Teraz jest wtorek, 17 października 2017, 17:51

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

Osiągnięcia J-elity

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Pandziaak, Moderatorzy

 
Posty: 103
Dołączył(a): środa, 15 września 2004, 06:55
Lokalizacja: z Krakowa
Choroba: CD

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez mal(a)gocha » wtorek, 19 kwietnia 2011, 21:58

Osiągnięcie J-elity? Oczywiście legitymacja! Moim dzieciom bardzo się spodobało, że mam na piśmie, że mogę bez kolejki do WC ;) Jak są przepychanki w domu kto pierwszy to im tym macham przed nosem ;)
A poważnie, to jak wiadomo choruję od dawna (od roku 1981) i powiem Wam, że wielu rzeczy dowiedziałam się o chorobie dopiero przez to, że J-elita organizowała spotkania w Krakowie z lekarzami, a także bardzo miło wspominam warsztaty psychologiczne zorganizowane dla nas w Krakowie (za które nie trzeba było płacić).
Noi oczywiście forum, ale kolejność co prawda była inna (najpierw forum potem J-elita) ale myślę, że bez Towarzystwa to forum by się posypało, a tak są na nim naprawdę bardzo pożyteczne informacje, które ciężko gdzie indziej znaleźć.

 
Posty: 10405
Dołączył(a): czwartek, 4 marca 2004, 16:08
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Mamcia » wtorek, 19 kwietnia 2011, 22:05

Ale to jest właśnie to samo. Wy zróbcie, wy zorganizuje, wy wykorzystajcie nasz pomysł. Jak to zaproponowaliśmy coś, a wy nie pociągnęliście sprawy dalej. To nas zniechęca, bo my nie mamy czasu, aby swój pomysł zrealizować.
A my też mamy rodziny, pracę i swoją chorobę - tak jak Wy. Jak ktoś ma pomysł to niech go poprowadzi. Ja mam pomysłów na pęczki, tylko doba trwa 24 godziny i nawet jak śpię 2 godziny krócej to nie rozciąga się do 26 godzin. Może to moje lenistwo, brak wyobraźni.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

 
Posty: 181
Dołączył(a): czwartek, 9 sierpnia 2007, 21:09
Lokalizacja: warszawa
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez mf » wtorek, 19 kwietnia 2011, 22:23

Mamcia napisał(a):Ale to jest właśnie to samo. Wy zróbcie, wy zorganizuje, wy wykorzystajcie nasz pomysł. Jak to zaproponowaliśmy coś, a wy nie pociągnęliście sprawy dalej. To nas zniechęca, bo my nie mamy czasu, aby swój pomysł zrealizować.
A my też mamy rodziny, pracę i swoją chorobę - tak jak Wy. Jak ktoś ma pomysł to niech go poprowadzi. Ja mam pomysłów na pęczki, tylko doba trwa 24 godziny i nawet jak śpię 2 godziny krócej to nie rozciąga się do 26 godzin. Może to moje lenistwo, brak wyobraźni.


Mamcia,
nie zrozumiałaś.
starałem się właśnie pokazać, że przy takim "absolutystycznym" podejściu automatycznie eliminujesz pewną grupę potencjalnych "pomagaczy". apelowałem, żeby "poluzować" trochę kryteria, tj. dopuścić możliwość, że do kogoś się po prostu zwrócisz i go wykorzystasz dla swoich projektów.

nie mam pretensji, że "ktoś" nie wykorzystał "mojego" pomysłu. ja raczej deklarowałem swoją pomoc i tyle. jeśli Ty albo ktoś inny będziecie mieli chęć by się po pomoc w jakiejś sprawie zgłosić, to będę starał się pomóc.

natomiast, jesli po naszym spotkaniu przesyłam coś i nie dostaję w ogóle żadnej informacji, to trochę jestem zdezorientowany :) i to zrozum. mówię to z ogromną sympatią i szacunkiem do tego co robisz. ale tak po prostu jest.
wiem że to nie ze złej woli, ale fakt jest faktem...

ale konstruktywnie: moim wnioskiem było, żebyście mieli grupę ludzi, których mailem możecie poprosić o pomoc w jakimś pilnym projekcie. a nie mówcie albo albo: "albo jesteście aktywnymi działaczami, albo biernymi-nie-działaczami".

Avatar użytkownika
 
Posty: 593
Dołączył(a): sobota, 18 listopada 2006, 18:44
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez langusta » środa, 20 kwietnia 2011, 10:06

Zenobius,
a może Ty byś się tego podjął tzw. mówisz i maszy. pomysł na ewidencjonowanie osiagnieć J-elity jest super. Tylko kto to bedzie robił i aktualizował. ja jak mówie że moznaby cos zrobić to po prostu to robie i tyle. Łatwo jest produkowac sie na piśmie.

Reasumując SUPER POMYSŁ! A kiedy to zrobicie?
langusta
dwie córki chore na CD

Avatar użytkownika
 
Posty: 324
Dołączył(a): niedziela, 14 maja 2006, 12:04
Lokalizacja: Kraków
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Marky » środa, 20 kwietnia 2011, 12:43

Drodzy J-elitowcy, czas ma moje "trzy" grosze

Wspólnie z Magdalene i Pawlemhks miałem niewątpliwie przyjemność reprezentować nasze Towarzystwo na Walnym Zjeździe Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohn’a i Colitis Ukcerosa (EFCCA) w Kopenhadze. Za taką możliwość serdecznie dziękuję i cieszę się, że w ten sposób moja działalność w pracach J-elity została doceniona.

Również śledzę ten wątek od samego początku i podobnie jak niektórym j-elitowym „aktywistom” pozostaje mi pewien niesmak po przeczytaniu niektórych komentarzy. Nie mam czasu na bieżąco komentować każdego wpisu co i tak w niektórych przypadkach nie miało by sensu. Niektórzy z forumowiczów z założenia postawili sobie za cel zdeprecjonować naszą pracę (czyt. perforacja papieru toaletowego) a anonimowa pozycja przed monitorem komputera jest do tego doskonałą okazją.

Wracając jednak do sedna sprawy, moim zdaniem Zaranin podszedł do tematu obiektywnie. Nie chcę by nasze Towarzystwo było „kółkiem wzajemnej adoracji” ale jeśli ktoś ma odmienne lub nowatorskie zdanie w pewnych kwestiach niech jego opinie, działania, krytyka wnosi coś więcej poza zniechęceniem osób już zaangażowanych w działalność i rozwój J-elity.

Oczywiście super byłoby spotkać i współpracować z osobami, które z naszym wsparciem, będą chętne prowadzić jakiś projekt od początku do końca, bo nam fizycznie brakuje już na to czasu i sił. Jednak projekty czy działania są różnego kalibru i nie zawsze jedna osoba jest w stanie wszystko poprowadzić. Dlatego często wystarczy się z nami skontaktować, wysłać mail’a że ktoś ma wolne „moce przerobowe” w danym okresie bo pomoc cząstkowa o której wspomina Zeno i mf jest również cenna.

Zeno piszesz o PR – nie mogę się wypowiadać w imieniu Zarządu ale jeśli pozytywnie się do tego ustosunkuje a ty mógłbyś się tym zająć byłoby fajnie :oops: Większość osób ma z Tobą bliski kontakt, jeśli nie osobiście to poprzez Zarząd. Byłbyś "kagankiem oświaty" między J-elitą a członkami forum, przekazując informacje nt bieżącej działalności. Myślę, że dobrze byłoby przygotować wątek na forum lub specjalną stronę „Aktualnie realizowane projekty z zakresu NZJ” w której po krótce opisalibyśmy charakter projektu oraz kogo i czego potrzebujemy do jego realizacji. Byłoby tam również miejsce na komentarze (moderowane :roll: ) co do opinii na temat projektu i ewentualnych pomysłów na przyszłość.

Wracając jeszcze do Walnego Zjazdu EFCCA, może wydzielimy ten wątek do nowego fragmentu, tak by na wstępie nie zdewaluować znaczenia naszego uczestnictwa w tej niezwykłej Federacji niezbyt „pożytecznym” wprowadzeniem.

[ciach do osobnego watku]
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 799#263799

Uff, to chyba tyle z zakresu PR, mam nadzieję że następnym razem będę mógł liczyć na czyjąś pomoc bo takie streszczenie zajęło mi ponad 2 godziny a oparte jest głównie na materiałach ogólnie dostępnych na stronie www.efcca.org :roll:
Ostatnio edytowano środa, 20 kwietnia 2011, 14:18 przez Marky, łącznie edytowano 1 raz
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Avatar użytkownika
 
Posty: 593
Dołączył(a): sobota, 18 listopada 2006, 18:44
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez langusta » środa, 20 kwietnia 2011, 13:17

Zenobius napisał(a):Ja sie nie nadaje do takich systematycznych updejtow, poza tym zycie pracowe mi sie intensywnie rozwija, i w polaczeniu z bitwa na srajrolki i ogarnianiem pozniejszych aktywistycznych dzialan - to jest moj limit.


Ok. Ty sie nie nadajesz. A szkoda bo masz dużo na ten temat do powiedzenia. W takim razie kto ma to zrobić ? Może ktoś inny kto miał w tym temacie dużo do powiedzenia. Pomysł jest ciekawy tylko jak zwykle wykonawcy brak. Macie swoje sprawy i ja to rozumiem.
Każdy z nas ma a mimo to ciągnie swoją działkę dla Was.

Może należało by teraz stworzyć temat na forum kto zgodzi sie prowadzić na stronie osiągniecia J-elity. Ciekawa jestem ilu bedzie chętnych
langusta
dwie córki chore na CD

Avatar użytkownika
 
Posty: 3023
Dołączył(a): środa, 2 lutego 2011, 16:33
Lokalizacja: Reda
Choroba: CD
województwo: pomorskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez deth » środa, 20 kwietnia 2011, 13:43

etam - wcale nie chciałem deprecjonować, sabotować ani w żaden sposób umniejszać zasług i wysiłków pracujących na rzecz stowarzyszenia, chodziło mi raczej o uzyskanie więcej informacji o działalności, pracy, celów itp na forum, ktore jest myśle bardziej poczytne od innych stron i co - dostępne nawet dla niezrzeszonych (bo podano, ze wszelkie informacje o działalności umieszczane sa w kwartalnikach, ale przeciez jest gro ludzi, ktorzy go nie otrzymują i nie wiedza czym zajmuje sie J-elita - a poznac działalnosc i Wasze starania - moze chetnie by sie zapisali :| )
rozumiejąc mnie bardziej intuicyjnie niż dosłownie, niektórzy myśle, ze zrozumieli o co mi chodziło, a i informowani jesteśmy bardziej - niźli podanie linku do strony EFCCA :roll:
także we mnie raczej sojusznik niz opozycjonista :P
no i co by post był w moim stylu, moze przytocze słowa wieszcza:
"I choćbyś w szaty cesarskie wątłe ciało przyodział, a historie życia pisał piórem ptaka wolnego, maczanym w kałamarzu zapomnienia, to nogi i tak wieść cie beda droga przeznaczenia na próg przepaści, na którym i ten odziany licho stać już dawno będzie, bo bratem twoim on jest - jak siostrą fałszu - prawda. więc w kapocie starej, równie odmęt poczuwszy, jednakowoż, a jakoby odwrotnie, rąk swych w kajdany zniewolenia nie zakuwaj, a rzuć sie raczej w przepaść niczym ten ptak, któremuś pióro urwał" :|
Władysław Deth :|

ach - a co do rzecznika J-elity - to może nie chodzi o etat - i codzienną pracę (sie każdy wystraszy) ale o krótką relację raz na jakiś czas ? :|

Avatar użytkownika
 
Posty: 3023
Dołączył(a): środa, 2 lutego 2011, 16:33
Lokalizacja: Reda
Choroba: CD
województwo: pomorskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez deth » środa, 20 kwietnia 2011, 14:21

Zenobius napisał(a):Trudno powiedziec, ale w sumie, okazanie takiej "ludzkiej twarzy" moze w tym pomoc, nie?
toż to właśnie jak najbardziej właśnie :D sztywny język zniecheca - długi tekst także - cos łatwego, lekkiego i przyjemnego by sie zdało

pawelhks napisał(a):Znowu podaje link jak z EFCCA, tym razem strona jest w jezyku polskim, zatem Deth moze nie bedziesz mial problemow ze zrozumieniem tresci jakie sie tam znajduja.

to było złośliwe :| ale jeśli to relacja tylko dla mnie, bo tylko ja znam angielski w stopniu podstawowym, to jestem niezwykle wdzięczny :) dziękuję :) pozdrawiam z niższego poziomu :)

Avatar użytkownika
 
Posty: 3023
Dołączył(a): środa, 2 lutego 2011, 16:33
Lokalizacja: Reda
Choroba: CD
województwo: pomorskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez deth » środa, 20 kwietnia 2011, 14:53

moze wyraże sie jaśniej :[quote="pawelhks"]Znowu podaje link jak z EFCCA, tym razem strona jest w jezyku polskim, zatem Deth moze nie bedziesz mial problemow ze zrozumieniem tresci jakie sie tam znajduja.[/quote]
zrozumiałem to - jako sugestię, ze mam tez problemy z jezykiem polskim :|
sam sobie wystawiasz w ten sposob opinie - nie mowiąc juz, ze czujesz sie osobą wyzszego poziomu
ech, szkoda nerwów

pawelhks napisał(a):i jeszcze frytki do tego?
o i jest ludzka twarz :E

szkoda mi siebie, ze sie tu jednak odezwałem - pozostańcie przy swojej instytucjonalności - i zadawajcie dalej pytania, czemu jest mało członków :suchy:

 
Posty: 181
Dołączył(a): czwartek, 9 sierpnia 2007, 21:09
Lokalizacja: warszawa
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez mf » środa, 20 kwietnia 2011, 14:55

mam wrazenie, ze nie do konca moj glos zostal zrozumiany (spotkal sie z argumentem, ze komentujacych jest zawsze duzo, malo jest chetnych do roboty i ze trzeba brac sprawy w swoje rece)
nie kwestionuje tego, stwierdzam tylko, ze z roznych wzgledow nie dam rady niczego "wziac w swoje rece od a do z". Mozna na to odpowiedziec (i takie byly posty): "wszyscy mamy swoje zycie rodzinne i zawodowe, wiec dolacz do nas..."
bardzo sluszne haslo, zawsze jednak bedzie troche takich ludzi, ktorzy nie chca albo nie moga
otoz ja nie chce i nie moge. (zawsze mozna taka postawe zjechac z pozycji przepracowanego dzialacza, ktory wola "nie ma rak", ale po co? mozna takich chetnych ale niedosc aktywnych nie-dzialaczy rowniez wykorzystac
bo oni chce czasem, jesli to mialoby sens dla stowarzyszenia od czasu do czasu w czyms malym pomoc.

kazdy kto organizowal jakiekolwiek wspolne dzialanie ktore wlaczalo wieksza ilosc osob wie o tym, ze nie ma jednej sztancy jak tych ludzi mobilizowac i wykorzystac

ja w tym celu przeslalem Pawlowi moj adres mailowy i podalem w czym moglbym pomoc.
jesli spoza grupy aktywnych dzialaczy bedzie kilkoro okazjonalnych "pomagaczy" dola dzialaczy bedzie lzejsza. nieprawdaz?

pozdrawiam

 
Posty: 10405
Dołączył(a): czwartek, 4 marca 2004, 16:08
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Mamcia » środa, 20 kwietnia 2011, 19:56

Życzę powodzenia w działach, deklaracjach. Nie powiodły się próby znalezienia osoby koordynującej PR. Żadna z osób pisząca na forum, nie zgodziła się pisać do kwartalnika, a są takie, którym felietony wychodzą niechcący. osoby aktywne w dziale co nowego w nauce odmówiły pisania do kwartalnika.
Napisałam projekt pisma do sponsorów od srajrolki - czy zostało wysłane? Jeśli tak do ilu firm i hurtowni?
Nawet pomoc w przygotowaniu spotkać trudno uzyskać. Na gotowe i to niechętnie.
Prośby o przygotowanie przekazu wykładów on-line bez odpowiedzi.
Mnie się coraz bardziej odechciewa czegokolwiek.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

 
Posty: 181
Dołączył(a): czwartek, 9 sierpnia 2007, 21:09
Lokalizacja: warszawa
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez mf » środa, 20 kwietnia 2011, 20:39

Mamcia napisał(a):i Nawet pomoc w przygotowaniu spotkać trudno uzyskać. Na gotowe i to niechętnie.
Prośby o przygotowanie przekazu wykładów on-line bez odpowiedzi.
Mnie się coraz bardziej odechciewa czegokolwiek.


Mamciu, może jednak spojrzyj na to mniej defetystycznie. przepraszam że przywołam konkrety, nie traktuj tego proszę jako mojego żalu czy pretensji, tylko jako chęć rozwikłania pewnego węzła niemożności.


w sprawie spotkania online / debaty z prof. Rydzewską pisałem do Ciebie raz, drugi, w grudniu się widzieliśmy, od razu po naszym spotkaniu wysłałem Ci notatkę będącą kolejnym przybliżeniem i podsumowaniem naszych ustaleń i pomysłów.... i nic.

ja naprawdę chciałem pomóc, jednocześnie od początku stawiałem sprawę jasno, że oferuję swoje umiejętności i chęci, ale nie jako główny manager projektu z prostej przyczyny - nie mieszkam w Polsce, nie znam też specjalnie środowiska, nie byłem na żadnym spotkaniu. na forum jestem w odstepach kilkumiesięcznych
nie będę ciągnął sprawy nie mając kontaktu z żywymi ludźmi i dobrego wyobrażenia o ich potrzebach.
Może wystarczyło mnie skontaktować wtedy z kimś innym z kim mógłbym to dopracować do końca albo choć odpowiedzieć na mój mail zamiast powtarzać że "ludzie chcą przyjść na gotowe i że Ci się odechciewa?"

jeszcze raz przepraszam jeśli coś na prywatną wiadomość formułuję tu na forum, ale sądzę, że to jest sprawa generalna, istotna mniej dla nas prywatnie a bardziej dla funkcjonowania stowarzyszenia (bo prywatnie nie mam zupełnie żadnego z tym problemu, rozumiem że masz dużo pracy, ja też)

 
Posty: 10405
Dołączył(a): czwartek, 4 marca 2004, 16:08
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Mamcia » środa, 20 kwietnia 2011, 20:48

Jeśli notatka nic nie wnosi, to odpowiadanie jest stratą czasu. "Sosory" za brutalność. Na konferencji, na której ostatnio byłam 50% czasu to było bicie piany o raportach, notatkach, a nie o działaniach, badaniach. Jak się zerknie na projekty EFCA to też zieje dobrym akronimem i niestety merytoryczną pustką.
Do takiego przekazu on-line jest potrzebne sprawdzenie możliwości technicznych i ustalenie zasad uczestnictwa. Termin z prof. prof. i ew. z osób MZ i AOTM to ja mogę ustalić, bo nikt z zagranicy tego nie zrobi.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

 
Posty: 181
Dołączył(a): czwartek, 9 sierpnia 2007, 21:09
Lokalizacja: warszawa
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez mf » środa, 20 kwietnia 2011, 21:04

no to rozumiem, w porządku, niepotrzebnie pisałem, przychodziłem i poświęcałem na to czas.
teraz już wiem, że bez sensu. trzeba mi było od razu powiedzieć jak rozmawialiśmy u Ciebie w instytucie, że z zagranicy pomóc nie mogę

przepraszam też że zmarnowałem nie tylko swój ale i Twój czas.
jeśli w ten sposób chcesz zrażać ludzi, to Twoja sprawa, tylko proszę nie narzekaj że nikt nie chce. ja za dobry zwyczaj uważam kończenie sprawa i odpowiadanie na konkretne maile od osób z którymi się konkretnie rozmawiało. "Sosory" za brutalność
mimo wszystko z pewna sympatią, Mateusz

Avatar użytkownika
 
Posty: 1475
Dołączył(a): czwartek, 3 lipca 2008, 09:38
Lokalizacja: Śląsk
Choroba: CD
województwo: śląskie

Re: Osiągnięcia J-elity

Post przez Miska Ryżu » środa, 20 kwietnia 2011, 21:08

Mamcia napisał(a): Napisałam projekt pisma do sponsorów od srajrolki - czy zostało wysłane? Jeśli tak do ilu firm i hurtowni?

Mamciu Twoje pismo jest u nas w slaskim na stanie, my robimy to tak, że typujemy potencjalnych darczyńców i dzwonimy do nich z opisem akcji, zapytaniem jaka jest szansa by otrzymać, w momencie gdy któraś z firm powie 'tak' damy wam takie rolki, napiszcie pismo a my je rozpatrzymy pozytywnie to wtedy będziemy je wysyłać. Osobiście uważam że to pismo jest super, dzięki temu dzwoniąc można na żywca wykorzystywać zdania z niego by w profesjonalny sposób przekazać co i jak i co w zamian :-)
Wybraliśmy taką opcję gdyż jest tańsza i szybsza. Pozwala w krótkim czasie uzyskać informację.
To pismo się nie marnuje Mamciu!
Smutno Ci? A może budyń? :)

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość