej listy trwa około miesiąca i dlatego proszę wszystkich aby każdego kolejnego dnia wysyłali tekst protestu na podany adres e-mailowy MZ.
Ja również chciałbym aby takie sprawy można było załatwiać w "normalny" sposób, czyli rozmawiając, ale jeśli jest tak a nie inaczej to trzeba sięgać po mocniejsze sposoby.
Dlatego raz jeszcze wszystkich proszę o zaangażowanie.Piotr

Awatar użytkownika
Agnesis
Początkujący ✽✽
Posty: 135
Rejestracja: 29 lis 2005, 21:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK
Kontakt:

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: Agnesis » 16 cze 2006, 11:03

Wysłałam protest. Popieram ... Ręce mi opadają, człowiek myśli jak obniżyć koszty leczenia, a tymczasem oni jeszcze podwyższą ceny leków :roll:

eli72
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 09 cze 2006, 16:30
Choroba: CD
Lokalizacja: Lublin

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: eli72 » 16 cze 2006, 23:20

Ja też się dołączam i popieram, swoją petycję też wysłałam jako, że jestem "pożeraczem" Pentasy to jej ceny i innych masalazyn żywotnie mnie interesują.
A tak na marginesie mój lekarz rodzinny, który wypisuje mi co miesiąc Pentasę nie wiedział, że już się nie pisze jej na P jako, że CD i CU nie są już chorobami przewlekłymi i jak jej o tym powiedziałam to była bardzo zdziwiona ( sama dowiedziała się o tym z tego forum) tak więc widać jaka jest wiedza na temat naszych chorób wśród lekarzy ogólnych. Może ministerstwo pomyślałoby o szkoleniu dla lekarzy rodzinnych z tematyki naszych chorób bo niestety ich wiedza pozostawia wiele do życzenia a przecież to oni mają bezpośredni kontakt z pacjentem i oni wysyłaja do specjalisty na badania. Ale to tylko taki mój "wtręt".
Pozdrowionka
Eli
eli

MARIA
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2004, 16:43
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Protest

Post autor: MARIA » 17 cze 2006, 23:16

Witam, mała uwaga do wypowiedzi Aleksandry z Poznania: nie podoba mi jej wypowiedź,tym bardziej osoby chorej, jak również brak czynnego zaangażowania i poparcia przez zarząd wlkp.dla istniejącej petycji na rzecz chorych. Dla wspólnego dobra, wszystkie istniejące stowarzyszenia powinny "grać do jednej bramki", a myśl, która powinna przyświecać osobom decyzyjnym winna brzmieć"miej serce i patrzaj w serce"
Co do pisma protestu, uważam, że zdecydowanie i konieczne jest wysyłanie tego listami poleconymi, bo e-maile, niestety,nadal łatwo można wytłumaczyć problemy z dotarciem.
Wszystkim chorym życzę poprawienia komfortu życia MARIA

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: Tomy » 18 cze 2006, 02:29

Zeno, to wytłumacz również mi , na czym ma polegać istota tego protestu. Bo tu jakaś straszna filozofia się buduje.

Sam się do tego przyłączyłeś, a teraz piszesz o "zniżaniu się do przestępstwa", tak jakbym wysłał Relidze reklamę Viagry :mrgreen:

Zadałem sobie trud i sprawdziłem na Wikipedii, co to jest spam i to nasze wysyłanie maili nie spełnia żadnego z trzech warunków, aby można je było nazwać spamem. No ale to Ty jesteś tu fachowcem od netu :wink:

Ministerstwo ogłosiło propozycje cen leków, musi je skonsultować ze społeczeństwem, i my wysyłamy naszą opinię. To sie nazywa konsultacja społeczna, a nie przestępstwo :wink:

A wysłanie tego pocztą, jest jak najbardziej włąściwe. Chyba, że zaczniecie na spółkę z Aleksandrą biadolić, że listonosz się przedżwiga, minister bidula będzie musiał sobie kupić większą skrzynkę na listy i dodatkowe niszczarki w kancelarii, aby mogły je potem przemielić :grin:

No w ten sposób, to wszystko mozna sprowadzić do kategorii absurdu :ranting: (tę emotkę wklejam, bo mi sie straśnie podoba)

MARIA
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2004, 16:43
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: MARIA » 18 cze 2006, 08:03

Najlepszym podsumowaniem do wypowiedzi Zenobiusa jest właśnie ten wers " Ludzie dzielą się na poezje, proze i książki telefoniczne" i dołożyłabym do całej tej sytuacji jeszcze takiego emotka" :boks: Pozdrawiam MARIA
Ostatnio zmieniony 18 cze 2006, 11:12 przez MARIA, łącznie zmieniany 1 raz.

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: Tomy » 18 cze 2006, 10:13

Ależ Mario! Nie tak ostro znowu.

Mój podpis nie odnosił się do Zenobiusa. A jeżeli już, to Zeno to jest czysta żywa poezja przecie, nawet jezeli czasami ciapnie cuś bez namysłu. Bo właśnie w poezji można pisać różne banialuki :mrgreen:

MARIA
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 04 paź 2004, 16:43
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: MARIA » 18 cze 2006, 11:25

Tomy oczywiście, że ten wers to nie Twoje podsumowanie wypowiedzi Zena. Niemniej mnie on bardzo przypadł do gustu, żeby odnieść go do Jego wypowiedzi. Zeno ma dopiero lat 20, więc Jego tok rozumowania i wypowiedzi jest na etapie kształtowania się. Zeno nie gniewaj się, ale tak to już jest. Kończę mam nadzieję tą niekonstruktywną paplaninę. Maria

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: aleksandra12 » 18 cze 2006, 11:43

Ja się za działanie zarządu wielkopolskiego nie wypowiadam.
A nie opdobało mi się tylko traktowanie przez niektórych (żart Zeno) traktowanie tego protestu jako "dawaj! zapchamy im skrzynki! należy się skubańcom!!!"
A nie sama idea wyrażenia opinii w ten sposób.
Nie demonizować mi tu proszę.
Pozdrawiam, Aleksandra

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Protest w sprawie zmian w refundacji leków na NZJ

Post autor: Tomy » 18 cze 2006, 19:04

Piszesz Zeno „Przeczytajcie sobie jeszcze raz”, to zakładam, że zwracasz się również do mnie. No to sobie przeczytałem i nie widzę, żebym miał co prostować, bo niczego tu nie „skrzywiłem”

Za to Ty troszkę tu nawywijałeś.

Wprowadziłeś Aleksandrę w błąd, sugerując, że zarządowi chodzi o zapchanie skrzynek mailowych w MZ. I Aleksandra miała prawo tak pomyśleć, bo uchodzisz tu za eksperta w dziedzinie Internetu. A Piotr napisał wyraźnie, żeby tekst protestu wkleić w treść maila i się pod tym podpisać, a nie podpinać jako załącznik *doc. Chyba właśnie po to, aby nie zostało to zinterpretowane jako spam lub wysyłanie wirusa w załączniku i żeby całej sprawy nie załatwiły komputery, a konkretnie programy anty: wirusowe i spamowe.

Co do zaprzeczeń typu nie, to proponuję taki eksperyment:

Jest dla mnie oczywiste, że nie sugerujesz tutaj, czy ja przypadkiem nie jestem analfabetą, lub czy być może nie jestem już w tak zaawansowanym wieku, aby nie zrozumieć co się do mnie mówi po polsku.

Jest dla mnie też oczywiste, że Ty nie wijesz się teraz tu jak piskorz i nie wykonujesz tutaj dziecinnych wolt, aby tylko ktoś nie pomyślał, że nie jest możliwe abyś nie miał racji, ale żeby zawsze wychodziło na to, że Zenobius nie może nie mieć racji.

I jest dla mnie oczywiste, że nikt nie powinien dojść do wniosku, czy niechcący nie zrobiłeś kreciej roboty zarządowi tą całą nie przemyślaną zabawą, biorąc pod uwagę, że cieszysz się tu niekwestionowanym autorytetem, pomimo swojego nie zaawansowanego wieku.

Jak widzisz Zeno, wszystko po polsku. Ale inteligentni ludzie wiedzą (a nie muszę dodawać, że tu są sami tacy), że w takich przypadkach liczy się sens wypowiedzi, a nie „cykanie” sobie literkami i pogrubianie zaprzeczenia „nie”.
Jeżeli jeszcze otwarcie dodajesz, że akcja listowa „jest tak samo łatwa do „wytłumienia””, to w skrócie wysyłasz komunikat „I tak się nie uda”. I żadne oburzanie się, niczego tu nie zmieni.

Jedyny profit z tej całej elitarnej dyskusji jest taki, że forumowiczom znowu pokaże się ten temat jako nie czytany i wszyscy znowu wyślą protest, tak jak Piotr sugerował.

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”