Teraz jest poniedziałek, 18 grudnia 2017, 13:24

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

Osiągnięcia J-elity

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Pandziaak, Moderatorzy

Avatar użytkownika
 
Posty: 324
Dołączył(a): niedziela, 14 maja 2006, 12:04
Lokalizacja: Kraków
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Marky » środa, 20 kwietnia 2011, 21:13

Czy jest szansa na to by zamknąć już ten wątek do niczego dobrego to nie prowadzi ? :oops:

Czekamy na chętnych do działania tych "pełnoetatowych" jak i "dorywczych" i obiecujemy że wykorzystamy wasz zapał.
Aktualnie proszę o pomoc przy ankiecie dotyczącej projektu EFCCA, jestem ciekawy kto się zgłosi.

Żaden czas poświęcony społecznie nie jest czasem straconym, nawet jeśli nie widać bezpośrednich efektów to często przyczyniamy się do czegoś dobrego w dłuższej perspektywie. :roll:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Avatar użytkownika
 
Posty: 1475
Dołączył(a): czwartek, 3 lipca 2008, 09:38
Lokalizacja: Śląsk
Choroba: CD
województwo: śląskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Miska Ryżu » środa, 20 kwietnia 2011, 21:22

Marky napisał(a):Aktualnie proszę o pomoc przy ankiecie dotyczącej projektu EFCCA, jestem ciekawy kto się zgłosi.


Może napisać ta prośbe w osobnym wątku? Wytłusciło by to prośbę i więcej osób by ją przeczytało :-) Opisz też proszę co to za ankieta, jaki jest jej cel, i co mniej więcej miałoby sie w niej znaleźć. Krótka notka. Łatwiej się będzie komus zdecydować jak przeczyta opis i na bieżąco zweryfikuje swoje możliwości z chęciami :-)
Smutno Ci? A może budyń? :)

Avatar użytkownika
 
Posty: 324
Dołączył(a): niedziela, 14 maja 2006, 12:04
Lokalizacja: Kraków
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Marky » środa, 20 kwietnia 2011, 21:41

Miseczko dzięki za reakcję, na Ciebie zawsze można liczyć :spoko: Cały czas mam na serduszku to że przegapiłem Twoje urodzinki i dałem ciała pomimo tego, że ty tak serdecznie podeszłaś do "obchodów" mojej trzydziechy. Mam nadzieję, że przy najbliższym spotkaniu uda mi się Ciebie uściskać i choć troszkę nadrobić tyły :oops:

A propos ankiety to troszkę o tym napisałem w osobnym wątku
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 799#263799

Ostatnie dwa paragrafu dotyczą tego co potrzebujemy przygotować dla EFCCA.
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Avatar użytkownika
 
Posty: 324
Dołączył(a): niedziela, 14 maja 2006, 12:04
Lokalizacja: Kraków
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Marky » środa, 20 kwietnia 2011, 22:53

Korzystając z okazji chciałem troszkę ocieplić ton dyskusji :wink:

A propos ankiety Madziu to nie jest ten IMPACT Survey (o którym pewnie myślisz) a raczej o to o co poprosiła nas Solveig, mając w efekcie przynieść wypracowanie wspólnego kierunku postępowania związanego z NZJ.

Odnośnie IMPACT survey to też dobrze by było by z Polski spłyneło choć kilka ankiet :roll:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Avatar użytkownika
 
Posty: 1576
Dołączył(a): czwartek, 8 lipca 2010, 08:46
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Choroba: CD
województwo: łódzkie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Alutka86 » czwartek, 21 kwietnia 2011, 09:42

Jak coś to chętnie pomogę. :D Już się wpisałam w w/w wątek.
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Avatar użytkownika
 
Posty: 1576
Dołączył(a): czwartek, 8 lipca 2010, 08:46
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Choroba: CD
województwo: łódzkie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Alutka86 » czwartek, 21 kwietnia 2011, 10:21

jeśli mogę się wtrącić to zgadzam się z martitą..
będzie to przejrzyste i klarowne.. Ja sama pisząc nie wiedziałam o co chodzi dokładnie :)
:oops:
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

 
Posty: 10406
Dołączył(a): czwartek, 4 marca 2004, 16:08
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Mamcia » czwartek, 21 kwietnia 2011, 21:40

A ja uważam, że J-elita nie potrzebuje pomocy. tej pomocy potrzebuje środowisk osób chorych, czyli Ty, bliska Ci osoba.
Co do ankiety to nie będę przeprowadzał analizy 2 paragrafów, bo to niestety nie ma nic wspólnego z zarysem narzędzia badawczego.
Jeśli EFCA uważa, że każdy kraj ma tworzyć własne narzędzie to jest to amatorszczyzna. Powinien powstać zarys narzędzia, które poszczególne kraje mogą uzupełniać. Potem po konsultacji ustala się zakres pytań ogólnozwiązkowych i obligatoryjnych. Dobrze jest w takich ankietach korzystać z narzędzi uznanych dot np dostępu do opieki medycznej, kosztów leczenia, itp.
Jeśli tego się nie zrobi, to cała para pójdzie w gwizdek i nic z niej nie wyniknie. Ot może jakiś raport, jakaś notatka i jakaś tabelka.
Znowu działam jako hamulcowy, ale moja ekologiczna natura jest za oszczędzaniem energii, również tej intelektualnej.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Avatar użytkownika
 
Posty: 324
Dołączył(a): niedziela, 14 maja 2006, 12:04
Lokalizacja: Kraków
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Marky » czwartek, 21 kwietnia 2011, 23:24

Mamciu,

Jeśli chodzi o ostatnie dwa paragrafy wątku o EFCCA to dotyczą one próśb poszczególnych osób, liderów danego projektu. Zostaliśmy poproszeni o przesłanie informacji, która z potrzeb ma dla nas największe znaczenie i dlaczego. Oczywiście mogę to napisać sam ale moja opinia może się różnić od zdania innych pięciu osób które chciałby zabrac głos w tej kwestii i stąd pomysł najprostszej możliwej ankiety, w którą nie trzeba angażować mnóstwo pary a tylko raz zagotować wodę.

Do stworzenia prostej ankiety zgłosiła się Elwirka ( :prosze: ). Jak będzie gotowa to zdecydujesz Mamciu czy chcesz poświęcić na to minutę czy nie :neutral:

Bez względu na to czy powstanie z tego unijna dyrektywa - myślę że będzie to pozytywnie odebrane jeśli prześlemy nasze stanowisko oparte przynajmniej na kilku opiniach i ot całe wytłumaczenie. :prosze:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

 
Posty: 10406
Dołączył(a): czwartek, 4 marca 2004, 16:08
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Mamcia » piątek, 22 kwietnia 2011, 20:57

Znowu nie rozumiem o co Ci chodzi?? Czy to ma być vox populi, twoje prywatne badanie, czy stanowisko Zarządu??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Avatar użytkownika
 
Posty: 324
Dołączył(a): niedziela, 14 maja 2006, 12:04
Lokalizacja: Kraków
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Marky » piątek, 22 kwietnia 2011, 22:24

Właśnie dlatego, że nie chcę by był to głos "vox populi" czy jakoś tak (niestety nie miałem łaciny :razz: ) tylko przynajmniej kilku osób (oby jak najwięcej) które będą chciały wrazić swój pogląd w tej kwestii zaproponowałem ankietę. :neutral:

A jak już wspominałem ankieta będzie na max'a prosta a jej propozycje wysłałem na mail'a.

"dodane później..."

trochę się dokształciłem, dziękuję Ci Wikipedio :wink:

Vox populi, vox Dei (łac. głos ludu (to) głos Boga)

choć pierwsza część dziwnie kategoryzuje ludzi to w zestawieniu z drugą CUD miód :razz:
Ostatnio edytowano piątek, 22 kwietnia 2011, 22:32 przez Marky, łącznie edytowano 1 raz
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Avatar użytkownika
 
Posty: 324
Dołączył(a): niedziela, 14 maja 2006, 12:04
Lokalizacja: Kraków
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Marky » piątek, 22 kwietnia 2011, 22:34

Ależ właśnie o coś takiego mi chodziło Zeno :roll: Od razu widać że podobnie myślimy :wink:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Poprzednia strona

Powrót do Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość