I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7536
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 17 paź 2017, 22:29

Noelia pisze:Remisji jeszcze nie ma, ale udało mu się włączyć wątróbkę do diety, tylko już bez cebuli, niestety.
jeśli zrobi się cebulę "prażoną" to będzie ok.
Czyli w osobnym garnuszku, dużo oleju rozgrzać (powiedzmy dobrze zakryte dno), w to dużo cebuli, + sól i "prażyć" pod pokrywką, do stanu, aż będzie się "rozpływać" ;) czyli pewnie z 30 minut..a na ostatnie kilka minut można dołożyć ćwiartki jabłka ze skórką.
To taki stary przepis...lubię taka cebule i na świeży chleb..pycha..takie smaki sprzed lat.
Nigdy mi nie zaszkodziła tak przygotowana.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1729
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 18 paź 2017, 22:19

obyty.z.cu pisze:jeśli zrobi się cebulę "prażoną" to będzie ok.
Dzięki :roll:
W taki sposób nigdy nie robiłam cebuli, jedynie szybko podsmażałam na klarowanym maśle, aż się zeszkliła.
Mąż to chyba od marca ani razu nie zjadł cebuli pod żadną postacią, ale wypróbujemy ten przepis - sprawdzi sobie ostrożnie i zobaczymy.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 126
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 11 lis 2017, 13:09

W poniedziałek wykonałem comiesięczne badanie krwi. Pierwszy raz od półtora roku krwinki białe mam w normie WBC 9,2 (norma: 4,0-10,0), hemoglobina lepsza niż miesiąc temu, bo w normie HGB 12,8 (norma: 11,0-17,0), płytki krwi także wreszcie w normie PLT 323 (norma: 150-400), poziom OB znacznie niższy niż poprzednio, ale jednak jeszcze wskazuje na stan zapalny OB 17 (norma: 1-10), żelazo miesiąc temu było na granicy dolnej normy, a obecnie jest pośrodku normy Fe 62,5 (norma: 40-120). Te pozytywne efekty zapewne po spożywaniu wątróbki codziennie i awokado.

W czwartek byłem na wizycie kontrolnej u gastrologa. Zalecił zmniejszenie dawki sterydu tak, aby obecnie brać go co drugi dzień przez dwa tygodnie, a następnie co trzeci dzień. Trochę się boję tego procesu odstawiania sterydu, aby znowu krwawienia i biegunki nie powróciły - był to bardzo niefajny okres w życiu. Ale z drugiej strony sterydu nie mogę brać długo. Biorę go od 16 września, czyli prawie 2 miesiące.

A poniżej aktualne zestawienie wypróżnień od poprzedniej wizyty u gastrologa.
Załączniki
Schowek01.jpg
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 580
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: I już po diagnozie...

Post autor: atabe » 12 lis 2017, 15:36

No fajnie ,że jest lepiej . Oby tak dalej :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1729
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 16 lis 2017, 01:04

Myopic pisze:Te pozytywne efekty zapewne po spożywaniu wątróbki codziennie i awokado.
Mąż też je wątróbkę i awokado w dużych ilościach i to jak najczęściej.
Wątróbki drobiowe, cielęce i wołowe + odrobina cebulki z przepisu Obytego ;)
Wszystkie wyniki ma jako tako w normie, więc coś w tym może być :roll:

Ostatnio zaryzykował nawet z tatarem i to z żółtkiem :mrgreen:
Zawsze uwielbiał, ale w zaostrzeniu trzeba unikać surowego mięsa oraz ryb, więc dopiero niedawno się odważył.
Bogactwo wartościowego białka, żelaza i cynku.

A awokado używa zazwyczaj zamiast masła na chleb, ale musi być dojrzałe i miękkie.
Myopic pisze:Zalecił zmniejszenie dawki sterydu tak, aby obecnie brać go co drugi dzień przez dwa tygodnie, a następnie co trzeci dzień. Trochę się boję tego procesu odstawiania sterydu, aby znowu krwawienia i biegunki nie powróciły - był to bardzo niefajny okres w życiu. Ale z drugiej strony sterydu nie mogę brać długo.
Budezonid nie powoduje supresji kory nadnerczy, on działa tylko miejscowo w jelicie grubym, także się nie obawiaj tego odstawiania.
Najważniejsze, że Cortiment zadziałał i oby już tak zostało.
Myopic pisze:A poniżej aktualne zestawienie wypróżnień od poprzedniej wizyty u gastrologa.
Czyli w sumie remisja objawowa, super :roll:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 126
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 12 gru 2017, 15:27

Dziękuję Wam za dobre słowo i zainteresowanie moją historią,
w szczególności za zaangażowanie i poświęcony czas przez piękną Noelię ;)

Jak co miesiąc, tydzień temu wykonałem kolejne pomiary wskaźników mojej krwi, które bardzo mnie ucieszyły:
morfologia:
białe krwinki wreszcie są na bardzo dobrym poziomie WBC 7,9 (norma: 4,0-10,0),
hemoglobina jeszcze wzrosła HGB 13,9 (norma: 11,0-17,0),
jedynie RDW jest powyżej normy RDW 16,3 (norma: 11,0-15,0),
pozostałe:
żelazo Fe 69,3 (norma: 40-120)
opad OB 11 (norma: 1-10),
wskaźniki wątrobowe ALAT, AspAT i GGTP w normie.

Dziś byłem na wizycie kontrolnej u gastrologa, który ponaciskał mój brzuch i stwierdził, że jeszcze jest twardy w miejscu, w którym nie powinien i dlatego wprowadził dodatkowy lek Azothiopryna 50mg (2-0-0). Dodatkowo obecnie biorę Asamax 500mg (4-0-4) i Cortiment MMX 9mg (1-0-0) co trzeci dzień jeszcze przez 2 tygodnie. Za tydzień mam wykonać morfologię z rozmazem, aby stwierdzić, czy ten nowy lek Azothiopryna nie działa niekorzystnie na szpik kostny, co się podobno zdarza. A Wy macie jakieś doświadczenia z tym lekiem? Możecie coś o nim powiedzieć? Czy mam się go bać?

Pojawiło się natomiast u mnie coś bardzo niefajnego, mianowicie swędzenie kończyn dolnych i górnych. Muszę się drapać często, co jest strasznie upierdliwe. Tydzień temu kupiłem sobie wapno Alercal Calcium 300mg z kwercytyną complex i piję rano i wieczorem. To swędzenie wystąpiło w momencie odstawiania sterydu, nie wprowadzałem wtedy żadnego innego leku. Mam nadzieję, że to tylko przejściowe i niedługo minie.

Poniżej zestawienie moich wypróżnień od ostatniej wizyty u gastrologa:
Załączniki
Schowek01.jpg
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: stripped » 12 gru 2017, 16:14

Przeczytałam cały wątek i szczerze to bardzo mi pomogły Twoje tabele :-) też takie robię od jakiegoś czasu :-) wczesniej nie miałam na to pomysłu.
Biorę Cortiment od tygodnia i w moim przypadku też szybko zadziałał :smile: Dużo zdrowia! :grin:
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 126
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 12 gru 2017, 16:24

Tak już mam, że w różnych dziedzinach życia tworzę zestawienia, tabele, wykresy, co pozwala mi rozwijać moje zdolności organizacyjne. Przydatny jest mi w tych celach program Microsoft Excel 2007.
Cieszę się, że moje tabelki były dla Ciebie pomocne - może ktoś inny też jeszcze skorzysta. Również zdrowia! :)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 353
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: I już po diagnozie...

Post autor: BlackRose » 12 gru 2017, 17:58

Mnie tez zainspirowały Twoje tabelki i teraz tworzę własne :D takie w podobie powiedzmy.
Zdrówka!

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 126
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 12 gru 2017, 18:22

No to cieszę się BlackRose, że Tobie też były pomocne. Zdrowia! :)

Skoro tak, to dla odmiany pochwalę się np. podsumowaniem mojego sezonu rowerowego w roku 2017:

W sumie odbyło się 58 przejażdżek rowerowych w całym roku. Pierwsza miała miejsce 4 marca, a ostatnia 7 listopada.

Łącznie przejechałem 1002,54km, co daje średnią 17,29km na jedną przejażdżkę, a najdłuższa przejażdżka wyniosła 61km i miała miejsce w dniu 20 lipca - była to wycieczka do Świerklańca + powrót do domu.

Wszystkie przejażdżki trwały łącznie 62 godziny 11 minut i 16 sekund, co daje średnią 1 godzina 4 minuty i 20 sekund na jedną przejażdżkę, najdłuższa przejażdżka trwała 3 godziny 47 minut i 30 sekund, co miało miejsce w dniu 20 lipca - była to wycieczka do Świerklańca, a najkrótsza przejażdżka trwała 15 minut i 50 sekund, co miało miejsce w dniu 2 maja.

Średnia prędkość ze wszystkich przejażdżek wyniosła 16,35km/h, największa średnia prędkość wyniosła 21,01km/h i została osiągnięta w dniu 12 lipca, a najmniejsza średnia prędkość wyniosła 12,25km/h i została osiągnięta w dniu 21 maja.

Średnia maksymalnych prędkości ze wszystkich przejażdżek wyniosła 31,35km/h, największa prędkość maksymalna wyniosła 54,01km/h i została osiągnięta 18 maja w trakcie zjazdu ze wzniesienia na ul. Lenartowicza, a najmniejsza prędkość maksymalna wyniosła 19,62km/h i została osiągnięta w dniu 21 maja.

Dla porównania w sezonie rowerowym w roku 2016 przejechałem w sumie 1302,84km.
Załączniki
Rower - 2017.png
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 353
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: I już po diagnozie...

Post autor: BlackRose » 12 gru 2017, 18:33

Myopic super :super:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 126
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 13 gru 2017, 16:42

Byłem dziś u lekarza w przychodni rodzinnej, aby otrzymać recepty na leki przepisane przez prywatnego gastrologa refundowane przez NFZ i przy okazji przepisał mi on sterowanie o nazwie Clatra 20mg (0-0-1) na moje swędzenie rąk i nóg. Powiedział, że po 5 dniach stosowania tego sterowania cowieczornego, zakłócenie w postaci swędzenia powinno ustąpić.

Nikt z Was jak na razie nie odpowiedział na moje pytanie odnośnie leku Azathioprine VIS 50mg, które zadałem w dniu wczorajszym. Jutro rano wezmę pierwszą jego dawkę, a obawiam się go chyba bardziej niż sterydu. Nikt z Was nie ma doświadczeń z tym sterowaniem?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 13 gru 2017, 21:11

Nie widzę tego pytania o azę tylko sam opis o przejażdżki rowerowej. Aza tak naprawdę zaczyna działać dopiero po 3 miesiącach brania - przy pierwszych dawkach możemy co najwyżej mówić o alergii/ nietolerancji przez jelita. Ważnym badaniem przy azie jest jej poziom terapeutyczny w organizmie, tzw, poziom tioguaniny, badając jej poziom można ustalić dawkowanie azy.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 126
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 13 gru 2017, 22:40

Dzięki za informacje Tubisia.
O ten nowy lek pytałem we wcześniejszym poście, wysłanym także wczoraj.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 13 gru 2017, 23:03

Aza to lek immunosupresyjny, który podaje się w chorobach autoimmunologicznych - tak na chłopski rozum: niszczy białe krwinki, by powstawały nowe "bardziej walczące z chorobą niż z własnym organizmem". Jeśli badasz morfologię (wg zaleceń najpierw przez miesiąc co tydzień, potem przez trzy miesiące co miesiąc i reszta co kwartał) i widzisz, że białe krwinki (leukocyty) spadły poniżej 2 tys/ul to pilnie kontaktujesz się z lekarzem. Standardowo w NZJ anemia normocytarna to "norma", do której przywykniesz - tu z kolei ważny jest poziom hemoglobiny (HGB) i hematokrytu - jeśli OBA na raz są poniżej normy - wtedy możliwe jest podanie dożylnie żelaza (w NZJ przeważnie nie toleruje się preparatów doustnych z żelaza, bo takowe dodatkowo męczą jelita próbą wchłonięcia go),
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”