Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mamcia » 29 wrz 2012, 21:54

izo - gdybym miała takie wyniki to bym skakała z radości do góry - miałabym siłę. A badania pokazują, że jednak tego życia statystycznie nie skraca, natomiast zdecydowanie pogarsza jego jakość.
Oczywiście tendencja spadkowa nie jest korzystna.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 29 wrz 2012, 22:23

Mamcia pisze:izo - gdybym miała takie wyniki to bym skakała z radości do góry - miałabym siłę. A badania pokazują, że jednak tego życia statystycznie nie skraca, natomiast zdecydowanie pogarsza jego jakość.
Oczywiście tendencja spadkowa nie jest korzystna.
Mam dołą i tyle. Stolców dziś 7, do tego nystatyna chyba nie wybija candidy, bo bywają pieniste.
Jest jakaś metoda na podniesienie tych leukocytów? Witamina B6?
Markaptopuryny bierze tylko 1 tabletkę, a tioguaniny było we krwi 461. Ponoć wartości terapeutyczne to 200-500. Jest prawie na górnej granicy, a efekty mierne, a do tego leukopenia :smutny: Leczenie nie działa?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
toczka
Początkujący ✽✽
Posty: 459
Rejestracja: 15 mar 2009, 19:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: toczka » 30 wrz 2012, 16:30

Hm... ale tak teraz myśle- ile osób w dzisiejszych czasach umiera naturalnie, ze starości? Chyba niewiele. A przewaznie jest tak, ze osoby ktore sa chore i ktore teoretycznie maja krocej żyć, przeżywają większość zdrowych. Zreszta, może obudzisz się jutro rano i się okaże, że lek na Crohna i podobne dziadostwa właśnie został odkryty? :wink:
Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec...

Nobody expects the Spanish Inquisition!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 02 paź 2012, 18:25

Serce mi wali jak oszalałe. Krwawienie chyba się nasila. Przed chwilą Marcin oddał czerwono-brązowy stolec. Był płynny i o wiele więcej niż zwykle. Poprzedni był smolisty, ale w niewielkiej ilości. Co ja mam robić? Warszawa daleko.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 02 paź 2012, 19:45

Bardzo współczuję, myślałam, ze wreszcie wszystko się uspokoi.... ale może to jakiś jednorazowy incydent, może nie zaczyna się
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 02 paź 2012, 19:55

kasia38 pisze:ale może to jakiś jednorazowy incydent, może nie zaczyna się

W sumie domieszki krwi są już od jakichś 4 tygodni, ale dotąd nie było tyle... Jak popatrzę na to, co było kiedyś, w sumie dużo tego nie było, ale spojrzawszy na ostatnie tygodnie to sporo. Ciśnienie mam chyba teraz ze 200.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 02 paź 2012, 20:10

Właśnie była smolista papka.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 03 paź 2012, 10:11

Zrobiliśmy morfologię - wynik będzie koło 13:00

Ponieważ ranny stolec był znacznie czystszy, po badaniu krwi zawiozłam Marcina na Warsztaty terapii zajęciowej. Jak ma zajęcie, nie myśli o chorobie. Zresztą do niego i tak zdaje się nie dociera powaga sytuacji, a ja nie mam zamiaru mu tego tłumaczyć. Bo po co? Wystarczy, że ja się martwię. Na szczęście nic go nie boli (miewa tyko czasem bolesne parcia), więc żyje w miarę normalnie.

Sytuacja jest okropna - operacje nic właściwie nie dały, a kolejne leki albo nie działają, albo "nie do końca" dają rezultaty. Właściwie nie ma już za bardzo czego zastosować. Pozostaje mieć nadzieję, że jednak merka i remik trzymają te wredne owrzodzenia w ryzach inie dopuszczą do większych sensacji.

Jestem już tym wszystkim bardzo zmęczona. Brakuje sił. Ciekawe co pokażą wyniki...
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 03 paź 2012, 15:49

Rozmawiałam z lekarką z MSW - jutro mamy się stawić na oddziale (znowu :cry: )
Hgb dużo nie spadła. ale jest leukopenia (3200) i limfopenia (900). Ciekawe jak długo tam zabawimy i czy uda się lekarzom jeszcze coś wymyślić :smutny:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 03 paź 2012, 22:27

może i dobrze, ze pojedziecie, zawsze będziesz czuła się bezpieczniej
czyli w piątek się widzimy :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 04 paź 2012, 15:04

kasia38 pisze: czyli w piątek się widzimy :)
Jak znajdziesz czas, żeby zejść na II p., zapraszam do sali nr 2 :roll:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 paź 2012, 19:03

Od piątku Marcin ma zmniejszoną dawkę merkaptopuryny do pół tabletki. Mimo to limfocyty jeszcze troszkę spadły (było 900 jest 860). Może to jeszcze za krótko. Zauważyłam też że podnoszą się eozynofile (już od kilku tygodni są ponad normę). Spadek limfo-, zwyżka eozynofili - o czym może świadczyć?
Do tego nasila się biegunka - dziś już jest szósty stolec, a do pory snu daleko. Pieprzona choroba :cry:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 paź 2012, 19:17

_Ray_ pisze:izo.sim- mieliście jakieś konsultacje hematologiczne?
W poniedziałek ma być. A masz na myśli coś konkretnego? Bo wolałabym wiedzieć o co pytać.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 07 paź 2012, 20:47

_Ray_ pisze:za małą mam wiedze na ten temat,żeby sie wypowiadać. Po prostu objawy mogą być spowodowane nie tylko chorobą jelit ale też chorobami, odchyleniami hematologcznymi, dlatego bardzo dobrze ,że macie taką konsultacje :)
Mówiono nam na zajeciach z hematologii, że czasem mogą zdarzać się krwotoki m.in z układu pokarmowego.
O hematologa dopraszam się od dawna :cry: U nas nawiązałam na początku roku kontakt z hematologiem ambulatoryjnie i miały być badania - niestety stale jesteśmy na gastrologii i tamten temat wisi w próżni.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
toczka
Początkujący ✽✽
Posty: 459
Rejestracja: 15 mar 2009, 19:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: toczka » 07 paź 2012, 21:02

Izo, jestes ze Slaska wiec sprobuj w Katowicach na ul. Ligonia (boczna Powstancow). Tam jest podobno swietna babka z hematologii. Mialam do niej isc jak grozila mi juz transfuzja ale z wlasnej glupoty zrezygnowalam. Jak bedziesz chciala to moge zdobyc do niej jakis namiar bo teraz dokladnie nie wiem jak ma na nazwisko.
Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec...

Nobody expects the Spanish Inquisition!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”