LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Nibiru
Początkujący ✽✽
Posty: 462
Rejestracja: 01 wrz 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląskie

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Nibiru » 21 lis 2015, 16:27

Ja co prawda nie choruję na jelita, a LDN biorę jako "królik doświadczalny" od września, ale po wypiciu 1 piwa lub kieliszka koniaku, albo kilku kieliszków likieru kokosowego nic złego u mnie się nie działo. Nawet miałam wrażenie, że mam na LDN-ie mocniejszą głowę ;) . Moja koleżanka, która też bierze LDN twierdzi, że podczas kuracji wcale nie ma ochoty na alkohol - nawet na ulubione Martini
Ogólnie nie powinno się pić alkoholu, a przede wszystkim brać opioidów żadnej postaci wtedy LDN traci na działaniu. Od czasu do czasu napić się można ale żadnych skutków ubocznych nie będzie. Jest to wręcz nierealne. Chyba że łykasz całą tabletkę Adependu. Tym bardziej że ldn bierze się na noc i jego dzialanie (okres półtrwania) jest krótki. Pewnie Beata007 brałaś w międzyczasie inne leki ktore wykluczały działanie ldn , a twoje "straszne", "okropne" objawy "poalkoholowe" to już dorobiona historia, mająca związek z innymi lekami ( bo na pewno coś jeszcze łykasz) albo zbieg okolizności.
. Beata007- "Ja dla siebie znalazlam inne rozwiazanie problemu"
To się podziel i pochwal może komuś się przyda z forumowiczów.

Beata007
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 27 sty 2010, 17:59
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Lodz
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Beata007 » 21 lis 2015, 22:51

Nie Nibiru, zanim pod kontrola lekarza rozpoczelam terapie LDN najpierw sie dobrze zaznajomilam z tematem i przygotowalam do tego, w drugim roku kuracji zaprzestalam juz brania jakichkolwiek lekow, nie liczac oczywiscie kwasu alfaliponowego, witamin i suplementow diety. Reakcja na alkohol (u mnie jest to szklanka piwo do grilla) wystepowala do konca. A co do tego jakie znalazlam dla siebie rozwiazanie problemu: napisalam o tym w temacie "Jak bardzo trzymacie się reguł diet?" Ale musze Ci zaznaczyc, nie jest to zlota rada dla kazdego. To tylko MOJ sposob na zapomnienie o chorobie. Pomyslalam tylko, ze skoro na tym forum jest 5 tysiecy zarejestrowanych uzytkownikow i dajmy na to drugie tyle niezarejestrowanych, to byc moze ktos meczy sie z ta choroba z takiego samego powodu jak ja kiedys. Ja nie dostrzeglam zadnych korzysci z terapii LDN, nie mialam marzen sennych ani poprawy nastroju w dzien, nadal czesto sie przeziebiam, nadal mam problemy ze stawami. Ale to nie znaczy, ze ktos inny bedzie reagowal tak samo, trzeba szukac rozwiazan i probowac, bo kazdy z nas jest inny. Zycze wszystkim cierpliwosci i wytrwalosci.
Pozdrawiam cieplutko
Obrazek

Awatar użytkownika
Nibiru
Początkujący ✽✽
Posty: 462
Rejestracja: 01 wrz 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląskie

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Nibiru » 22 lis 2015, 17:13

Beata007 pisze:Ja nie dostrzeglam zadnych korzysci z terapii LDN, nie mialam marzen sennych ani poprawy nastroju w dzien, nadal czesto sie przeziebiam, nadal mam problemy ze stawami. Ale to nie znaczy, ze ktos inny bedzie reagowal tak samo, trzeba szukac rozwiazan i probowac, bo kazdy z nas jest inny. Zycze wszystkim cierpliwosci i wytrwalosci.
Też nie mam marzeń sennych ani poprawy nastroju w dzień, za to trudniej mi usnąć (nie wiem skąd te opinie o marzeniach sennych czy poprawie nastroju w dzień ale w książce którą kiedyś przytaczałem takich rewelacji tam nie było), dlatego biorę to trochę wcześniej niż zaraz przed spaniem. Ale co do CD to opanowało sytuację, może przy CU jest inaczej. Dieta też ma ogromne znaczenie szczególnie na początku leczenia więc dobrze że znalazłaś swój sposób na remisje.
Jakbyś miała do odsprzedania pozostałości jakie ci zostały po kuracji LDN'en daj znać to odkupie.
Pozdrawiam

Beata007
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 27 sty 2010, 17:59
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Lodz
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Beata007 » 22 lis 2015, 18:07

Nie Nibiru, zuzylam wszystko, zaczynalam stopniowo od 2,5 mg, co tydzien zwiekszalam, az doszlam do 4,5 mg, po 2 latach zakonczylam zmniejszajac dawke co tydzien. Jak widzisz do tematu podeszlam z powaga (i nadzieja). Ciekawi mnie jaki bylby dzis wynik kolonoskopii, ale mowiac szczerze, jak nic sie nie dzieje to jakos sie nie kwapie.
Pozdrawiam cieplutko
Obrazek

rolandobloom23
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 gru 2013, 16:25
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: rolandobloom23 » 08 gru 2015, 20:01

Cześć

Czy znacie może lekarza w Warszawie(preferowany LuxMed, ale może być cokolwiek innego), który przepisze mi LDN? Na Crohna choruję od 2 lat(po kolonoskopii i gastroskopii już oficjalnie;)). Przyjmowałem Pentasę, ale niestety nie pomagała. Od 2 lat jestem na diecie - nie jem nabiału i zbóż, od pół roku na diecie paleo(przez pierwsze 3 miesiące dodatkowo protokół autoimmunologiczny). W dużym skrócie jem warzywa(gotowane jak i surowe) i mięso, rzadko owoce. Zero alkoholu, słodyczy i kawy. Dieta pozwoliła mi przytyć (obecnie 70 kg przy 183 cm), ostatnia kolonoskopia(2 mc temu) wykazała cofnięcie się zmian (w wynikach histo brak cech aktywnego zapalenia), gastroskopia - h.pylori ++++ i śladowy refluks żółciowy(w gastroskopii sprzed 2 lat nie było żadnych negatywnych zmian). Nigdy nie miałem biegunek. Tarczyca ok.

Problem w tym, że cały czas czuję się źle, tzn. odczuwam ciągłe pieczenie+ból(całe podbrzusze) i wzdęcia. Jestem właśnie po kuracji antybiotykowej(pylori), ale nie odczułem żadnych zmian w samopoczuciu.

Kolonoskopię i gastroskopię miałem w pełnym znieczuleniu(nie pamiętam przebiegu) i co najlepsze, przez 3 tygodnie po zabiegu czułem się bardzo dobrze(bez zmian w diecie). Po tym okresie moje samopoczucie powoli wróciło do stanu poprzedniego.
To nasunęło mi myśl, że być może znieczulenie wyłączyło na jakiś czas mózg z trybu autoagresji i dlatego chciałem spróbować LDN.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3517
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Anette28 » 08 gru 2015, 20:12

rolandobloom23 pisze:Problem w tym, że cały czas czuję się źle, tzn. odczuwam ciągłe pieczenie+ból(całe podbrzusze) i wzdęcia. Jestem właśnie po kuracji antybiotykowej(pylori), ale nie odczułem żadnych zmian w samopoczuciu.
no właśnie jesteś po kuracji antybiotykowej, a osłonowo coś przyjmowałeś?
rolandobloom23 pisze:Od 2 lat jestem na diecie - nie jem nabiału i zbóż, od pół roku na diecie paleo(przez pierwsze 3 miesiące dodatkowo protokół autoimmunologiczny). W dużym skrócie jem warzywa(gotowane jak i surowe) i mięso, rzadko owoce. Zero alkoholu, słodyczy i kawy. Dieta pozwoliła mi przytyć (obecnie 70 kg przy 183 cm)
każdego dieta jest inna polega na eliminacji produktów, które nam nie służą, czasami narzucenie sobie z góry surowych reguł diety może przynieść odwrotne skutki
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

hary125
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 10 lis 2015, 00:50
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Elbląg

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: hary125 » 09 gru 2015, 12:20

Nibiru pisze:Trudniej mi wyleczyć inną chorobę (zapalenie prostaty - niby niebakteryjne) niż udało mi się "zaleczyć" Crohna. Więc jak nie urok to sraczka ;) . Byłem u setki urologów i lipa kolejna choroba niby nieuleczalna (prostata) i nic nie da się zrobić. Wiedza lekarzy rozwala.
.
Też miałem z tym problemy. Udało mi się z tego jakoś wyjść. Po pierwsze zmieniłem dietę, dużo ryb i kwasów omega-3, a mało innych tłuszczy( coś w rodzaju diety przeciwzapalnej). Dodatkowo dużo ruchu, czyli sport, a mało siedzenia. Dużo też trzeba pić wody tak żeby sikać zawsze jasnym moczem:). Ważne jest też to żeby spać w skarpetkach i wogole trzymać stopy ciepło. Kalesony oczywiście też.
Ostatnio zauważyłem że dobry jest też Urosept
Ostatnio zmieniony 12 gru 2015, 13:39 przez hary125, łącznie zmieniany 1 raz.

rolandobloom23
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 gru 2013, 16:25
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: rolandobloom23 » 09 gru 2015, 20:30

Pandziaak pisze:no właśnie jesteś po kuracji antybiotykowej, a osłonowo coś przyjmowałeś?
Jasne. Lacidoenter i probiotyk , nawet po już zakończonej kuracji(tak dokładniej to minęły dwa dni od 10-dniowej kuracji metronidazol + ospamox).

Co do diety to także nie stosuję jej tak całkiem bezmyślnie;) obserwuję reakcje organizmu i staram się dietę modyfikować, ale nadal bez zbóż i nabiału.

Miałem robione badania na pANCA i cANCA - oba dały wynik ujemny. Kolonoskopia i gastroskopia także ok(lekarz ujął to jako 'radykalną poprawę'). A ja nadal czuję się źle. Modyfikacje diety niewiele zmieniają i dlatego chcę spróbować czegoś nowego(po 2 latach zmagań), bo źródło obecnyh problemów być może leży w psychice. No i problemy są na tyle poważne, że nie pozwalają mi normalnie funkcjonować.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: izo.sim » 16 maja 2016, 18:01

Spieszę poinformować, że LDN można kupić bez recepty w tej aptece:

Apteka Tilia. Szczecin, ul. Kaszubska 60. Tel. 91 489 33 18. Prowadzą sprzedaż wysyłkową.

Z ciekawości dziś zadzwoniłam - 30 dawek po 4,5 mg kosztuje 89 zł.

Info podaję dla tych, którzy chcą spróbować, a nie mają dostępu.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

hary125
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 10 lis 2015, 00:50
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Elbląg

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: hary125 » 09 cze 2016, 10:32

izo.sim pisze:Spieszę poinformować, że LDN można kupić bez recepty w tej aptece:

Apteka Tilia. Szczecin, ul. Kaszubska 60. Tel. 91 489 33 18. Prowadzą sprzedaż wysyłkową.

Z ciekawości dziś zadzwoniłam - 30 dawek po 4,5 mg kosztuje 89 zł.

Info podaję dla tych, którzy chcą spróbować, a nie mają dostępu.
W formie jakiego leku występuje LDN? Jaka nazwa? Jest bez recepty? Nie robią problemów z jego zamówieniem? Ktoś u nich zamawiał?

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 299
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: topost » 03 sie 2016, 10:56

Ja zamawiałem u nich bez najmniejszego problemu. Mają podzielone różne dawki od 1mg do 4,5mg. Wypełniaczem jest węglan wapnia.

Aktualnie jestem 42 dzień na LDN, skutki trudno ocenić gdyż jednocześnie stosuję dietę SCD oraz steryd miejscowy Budenofalk (pianka). Myślę że najwięcej dała mi ta dieta bo zaraz po jej wprowadzeniu spadła ilość wizyt w wc i generalnie jest trochę lepiej. Wszystkie trzy rzeczy wprowadziłem w czasie wchodzenia w dosyć mocne zaostrzenie. Na razie wszystko jakby wyhamowało ale jak pisałem nie do końca wiadomo dlaczego. Z całą pewnością stałem się spokojniejszy - żona to zauważyła - jestem strasznym nerwusem co nakręca moją chorobę, teraz mam większy dystans do wszystkiego i reaguję mniej nerwowo. Do tego lepiej śpię. Od dziś przechodzę na własnoręcznie rozrabiany Adepend ze względu na informacje o upośledzaniu przez węglan wapnia wchłaniania naltreksonu. Zdania są podzielone, np. jeden farmaceuta twierdził że nie ma opcji żeby węglan upośledzał wchłanianie, ale wolę nie ryzykować.

Czy jest tu ktoś kto stosuje LDN ? Ja Wam idzie ?
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: izo.sim » 03 sie 2016, 16:32

topost pisze:Czy jest tu ktoś kto stosuje LDN ? Ja Wam idzie ?
Podaję synowi LDN od września 2015 roku. Zszedł z 5-6 stolców do 2-3 na dobę mimo wyciętej zastawki Bauchina i wstępnicy. Ciągle bierze mercaptopurynę, ale to już ponad 4 lata, więc za zmniejszeniem ilości stolców chyba jednak stoi LDN.

Od początku rozpuszczam naltrekson w wodzie do iniekcji. Rozrabianie z węglanem wapnia to faktycznie zły pomysł - zaburza wchłanianie (tak pisze u doktora Zagona ze Stanów).
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 299
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: topost » 05 sie 2016, 09:28

Wczoraj poszła pierwsza dawka własnoręcznie zrobionego roztworu. Rozpuściłem pół tabletki w 25ml aptecznej wody oczyszczonej. Czyli 25mg na 25ml wody co daje 1ml roztworu = 1mg naltreksonu.

Martwi mnie tylko problem z dostępnością do leku. Jeden lekarz odmówił mi recepty, będę próbował dalej ale czarno to widzę. Na razie dokupiłem 3 tabletki grzecznościowo od jednej osoby.

Izo.sim nie masz problemów z załatwianiem leku? Lekarz wystawia Ci receptę?
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: izo.sim » 05 sie 2016, 10:03

topost pisze:Izo.sim nie masz problemów z załatwianiem leku? Lekarz wystawia Ci receptę?
Napiszę Ci w PW.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Wyszukiwarka
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 12 cze 2017, 11:45
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: LDN lek na choroby autoimmunologiczne

Post autor: Wyszukiwarka » 12 cze 2017, 12:33

Kochani, jakieś nowości w stosowaniu LDN? Ktoś jeszcze się zdecydował? Jestem żywo zainteresowana tematem ale mam bardzo silną nietolerancję laktozy więc preparaty dostępne na Polskim rynku raczej odpadają. Zbieram informacje :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne”