Teraz jest poniedziałek, 18 grudnia 2017, 06:19

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

wprowadzenie leczenia podtrzymującego w Chorobie Crohna

"Powrót NZJ na listę chorób przewlekłych w 2009 roku" to jeden z największych sukcesów Stowarzyszenia J-elita.
Znajdziecie tutaj najnowsze zmiany jakie nastąpiły dla Nas chorych, o które walczą Stowarzyszenia.

Moderatorzy: Pandziaak, Moderatorzy

 
Posty: 10406
Dołączył(a): czwartek, 4 marca 2004, 16:08
Lokalizacja: Warszawa
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

wprowadzenie leczenia podtrzymującego w Chorobie Crohna

Post przez Mamcia » niedziela, 20 grudnia 2009, 20:19

Pod moim choinkowym drzewkiem nie oczekuję już nic więcej - budenofalk za 3,30 i to:
Poniżej przesyłam w załączeniu projekt oraz link:

http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q49 ... &ma=014284

<<MZ - prg.zdrowotne - projekt rozp..zip>> str 57

Najważniejszą zmianą jest wprowadzenie leczenia podtrzymującego w Chorobie Crohna oraz usunięcie znaków koniunkcji, co pozwala na właczenie leczenie w rozsądnym momencie.
Jak popatrzycie na nasze postulaty z pierwszej i kolejnych petycji to zostało już tylko leczenie biologiczne w CU.
To wielka zasługa Profesor Grażyny Rydzewskiej, która walczy o nas jak lwica oraz powołanego przez nią zespołu ekspertów.
My czyli J-elita też pracowaliśmy nad tym, a Wy pomogliście składając swoje podpisy pod petycją.
To wspólne działanie przynosi efekty. Liczymy, że docenicie to organizując w swoich środowiskach zbiórkę 1%. Środki te są tym bardziej potrzebne, że program PFRON nie przewiduje dofinansowania takich spotkań jak dotąd, ani Dni Edukacji.
A plany mamy bogate - rozszerzenie kalendarza szczepień, zakupy dla klinik, pomoc osobom chorym w trudnej sytuacji, turnus rehabilitacyjny dla dzieci.
Jak się razem skrzykniemy to możemy zrealizować wszystkie nasze plany. Przykładem jest małopolska.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

 
Posty: 1575
Dołączył(a): poniedziałek, 9 stycznia 2006, 21:48
Lokalizacja: Łańcut
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie

Re: wprowadzenie leczenia podtrzymującego w Chorobie Crohna

Post przez Szaraja » poniedziałek, 21 grudnia 2009, 08:14

Jestem pierwsza, ale inni pójdą w moje ślady. Trudno wyobrazić sobie te wszystkie zmiany w sposobach leczenia i refundacji leków, gdyby nie Mamcia. To jeste Jej zasługa i walka każdego dnia. Nie byłam wtedy tak aktywnym członkiem Towarzystwa, ale o ile dobrze pamiętam jednym z inicjatorów akcji podpisów był Piotrek Labuda, jemu również dziękuję.
Dzisaj, ta codzienna praca, aktywność Towarzystwa procentuje.
Dlatego właśnie Mamci chciałabym złożyć szczególne podziękowania- za odbieranie kilkudzisięciu telefonów dziennie, rozmowy w NFZ, poświęcanie czasu wolnego na romzmowy i negocjacje, pisanie wniosków po nocach i całą masę pracy której nie da się opisać , a z której efektów dzisiaj korzystamy. Dziękuję, za tą pozycję jaką wywalczyłaś dla Towarzystwa- pełnoprawnego partnera rozmów, a nie petenta.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

 
Posty: 584
Dołączył(a): środa, 3 października 2007, 20:16
Lokalizacja: Sandomierz
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie

Re: wprowadzenie leczenia podtrzymującego w Chorobie Crohna

Post przez Artur rodzic » poniedziałek, 21 grudnia 2009, 08:48

Ja ze swojej strony także chciałem w imieniu swoim, mojego syna Adasia, oraz wszystkich innych chorych i ich rodzin podziękować Mamci za jej nieustającą walkę która ciągle procentuje. Mój syn jest w tej grupie szczęśliwców którym się udało i otrzymuje leczenie podtrzymujące Remicade (jest po XII dawce), ale wielu innych jak do tej pory nie miało takiej możliwości która w tej chwili się przed nimi otwiera.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Avatar użytkownika
 
Posty: 4193
Dołączył(a): czwartek, 6 listopada 2003, 15:04
Lokalizacja: Jaworzno
Choroba: CD
województwo: śląskie

Re: wprowadzenie leczenia podtrzymującego w Chorobie Crohna

Post przez -Ania- » poniedziałek, 21 grudnia 2009, 16:38

Mamciu - sama wiesz jak jest.
Za wszystko odnośnie crohna, Stowarzyszenia, celiakii, pani profesor
i innej ogromnej pomocy bardzo Ci dziękuję.

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek


Powrót do Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość