Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
agaku1
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 29 mar 2009, 21:17
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: agaku1 » 31 mar 2009, 16:17

podpisałam, chciałabym ten link przesłać znajomym, tylko do kiedy właściwie to jest ważne (chyba, że gdzieś nie doczytałam, jesli tak to sorki)?
aga

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: Mamcia » 31 mar 2009, 19:52

Tak sobie wisi z niewielkim sukcesem. na papierze mieliśmy 20 000. Co jakiś czas pisząc moje nadgorliwe, faszystowskie pisma w sprawie bezwzględniej likwidacji barier w dostępie do leczenia powołujemy się na liczbę podpisów pod petycją.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: Mamcia » 24 lip 2009, 21:46

W przyszły tygodniu wznawiamy akcję, bo nasza petycja to prawie donoszona ciąża, a NFZ nabrał wody w usta. Może jeszcze się zbierzecie i podpisów przybędzie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: Mamcia » 28 lip 2009, 10:36

Kto nas leczy? Lekarze czy urzędnicy?

Osiem miesięcy temu, 28 listopada 2008 roku Zarząd Główny Towarzystwa skierował petycję do NFZ w sprawie modyfikacji programu terapii biologicznej dla pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i pochylenie się nad chorymi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. W tym czasie petycję poparło prawie 3500 osób. Do tej pory nikt z NFZ nie udzielił odpowiedzi. Pacjenci cierpią, a fundusz milczy.

Wprowadzony z początkiem 2008 roku program terapeutyczny w chorobie Leśniowskiego-Crohna jedynie rozbudził nadzieje chorych i lekarzy. Ograniczony tylko do indukcji remisji nie spełnia naszych oczekiwań. Takie częściowe rozwiązanie nie ma żadnego uzasadnienia medycznego i jest „unikatem” w Europie.
Wielu chorych zakwalifikowanych do programu terapeutycznego bezwzględnie wymaga kontynuacji leczenia - jej brak często oznacza powrót objawów, powikłania i konieczność operacji chirurgicznych. Leczenie podtrzymujące, jest teoretycznie możliwe, ale wymaga zgody NFZ. Lekarz musi złożyć indywidualny wniosek, który trafia w tryby bardzo zbiurokratyzowanej procedury. Ostateczna decyzja
o dalszym leczeniu zależy od urzędników. Wiemy, że w niektórych województwach zdarzały się przypadki uzyskania zgody od NFZ na kontynuację leczenia pod warunkiem, że szpital dysponował odpowiednimi środkami, a lekarz był mocno zdeterminowany do tego, by o terapię podtrzymującą zabiegać. W niektórych regionach udawało się, a w innych nie. Czy nie świadczy to o nierównym dostępie chorych do terapii? Dlaczego tylko niektórzy chorzy mają szczęście?

- Obecnie chorzy i leczący ich lekarze mają kłopoty z kontynuacją terapii biologicznej. Rozliczanie podań w ramach jednorodnych grup pacjentów nie pokrywa kosztów leczenia. Z kolei przerwanie terapii może spowodować utratę odpowiedzi na leczenie ponowną dawką lub reakcje alergiczne - mówi prof. dr hab. Grażyna Rydzewska, konsultant krajowy ds. gastroenterologii, Klinika Gastroenterologii CSK MSWiA w Warszawie.

W wielu przypadkach przerwanie leczenia po uzyskanej poprawie to odebranie pacjentowi danej wcześniej nadziei na normalne życie.

Jesteśmy także krajem, w którym urzędnicy, a nie lekarze decydują o zakwalifikowaniu chorego do programu terapeutycznego. Kryteria włączenia są bardzo restrykcyjne i wbrew wskazaniom medycznym, nie pozwalają na leczenie pacjentów z przetokami.

- Jest to efekt przyjęcia przez NFZ najbardziej restrykcyjnych kryteriów brytyjskich. W większości krajów Europy, w tym także w Chorwacji, Czechach, Słowacji, na Węgrzech, a nawet w Rumunii kryteria włączenia do programu są łagodniejsze, ale najważniejsze jest to, że pacjenci kwalifikowani są tam na podstawie decyzji lekarskiej - uzupełnia prof. dr hab. Grażyna Rydzewska

Prof. Rydzewska podkreśla, że NFZ, wbrew opinii specjalistów, pominął pacjentów
z przetokami, które są jednym z podstawowych wskazań do leczenia biologicznego. Jakość życia tej grupy chorych jest szczególnie niska, a terapia umożliwia normalnie funkcjonowanie. Ostatnie rozmowy dają jednak nadzieję na poprawę istniejącego programu leczenia. Aktualnie grupa ekspertów Konsultanta Krajowego pracuje nad takimi poprawkami i mamy nadzieję, że zostaną one zaakceptowane przez płatnika.


Program terapeutyczny w obecnej postaci to urzędniczy eksperyment na polskich pacjentach. Zabiegamy przecież o to, by chorzy dostali szansę na godne życie, a dzieci na normalne dzieciństwo.
Ponownie skierowaliśmy nasz apel, tym razem również do Minister Zdrowia z prośbą o interwencję.

Z niecierpliwością czekamy na odpowiedź i pozytywną decyzję w tej sprawie.
Zarząd Główny Towarzystwa J-elita
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: Mamcia » 28 lip 2009, 11:49

Z CU i leczeniem biologicznym sprawa jest bardziej skomplikowana o czym pisałam w innych miejscach. na razie macie wlewki i czopki na ryczała, a CD pentasę po 88. Wszystko po kolei, a nie na raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: magdusia » 28 lip 2009, 14:24

Mamcia pisze:a razie macie wlewki i czopki na ryczała
a co mamy jeśli czopki,wlewki,sterydy nie działają????
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: Mamcia » 28 lip 2009, 15:30

Immunosupresję. W CD leczenie biologiczne to też jak inne leki zawiodą.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: magdusia » 28 lip 2009, 16:02

Mamcia pisze:Immunosupresję.
Na Imuranie jestem od maja 2008 (nie uzyskałam remisji) i dopiero Remicade doprowadził mnie do remisjii.
8 maja dostałam III dawkę remicade i jak się okazało ostatnią.W tą sobotę znawu pojawiła się krew-dokładnie 11 tygodni od podania ostatniej dawki.Jutro mam w szpitalu FSS.
Dodam,że jestem sterydooporna.
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

rybeńka
Początkujący ✽✽
Posty: 114
Rejestracja: 12 kwie 2008, 21:32
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: rybeńka » 29 lip 2009, 21:38

Mamciu - wielkie ukłony i podziękowania za Twoje starania. Bądźmy dobrej myśli, że ktoś wysłucha tych wszystkich racji i doczekamy się konkretnych decyzji. Pozdrawiam.
Tomek 25 lat, 56 kg, 173 cm.
Leki: Asamax, Imuran, Aspargin, Alfadiol, Ostolek
3 dawki Remicade
2 lata Humiry
3 dawki Remicade
rok przerwy
Remicade IV 2014 - III 2015

agaku1
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 29 mar 2009, 21:17
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: agaku1 » 30 lip 2009, 21:55

Jak dobrze, że są takie wspaniałe i zaangażowane osoby jak Mamcia!! Dzięki za trud i starania!!
Pytanie do magdusi: czy Remicade może być podawane nastolatkom? Moja córka skończyła encorton m-c temu,gdyby nie to, że codziennioe wkłada w tyłek pentasę, to nie wiem czy byłaby jakaś poprawa, chyba też nie bardzo jej te sterydy pomogły..

sylwia2009
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 19 lut 2009, 11:32
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Petycja do Narodowego Funduszu Zdrowia

Post autor: sylwia2009 » 31 lip 2009, 13:42

Podaje wszystkim link na stronę gdzie zamieszczona jest notatka prasowa dotycząca leczenia biologicznego :) Warto przeczytać. http://www.wiadomosci24.pl/artykul/kto_ ... --1-a.html

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”