Trzeci raz błędu nie popełnię. Moja historia CU.

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7597
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Trzeci raz błędu nie popełnię. Moja historia CU.

Post autor: obyty.z.cu » 07 lis 2018, 15:01

Fallen pisze:
07 lis 2018, 09:00
Sprzęt jaki poleciła mi na początek to Coloplast, SenSura Mio, ale ja mieszkam w Anglii i nie wiem czy to międzynarodowa firma czy jakaś rodzima. Są to worki bez płytki, max dwa dni na ciele. ..... Nie obeszło się bez zapalenia skóry wokół stomii, ale ciągle się uczę, teraz już wiem że worek ma być dopasowany perfekcyjnie, a skóra osłonięta.
...Ile czasu dają ci lekarze do momentu kiedy wogóle zespolenie będzie możliwe? 4 lata to nie mało, był czas żeby naprawdę się przyzwyczaić do stomii i nauczyć z nią żyć. Ja jestem dosyć bojaźliwy i chyba mało odporny na ból, więc bardzo boję się następnej operacji.
Niedługo kończę sterydy doustnie i lekarka pewnie mi coś przepisze na załagodzenie stanu zapalnego, wstępnie wspominała o azatropinie, ale wizyta za parę dni to się zobaczy
Coloplast to firma globalna, jedna z większych, także w Polsce, więc spoko. Ja używam Conavatec, lepiej mi pasuje.
Ta zaczerwieniona skóra to czasami może być efekt podrażnienia przy wygalaniu włosków na skórze, czyli zapalenie meszków ;). Trzeba golić z włosem, choć ja jak najwięcej usuwam pęsetą. Oczywiście żadnego odkażania jakimiś wodami toaletowymi czy spirytusem, a już nie daj boże jakimiś kremami. Jeśli się je użyje, to trzeba ponownie umyć skórę.

Możliwość zespolenia to zachowanie działania zwieraczy, czyli jeśli się je "ćwiczy", to bardzo to wydłuża. Zawsze też można sprawdzić ich działanie badaniami. Oczywiście przed operacją trzeba sprawdzić rektoskopią stan kikuta, musi być czysty bez zapaleń ;)

Ból przy operacji to od tego jest osłona przecież, mnie operowano przy wkłuciu w kręgosłup i tą drogą przez 3 doby pompa podawała lek, więc bólu prawie nie czułem. A później to czasami trochę kropli Tramalu, ale w zasadzie to naprawdę wszystko nakręca psychika a nie faktyczny ból. Oczywiście gdy nie ma komplikacji.

Jeśli dotąd nie byłeś na AZA to trochę się dziwie jej wprowadzeniu teraz. Widać że mają jakąś inną wizję, ale to ona zna historię Twojego chorowania. U mnie były inne problemy, stąd na sterydach musiałem być jeszcze długo,także przez wtórną niedoczynność nadnerczy.
Po prostu mój organizm sam nie produkował kortyzolu.

I pamiętaj, przez pierwszy miesiąc oszczędnie, ale ruch bardzo pomaga w uaktywnieniu się.Byle nie dźwigać ciężarów, a 5 kg to już ciężar na początku ;)..temat przepukliny się kłania.
Po 3 miesiącach będzie wszystko już ok.
No i taka mała przestroga, stomia to możliwość jedzenia wszystkiego (no prawie), a to oznacza, że waga bardzo szybko idzie w górę, brzuch się wypełnia i odstaje ;) a wtedy ten worek bardziej się oznacza. Więc spokojnie z tym jedzeniem (sam na tym sie ..przewiozłem).

Ano tak..pamiętaj, że inni ludzie nie wiedzą że masz stomię, więc nie ma się co przejmować i bardzo ograniczać. Teraz to już nie problem, jest większa akceptacja .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1129
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Trzeci raz błędu nie popełnię. Moja historia CU.

Post autor: Orzelek » 08 lis 2018, 00:02

Fallen pisze:
07 lis 2018, 09:00
Pielęgniarka stomijna jest na bierząco u mnie do tego kontakt telefoniczny jak potrzeba. Sprzęt jaki poleciła mi na początek to Coloplast, SenSura Mio, ale ja mieszkam w Anglii i nie wiem czy to międzynarodowa firma czy jakaś rodzima.
Coloplast i Convatec (o którym pisze Obyty) to firmy międzynarodowe :tak:

Linki do stron w Wielkiej Brytanii:
https://www.coloplast.co.uk
https://www.convatec.co.uk
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Azathioprine 2 x 50 mg

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3428
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Trzeci raz błędu nie popełnię. Moja historia CU.

Post autor: Anette28 » 08 lis 2018, 09:32

BlackRose pisze:
06 lis 2018, 02:14
Anette28 pisze:
06 lis 2018, 01:23
Witaj,
Z doświadczenia wiem, że przy lekach biologicznych skutki uboczne nie utrzymują się stale co mam na myśli podczas całej terapii skutki mogą ustępować i też mogą pojawiać się inne albo całkowicie zniknąć. Także nie poddawaj się, ja też miałam chwile załamania w początkach terapii biologicznej.
Jedna mała sugestia jeśli leki nie zadziałają nie broń się przed operacją czasami musi być, a najlepiej opowie Ci o tym Użytkownik obyty.z.cu.
? ?
no Autor nie bronił się przed operacja , już jest po, kilka postów wyżej napisał ze wycięto mu jelito grube i ma stomię.
Fallen trzymaj się na pewno z dnia na dzień będzie coraz lepiej! 😊 kibicuję!
Dziękuję za czujność poprostu przeczytałam tylko pierwszego posta a nie cały temat ☺
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”