Dużo krwi- co to może być?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Abdul
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 maja 2019, 15:01
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Bydgoszcz

Dużo krwi- co to może być?

Post autor: Abdul » 19 lut 2021, 08:27

Czesc!

Od jakiegoś czasu nie mogę poradzić sobie z zaostrzeniem, lekarka jest raczej podchodząca spokojnie do tematu, a ja męczę się już od paru miesięcy.
Postaram się w skrócie opisać

Na Cu choruje od 15lat, jestem sterydozależna, obecnie drugi raz włączono mi leczenie biologiczne Entyvio ( przyjęłam dwie dawki ale poprawy wielkiej nie ma).
W listopadzie, podczas kwalifikacji do leczenia biologicznego wykryto u mnie bakterie Clostridium diffice, dostałam w szpitalu wankomycyne i wszystko minęło, chociaż wtedy jedynym objawem był poranny śluz z krwią.
W grudniu objawy zaczęły wracać, pojawiła się znowu krew, bez biegunek, potem już biegunki, wodniste z krwią. Zwiększono mi sterydy z 24-32mg Metypredu. I tak od stycznia schudłam 15kg, miałam ciagle wodniste biegunki (do 5dziennie).
Wprowadziłam restrykcyjna dietę, biegunki się ustabilizowały i obecnie bywa nawet ze do toalety chodzę tylko dwa razy dziennie, stolec jest luznawy a czasem takie „kluski”.
Problem jest taki, ze dwa dni jest niemal idealnie, brak krwi, nastepnie przychodzi jakiś kryzys i mam cała muszle we krwi. Ta krew jest raczej ciemna, nie sadze ze to hemoroidy, bo jest jej za dużo i jest wymieszana ze śluzem. Następują takie jakby tryśnięcia, krwawa,biegunka. Najczęściej po takim epizodzie znowu ze dwa dni jest ok. nie wiem co to moZe być. Czy macie jakiś pomysł? Co robić? Może jakie badania wykonać? Dzis znowu zbadam się na obecność bakterii clostridium.

Będę wdzięczna za każda odpowiedz bo już nie mam pomysłu. Czy to są typowe objawy? Czy tak może się dziać? Ja zawsze gdy miałam już poprawę stolca to szło już potem ku lepszemu tylko. Nigdy nie było takich anomalii ze nagle tak dużo krwi i znowu nic. :cry:

Pan_Klocek
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 16 mar 2020, 11:44
Choroba: ch. Behceta
województwo: śląskie

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: Pan_Klocek » 19 lut 2021, 14:28

Brzmi jak problem, z którym trzeba jak najszybciej wybrać się do specjalisty. Lepiej nie czekaj na porady i diagnozy z forum. Szczególnie że już raz leczono u Ciebie zakażenie bakteryjne.

Abdul
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 maja 2019, 15:01
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Bydgoszcz

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: Abdul » 19 lut 2021, 14:35

Byłam dzis u gastrologa, uznała ze to możliwe przy zaostrzeniu. Niby podrażniona śluzówka jelita nie musi ciagle krwawić i takie rzeczy mogą się dzis. Nie jestem jednak przekonana do końca. Dzis będę miała wynik na obecność bakterii clostridium, bo zbadałam prywatnie.

marcin87
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 23 paź 2008, 22:29
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: marcin87 » 21 lut 2021, 10:50

Przy zaostrzeniu tak może być że krew nie jest za każdym razem, a pojawia się co kilka dni, nawet w większych ilościach. Wiele razy też tak miałem.

Leo-trans
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: Leo-trans » 21 lut 2021, 11:40

Marcin 87 witam może mi pod powiesz
Jak długo może trwać zaostrzenie? U mnie trwa to już oh początku grudnia i mimo metypredu,nam ok5-7 wizyt w toalecie też i w nocy. Czasami krew .jak zachorowałem 1rok temu było lżej. A może masz dobrego gastro bo mój ma oddział covidowy i jestem zostawiony sam sobie zero kontaktu.

marcin87
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 23 paź 2008, 22:29
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: marcin87 » 21 lut 2021, 12:16

Zaostrzenie może trwać miesiącami jeśli się nie doprowadzi do remisji.
Jak miałem pierwsze zaostrzenie, nie wiedziałem co mi jest nawet i się nie zgłaszałem do lekarza (bo co tam jakaś krew w stolcu) to trwało to z pół roku zanim ostatecznie ze sporą anemią wylądowałem w szpitalu (nie polecam :) ). Innym razem zaostrzenie się przedłużało, bo lekarz mi przepisał za małą dawkę sterydów (20mg Encortonu).

Tak że polecam dobijać się do lekarza, jak trzeba to szukać innego. Może bierzesz za małą dawkę leków, może trzeba zmienić leczenia, a może trzeba jeszcze czasu...
Niestety lekarzy w Warszawie nie znam za bardzo. Od paru lat chodzę do prof. Radwana w Lublinie, do którego mam 100% zaufania i nie zamieniłbym na innego, choćby był bliżej, taniej, czy cokolwiek innego :)

Leo-trans
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: Leo-trans » 21 lut 2021, 12:38

Dziękuję co do dawki sterydu nie bardzo mogę większa bo wtedy zaczyna się problem z cukrem.wzeszłym roku dostałem 60mg encontoru i zaostrzenie skończyło się z dnia na dzień ale wylądowałem w szpitalu z 720 cukru.od tamtei pory jak jest potrzeba tak jak teraz max 20 metypred przez 3-4 dni i w dół.mam problem którego jak widzę nawet lekarze nie umieją rozwiązać

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 275
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: romek » 21 lut 2021, 13:04

Leo-trans pisze:
21 lut 2021, 11:40
A może masz dobrego gastro bo mój ma oddział covidowy i jestem zostawiony sam sobie zero kontaktu.
Spróbuj dr. Przytulski z Polskiej Fundacji gastr... 22 825 62 99. Ja się u niego nie leczyłem, ale słyszałem bardzo dużo pozytywnych opinii.
Zawsze też będę polecał dr. Orzeszko. Sam u niej byłem kilka razy. Ale teraz nie przyjmuje już podobno w Biovirtusie, gdzie chodziłem. Ale pewnie możesz wygooglować gdzie przyjmuje.

A swoją drogą 20 mg metypredu to bardzo mało jak na początek. Ja startowałem z 32

Leo-trans
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: Leo-trans » 21 lut 2021, 13:14

Mała dawka ale jak pisze nie bardzo mogę więcej. A dr Orzeszki nie mogłem znaleźć., Może spróbuję do Przytulskigo
Dziękuję

Abdul
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 maja 2019, 15:01
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Bydgoszcz

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: Abdul » 21 lut 2021, 13:26

Okazało się ze mam jednak znowu bakterie clostridium, jednak czy to ona powoduje te krwawienia tego nie wiem.dziekuje za wszystkie odpowiedzi i pomoc.

marcin87
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 23 paź 2008, 22:29
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: marcin87 » 21 lut 2021, 20:19

Leo-trans pisze:
21 lut 2021, 12:38
mam problem którego jak widzę nawet lekarze nie umieją rozwiązać
Po kilkunastu latach przebojów z CU i nie tylko, muszę stwierdzić że tak czasem jest. Trzeba się nieraz nabiegać, naprosić, biegać od specjalisty do specjalisty, żeby któryś w końcu Ci pomógł. Na tym forum znajdziesz mnóstwo historii ze złą diagnozą, nieprawidłowym leczeniem itp. Ja chodziłem chyba do 5 gastrologów zanim trafiłem do takiego który się mną fachowo zajął.
Z leczeniem też bywa różnie. Nasz organizm czasem dziwnie reaguje. Raz może być tak, że przyjęcie jakiegoś leku spowoduje skutki uboczne, a innym razem już nie.

Może w Twoim przypadku nawet nie jest potrzebny steryd, a zmiana podstawowych leków (zwiększenie dawki leków doustnych, czopki, wlewki).

Mogę tylko życzyć znalezienia lekarza i szybkiej remisji.

Leo-trans
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: Leo-trans » 21 lut 2021, 20:36

Dziękuję dobre rady zawsze się przydadzą.napewno dam znać jak się coś zmieni. Próbuje dalej i do przodu.

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 275
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: romek » 22 lut 2021, 12:32

Leo-trans pisze:
21 lut 2021, 13:14
Mała dawka ale jak pisze nie bardzo mogę więcej. A dr Orzeszki nie mogłem znaleźć., Może spróbuję do Przytulskigo
Dziękuję
Dr Maria Orzeszko 502 554 998 - to jest jej prywatny numer. Możesz zadzwonić. W tej chwili nigdzie nie przyjmuje - od IV będzie w spółdzielni profesorskiej Alfa. Ale ewentualnie może przyjechać do domu - zależy pewnie gdzie mieszkasz. Spróbuj dryndnąć. Co ci szkodzi?

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 275
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: romek » 22 lut 2021, 12:38

Jest jeszcze dr. Andrzej Berman

https://medispace.pl/Lekarze/lek-andrzej-berman/

On nie jest co prawda typowym gastro specjalizującym się w NZJ, ale ma podobno fantastyczną intuicję.
Chodzi do niego mój znajomy z Crohnem i bardzo go chwali. Leczy się na Wołoskiej, ale mimo tego chodzi po porady do Bermana

Leo-trans
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Dużo krwi- co to może być?

Post autor: Leo-trans » 22 lut 2021, 13:01

Dziękuję dziś udało mi się cudem zapisać na jutro do Przytulskigo bo termin kwiecień ale ktoś zrezygnował.
Zobaczymy
Jeszcze raz dzięki

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”