Propozycja Minister Zdrowia

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
pistols30
Początkujący ✽✽
Posty: 335
Rejestracja: 13 cze 2008, 15:54
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: pistols30 » 04 mar 2009, 11:43

Czyli nowa lista lekow refundowanych wchodzi w zycie od 16 marca? Lepiej pozno niz wcale :roll:

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: Szaraja » 04 mar 2009, 19:39

Morfi, przecież jest program Entocortu i przynamnjiej dwa opakawania powinieneś dostać za darmo. Spytaj lekarza o program ,poszukaj na forum powinien być temat w tym względzie i szcególy programu. problem w tym, ze nie wszystkie ośrodki przystapiły do programu. Na pewno Entocort jest leprszy od tych normalnych sterydów, ma minimalne skutki uboczne. Moja córa niestety teraz znów bierze i jest na programie lekowym, czyli na razie za free, a potem pewnie musimy dokupić. Ale i tak lepiej niz poprzednia terapia, gdzie prze 5 miesięcy ctrzeba było płacić po 500-600 zł za opkaowanie.[/u][/quote]
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: Mamcia » 04 mar 2009, 19:58

Prowadziłam ostatnio rozmowy na temat "programu leczenia budesonidem". To nie działa, bo można to podać komuś kogo stać na kontynuację leczenia. I szczerze mówiąc jest to "bałach". nasza następna akcja to właśnie to i oczywiście leczenie biologiczne podtrzymujące.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Duduś
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 24 sty 2009, 21:10
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: wadowice
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: Duduś » 04 mar 2009, 20:03

xAniax pisze:Dudus a te leki za 500zl to sterydy czy nie bo jesli sterydy to pewnie entocort ja go bralam poniewaz po encotronie milam po 2 tyg za duzo skutkow unocznych
Nie wiem jakie ,ale możliwie że to któreś z tych co opisujecie
Ania ja po 2-ch tyg. też się fatalnie czułem ,ale po 3-ch już było coraz lepiej
Pentasa 500 2x2
Imuran 50 2x1
Entocort 3 1x1

izabela
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 12 maja 2004, 17:17
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: izabela » 04 mar 2009, 21:51

powiecie mi bo nie rozumiem miał być tańsza Pentasa w tabletkach a z tego co widzę na liście nie mam jej tylko czopki i wlewki sa wpisane.To znaczy ze nadal po wyżej 100 zł będzie kosztować;-(

kroballo
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 03 lip 2006, 12:25
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin/Goleniów

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: kroballo » 04 mar 2009, 22:12

Mamciu, program leczenia budesonidem nawet pomimo swoich oczywistych wad i tak nie działa wszędzie! Przykładem może być choćby Szczecin (a może tylko moja klinika?). Pytałam o niego wielokrotnie, za każdym razem słysząc, że całe pieniądze które ośrodek dostał wydają na leczenie biologiczne, nie przeznaczając nic na budesonid.

Bardzo, ale to bardzo czekam na dzień, kiedy budesonid będzie refundowany. Chętnie przyłączę się do walki o refundację. Mam nadzieję, że nowopowstający oddział zachodniopomorski również będzie miał w tym udział.
Kasia: 165 cm/ 54 kg/ Entocort 3 mg; stan: droga ku remisji:)

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: kasinp » 04 mar 2009, 22:44

izabela, jest i w tabletkach ale uwzględniona i wymieniona przy chorobie leśn.crohna, a w czopkach i wlewkach przy chorobie wrzodz.zapal.jelita

izabela
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 12 maja 2004, 17:17
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: izabela » 04 mar 2009, 22:47

czyli jak ja choruje na wrzodz.zapal.jelita to nie będę mieć zniżki.Dzięki z info kasinp
zagoszczenie ;-(

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: kasinp » 04 mar 2009, 23:06

izabela, bedziesz miala , ja mam chorobe crohna , ale kto mi bedzie kazal kupic pentase w czopkach po normalnej cenie , i to jest nzj i to tez jest nzj, czy cu czy cd to nie powinno miec znaczenia

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: kasinp » 05 mar 2009, 12:24

cholerka...przepraszam , myslalam ze skoro nzj to znaczy ze dla wszystkich , jak moge przy cd kupic pentase za 3,2 to i czopki pentasy i wlewki dostane tez po refundacji;((

edit:
a jesli ktos ma diagnozę ???cu lub cd ???bo i tacy sie zdarzają ze do konca nie wiadomo?to co wtedy ile placi?

Awatar użytkownika
majka_m
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 13 mar 2008, 15:26
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
Lokalizacja: rybnik

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: majka_m » 05 mar 2009, 13:23

Tak jak myślałam:( W takim razie strajkuję i przestaję się leczyć :cry: po prostu pomału mój portfel tego nie wytrzymuje:(
Chcesz być szczęśliwy przez chwilę, zemścij się. Chcesz być szczęśliwy zawsze- przebacz.
Henri Lacordaire


Biorę: Asamax 500 2/2/2 , Pentasa, Kreon
1000, Essentiale forte

Wzrost/Waga: 160/58

Leczenie: Dr. Małecki

mf
Początkujący ✽✽
Posty: 181
Rejestracja: 09 sie 2007, 22:09
Choroba: CD w rodzinie
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: mf » 05 mar 2009, 13:45

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

swoja droga ciekawe czy i w jaki sposob zmieni sie diagnozowanie po zmianie refundacyjnych regul gry.
gdybym byl w sytuacji braku diagnozy i bralbym mimo to leki tak jak na CD czy CU dazylbym nawet za cene odwiedzenia kilku lekarzy do wymuszenia na nich diagnozy nawet tymczasowo pro forma.
pytanie tylko na ile wymierne - powiedziec, ze pacjent jest chory na dana chorobe - czy tu jest i jaki margines interpretacji wynikow, a na ile konieczne jest uzyskanie konkretnych bardzo wskaznikow choroby w badaniu. bo przeciez pacjent bez diagnozy tez ma zapalenie w jelicie. wiec lekarz ktory zaswiadcza np. o CD nie klamie w spraiwie, ze to zapalenie jest czy go nie ma, tylko interpretuje, ze to zapalenie jest np. crohnem.
tu wchodza tez wzgledy etyczne oczywiscie - ale jest to etyka kontra etyka. bo chce sprostac standardom mojego zawodu, ale rowniez chce pomoc biednemu pacjentowi.

Duduś
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 24 sty 2009, 21:10
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: wadowice
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: Duduś » 05 mar 2009, 15:05

Uważam to za jakiś absurd żeby była różnica między refundacją tego samego leku na CD i CU
Ja miałem rok temu hist-pat CU ,a 2-tyg temu potwierdzono CD
Pentasa 500 2x2
Imuran 50 2x1
Entocort 3 1x1

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: Szaraja » 05 mar 2009, 16:37

Nie jestes odosbniony co do diagnozy- wiele osób na forum miało najpierw diagnozę CU, potem wyszło CD.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Propozycja Minister Zdrowia

Post autor: izo.sim » 05 mar 2009, 18:25

Jestem trochę zawiedziona tą listą... Pentasa w tabletkach co prawda na ryczałt, ale mój syn ma fatalne zmiany w jelicie grubym, właściwie od odbytu (przy zdiagnozowanym CD) i przydałyby się wlewki, albo przynajmniej czopki, a zwyczajnie nie stać mnie... Po wlewkach z Sulfasalazin miał bóle brzucha, mdłości i wymioty :smutny:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Zablokowany

Wróć do „Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń”