Teraz jest środa, 18 października 2017, 19:27

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

StomaLife. Odkryj stomię

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Pandziaak, Moderatorzy

Avatar użytkownika
 
Posty: 1038
Dołączył(a): poniedziałek, 30 kwietnia 2012, 14:22
Lokalizacja: Częstochowa
Choroba: CD
województwo: śląskie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez Orzelek » niedziela, 12 października 2014, 22:08

Obyty

Ale elaboraty napisałeś :|

Na wstępie zwróć uwagę, że żyjemy w Polsce. Tu jeszcze przez długi czas nie będzie normalnie :(

Co do opieki stomijnej:

Jeszcze czekając na moją operację wyłonienia stomii, na sąsiednim łóżku leżał pacjent, który miał operację w trybie pilnym. Jej efektem były dwie stomie. Po tygodniu opuścił szpital. Pielęgniarka stomijna dała mu wyprawki, materiały. Ale nadal było widać, że może mieć problemy ze zmianą sprzętu itp. Miał około 60 lat, żył sam w jakimś małym mieście koło Siedlec. Nie wiem jak sobie radzi, ale tak jak pisałeś - pacjenci z mniejszych miejscowości mogą mieć gorzej.

Ja przed wyjściem ze szpitala, już po operacjach czułem, że muszę wiedzieć jak najwięcej. Procedury, telefony, limity itd. Jak piel. stomijna nie umiała mi czegoś wyjaśnić, to dzwoniłem na infolinie producentów sprzętu stomijnego (numery darmowe) i już jakieś olśnienie nadchodziło.

U mnie w mieście nawet nie sprawdzałem czy są jakieś pielęgniarki czy osoby znające temat. W sumie nie mam problemów ze sprzętem, samą stomią i cieszy mnie to. Nawet jeśli coś będzie nie tak, to w Katowicach gdzie pracuję, jest sklep Coloplasta, gdzie zaopatruję się w sprzęt i mogę nawet umówić sobie wizytę pielęgniarki stomijnej.

W ogóle dostawa wysyłkowa sprzętu po uprzednim wysłaniu do producentów zleceń NFZowskich jest wg mnie doskonałym rozwiązaniem. Bo nie muszę szukać sklepów; mogę nabyć sprzęt po cenach katalogowych (sklepy doliczają sobie marżę); sprzęt dostaję do domu. Jakbym nie miał dostępu do sklepu stacjonarnego, to brałbym wysyłkowo.

Na szczęście dla mojego lekarza 1go kontaktu nie jestem jedynym stomikiem. Zna temat, a jak czegoś nie wie, to mnie zapyta.

A szumnie zapowiadany pakiet kolejkowy w onkologii. Hmm? Rewolucja, która ma spowodować, że Pan A. będzie chciał za wszelką cenę utrzymać stanowisko.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Azathioprine 2 x 50 mg

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

Avatar użytkownika
 
Posty: 7197
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez obyty.z.cu » poniedziałek, 13 października 2014, 09:00

Orzelek napisał(a):W ogóle dostawa wysyłkowa sprzętu po uprzednim wysłaniu do producentów zleceń NFZowskich jest wg mnie doskonałym rozwiązaniem.

jasne,problem pojawia się,kiedy pojawia się kłopot ze skórą czy podciekanie.
Limit wyczerpny powiedzmy na 3 miesiące,a tu dopiero początek i trzeba zmienić albo doposażyć się w "kosmetyki".
Pewnie że wiele się poprawiło,ale też trzeba widzieć absurdy i problemy pokazując je.może ktoś weźmie to pod uwagę.

Kiedyś pielęgniarka z szpitala w którym się operowało i wyłaniano stomię,odwiedzała pacjenta w domu sprawdzając jak u niego się dzieje,podpowiadając jak ulepszyć "życie" stomika.
Odeszło to wraz z NFZ,które uważa że jedna czy dwie Poradnie Stomijne wystarczą na całą Wielkopolskę. I to jest właśnie absurd.
Chcesz się leczyć-przenieś się do wielkiego miasta ,gdzie są specjaliści,szpitale i poradnie .
Przesadziłem ?
Pewnie,ale coś w tym jest,urzędnik w NFZ zrobił swoje...a chory wyjścia nie ma,ma się cieszyć tym co jest.

[ Dodano: 13-10-2014 ]
Orzelek napisał(a):Obyty

Ale elaboraty napisałeś

tak po chwili od przeczytania tego,to ja może wyjaśnię,że nie chodzi o to by komuś pokazać jaka ta stomia zła.
Stomia poprawia jakość życia i to naprawdę w dużym stopniu !
Ważne jednak,by widzieć i problemy dnia codziennego stomika,jeśli się o tym mówi,to łatwiej rozwiązywać te problemy :wink:
Znając je,łatwiej się do nich przygotować.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 1038
Dołączył(a): poniedziałek, 30 kwietnia 2012, 14:22
Lokalizacja: Częstochowa
Choroba: CD
województwo: śląskie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez Orzelek » poniedziałek, 13 października 2014, 18:01

obyty.z.cu napisał(a):
(...) ja może wyjaśnię,że nie chodzi o to by komuś pokazać jaka ta stomia zła.
Stomia poprawia jakość życia i to naprawdę w dużym stopniu !


Ale ja nie widzę z Twojej strony jakiś negatywnych opinii na temat stomii, którą posiadasz. Gdzieś wspomniałeś kiedyś, że dzięki niej możesz lepiej żyć (chyba, że coś mi się ubzdurało). Mogę podpisać się "obiema ręcami" pod pogrubionym zdaniem :tak:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Azathioprine 2 x 50 mg

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

Avatar użytkownika
 
Posty: 7197
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez obyty.z.cu » środa, 28 stycznia 2015, 11:46

obyty.z.cu napisał(a):Stomia poprawia jakość życia i to naprawdę w dużym stopniu !
Ważne jednak,by widzieć i problemy dnia codziennego stomika,jeśli się o tym mówi,to łatwiej rozwiązywać te problemy
Znając je,łatwiej się do nich przygotować.

biję się w piersi i przyznaję,że strona http://stomalife.pl/ działa i pięknie się rozwinęła.
Ten link naprawdę warto polecać.
Fajne filmiki instruktażowe,wielka "baza wiedzy",pomysłowe podawanie wiedzy dla Świeżaków,
a dla wszystkich dobre wykłady-artykuły lekarzy,profesorów w "ludzkim " języku,przyswajanym i zrozumiałym.No i super przykłady stomików,podróżników ,ale i też codziennego życia.
http://stomalife.pl/aktualnosci/
http://stomalife.pl/stomia-nadzieja-choroba/
http://stomalife.pl/nasze-historie/toma ... i-relacja/
http://stomalife.pl/wp-content/themes/s ... RA_02.html
i wiele wiele innych w zakładkach.
Naprawdę polecam...
może by tak dodać ją do "ważne linki"..choć rozumiem,że stomicy to tylko jedni z wielu na forum.
Ale J-elita też brała udział przy jej powstawaniu.
Ostatnio edytowano środa, 28 stycznia 2015, 20:51 przez obyty.z.cu, łącznie edytowano 1 raz
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

 
Posty: 10405
Dołączył(a): czwartek, 4 marca 2004, 16:08
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez Mamcia » środa, 28 stycznia 2015, 20:35

To dobry pomysł i myślę, że OF też się do tego przychyli.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

 
Posty: 91
Dołączył(a): niedziela, 20 października 2013, 18:16
Lokalizacja: Leżajsk
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: podkarpackie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez krzych84 » poniedziałek, 16 lutego 2015, 13:57

A ja zachęcam do włączenia się w kampanię np. poprzez opisanie swojej historii ze stomią.
Ja również biorę w niej udział:
http://stomalife.pl/krzysztof/
"Oddział Podkarpacki J-elity zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca o godz. 16:00 w Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie".

Avatar użytkownika
 
Posty: 7197
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez obyty.z.cu » poniedziałek, 16 lutego 2015, 14:33

:spoko: :brawo:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 2130
Dołączył(a): niedziela, 30 listopada 2014, 13:44
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Choroba: CD
województwo: podkarpackie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez chrzanovy » poniedziałek, 16 lutego 2015, 21:11

krzych84 napisał(a):A ja zachęcam do włączenia się w kampanię np. poprzez opisanie swojej historii ze stomią.
Ja również biorę w niej udział:
http://stomalife.pl/krzysztof/


Brawo Krzychu, przeczytane :spoko:

ps. stomii już nie mam ale tak jak napisales dzięki chorobie poznałeś wielu fajnych ludzi, mam podobnie. Powiem ze ostatnio to ja ponownie odnalazłem jakis cel w życiu właśnie dzięki pomocy innym chorym . Zacna inicjatywa.
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Avatar użytkownika
 
Posty: 2077
Dołączył(a): poniedziałek, 28 lipca 2014, 22:44
Lokalizacja: ...
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez Maatylda » poniedziałek, 16 lutego 2015, 21:15

bardzo zacna, brawo chłopaki!
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Avatar użytkownika
 
Posty: 7197
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez obyty.z.cu » środa, 20 maja 2015, 17:52

dziś trochę za przyczyną deszczu ...w ogrodzie przeglądam sobie net,w tym fajną stronę
http://stomalife.pl/
bardzo dużo ciekawości ,ale odkryłem też fajne filmy instruktażowe => POLECAM.
http://stomalife.pl/akcje/filmy-instruktazowe/
A wśród nich jeden....jak wygląda operacja wyłonienia ileostomii.
Przynajmniej teraz "na oczy" zobaczyłem to,co robili u mnie w "uśpieniu" :roll:
https://youtu.be/-NIQVECIVxY
uwaga: ten film dla ludzi o mocnych nerwach :wink:
jest też np. cała operacja kolostomii..
Zresztą tam w filmikach jest wszystko..o wszystkim,i o tym jak pielęgnować stomię,wg jej rodzajów,operacje,poglądowe ..SUPER !!
"Moja" Pielęgniarka stomijna z Poradni w Poznaniu omawia temat pielęgnacji stomi,a zna się na tym naprawdę dobrze
https://www.youtube.com/watch?v=C3k3tanIf8E
https://www.youtube.com/watch?v=zX3HfigKPIc
https://www.youtube.com/watch?v=6M4NGCSvNyk
https://www.youtube.com/watch?v=XBqsg7nbYVY
https://www.youtube.com/watch?v=WXqv7OwGEIc
https://www.youtube.com/watch?v=QhS8eRBwq4E
https://www.youtube.com/watch?v=XBqsg7nbYVY
https://www.youtube.com/watch?v=jP-TrxKpR0M
i dalej inne pielęgniarki chyba do 17 odcinka.
https://www.youtube.com/watch?v=3YS98Gfv1aw
Są filmy chirurga,
https://www.youtube.com/watch?v=Iz8Y3_2-8-M i nastepne
są filmy seksuologa- kilka ,w tym
https://www.youtube.com/watch?v=U5Txjc3-lSE
..i wiele innych tematów
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

 
Posty: 91
Dołączył(a): niedziela, 20 października 2013, 18:16
Lokalizacja: Leżajsk
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: podkarpackie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez krzych84 » czwartek, 21 maja 2015, 08:45

obyty.z.cu napisał(a):..i wiele innych tematów


oraz blogi: Pauliny i mój :)


Parę dni temu StomaLife została nagrodzona w konkursie Kampania Społeczna Roku 2014 w kategorii kampanie o tematyce zdrowotnej :)
"Oddział Podkarpacki J-elity zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca o godz. 16:00 w Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie".

Avatar użytkownika
 
Posty: 7197
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez obyty.z.cu » niedziela, 17 kwietnia 2016, 11:58

polecam wszystkim do poczytania, tak stomikom ,jak i pozostałym z NZJ.
Wiele tematów ciekawych w nowym kwartalniku
http://stomalife.pl/wp-content/uploads/ ... jesien.pdf
tu wiele. wiele ..kto przejrzy,ten się zatrzyma i poczyta :wink:
a w drugim ,bo on się ukazał w grudniu także ciekawe sprawy , choćby
http://stomalife.pl/wp-content/uploads/ ... kasza1.pdf
czyli wszystko co powinno się wiedzieć na początek o kaszach.
Kasze to źródło super węglowodanów, błonnika , i w zależności od stanu w jelitach powinno się jeść odpowiedni rodzaj. :idea:
:!:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 7197
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez obyty.z.cu » niedziela, 17 kwietnia 2016, 12:09

tekst z tego poradnika dla łasuchów -
Specjaliści sugerują, że najlepszą
porą dnia na zajadanie
się słodyczami jest poranek. To
wtedy metabolizm jest najszybszy,
poza tym mamy jeszcze cały
dzień na spalenie sporej dawki
słodkich kalorii.
Dodatkowo spożywanie ciasteczek
albo czekolady na śniadanie
w połączeniu z węglowodanami
i protei ami, pozwala uchronić łasuchy
przed chęcią sięgnięcia po
słodycze w dalszej części dnia.
Te tezy naukowcy poparli klinicznymi
badaniami na 193 otyłych
osobach. Badani zostali podzieleni
na dwie grupy, osoby z pierwszej
grupy spożywały dietetyczne
śniadanie, którego kaloryczność
wynosiła 300 kcal, druga grupa
na śniadanie raczyła się m.in. czekoladowymi
ciastami o wartości
energetycznej 600 kalorii.
Po 16 tygodniach eksperymentu
osoby z obu grup schudły średnio
15 kilogramów. Jednak ostateczne
wyniki eksperymentu, który
w sumie trwał 32 tygodnie były
zaskoczeniem dla wszystkich.
Osoby z pierwszej grupy, które
spożywały niskowęglowodanowe
śniadania przytyły średnio 10
kilogramów. Z kolei osoby spo-
żywające na śniadanie słodycze
straciły kolejne sześć kilogramów.
Jak można wyjaśnić ten zaskakujący
wynik eksperymentu?
Profesor Daniela Jakubowicz,
z Uniwersytetu w Tel Awiwie sugeruje,
że osoby, które podczas
śniadania zjadały coś słodkiego
były bardziej usatysfakcjonowane
dietą, nie musiały rezygnować
z ulubionych produktów. Nie
musiały również oszukiwać
i w tajemnicy sięgać po łakocie,
co mogło przydarzać się badanym
z pierwszej grupy.
Grupa osób, które spożywa-
ły bardziej obfite śniadania,
zawierające również słodycze,
mogły zaspokoić swoje zachcianki.
Dzięki czemu unikały
sięgania po słodycze w ciągu
dnia - wyjaśnia autorka badań.
Profesor wyjaśnia również, że
śniadanie dostarcza energii do
wykonywania codziennych zadań,
pobudza metabolizm, a także
skutecznie reguluje grelinę, hormon
znany jako hormon głodu,
który jest odpowiedzialny za
regulację apetytu. Choć poziom
greliny wzrasta przed każdym
posiłkiem, najskuteczniej jest
tłumiony w porze śniadania.
Źródło: Serwis Nauka w Polsce
www.naukawpolsce.pap
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 7197
Dołączył(a): piątek, 28 listopada 2008, 13:48
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez obyty.z.cu » niedziela, 17 kwietnia 2016, 13:35

a to też fajne , dla zachęcenia czytania poradnika
Krąży słynna anegdota, nad którą
warto się zastanowić:
Małżeństwo z 30 letnim stażem siedzi
przy kolacji w milczeniu zajęte konsumpcją.
W pewnym momencie kobieta nie
wytrzymuje i mówi: „Ty już mi w ogóle
nie mówisz, że mnie kochasz!”. Na co
mąż spokojnie podnosi głowę i odpowiada
- „powiedziałem raz i wystarczy. Jak się
coś zmieni, to dam Ci znać
”.
Kobiety potrzebują, aby mężczyźni
od czasu do czasu zapewniali je o swoich
uczuciach (z resztą mężczyzna też
lubi być o tym zapewniany). Z drugiej
strony -.....

ciekawostki o seksie z stomią bez problemów.
O ciązy ze stomią.
Jak sobie radzić z kłopotami skórnymi.
dr Tomasz Banasiewicz i pielęgniarka Urszula Sobczak to naprawdę duże kompetencje ,kto ich poznał, ten wie !! piszą jak oswoić się ze stomią, jak sobie z nią radzić.
Stomia to także uprawianie sportu, nawet triatlonu.
O karcie stomika, która może być pomocna przy wylotach na lotniskach.

Minuta śmiechu przedłuża życie o godzinę
- to chińskie przysłowie znajduje potwierdzenie w naukowych badaniach, śmiech podnosi
naszą odporność na choroby, wspomaga rehabilitacjęi podnosi poziom „dobrego”
cholesterolu.
czyli dużo o psychologii, ale też np. o małych dzieciakach ze stomią.
O podrózach i modzie...także dla stomików..
naprawdę super ...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 1038
Dołączył(a): poniedziałek, 30 kwietnia 2012, 14:22
Lokalizacja: Częstochowa
Choroba: CD
województwo: śląskie

Re: StomaLife. Odkryj stomię

Post przez Orzelek » czwartek, 26 maja 2016, 22:33

W ramach akcji "Stomalife. Odkryj stomię" dziś w tvp ukazał się materiał o Roksanie - stomiczce, która mając ileostomię zaszła w ciążę i urodziła córeczkę :roll: Materiał filmowy podnosi na duchu :super:

Szczegóły:
https://pl-pl.facebook.com/KampaniaStomaLife
http://wiadomosci.tvp.pl/25522553/przelamac-tabu

PS. Roksana jest obecna również na forum pod nickiem roxxi92 :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Azathioprine 2 x 50 mg

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość