Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 580
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: atabe » 06 lut 2018, 10:44

Noelia nie ma się co martwić tym usypianiem. Po to jest anestezjolog ,żeby wszystko przebiegało ok. Ja miałam narkozę kilka razy i naprawdę nie ma co panikować. Będzie dobrze :roll: A i gratuluję dobrych wyników

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 126
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Myopic » 06 lut 2018, 16:12

To fajnie, że Twój mężczyzna wraca do zdrowia. :)
Mam pytanie odnośnie kalprotektyny - czy takie badanie jest refundowane na NFZ? Dzwoniłem do mojego laboratorium i prywatnie taki pomiar jednorazowo kosztuje aż 150zł!
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1121
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Orzelek » 06 lut 2018, 16:34

To badanie nie jest refundowane.

Ja robiłem w sieci laboratoriów Diagnostyka i płaciłem coś koło 90 zł (z rabatem - pełna cena nie przekraczała 100 zł) . Widzę, że jest też sieć laboratoriów ALAB, gdzie cena w sklepie internetowym wynosi 94 zł.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Azathioprine 2 x 50 mg

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 615
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 06 lut 2018, 21:35

Noelia, super wieści. Cieszę się razem z Wami :)
Takie informacje dają nadzieję dla wszystkich chorych, że jest szansa, nadzieja na normalność :)

A co to za badanie? I po co, skoro wyniki są superowe?
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1121
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Orzelek » 07 lut 2018, 01:09

EUS to endoskopowa ultrasonografia. Sonda jest wprowadzana tak jak gastroskop - do żołądka. Bada się przede wszystkim trzustkę i dwunastnicę.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Azathioprine 2 x 50 mg

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1729
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 06 mar 2018, 13:16

atabe pisze:
06 lut 2018, 10:44
Noelia nie ma się co martwić tym usypianiem. Po to jest anestezjolog ,żeby wszystko przebiegało ok. Ja miałam narkozę kilka razy i naprawdę nie ma co panikować. Będzie dobrze
A i gratuluję dobrych wyników
Atabe, dziękuję :roll:
Już sobie jakoś ogarnęłam "w głowie" ten temat.
Najgorzej to sobie coś wkręcić, takie bezpodstawne lęki.
Staram się nastawić pozytywnie, optymizm i tak dalej, ale niestety trudno mi wprowadzić takie podejście w życie.
Myopic pisze:
06 lut 2018, 16:12
Mam pytanie odnośnie kalprotektyny - czy takie badanie jest refundowane na NFZ? Dzwoniłem do mojego laboratorium i prywatnie taki pomiar jednorazowo kosztuje aż 150zł!
Nie jest refundowane (poza pobytem w szpitalu - wtedy wiadomo, że nie płaci się za żadne badania).
Orzelek pisze:
06 lut 2018, 16:34
Widzę, że jest też sieć laboratoriów ALAB, gdzie cena w sklepie internetowym wynosi 94 zł.
Z tej sieci oboje korzystaliśmy wielokrotnie i jak najbardziej mogę ją polecić.
Tutaj kalprotektyna wychodzi chyba najtaniej.
Stosują najdokładniejszą metodę ilościową, czyli ELISA (nie wiem, czy gdzieś na stronie jest to napisane, ale mąż kiedyś pytał osobiście).
Poza metodami ilościowymi (określającymi stężenie) są też jakościowe (wynik dodatni lub ujemny).
Jakościowe są tańsze, ale lepiej dołożyć te kilkadziesiąt zł i mieć konkretny wynik.
U męża w szpitalu korzystali też z metody półilościowej, czyli Quantum Blue - to jest tzw. test "przyłóżkowy", wykonywany w celu podjęcia szybkich decyzji, bo wynik jest już po 45 minutach.

W ALAB są dostępne ciekawe pakiety, np. "pakiet stanu zapalnego jelit", "pakiet zdrowe jelita", "pakiet wątrobowy", "pakiet witaminy" itp.

Można też oznaczyć kalpro wysyłkowo, za pomocą kuriera - "G-test Kalpro" w Genloxa (z tego akurat mąż jeszcze nie korzystał, ale może się komuś przyda taka opcja).

W necie jest wyszukiwarka laboratoriów wykonujących badanie kalprotektyny (kalpro pl - celowo bez linka), ale jest to po prostu reklama (zresztą ta reklama pojawiła się kiedyś na Forum).
Oprócz laboratoriów, które się tam wyświetlają, oznaczenie kalpro wykonują też wspomniane sieci (i to o wiele taniej), a także szpitale i przychodnie.
Przychodnia przyszpitalna w Łodzi, w której mąż się leczy, również wykonuje to badanie.

Tak btw - cały ten serwis od wspomnianej wyszukiwarki, czyli blog Euroimmun, też jest reklamą, więc trzeba z lekkim przymrużeniem oka potraktować to, co piszą.
Do kolonoskopii to wręcz wyraźnie zniechęcają, określając ją jako bolesną "nie do wytrzymania" (cytat dosłowny... - ech, czyżby nigdy nie słyszeli o przeciwbólowych opioidach dożylnych?); że znieczulenie nie jest możliwe w chorobach sercowo-naczyniowych, chorobach tarczycy oraz w cukrzycy (bzdury); że trzeba wykonywać lewatywy (no nie trzeba); a badanie jest nieprzyjemne i krępujące (przecież te specjalne "szorty z rozcięciem" są dostępne chyba wszędzie - a jak nie, to można sobie samemu kupić albo nawet zrobić); że możliwe jest "przedziurawienie jelita" (a jakoś nie wspomnieli przy tym, jak rzadkie są takie przypadki).
Takie wychwalanie kalprotektyny (oznaczonej oczywiście w laboratoriach, z którymi współpracują) kosztem kolonoskopii.
Ale trzeba im przyznać, że na yt dali bardzo rzetelny i przystępny filmik o kalprotektynie (filmik ma 2 części).

Kalpro po pierwsze pozwala odróżnić IBS od IBD.
Po drugie (gdy jest już diagnoza NZJ) monitoruje skuteczność leczenia - można łatwo i bezinwazyjnie sprawdzić, czy leczenie przeciwzapalne w ogóle jakoś działa (normalizacja poziomu kalpro wskazuje na gojenie się śluzówki).
A po trzecie pozwala wychwycić początki stanu zapalnego w remisji, dzięki czemu można szybko zareagować (np. zwiększyć dawki leków, dołożyć wlewki, jakiś steryd itd.) i w ten sposób zapobiec rozwojowi zaostrzenia.
Dlatego mąż w remisji również będzie oznaczał ten marker co jakiś czas - żeby wykryć aktywne stany zapalne w jelicie, zanim dadzą jakiekolwiek objawy.
Ale kalpro nie zastąpi kolonoskopii, bo - w przeciwieństwie do niej - nie da odpowiedzi odnośnie zwężeń, polipów, gruczolaków, nowotworu, źródeł krwawienia itd.
S_Gosia pisze:
06 lut 2018, 21:35
A co to za badanie? I po co, skoro wyniki są superowe?
EUS będzie miał w związku z nawracającymi wymiotami o wciąż niejasnej przyczynie, pisałam o tym parę postów wcześniej - tutaj
Orzelek pisze:
07 lut 2018, 01:09
EUS to endoskopowa ultrasonografia. Sonda jest wprowadzana tak jak gastroskop - do żołądka. Bada się przede wszystkim trzustkę i dwunastnicę.
Dokładnie :tak:
Wprawdzie mąż ostatnią akcję żołądkową miał kilka tygodniu temu - i ogólnie w tym roku miał takie napady tylko kilka razy - ale z badania nie rezygnujemy, a nuż coś wniesie do tematu i czegoś się dowiemy.

Wcześniej pisałam, że kontrolna kolonoskopia będzie 28.03. (czyli rok po pierwszej kolonce), ale nastąpiła mała zmiana planów, bo w marcu wyjeżdżamy - trzeba korzystać z remisji objawowej, póki jest :D
Także dopiero w kwietniu mąż kładzie się na kilka dni do szpitala, gdzie będzie miał aż 3 badania - EUS, kolonoskopię oraz enteroklizę (i to prawdopodobnie MRI, a nie TK - na szczęście).
EUS żeby ocenić dwunastnicę, trzustkę i wątrobę, a enterokliza żeby wykluczyć zwężenie w jelicie cienkim.
Jeśli badania nic nie wykażą, to możliwe, że wymioty były związane z nerkami - trochę dziwne, ale taka jest teoria męża urologa - i wtedy diagnostyka pójdzie dalej w tym nerkowym kierunku.

Jeśli chodzi o CU, to mąż aktualnie nie ma żadnych objawów, aż trudno w to uwierzyć po tak koszmarnym zaostrzeniu.
Ostatnie wyniki badań wskazują, że stan zapalny wreszcie odpuścił i sobie poszedł (oby jak najdalej, a najlepiej już na zawsze!), ale leki (i ich dawkowanie) pozostały niezmienione.
Mąż nie chciał ryzykować zmniejszenia dawek, żeby objawy nie wróciły akurat na nasz wyjazd.
Jest tylko jedna mała zmiana - powrócił do saszetek Vivomixx (pół saszetki dziennie na noc), a dodatkowo Enterol, czyli dobroczynne drożdże Saccharomyces boulardii (to też probiotyk).
Kurację Enterolem robił już kilkukrotnie i jak najbardziej mu służy - kiedyś Mamcia pisała, że "trzeba dbać zarówno o microbiotę, jak i mycobiotę" (microbiota to bakterie, a mycobiota to właśnie grzyby, czyli w tym wypadku te drożdże) i ja uważam, że ma to dużo sensu + nasza gastro też się z tym zgadza.

W jego przypadku duże znaczenie ma też dieta - po jakichś odstępstwach potrafi go ostro pogonić, np. po kawie kiedyś ledwo zdążył do łazienki, efekt jak po Fortransie :lol:
Wszystkie posiłki pieczone w piekarniku lub gotowane na parze.
Zero smażonego, ewentualnie delikatne duszenie na odrobinie masła klarowanego, czyli ghee (lekkostrawny tłuszcz, idealny do takiej obróbki na ciepło).
Żadnych przetworzonych dań, żadnej chemii, żadnych fast foodów.
Ale dla niego nie jest to żadne wyrzeczenie, bo w sumie zawsze odżywiał się zdrowo, na tzw. cheat meale pozwalał sobie tylko od czasu do czasu, przy jakichś towarzyskich okazjach, czyli najczęściej pizza + piwo :razz:
Nigdy nie był fanem słodyczy, nic nie dosładza itp. - może dzięki temu nigdy nie miał problemów ze wzdęciami, przelewaniem w jelitach i z tego typu nieprzyjemnymi objawami wynikającymi z fermentacji.
Czasem je gorzką czekoladę, ale to w niewielkich ilościach - jest mega zdrowa, ale niestety niekorzystna w jego kamicy szczawianowej.
W zasadzie to żałuje jedynie tej kawy oraz ostrych przypraw w stylu tabasco.
Ja uwielbiam pieprzne dodatki, więc wszystkie dania muszę doprawiać osobno sobie i jemu ;)

Dba o poziom żelaza i HGB, bo z tymi parametrami miał najwięcej problemów - wątróbka, wołowina, jajka, zielone koktajle ze szpinaku i jarmużu (jak dobrze zmiksowane, to mu nie szkodzą) + saszetki Actiferol 30 mg (po nich nie ma żadnych jelitowych komplikacji) + sok z pokrzywy (kupny z butelki, ale można zrobić samemu, jeśli ktoś ma dostęp do czystych ekologicznie terenów).

Gastro powtarza, żeby unikał stresu, co zawsze go rozśmiesza, bo w przypadku jego pracy nie jest to możliwe.
Stresu to ogólnie raczej nie da się wyeliminować z życia, tylko trzeba znaleźć swój sposób na radzenie sobie z nim.
My z mężem mamy np. całkowicie odwrotne metody :mrgreen: - ja muszę się zrelaksować i wyciszyć (jakaś kąpiel, lawendowe świeczki, joga, spokojna muzyka a'la dźwięki natury, ASMR na yt itp.), a mąż potrzebuje się "wyżyć"i "rozładować" po stresującym dniu (czyli intensywny trening na siłce, oglądanie MMA, jakieś mocne rockowe granie i takie tam).
Ważne, żeby odkryć swój własny, osobisty sposób na nerwy dnia codziennego.

Na CrossFit wrócił i jest wszystko ok, a niedługo zaczniemy sezon rowerowy :super:
Jeśli chodzi ogólnie o sport, to ograniczył jedynie ćwiczenia w stylu "brzuszków" - intensywne ćwiczenia mięśni brzucha niestety nie są polecane w NZJ, także na razie woli z tym nie szaleć.

Bezpiecznymi treningami na brzuch w zaostrzeniu są w zasadzie tylko planki - z innymi ćwiczeniami lepiej nie ryzykować - i oczywiście mam tu na myśli zaostrzenie, przy którym da się ogólnie funkcjonować, a nie jakiś ciężki i wyczerpującymi rzut z krwistymi biegunkami 15 razy na dobę.
Planki super modelują brzuch, zwłaszcza u kobiet, także polecam - tylko trzeba je wykonywać prawidłowo, co wbrew pozorom jest bardzo trudne na początku.
Moim zdaniem nie powinno się w NZJ całkowicie rezygnować z ćwiczeń mięśni brzucha - już pomijając oczywisty wpływ na wygląd (a w konsekwencji pozytywny wpływ na psychikę, która jednak ma jakieś tam znaczenie w "naszych" chorobach) - to są też bardzo istotne dla zdrowego kręgosłupa.

I taka "ciekawostka" ;) - mimo tej objawowej remisji mąż nadal ma niezłą obsesję toaletową, która uruchamia się natychmiast po wyjściu z domu (nawet mimo tego, że w danym dniu czuje się 100% dobrze i nic niepokojącego się nie dzieje) - wszędzie musi być blisko do WC, a w samochodzie oraz w pracy zapasowa bielizna i dżinsy + cała higiena, tona wilgotnych chusteczek itd. itp.
No absurd po prostu :lol:
Ciekawe, czy to kiedyś minie...

A najgorszy w tej całej chorobie jest ten lęk...
On się stara ze wszystkich sił, żebym się nie zamartwiała, ale tak się nie da, ja to już chyba nigdy nie odczuję takiego pełnego spokoju.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 580
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: atabe » 06 mar 2018, 15:23

Obsesja z WC kiedyś minie, im dłuższa remisja tym mniejsza obsesja :wink: . Ciekawostka- u mojej córy obsesja WC/ a właściwie konieczność/ przeniosła się na jej najbliższych znajomych . To oni po jakimś czasie jej chorowania namierzali pierwsi najbliższy kibelek :lol:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1729
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 07 mar 2018, 01:57

atabe pisze:
06 mar 2018, 15:23
Ciekawostka- u mojej córy obsesja WC/ a właściwie konieczność/ przeniosła się na jej najbliższych znajomych . To oni po jakimś czasie jej chorowania namierzali pierwsi najbliższy kibelek
U nas jest bardzo podobnie :)
Np. gdy gdzieś się umawiamy, to znajomi od razu rezerwują stolik najbliżej łazienki - specjalnie dla niego :D
W tej całej obsesji najśmieszniejsze jest to, że w domu jakoś nie myśli o WC - a gdy tylko wychodzi, to zaraz świruje "gdzie jest najbliższa toaleta i jak szybko uda się tam dotrzeć w razie czego".
Ma tak zarówno na mieście, jak i na łonie natury.
Jeśli rower, to tylko lasy, najlepiej o gęstym podszyciu z krzewów ;)
Jeśli rodzinny spacer z młodą, to też blisko jakichś krzaków - gołe pola czy łąki raczej odpadają.
Gdy na imprezie, w jakimś lokalu albo u kogoś w domu toaleta jest zajęta, to zaraz ma wrażenie, że natychmiast musi się tam udać.
Akurat w chwili, gdy jest zajęta.
Bo gdy jest wolna, to jakoś jest wszystko ok.
Normalnie jakiś rodzaj "traumy" ma :lol:

A i w poprzednim poście zapomniałam dodać, że mężowi nadal służy siemię lniane oraz rumianek.
Je też regularnie galaretki z bulionu kolagenowego (albo sam bulion lub inną zupę na jego bazie) - taki wywar wpływa korzystnie na stawy oraz regeneruje śluzówkę jelita - pisałam kiedyś o tym tutaj

A jeśli chodzi o mnie, to wreszcie odważyłam się zapisać do psychologa - mąż mnie namawiał, bo stwierdził, że skoro jego uspokajające słowa na mnie nie działają, to muszę pogadać z jakimś specjalistą, bo będzie coraz gorzej.
W sumie nie mam nic do stracenia - no oprócz czasu ewentualnie.
Psycholog na NFZ, więc termin dopiero w maju, ale to i tak dobrze, bo w innym miejscu zaproponowali za 310 dni - za te 310 dni to mój problem raczej nie będzie już za bardzo aktualny :lol:
Mąż był w przychodni po recepty, a ja przy okazji poprosiłam naszą internistkę o skierowanie - nie było z tym żadnego problemu.
Z psychiatrą byłoby chyba szybciej, ponoć nawet skierowania nie potrzeba, ale to może jeszcze kiedyś o tym pomyślę.
Niedługo mamy urlop, więc liczę na to, że odzyskam trochę psychicznej równowagi.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 353
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: BlackRose » 08 mar 2018, 16:15

Gratuluję serdecznie CuDownych wyników! :) fajnie się czyta takie posty :)
Lubię czytać, jak inni sobie radzą na co dzień mimo choroby, ze można żyć normalnie mimo takich przykrych doświadczeń toaletowych ;) czy bólowych czy szpitalnych. Bo jeśli inni sobie radzą to czemu ja mam sobie nie poradzić?
Noelia coś pisałaś w wątku Ostry rzut wzjg o jakiejś aplikacji, w której Mąż zapisuje sobie leki i zdrowotne sprawy - co to za apka? Bo szukam jakiejś dla siebie, takiej przypominającej o braniu leków.
A
pytanko jeszcze, jak Mąż pije to siemię? Bo lekarz mi zaleca, a ja nie wiem, Jak to ogarnąć, żeby mnie nie przeczyszczalo, tylko wręcz przeciwnie? Bo siemię to ja kojarzyłam jako lekarstwo na zaparcia, a ja teraz potrzebuje odwrotnego efektu.

A Mężowi to się wcale nie dziwie, ze tak kategorycznie nie chciał, żebyś była obecna w gabinecie podczas jego kolonki, ja tez bym partnerowi nie pozwoliła na coś takiego, nigdy w życiu, to hardkor troszkę. Także sorki i bez urazy ;) Bo wg mnie trochę przesadziłaś, no sorry ;) ale jestem bardzo ciekawa zdania innych?
no chyba ze jestem dziwna, może ktoś jeszcze się wypowie hmm???

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 615
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 08 mar 2018, 21:55

Noelia pisze:
07 mar 2018, 01:57
W tej całej obsesji najśmieszniejsze jest to, że w domu jakoś nie myśli o WC - a gdy tylko wychodzi, to zaraz świruje "gdzie jest najbliższa toaleta i jak szybko uda się tam dotrzeć w razie czego".
U nas tak samo :) w dni wolne Krzyś idzie tak 1-2x dziennie do :wc2: a w tygodniu, to jakby musiał "na zapas" przed szkołą, załatwić sprawy w wc i idzie tak ze 3x choć ostatni raz już niewiele wychodzi ;) Do szkoły ma blisko, to i spokojnie idzie, choć już wcale toalety nie potrzebuje.
Noelia pisze:
07 mar 2018, 01:57
A jeśli chodzi o mnie, to wreszcie odważyłam się zapisać do psychologa - mąż mnie namawiał, bo stwierdził, że skoro jego uspokajające słowa na mnie nie działają, to muszę pogadać z jakimś specjalistą, bo będzie coraz gorzej.
i bardzo dobrze, mam tylko nadzieję, że trafisz do specjalisty, bo ja swoją prywatną :mad: wizytę wspominam bardzo źle. Więcej pomogły mi rozmowy tu na forum :grin:

A tak w ogóle to Noelia bardzo cieszę się, że u Twojego męża jest dobrze.... i teraz niech tak już zostanie :)
I miłego urlopu :slonce:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7533
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 08 mar 2018, 22:22

S_Gosia pisze:
08 mar 2018, 21:55

Noelia pisze: ↑wczoraj, o 01:57
A jeśli chodzi o mnie, to wreszcie odważyłam się zapisać do psychologa - mąż mnie namawiał, bo stwierdził, że skoro jego uspokajające słowa na mnie nie działają, to muszę pogadać z jakimś specjalistą, bo będzie coraz gorzej.
S_Gosia pisze:
i bardzo dobrze, mam tylko nadzieję, że trafisz do specjalisty, bo ja swoją prywatną wizytę wspominam bardzo źle. Więcej pomogły mi rozmowy tu na forum
i to jest w tym najważniejsze.
Naprawde pomogą te rozmowy z takim, który ma kliniczne doświadczenie. Albo swoje doświadczenie życiowe.
Ja bardzo dobrze wspominam swojego pierwszego psychologa. Facet po wypadku, poruszał się o kulach i mi radził jak sobie radzić z chorobami itd..NIe opowiadał mi głupot, tylko prowadziliśmy rozmowy, zawsze wychodziło nam, że najważniejsze jest patrzeć w przyszłość.
A już zupełnie innym tematem było, że namówił mnie na rozmowy z "panią" psycholog, zresztą tez po przeżyciach, ale i z praktyką szpitalną.
Ta z kolei uczyła mnie , że trochę inaczej wszystko odbierają kobiety, no i ciutke poustawiała mi też inne tematy...super pomocna dziewczyna.
Noelia , tak naprawdę, to pomoc psychologa polega na tym, że Ty mówisz, sama sobie zadajesz pytania i sama sobie odpowiadasz..;) oczywiście, że trochę z podpowiadaniem , no bo po to właśnie jest ta odpowiednio prowadzona terapia.
Jeśli brak takiego kontaktu, a psycholog mówi jak masz się zachowywać to traci sens, bo przecież swojej skóry nie zmienisz, ale myślenie już możesz zmienić, ale tylko w tym przypadku, gdy zrozumiesz z czego się biorą te problemy, te emocje, te nadmierne przeżywanie...no i zrozumienie, że dla Twojego faceta z czasem robi się z tego problem.

A psychiatra to w zasadzie wsparcie lekami...tu jednak trzeba to indywidualnie traktować, nie zawsze jest potrzebny, choc może być "skuteczny" w pomocy rozluźnienia psychiki ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3360
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 10 mar 2018, 21:40

Noelia pisze:
06 mar 2018, 13:16
Na CrossFit wrócił i jest wszystko ok, a niedługo zaczniemy sezon rowerowy
mój mąż i syn też crossfit od dwóch lat-sfiksowali totalnie :lol:

Czyżby nie długo padną te słowa o których myślę? :roll: :roll: :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1729
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 15 mar 2018, 02:24

Anette28 pisze:
10 mar 2018, 21:40
mój mąż i syn też crossfit od dwóch lat-sfiksowali totalnie
Oo, super :super:
Mój miał cały rok przerwy przez te wszystkie "colitisowe atrakcje".
Mega mu brakowało tych treningów.
Anette28 pisze:
10 mar 2018, 21:40
Czyżby nie długo padną te słowa o których myślę?
Takie nieśmiałe marzenie :roll:
Na pewno dam tutaj znać po kontrolnej kolonce, czyli pod koniec kwietnia.
Wiem, że dobre wyniki z krwi oraz niemal prawidłowa kalpro nie oznaczają jeszcze pełnej, 100% remisji - ale jest już tak blisko, więc staram się myśleć pozytywnie.
Tydzień temu robił kolejne badania laboratoryjne i na szczęście nadal jest wszystko idealnie (tzn. te wszystkie morfologie, CRP, OB, HGB, żelazo, próby wątrobowe itd.), kalprotektyna tym razem 51 :), krew utajona ujemna - także mega się cieszymy i doceniamy ze wszystkich sił.
Cały komplet badań ma robić co miesiąc, takie zalecenia od naszej gastro oraz od urologa - na ich podstawie lekarka rodzinna wypisuje wszystkie skierowania bez żadnego marudzenia.

Ale żeby nie było tak słodko i kolorowo, to nadal odzywają się nerki oraz ta złośliwa szczelina.
Coraz bardziej skłaniam się ku teorii urologa, że wymioty są związane z nerkami - bo przedwczoraj coś go wyjątkowo ostro "rwały" + jakieś skurcze i od razu zaczęły się mega mdłości.
Krople Tramal + Buscopan i dzięki Bogu wszystko przeszło.
Ale jednak wyraźnie coś się niefajnego dzieje i trzeba dalej drążyć ten temat.
A jeśli chodzi o szczelinę, to wrócił do nasiadówek i maści - jeśli nie pomoże, to trzeba będzie kolejny raz wybrać się do proktologa i zastanowić nad jakimś bardziej konkretnym rozwiązaniem, może ten laser CO2 - będzie się konsultował i czytał o tych różnych, nowoczesnych metodach - no i zobaczymy.
obyty.z.cu pisze:
08 mar 2018, 22:22
gdy zrozumiesz z czego się biorą te problemy, te emocje, te nadmierne przeżywanie...no i zrozumienie, że dla Twojego faceta z czasem robi się z tego problem.
Niestety dużo w tym prawdy...
Wyszło na to, że to mąż mnie wspiera psychicznie w tym całym "przeżywaniu jego choroby" - żebym się tak nie martwiła, nie miała bezpodstawnych lęków itd.
A powinno być na odwrót.
S_Gosia pisze:
08 mar 2018, 21:55
A tak w ogóle to Noelia bardzo cieszę się, że u Twojego męża jest dobrze.... i teraz niech tak już zostanie
I miłego urlopu
Dziękuję :flowers:
BlackRose pisze:
08 mar 2018, 16:15
Gratuluję serdecznie CuDownych wyników! fajnie się czyta takie posty
Lubię czytać, jak inni sobie radzą na co dzień mimo choroby, ze można żyć normalnie mimo takich przykrych doświadczeń toaletowych czy bólowych czy szpitalnych. Bo jeśli inni sobie radzą to czemu ja mam sobie nie poradzić?
Dzięki za miłe słowa :roll:
Jak mi się coś przypomni, to będę tutaj dopisywać, jak mąż sobie radzi tak na co dzień.
Np. nie napisałam, że zawsze ma przy sobie loperamid.
Brać już nie musi, ale tak dla spokojnej psychiki -> takie poczucie, że jest "ubezpieczony" na wszelki wypadek - to po prostu uspokaja.
W samochodzie i w pracy zapas Laremidu, a w kieszeni dżinsów zawsze 2 tabletki (odłamany kawałek blistra) Imodium Instant - tego nie trzeba popijać, tylko kładzie się na języku.

W NZJ warto dbać o stawy, bo to bardzo częste powikłanie pozajelitowe.
O bulionie kolagenowym pisałam, ale nie wspomniałam o pływaniu - idealna profilaktyka.
Także staramy się od czasu do czasu wybrać na basen (w Łodzi jest kilka opcji) i ogólnie to zawsze pływamy w każdym możliwym zbiorniku wodnym ;) czy morzu, kiedy tylko jest okazja.
BlackRose pisze:
08 mar 2018, 16:15
Noelia coś pisałaś w wątku Ostry rzut wzjg o jakiejś aplikacji, w której Mąż zapisuje sobie leki i zdrowotne sprawy - co to za apka? Bo szukam jakiejś dla siebie, takiej przypominającej o braniu leków.
On używa tej: Pill & Med Reminder - Medisafe
Widzę, że recenzje ma świetne, także widocznie nie tylko jemu odpowiada.
BlackRose pisze:
08 mar 2018, 16:15
pytanko jeszcze, jak Mąż pije to siemię? Bo lekarz mi zaleca, a ja nie wiem, Jak to ogarnąć, żeby mnie nie przeczyszczalo, tylko wręcz przeciwnie?
Najczęściej zalewa gorącą wodą zmielone siemię i odstawia do zaparzenia.
Ewentualnie gotuje całe nasiona lnu na wolnym ogniu ok. 15 minut, potem odstawia do wystudzenia i odcedza starannie - samych ziarenek unika jak ognia, bo zawsze miał silne bóle i skurcze po tego typu nasionach.
Siemię działa na niego przeciwbiegunkowo, fajnie uspokaja jelita, chociaż oczywiście cudów nie zdziała - to nie lek, tylko taki roślinny wspomagacz.
BlackRose pisze:
08 mar 2018, 16:15
A Mężowi to się wcale nie dziwie, ze tak kategorycznie nie chciał, żebyś była obecna w gabinecie podczas jego kolonki, ja tez bym partnerowi nie pozwoliła na coś takiego, nigdy w życiu, to hardkor troszkę. Także sorki i bez urazy Bo wg mnie trochę przesadziłaś, no sorry ale jestem bardzo ciekawa zdania innych?
Śmieszne, bo on ten wątek czyta i zaraz mi powiedział, że chociaż jedna osoba go rozumie - także bardzo go ucieszyła Twoja wypowiedź :mrgreen:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 353
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: BlackRose » 15 mar 2018, 22:51

Dzięki wielkie za odpowiedzi na moje pytanka :) Zdrówka dla Męża! Wiem co to „rwanie” i skurcze (?) nerek, współczuję bardzo, oby odpuściło i oby było wszystko ok!

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1729
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 30 mar 2018, 04:55

BlackRose pisze:
15 mar 2018, 22:51
Zdrówka dla Męża! Wiem co to „rwanie” i skurcze (?) nerek, współczuję bardzo, oby odpuściło i oby było wszystko ok!
Dzięki :flowers:

Wklejam link do opublikowanego wczoraj, krótkiego video łódzkiej TV TOYA na temat NZJ - może kogoś zainteresuje:
Kupa pytań o jelita
Męża lekarka i nasza Klinika :roll:
I jaka dyskusja na sam koniec :lol:

Męża gastro wypowiadała się też kiedyś w PnŚ - pewnie większość osób widziała ten materiał, ale może nie wszyscy, więc podaję link, bo na Forum go nie było:
PYTANIE NA ŚNIADANIE: Choroby jelit nie muszą oznaczać utraty radości życia

W sobotę wyjeżdżamy na święta i jednocześnie na urlop, mam nadzieję, że uda się zrelaksować i oderwać od rzeczywistości, bo po powrocie czeka mnie trochę stresu - męża badania w szpitalu.
Martwię się, żeby w tej enteroklizie MRI nie wyszły jakieś przewężenia (badanie będzie miał w związku z niewyjaśnioną przyczyną "napadów" wymiotów) - bo wtedy diagnoza CU stanęłaby pod znakiem zapytania.
Teoretycznie zdarzają się przypadki, że po wielu latach chorowania na CU nagle okazuje się, że to Crohn.
Pocieszam się tym, że wszystkie wycinki hist-pat z różnych endoskopii jednoznacznie wskazywały na CU.

No i to całe uśpienie.
Okazało się, że kolonoskopię zrobią zaraz po badaniu EUS (które wygląda podobnie jak gastroskopia) - w trakcie tego samego znieczulenia.
Czyli narkoza będzie trwała dosyć długo :( - mam nadzieję, że wszystko będzie ok.
A najśmieszniejsze jest to, że tylu osobom zależy na uśpieniu do kolono, a nie zawsze udaje się to uzyskać - a mąż z kolei wolałby być świadomy podczas badania (chociaż oczywiście z silnym lekiem przeciwbólowym, bo po co cierpieć), a sami z siebie zlecili mu znieczulenie ogólne ze względu na to EUS - no i cóż, nie ma wyjścia ;)

Z jednej strony się boję, a z drugiej to nie mogę się doczekać tego szpitala, bo chciałabym już mieć to z głowy i żeby było po wszystkim.
I oczywiście marzę, żeby usłyszeć: REMISJA!!!
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”