Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 575
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 02 maja 2018, 17:39

Noelia pisze:
02 maja 2018, 09:54
BlackRose pisze:
01 maja 2018, 11:26
To trzymam kciuki za wyniki histopatów
Dzięki :roll:
a to jeszcze ich nie ma :?:
choć pewnie w wyniku będzie wszystko ok :jupi:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3231
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 02 maja 2018, 21:55

Będą Idealne!!!!!:-)
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1403
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 03 maja 2018, 17:21

Anette28 pisze:
02 maja 2018, 21:55
Będą Idealne!!!!!:-)
Dziękuję :* 🌻🌻🌻
S_Gosia pisze:
02 maja 2018, 17:39
a to jeszcze ich nie ma :?:
Wyniki będą po majówce.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


Diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4105
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Baby » 03 maja 2018, 21:33

Ja także!
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1403
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 10 maja 2018, 04:07

Widać mooocno trzymaliście kciuki, bo wszystkie wycinki (z kolonki oraz z EUS) super - mamy 100% REMISJĘ! :slonce:
Jestem przeszczęśliwa i nadal trudno mi w to uwierzyć 🍀☺️
Mąż w poniedziałek rano odebrał wyniki.
"Mucosa coli normalis. Błona śluzowa jelita grubego bez zaburzeń architektoniki, bez zmian patologicznych.
Nie stwierdzono aktywnego zapalenia, uszkodzeń nabłonka ani zaburzeń w produkcji śluzu.
Obraz morfologiczny nie upoważnia do rozpoznania IBD
."

Biopsje hist-pat z innych miejsc również prawidłowe:
Z kolonoskopii: Jelito kręte - Mucosa intestini ilei normalis.
Z EUS: Mucosa antralis normalis (= "błona śluzowa wpustu żołądka prawidłowa").
Helicobacter pylori "-" (ujemny, czyli brak H. pylori).
Mucosa duodeni normalis (= "błona śluzowa dwunastnicy prawidłowa").
Błona śluzowa jelita cienkiego bez cech zaniku kosmków. Typ 0 w skali Marsha (tzn. nie ma zaniku kosmków jelitowych - celiakia wykluczona po raz kolejny).

Czyli żadnego stanu zapalnego w jelitach ani w żołądku nie ma! :)
Zostały tylko te "liczne blizny po wygojonych owrzodzeniach i nadżerkach" - to było w tym opisie "na oko" z kolonoskopii.
Pisałam wcześniej (zaraz po szpitalu) o tych bliznach - ciekawe, czy zostaną już na zawsze i czy będą miały jakiś wpływ na dalszy przebieg choroby (?)

Za 3 tygodnie kontrolne badania z krwi (morfologia, HGB, żelazo, ferrytyna, CRP, OB, próby wątrobowe itd.) i z moczu + badanie kału na krew utajoną - wszystkie skierowania wypisuje bez problemu lekarka POZ.
Za 2 miesiące oznaczenie ilościowe kalprotektyny oraz kontrola u naszej gastro.

Coś go czasem "pobolewa" na plecach pod lewymi żebrami - ból przechodzi po rozkurczowym Buscopanie, więc zapewne to lewa nerka + skurcze moczowodu (?)
Za niecały miesiąc wizyta u urologa - zobaczymy, co tam wyjdzie w oznaczeniach laboratoryjnych i na USG.
Akcji z nagłymi wymiotami na szczęście już dawno nie było.
Kiedyś pisałam o teorii lekarzy, że powodem tych jego "napadów" nudności i wymiotów były właśnie nerki.
Ale jak na razie jest spokój w tej kwestii, uff.

Aktualne leczenie podtrzymujące remisję + oczywiście chemoprewencja to:
  • Asamax 500 mg - bierze 6 tabletek naraz po śniadaniu (i temat z głowy, już nie trzeba o tym pamiętać w ciągu dnia :D) - czyli 3 g mesalazyny na dobę
  • czopki Salofalk 1 g co drugi dzień (na noc)
  • wlewka Salofalk 4 g/60 ml raz na tydzień (też na noc)
  • Mutaflor (kupiony w niemieckiej aptece internetowej bez recepty) na przemian z saszetkami Vivomixx
  • Laktoferyna w kapsułkach
  • Debutir
  • BioMarine 1140 (przeciwzapalny olej rybi - ten jest akurat "z wątroby tasmańskich rekinów głębinowych")
  • Folik (kwas foliowy zmniejsza ryzyko dysplazji oraz zmian nowotworowych w jelicie)
  • wit. D3+K2 w kroplach
Dieta bez zmian, czyli zdrowo, w miarę lekkostrawnie i przede wszystkim naturalnie, tzn. żadnego przetworzonego jedzenia ze sztucznymi dodatkami.
Dużo gęstych i odżywczych zup na bazie bulionu kolagenowego, który jest mega korzystny dla jelit i dla stawów.
Sporo tłustych ryb morskich (łosoś, halibut, makrela, śledź, węgorz) - najczęściej z piekarnika lub z patelni grillowej, w ziołach i różnych łagodnych przyprawach.
Badania kliniczne potwierdzają, że oleje rybne zmniejszają częstotliwość zaostrzeń NZJ.
Czyli podtrzymują remisję - i bardzo fajnie, bo mąż ryby zawsze lubił, więc przyjemne z pożytecznym.

Do tego ziemniaki, brązowy ryż, pełnoziarniste makarony albo różne kasze (jaglana, gryczana niepalona, jęczmienna wiejska) - polane oliwą, olejem lnianym lub z ostropestu - oczywiście po lekkim przestygnięciu, bo tego typu zdrowe tłuszcze stosuje się na zimno.
Chleb razowy, ale bez żadnych nasion, czyli bez słonecznika, bez maku itd.
I dużo warzyw, zazwyczaj gotowanych na parze lub delikatnie podduszonych.
Surowe również, głównie świeża zielenina, tarta marchewka i pomidory, ale tu już bez przesady ilościowej.
Awokado jak najczęściej, bo to dobra proporcja kwasów omega-3 do omega-6.
Zdecydowanie szkodzi mu surowa cebula i czosnek.
Owoce z drobnymi pestkami (truskawki, maliny, jagody, porzeczki, agrest itp.) je przetarte, czyli w formie musów, dżemów i soków.
Cytrusy toleruje tylko w małej ilości.
Za to jabłka i banany to hurtowo i w każdej postaci.
Znacznie ograniczył świeże mleko, ale je dużo przetworów - jogurty naturalne, maślanki, kefiry, sery.

Czasem pije Nutridrinki - np. gdzieś w biegu, gdy nie ma czasu na porządny posiłek.
Po treningach odżywki białkowe, najczęściej izolaty białka serwatkowego - takie uzupełnienie codziennej diety w celu "podtrzymania rzeźby i zarysu mięśni" :razz:
Oczywiście bez zbędnej chemii, ze sprawdzonymi składami.
Ja też uwielbiam te odżywki-szejki, często piję je wieczorem przed snem, bo to czyste i łatwo przyswajalne białko, które podkręca metabolizm.

"Obłęd toaletowy" (czyli obsesyjne namierzanie najbliższego WC w każdej sytuacji) powoli ustępuje, ale nadal musi mieć przy sobie Imodium Instant (loperamid "bez popijania"), zawsze i wszędzie :lol:

A ja idę w przyszłym tygodniu na pierwszą w życiu wizytę u psychologa - skierowanie wypisała mi kilka miesięcy temu nasza internistka.
Trochę się stresuję :mrgreen:
Takie "prawie anonimowe" pisanie na Forum o swoich troskach, lękach czy innych przykrych sprawach idzie mi całkiem nieźle (jak widać ;)) - ale nie wiem, czy dam radę tak szczerze "wyspowiadać się" ze swoich problemów obcej osobie w 4 oczy.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


Diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7439
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 10 maja 2018, 13:02

no to pięknie się to u Was poukładało. Oby tak dalej....
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 560
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: atabe » 10 maja 2018, 15:16

No ,po prostu modelowo i oby tak dalej. A jelito im dłużej będzie trwała remisja/ oby nieustająco/, tym bardziej będzie się goić. Moja córa ma stan idealny, a z zaostrzeniem walczyła 3 lata .

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 575
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 10 maja 2018, 17:11

Super super
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4105
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Baby » 10 maja 2018, 20:57

Noelia super wieści. A możesz mi podać adres apteki gdzie można kupić Mutaflor?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1403
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 11 maja 2018, 00:29

Dziękuję Wam bardzo za miłe słowa :przytul:
atabe pisze:
10 maja 2018, 15:16
Moja córa ma stan idealny, a z zaostrzeniem walczyła 3 lata .
Super :super:, cieszę się ogromnie i życzę Wam obu idealnych remisji już na zawsze :roll:
Baby pisze:
10 maja 2018, 20:57
A możesz mi podać adres apteki gdzie można kupić Mutaflor?
Mąż kupił tutaj: Bodfeld Apotheke
Wszystkie opcje Mutafloru (Hartkapseln - twarde kapsułki oraz Suspension - zawiesina) są tam dostępne bez recepty.
On wybrał kapsułki.
Trzeba kupić dodatkowo specjalny wkład chłodzący za 1,98 euro - nazywa się to Kühlkettenaufschlag.
Zapłacił przez PayPal, ale możliwa jest też płatność kartą kredytową.
Przesyłka do Polski kosztuje 6,98 euro i jest to kurier DHL, paczka przyszła już po 2 dniach, bardzo dobrze zabezpieczona termicznie.
W formularzu trzeba wybrać Polen, a później normalnie wpisać swój adres.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


Diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Izunia65 » 11 maja 2018, 14:10

Wspaniałe wiadomości :)

mari
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: mari » 11 maja 2018, 14:20

Noelia myślę że wszyscy się cieszymy z pełnej remisji ale ja bardziej podziwiam męża za regularność,dietę,odpowiedzialność , jak Piszesz : je zdrowo, w miarę lekkostrawnie i przede wszystkim naturalnie, tzn. żadnego przetworzonego jedzenia ze sztucznymi dodatkami..U mnie jak choroba da mi odpocząć od siebie nie ma takiej siły żeby przynajmniej wtedy o niej zapomnieć i zjeść coś niezdrowego może to być coś przygotowanego w domu lub KFC czy inne ,uwielbiam słodycze o których w czasie zaostrzenia muszę zapomnieć.choć u mnie zaostrzeniem najczęściej kończy się stres lub kontrolna kolonoskopia mniej po jedzeniu.kilkakrotnie czytałam Twój post z postępowaniem męża już w remisji ,ja napewno skorzystam z tej podpowiedzi i cieszę się że to napisałaś.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1095
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Orzelek » 11 maja 2018, 15:13

:jupi:

Noelio gratuluję, że wszystko się udało. Remisja po roku od diagnozy to doskonały wynik :roll: A Twoja zasługa w osiągnięciu tego stanu jest przeogromna :tak:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Azathioprine 2 x 50 mg

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 286
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: BlackRose » 16 maja 2018, 17:45

Super, z całego serca gratuluje dobrych wyników wycinków i pięknej remisji takiej na sto procent ! ! ! 👍🏽👏🏽☀️🍀

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”