Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
kroballo
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 03 lip 2006, 12:25
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin/Goleniów

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: kroballo » 30 lis 2008, 19:17

Elwirko, wierzyć się nie chce :shock:
Ja na moich przyjaciół kolejny raz na szczęście mogłam liczyć. Nie zawiedli, tak jak i z 1%.
Kasia: 165 cm/ 54 kg/ Entocort 3 mg; stan: droga ku remisji:)

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: Artur rodzic » 30 lis 2008, 19:21

Ja także widzę , że przynajmniej część moich znajomych poparła petycję, wrzuciłem link na Forum elektroda.pl, sądzę także że pojawi się na Forum ADHD - być może Uczelnia w której kończę zaoczne studia wyśle także link do swoich studentów, ale to najwcześniej jutro
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: exa » 30 lis 2008, 19:42

już potwierdzone...wici rozesłane... :!:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

kasia_rumia
Początkujący ✽✽
Posty: 58
Rejestracja: 24 paź 2008, 08:40
Choroba: CU u rodzica
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: kasia_rumia » 30 lis 2008, 21:02

Poszło na kolejna fora - np. chorych na cukrzycę, forum Trójmiasto itd.
Działajmy dalej...każdy pomysł gdzie wysłać nasz apel jest mile widziany.

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: Shima » 01 gru 2008, 09:37

niestety...spora część z moich znajomych ma w poważaniu moje prośby...ale są również i tacy którzy podpisali bez wahania(szoda że mniejszość)..i dzięki temu jeszcze nie straciłam wiary w ludzi.
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
morfi
Początkujący ✽✽
Posty: 204
Rejestracja: 20 cze 2007, 23:35
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Kalisz
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: morfi » 01 gru 2008, 10:15

Moi znajomi w większości zareagowali pozytywnie i oczywiście odpisali, że chętnie podpiszą. Pomagało to, że napisałam, że sama choruję, dlatego podpisanie takiej petycji jest dla mnie ważne. Zauważyłam, że na początku, gdy wysyłałam po prostu linka na gg, to jeżeli ktoś nie wiedział, że ja choruję to za bardzo nie przejmował się petycją. Jedna osoba, gdy zapytała o szczegóły co to za petycja, co to za choroba itd dopiero, gdy napisałam, że ja choruję to odpisała "to zmienia postać rzeczy" i od razu podpisała. Z jednej strony cieszę się, że znajomi chcą pomóc "mojej osobie", ale z drugiej to trochę smutne, że nie mogą po prostu ot tak podpisać myśląc o "innych" ludziach a nie konkretnej osobie.
Biorę: Pentasa 500mg (2/0/2)-zmniejszona z 6 tabletek od 13.12.08r.; 50mg Azathioprine (2/0/0), Trilac (1/0/0), Biofer (1/0/0), kwas foliowy 15mg (1/0/0), Omega3 (1/0/0)

Awatar użytkownika
cebulka
Początkujący ✽✽
Posty: 183
Rejestracja: 06 lis 2008, 22:48
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: cebulka » 01 gru 2008, 22:17

ja tez juz podpisalam i potwierdzilam...dalam też halo znajomym....mam nadzieję, że nie przejdą obok tego obojętnie...
azathioprine vis 1x50mg
Salofalk 2x2
Dicoflor 60 doraźnie
vitrum calcium 1x1
Femibion natal 1 1x1
Kwas foliowy 1x1
Rutinoscorbin 2x2
Obrazek

Awatar użytkownika
HONIA
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 04 lis 2008, 17:18
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: kościerzyna
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: HONIA » 02 gru 2008, 09:30

podpisałam

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: Natalka » 03 gru 2008, 13:42

Trochę się zawiodłam :smutny: umieściłam na klasie info o petycji i liczyłam na większy odzew. Spośród znajomych z n-k tylko 4 osoby podpisały ;/ a widziałam że wiele osób wchodziło na mój profil. Tak ciężko jest poświęcić 5 minut? Lepiej dopisywać głupie i nic nie wnoszące komentarze do zdjęć wrrr :evil:

chyba roześlę nachalną korespondencję do wszystkich z n-k :lol:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
morfi
Początkujący ✽✽
Posty: 204
Rejestracja: 20 cze 2007, 23:35
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Kalisz
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: morfi » 03 gru 2008, 13:46

Natalka pisze:chyba roześlę nachalną korespondencję do wszystkich z n-k :lol:
Ja też wysyłałam prywatne wiadomości przez NK, tak jest chyba lepiej, bo dociera się do każdego bezpośrednio ;)
Biorę: Pentasa 500mg (2/0/2)-zmniejszona z 6 tabletek od 13.12.08r.; 50mg Azathioprine (2/0/0), Trilac (1/0/0), Biofer (1/0/0), kwas foliowy 15mg (1/0/0), Omega3 (1/0/0)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: Mamcia » 03 gru 2008, 21:19

Spokojnie dziś przez jakiś czas serwer petycje był nieczynny.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
morfi
Początkujący ✽✽
Posty: 204
Rejestracja: 20 cze 2007, 23:35
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Kalisz
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: morfi » 05 gru 2008, 08:42

magdalene pisze:2000 już jest... jeszcze z 10 razy tyle by się przydało :P
Ale na ponad 2200 podpisów zweryfikowanych jest 1750 :/
Biorę: Pentasa 500mg (2/0/2)-zmniejszona z 6 tabletek od 13.12.08r.; 50mg Azathioprine (2/0/0), Trilac (1/0/0), Biofer (1/0/0), kwas foliowy 15mg (1/0/0), Omega3 (1/0/0)

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4327
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: -Ania- » 05 gru 2008, 11:59

Z wczorajszej rozmowy z panią profesor (czyli moge napisac, ze z nieoficjalnych danych) MZ nie da refundacji na leczenie biologiczne. Nie chce ujawniac szczegółów odpowiedzi (nawet nie wiem, czy moge), ale pradopodobnie pani profesor będzie jeszcze raz pisac do MZ.

:(
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

kroballo
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 03 lip 2006, 12:25
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin/Goleniów

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: kroballo » 05 gru 2008, 15:39

Aniu, to fatalnie :smutny:
Tym bardziej musimy się zmobilizować z petycją, żeby było widać nasz sprzeciw.
Martwi mnie, że jest tyle nieważnych podpisów. Udało mi się dotrzeć do wszystkich znajomych na liście nazwisk i pouczyć ich o sposobie podpisu, do ich znajomych niestety się nie uda.
Kasia: 165 cm/ 54 kg/ Entocort 3 mg; stan: droga ku remisji:)

Awatar użytkownika
morfi
Początkujący ✽✽
Posty: 204
Rejestracja: 20 cze 2007, 23:35
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Kalisz
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: morfi » 05 gru 2008, 20:44

Niektórzy moi znajomi tez nie dostali maila :( Jedna osoba wysłała wiadomość do administratorów, że nie może potwierdzić podpisu i dostała taki odpis:

"Prosimy o cierpliwosc - nasz system wysyla maile weryfikacyjnie kilkukrotnie w przypadku gdy

podpis nie jest zweryfikowany.

Jezeli go pan jeszcze nie otrzymal to powinnien przyjsc w nastepnych dniach.

Jezeli do 2-3 dni nie dojdzie to prosze o informacje i panski podpis zostanie recznie zweryfikowany."
Biorę: Pentasa 500mg (2/0/2)-zmniejszona z 6 tabletek od 13.12.08r.; 50mg Azathioprine (2/0/0), Trilac (1/0/0), Biofer (1/0/0), kwas foliowy 15mg (1/0/0), Omega3 (1/0/0)

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”