CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Mam takie pytanko jakie są dotychczasowe osiągnięcia J-elity w pomocy chorym oprócz wykładów, akcji informacyjnych w postaci broszur, kwartalników J-elita itp itd ????
Warto by było o tym napisać aby zachęcić ludzi do przekazywania tego podatku. Jakie były osiągnięcia w danym roku, co udało sie zdziałać, co uzyskać i jakie są plany na rok 2011 ??
A co chcieliby sami darczyńcy aby J-elita dla nich zrobiła ?
Ja bym prosił o sprowadzenie probiotyku VSL#3 do Polski.
więcej info o VSL#3 w temacie: viewtopic.php?t=8547&start=15


A jakie są oczekiwania na rok 2011 forumowiczów co do organizacji działającej dla Naszego wspólnego dobra ??

O wielu rzeczach wiem co zrobiła J-elita ale to trudno znaleźć. Dziwię się i to bardzo że nie ma informacji typu:
......
..........dzięki nam na liście leków refundowanych znalazł się Budenofalk, działamy dla Waszego dobra, każda pomoc się liczy...... naszym celem jest bleblebleble nasze dotychczasowe osiągnięcia to bleblebleble.
Wprowadźcie taka zakładkę na Waszej stronie NASZE OSIĄGNIĘCIA......dzięki Waszej pomocy udało nam się zrobić to i to bleblebleble, możemy zrobić dużo więcej.......

To nie takie trudne, naprawdę..... a efekt 1% byłby lepszy.... naprawdę...

P.S Ta reklama u góry fajna ale jak kliknę na nią i otworzy się J-elita to fajnie że są tam takie i owakie info o chorobie ale przydałoby się info co J-elita zrobiła. Wtedy przeciętny Kowalski pomyśli ooooooo tyle dobrego dla nas zrobili dzięki nim nie musze za Entocort płacić 300 zł tylko 6 zł super ! Musze im przelać 1% podatku niech walczą dalej...... ale nie ma niczego takiego..... a szkoda.......
Przykładowo jest zakładka Stowarzyszenie tam jest, statuty, zarząd, władze....... no fajnie władze...... , itp ale co to Kowalskiego interesuje jakieś władze on chce konkrety a nie czytać statuty..... niech to będzie bardziej dla ludzi.... wprowadźcie tam NASZE OSIĄGNIĘCIA... CO ZROBILIŚMY czy coś w tym stylu....... taka moja mała uwaga

..
władze

I ja sie ciesze ze temat zostal poruszony Mysle ze forum jest od tego zeby rowniez takie tematy poruszac

Moja kolezanka ma firme PR i chce zrobic dla nas akcje uswiadamiajaca - tzn nie dla chorych tylko uswiadamiajaca zwyklego zjadacza chleba o nas chorych z CU i CD Wlasnie wyskrobalam w tej sprawie @ do mamci.

Zenobius pisze:Dobrze, ze takie uwagi zglaszasz, przydadza sie i mysle, ze masz racje

Zenobius pisze:ja sie np. ciesze, ze ktos cos napisal na taki temat, bo do tej pory byla raczej cisza.

I ja sie ciesze ze temat zostal poruszony Mysle ze forum jest od tego zeby rowniez takie tematy poruszac

Dziękuje i też sie cieszę

martita pisze:Ile razy byłeś na naszym spotkaniu? mielismy konsultacje, gdzie był obecny nasz Prezes i można było pogadać na każdy temat.

Zapronowałem w taki a nie inny sposób że można coś zmienić dla dobra Stowarzyszenia i wszystkich, czasami można coś zrobić przez internet a nie się spotykać i rozmawiać, nie każdy ma czas. Mamy XXI wiek więc niektóre rzeczy można przez internet załatwiać, tym bardziej że to dotyczy stricte internetu czyli strony www. To była taka informacja..... może sie komuś podobać lub nie.... można to wprowadzić w życie lub nie..... ja nie jestem PREZESEM ani członkiem tylko kimś spoza który coś sugeruje...... w bardziej lub mniej krytyczny sposób.... ale czasami to pobudza do działania Może ktoś.... jakiś przeciętny Kowalski coś fajnego wymyśli

martita pisze: czyli każda z tych osób co na spotkania jeździ to ma czas tak? no niestety tak nie jest, ale czasami ten czas można wygospodarować. jakby nikt nie jeździł czy nie chodził na spotkania to sam net by nam nie pomógł.

Amen Z reka na sercu przyznaje ze ja na zadne spotkanie jeszcze nie dotarlam bo nie jest mi latwo z dwojka dzieci ale postanowilam ze chocbym miala je zakneblowac na godzine to na najblizszym w-wskim spotkanku bede

gregtech, fajna inicjatywa, też się cieszę, że osoby "z zewnątrz" podrzucają fajne pomysły. Myślę, że takich ludzi nam potrzeba, więc pomimo tego, że mamy XXI wiek to mógłbyś pomóc naszemu oddziałowi i przejść do czynów, które potrafią dać wewnętrzną satysfakcję Zatem zapraszam do naszej grupy

martita pisze: czyli każda z tych osób co na spotkania jeździ to ma czas tak? no niestety tak nie jest, ale czasami ten czas można wygospodarować. jakby nikt nie jeździł czy nie chodził na spotkania to sam net by nam nie pomógł.

Martusiu i tu trafiłaś w sedno sprawy. Zgadzam się z Tobą w 100 %. Przygotowanie każdego spotkania wymaga sporo wysiłku, zaangażowania ludzi i lekarzy a jak wszyscy wiemy im czasu raczej nie zbywa i każda taka pomoc jest na wagę złota
A co w zamian Czasem trzeba się cieszyć że przyszło dziesięć osób po ponad miesięcznej promocji spotkania na forum i zaproszeniach do udziału w nim przy każdej możliwej okazji

Rozumiem, że każdy z nas dysponuje ograniczonym zasobem czasu i nie zawsze znajduje czas na to by się spotkać. Problem w tym, że dopóki nie zrozumiemy tego, że jeśli sami sobie nie pomożemy sobie sami to nikt nam nie pomoże A już samo uczestnictwo w spotkaniu może dać zapał organizatorom do dalszych starań.

Forum, super Sam jestem gorącym orędownikiem tego medium i umieszczania na nim nowych inicjatyw, ze względu na jego duży zasięg.
Łatwo jest jednak rzucić coś na forum, by później nie przejść do rzeczywistych działań mających na celu jego osiągnięcie
Proponuję taką zasadę, by każdy nowy pomysł zawierał również opis drogi do jego realizacji, możliwy wkład pomysłodawcy oraz informacje o ewentualnym zakresie pomocy pozostałych formowych aktywistów.

tylko pawelhks, pisze na temat - reszta wcale a modzi nie reagują

to, ze ktoś jest wolontariuszem - nie daje mu prawa żądania od innych tymże wolontariatem sie zajmowac - badz tez miec pretensje ze ktos w takowym nie uczestniczy

gregtech, fajna inicjatywa

no tak mozna

gregtech pisze:A co chcieliby sami darczyńcy aby J-elita dla nich zrobiła ?
Ja bym prosił o sprowadzenie probiotyku VSL#3 do Polski.

Jest troszke osob tutaj z Bielska i okolic. Prosze,zorganizujcie lokal i spotkania.Mozemy spotykac sie raz w Katowicach raz w Bielsku. Mozna rozmawiac o wszystkich propozycjach nie tylko na forum.Wiem,ze tak jest najlatwiej.Prosze,wyjdz z inicjatywa,my staramy sie zorganizowac razem wiec zawsze mozesz pomoc.

A ja sparafrazuje słowa pewnego klasyka (JFK)

"Nie pytaj, co J-elita może zrobić dla ciebie, zapytaj, co ty możesz zrobić dla J-elity"
To może trochę zbyt górnolotne, ale CuDaki to inteligentne bestie i wychwycą sens

Jeśli chodzi o moje oczekiwania wobec J-elity to chciałbym na przykład by Towarzystwo dotarło Anastacii, która choruje na Crohn'a i zaprosiło ją do Polski, tylko kto to zrobi i w jaki sposób ?

Zenobius pisze:Marky, ja moge sprobowac przez moje kontakty, ale potrzebuje konktretow - po co na co gdzie jak kiedy?

Zeno, zaproszenie Anastacii to raczej wyższy poziom abstrakcji Chyba zdajesz sobie sprawę, że szanse na wizytę Anastacii w Polsce na zaproszenie J-elity są chyba mniejsze niż prawdopodobieństwo wygrania przez polską reprezentację Euro 2012.
Jeśli masz jednak jakieś przełożenie to powodów do wizyty bądź kontaktu może być mnóstwo. Począwszy od jej koncertu na rzecz chorych na NZJ w Polsce czy w Europie a skończywszy na choćby możliwości wykorzystywania jej wizerunku w związku z 1%.
Pisząc to jednak mam nieodparte wrażenie, że zmierzamy w jakimś oderwanym od rzeczywistości kierunku

Marky pisze:zaproszenie Anastacii to raczej wyższy poziom abstrakcji

Zenobius pisze: ja moge sprobowac przez moje kontakty,

A może nie koniecznie

Merytorycznie, nie znaczy w autoreklamie. To nie moja rola, aczkolwiek PR jest nam potrzebny, tylko nie da się wszystkiego zrobić w kraju, w którymś większość ludzi wymaga od innych, a nie od siebie.
Nie możemy też przypisywać sobie cudzych sukcesów. Oddział w MSWiA to zasługa prof. Rydzewskiej i wywal to Prezes ze swojego posta. nie możemy też przypisać sobie sukcesu w sprawie refundacji, bo tu działali lekarze, ale nasz głos odegrał swoją rolę.
I na mnie do świąt nie liczcie.

Zenobius pisze:po co na co gdzie jak kiedy?

po to żeby przybliżyć ludzikom w Polsce że jest taka choroba i co to za choroba ,wiadomo u nas w kraju to malo się mówi o chorobie a znana osoba by wzbudziła zainteresowanie tematem a jak ?-hmm pogadam z koleżanką(artystką) jak by to mialo wygladać czy jest realne itp Wiadomo super jakby się udało,a jeśli chodzi gdzie i kiedy to myslę że idealnym terminem by był swiatowy dzień crohna