Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 05 cze 2012, 22:52

izo.sim, a ja mam przyjść, chcecie mnie jeszcze oglądać? Buziaki dla Marcina i dla Ciebie. Dobrze że już tego kółka narysowanego na ręku nie ma he he.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 06 cze 2012, 08:03

Baby pisze:izo.sim, a ja mam przyjść, chcecie mnie jeszcze oglądać?
Głupie pytanie :wink: No jasne :roll:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Garek
Początkujący ✽✽
Posty: 301
Rejestracja: 18 mar 2010, 15:36
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Garek » 06 cze 2012, 09:47

Czyli mozliwe ze jest nie tolerancja glutenu ..porponuje zeby odwoeidzic kiedy alergologa:)
Grzegorz

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 06 cze 2012, 09:58

Garek nietolerancja glutenu często występuje w zaostrzeniach, a po jakimś czasie mija. Jaki sens zapisywać się do alergologa, skoro po kilku miesiącach (a takie są kolejki) może już tej nietolerancji nie być?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

iwodzi2603
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 08 kwie 2012, 20:53
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Tłuszcz

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: iwodzi2603 » 06 cze 2012, 10:53

Nie ma sensu męczyć się.,,, ja od dłuższego czasu mam zaostrzenie i ludzie mówili mi że może to nietolerancja glutenu, męczyłam się, kilka miesięcy z dietą i bardzo cierpiałam aż w końcu zrobiłam sobie prywatnie badania z krwi i wyszło że nie mam nietolerancji glutenu. Teraz przynajmniej bez wyrzutów sumienia mogę jeść czerstwe bułeczki - ale o normalnym smaku ;)

A tak dla potwierdzenia badan umowilam sie jeszcze na NFZ do alergologa, za kilka miesięcy wizyta :)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 06 cze 2012, 13:40

iwodzi2603 pisze:Nie ma sensu męczyć się.,,, ja od dłuższego czasu mam zaostrzenie i ludzie mówili mi że może to nietolerancja glutenu,


A tak dla potwierdzenia badan umowilam sie jeszcze na NFZ do alergologa, za kilka miesięcy wizyta :)

Mnie ludzie nic nie mówili, ale widzę ze po wykluczeniu zwykłych bułek ilość i konsystencja stolców jest znacznie lepsza.

Co do alergologa - jeżeli nie masz celiakii, tylko przejściową nietolerancję glutenu, badania najprawdopodobniej niczego nie wykażą. Jedynie biopsja jelita cienkiego mogłaby cokolwiek dać, ale do jej wykonania bym się nie spieszyła.

A tak właściwie jakie Ty jadłaś pieczywo, ze było takie niesmaczne? Chleb, który je Marcin jest smaczny i nawet ładnie pachnie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 06 cze 2012, 14:15

Widać nie dane nam się cieszyć dłużej niż jeden dzień. Wczoraj Marcin zrobił 2 prawie uformowane stolce, dziś rano papkowaty, ale bardzo gesty, a przed chwilą nie dość, że całkiem płynny, to jeszcze krwisty. Krew raczej nie była świeża, a brązowa, taka "przeleżana". Mam dość.

Nie ma skutecznego leku dla mojego dziecka? :cry: Dlaczego jest dobrze tylko na kilkanaście godzin?

Pewnie trzeba poczekać, żeby Remicade zaczął działać. Zacznie?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 06 cze 2012, 15:44

Zacznie , na pewno:)
Ale rozumiem Ciebie, że masz dość, bo każdy by już miał.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 cze 2012, 10:07

Ciężki mam dziś dzień - ciągle chce mi się płakać, a nie mogę bo by się Marcin denerwował. Trochę mi już tego wszystkiego za dużo.
Młody ma dietę bezglutenową, a wczoraj mimo to było 9 stolców (2 w nocy). Oprócz tego wieczorem zwymiotował. Ensure odstawione, więc to nie jego wina. Teraz wykluczę danonki, bo niedługo po nich wczoraj wszystko poszło. Nie dość, że bardzo mało je, to jeszcze wymiotuje i biega do wc, ma odbijania i gazy, a wczoraj był ból brzucha. :cry: Dobrze, że leci kabiven, bo nie ma już z czego chudnąć.
Nadziei coraz mniej.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
biedronka24
Aktywny ✽✽✽
Posty: 663
Rejestracja: 09 wrz 2007, 21:02
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: podlaskie
Lokalizacja: białystok

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: biedronka24 » 07 cze 2012, 10:11

Izo - a może konieczne byłoby całkowite żywienie pozajelitowe na jakiś czas? W sensie, żeby całkowicie zrezygnować z jedzenia takiego normalnego - żeby jelita się uspokoiły - a przejść tylko na żywienie?

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 cze 2012, 10:39

biedronka24 pisze:Izo - a może konieczne byłoby całkowite żywienie pozajelitowe na jakiś czas? W sensie, żeby całkowicie zrezygnować z jedzenia takiego normalnego - żeby jelita się uspokoiły - a przejść tylko na żywienie?
Może tak, ale nie mnie o tym decydować. Z drugiej strony, z uwagi na autyzm, byłby to potworny stres dla Marcina.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kalka_96 » 07 cze 2012, 10:51

a może te wymioty to skutek merkaptopuryny?

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 cze 2012, 10:57

kalka_96 pisze:a może te wymioty to skutek merkaptopuryny?
Nie wiem, ale chyba raczej nie. Merkaptopurynę dostaje rano i jest ok. Wymioty były jednokrotne i przedwczoraj, i wczoraj. Pierwsze po ensure, drugie po petit danonkach. Mnie się raczej wydaje, że to zła tolerancja białek mleka. Dziś mu nie dam niczego, co mogłoby je zawierać i zobaczę jak będzie.
W szpitalu mam związane ręce, bo np. nie zrobię jajecznicy na parze, pure mięsno - ziemniaczanego na obiad, albo zmiksowanej zupy z ryżem, a w domu często tak się ratowałam, jak były sensacje związane z jedzeniem.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 cze 2012, 11:41

Znowu krwisty stolec. Ja już nie mam siły.

Kiedy Remicade zacznie działać? Czy w ogóle zacznie?

Marcin wyje, a ja z nim. Nie umiem tego powstrzymać. Najczarniejszy myśli przychodzą mi do głowy.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 cze 2012, 12:34

Krwawienie nasila się - tym razem poszła z setka. Poprosiłam o exacyl - może coś da.

Chyba mozemy zapomnieć o szybkim wyjściu do domu.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”