WOSP dla chorych na NZJ

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Misia

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Misia » 10 sty 2010, 20:05

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Natuśka » 10 sty 2010, 20:09

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Ale u coraz większej liczby dzieci zostają diagnozowane nzj... A jak wiadomo szybsze, prawidłowe leczenie pomaga zapobiec powikłaniom i podwyższa jakość życia osób chorych.
Dlaczego by nie spróbować? Jeśli nie spróbujemy nie będziemy wiedzieć co i ile tracimy!
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Misia

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Misia » 10 sty 2010, 20:15

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Natuśka » 10 sty 2010, 20:21

Właśnie... Ja najbardziej ubolewam nad tą EDUKACJĄ... Brrr... :smutny:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Mamcia » 10 sty 2010, 20:45

Tylko, że przedtem trzeba mieć wszystko przemyślane. Określone potrzeby, cele itp. Współpracę środowiska medycznego. A jak to wygląda.
Zaproponowaliśmy:
- wszystkim ośrodkom pediatrycznym szczepienia dzieci na immunosupresji - szczepienia przeciw grypie - zgłosiły się 2.
- założenie bezprzewodowego internetu na wszystkich oddziałach pediatrycznych - działa w jednym.
Jedyne o co prosimy w 2 przypadku to kontakt z informatykiem i poparcie kierownika kliniki.
Nawet propozycja przeznaczenia dość dużej kwoty na remont jednego z oddziałów pozostała bez echa.
Wiem, że to też nasza wina, bo organizacyjnie nie można robić wszystkiego społecznie. Potrzebny jest informatyk, który to skoordynuje (ponaciska, podzwoni, poprzypomina), a my musimy przeznaczyć na to środki.
Najlepiej gdyby był to koś z was.
Jutro na stronach J-elity zostanie udostępniony program do rozliczania pit z dedykowanym 1% i paroma pomysłami na co chcemy przeznaczyć te pieniądze.
Decyzję będzie podejmował Zarząd iwalne, ale Wasze zdanie też się liczy.
Jeśli chcecie orkiestrę to cel powinien być jasno określony - np. poradnie dla NZJ w każdym województwie.
Plan finansowy, umowy z nfz, kadra, lokal, sprzęt.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Natuśka » 10 sty 2010, 20:54

Mamciu, nie chcę się wymądrzać ale... w kupie siła, w kupie moc! Razem coś zdziałamy! :roll:

No i 'Per aspera ad astra' :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Natuśka » 10 sty 2010, 21:03

Żabusia, mnie się wydaje, że załapałam idee Mamci..
No może tego nie uzewnętrzniłam, ale mam w sobie upór i tak łatwo nie odpuszczam. Służę pomocą w jak najszerszym tego słowa znaczeniu i liczę się również z tym, że trzeba liczyć siły na zamiary, ale słów na wiatr nie rzucam :wink:
No może to się takie powierzchowne z mojej strony wydaje, ale potrzeba czasu, żeby to nakręcić, rozkręcić itp.

A te moje hasełka miały raczej zdeklarować chęć pomocy z mojej strony :roll:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Raysha » 10 sty 2010, 21:05

Ja sie zgłaszam do pomocy!
Jak zobaczą taką słodką Mikrusię, to może na Owsiaka to zadziała? :D

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Natuśka » 10 sty 2010, 21:11

Mikrusia pisze:Jak zobaczą taką słodką Mikrusię, to może na Owsiaka to zadziała? :D
Mikrusia stwórzmy duecik :wink: Mnie dziewczyny z grupy zawsze biorą na przekładanie kolokwiów, bo maślane oczka robię :razz:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Mamcia » 10 sty 2010, 22:03

Orkiestra zbierała na pompy insulinowe to może zbierać na pompy do żywienia poza i dojelitowego (parę kupiliśmy na oddziały dziecięce) i nie tylko dla NZJ, ale np dla osób z innymi schorzeniami. Tu mamy np. dzieci z mukowiscydoszą. Tym są jeszcze potrzebne jeszcze koncentratory tlenu ( moja mama jeden zgłosiła do oddania).
Może coś nie tylko dla nas, ale wspólnie z innymi??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
junior
Początkujący ✽✽
Posty: 336
Rejestracja: 14 paź 2006, 17:54
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Starościn/Kraków
Kontakt:

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: junior » 10 sty 2010, 22:48

Pomysł ciekawy. A do WOŚP to trzeba sie zgłosić ale już z gotowym planem działania, ściśle określonym celem. Myślę, iż trzeba by także określić skalę zjawiska, czyli ilu mniej wiecej osobom mogłaby ta akcja pomóc. Nasze choroby nie należą do dość "popularnych" a nie ma co ukrywać, że przy takich akcjach często liczy się fakt możliwości pomocy dużej ilości osób. Trzeba znać liczbę chorych, którzy mogliby skorzystać z tej pomocy bo to liczby przemawiaja do wyobraźni. Myślę, że nalezaloby się skupić na najmłodszych chorych, wczesnej diagnostyce.
Why So Serious?!

http://promocjozercy.pl/ - Najlepsze promocje zebrane w jednym miejscu!

Czy te oczy mogą kłamać?

mf
Początkujący ✽✽
Posty: 181
Rejestracja: 09 sie 2007, 22:09
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: mf » 10 sty 2010, 23:44

Mamcia pisze: Jeśli chcecie orkiestrę to cel powinien być jasno określony - np. poradnie dla NZJ w każdym województwie.
Plan finansowy, umowy z nfz, kadra, lokal, sprzęt.

1. nie sądzę, by WOSP na coś takiego by poszła, tj. w instytucjonalne wsparcie dla poradni, w tym pensje dla lekarzy i pielęgniarek. sprzęt jest wymierny i można nalepić nań serduszko i pilnować wykorzystania. natomiast sfinansowanie powstania i funkcjonowania sieci poradni, to już zupełnie inna zabawa i z dużymi konsekwencjami.

2. gdyby lobbować za konkretnym tematem orkiestry, trzeba byłoby to robić przez lekarzy będących konsultantami WOSP. Podejrzewam, że sam Owsiak trzeźwo ocenia swoje kompetencje i nie przyznaje sobie głosu, na co konkretnie zbierać, tylko zdaje się na wynik dyskusji pewnego "panelu ekspertów" bardziej lub mniej sformalizowanego i wspólpracującego z orkiestrą. pewnie znaczny głos mają tu też ci kardiochirurdzy z CZD, którzy wspólzakładali orkiestre i jej wspolszefują.

3. o tym, jak ważne dla legitymizowania wszelkich działań lobbingowych jest rzetelne oszacowanie liczby i cech populacji chorych na NZJ pisałem w innym wątku. Tu to powraca.


4. na waszym miejscu zacząłbym od wysondowania gastroenterologow dzieciecych wspolpracujacych z J-Elitą, a nawet przecież zasiadających w jej regionalnych gremiach. oni mogliby powiedzieć jakie są potrzeby i podpowiedzieć jakich argumentów użyć w środowisku lekarskim, by obronić ten pomysł wobec potrzeb innych działek dziecięcej opieki medycznej.

Awatar użytkownika
Marekk
Początkujący ✽✽
Posty: 254
Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: WOSP dla chorych na NZJ

Post autor: Marekk » 11 sty 2010, 00:30

Moim zdaniem pomysł naprawdę fajny, jednak boje się, że samo granie Orkiestry na NZJ jest mało realne. Jak już zostało wspomniane, schorzenie to głównie dotyka już osoby dorosłe a WOŚP gra dla dzieci, między innymi z tego powodu jest w stanie zbierać tak dużo co roku, bo każdy chce pomóc dziecku, i jest to całkowicie naturalne. Dlatego granie dla NZJ trzeba by podczepić pod coś bardziej ogólnego - wczesna profilaktyka wykrywania raka wydaje się tu dobrym pomysłem. Jednak tak jak było to już wspomniane, nie można rzucić hasła, trzeba do nich przyjść z gotowym pomysłem, ze wszelkimi statystykami i argumentami dlaczego najbliższe granie powinno być dla tej grupy chorych.

Niezbędne tez będzie wsparcie środowiska lekarskiego oraz (z czym może być o wiele trudniej) ogólna wiedza społeczeństwa o tych schorzeniach, bo trzeba zwrócić uwagę, że praktycznie wszystkie cele na jakie gra Orkiesta są to choroby powszechnie znane, a NZJ nie należy do tej grupy niestety.

Jednak sam pomysł wydaje mi się świetny, ale trzeba go szczegółowo przeanalizować i przemyśleć w innym wypadku nie ma to najmniejszego sensu.

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”