Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 11 paź 2012, 13:04

Też trzymam kciuki za Was równie mocno i myślę o was cieplutko :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
ex-bros
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 02 sie 2012, 02:02
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Obywatel Świata

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: ex-bros » 11 paź 2012, 13:46

Oj tak, tak, nawet nie wiesz ile tu osob trzyma za Was kciuki! :)

Bedzie dobrze, musi byc :ok:
Przepraszam za brak ogonków

"Wszyscy mi mowia, ... przestan pic i rzuc palenie. ... straszy, ze jak nie przestane, to odejdzie, lekarz straszy, jak nie przestane to szybko zejde. Wszyscy dookola nic tylko strasza, a czlowiek jak ma silna wole, to i tak zapali i sie napije." J.H.

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: zaranin » 11 paź 2012, 13:47

My ostatnio poprosiliśmy o film z endoskopii w wersji elektronicznej, żeby następnym razem porównać obraz.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Jesienna
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 02 paź 2010, 15:06
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź / Fort Wayne

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Jesienna » 11 paź 2012, 14:25

zaranin pisze:My ostatnio poprosiliśmy o film z endoskopii w wersji elektronicznej, żeby następnym razem porównać obraz.
Ja też mam na płytce, zatem nie jest to widocznie duży problem :)
And death shall be no more. Death, thou shalt die...

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 11 paź 2012, 14:40

DOBRE WIEŚCI. Jednak jest poprawa - leczenie utrzymane. Jutro do domu :roll: Zajrzała do nas lekarka od remika i powiedziała, że spokojnie - Marcin dostał dopiero pierwszą dawkę po indukcji (czyli w sumie czwartą), więc jeszcze trochę czasu sobie dajmy :roll:
Najważniejsze, że jest lepiej, niż było.


Nie wiedziałam, że można poprosić o film z endoskopii. Następnym razem tak zrobię, bo dziś to już chyba musztarda po obiedzie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 11 paź 2012, 16:09

Straszenie się cieszę kochani :) Oby teraz wszystko się ułożyło. Miło było się z Wami spotkać. Izo wreszcie się wyśpisz w łóżeczku :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 11 paź 2012, 16:28

cieszę się Izo, że jest lepiej i że wracacie do domku :)
Ja też nie wiedziałam o możliwości poproszenia płyty, dobrze, ze już wiem, następnym razem też poproszę.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
toczka
Początkujący ✽✽
Posty: 459
Rejestracja: 15 mar 2009, 19:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: toczka » 11 paź 2012, 16:33

no! Nie ma to jak dobre wieści :) Trzymajcie sie ciepło a żadnym cholerom nie dawajcie! :wink:
Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec...

Nobody expects the Spanish Inquisition!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 11 paź 2012, 18:20

Niestety nie mogę się cieszyć na całego, bo właśnie się dowiedziałam jakie są wyniki morfologii. Hgb trochę się podniosła i jest 12,1 (było 11,4), ale spadły leukocyty na 3 (było 3,25) i limfocyty na 760 (było chyba 860). Rozmawiałam z lekarzem dyżurnym i powiedział, że nie jest to dobra sytuacja, ale bez paniki, trzeba obserwować i jakby utrzymywała się tendencja spadkowa, trzeba będzie zmodyfikować leczenie. Dobrze, że choć neutrofili jest 1800.
Może tez badanie zafałszował fakt, że krew była pobierana po kolo i narkozie, koło godz. 11:00, no i dwa poprzednie dni nie jadł, bo się czyścił.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 17 paź 2012, 17:06

Od poniedziałku znowu niektóre stolce podbarwione. Jutro idziemy zbadać krew - ciekawe co z leukopenią. :smutny:
Czarno to wszystko widzę, tym bardziej że lekarze w MSW przed odjazdem do domu powiedzieli, że jak merka i remik nie pomogą (albo trzeba je będzie wycofać ze wzgl. na leukopenię), Marcina już właściwie nie ma czym leczyć. Zostaną tylko kolejne operacje, które przecież nic nie dały.
Nie wiem czemu młody od półtora roku nie miał podawanego encortonu (entocort nie działał) - zwykle po nim była szybka poprawa, jednak przy schodzeniu z dawki nawrót, albo krótko po odstawieniu.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: zaranin » 17 paź 2012, 19:51

izo.sim pisze: Nie wiem czemu młody od półtora roku nie miał podawanego encortonu (entocort nie działał) - zwykle po nim była szybka poprawa, jednak przy schodzeniu z dawki nawrót, albo krótko po odstawieniu.
Dlatego, że efekt działania sterydów u Twojego syna jest krótkotrwały, a skutki uboczne spore. Po prostu - sterydozależność i tyle, to samo co u nas.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 19 paź 2012, 22:47

Leukocyty skoczyły z 3 na 4. Z jednej strony ciesze się, ale z drugiej zaczynam się zastanawiać co na tą zwyżkę odporności "powiedzą" jelita :neutral: Od poniedziałku młody znowu podkrwawia. Nie jest to jakiś naglący stan, bo stolce nawet wyraźnie czerwone nie są i nie wszystkie są podbarwione, ale spokojna być nie mogę (a może powinnam, tylko nie umiem?). W każdym razie Marcin wciąż zwykle 6 razy na dobę odwiedza WC. Patrząc na 15 wypróżnień Piotrusia to i tak w sumie niewiele.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: zaranin » 19 paź 2012, 23:03

Nie ma co porównywać Piotrka i Marcina pod tym względem. Piotrek nie ma całego jelita grubego i nawet w najlepszym swoim czasie po totalnej kolektomii nie zszedł poniżej 5 wypróżnień dziennie. W sumie na razie nasza norma to 8-12 na dzień. Przed operacją uprzedzano nas na konsylium, że docelowo po takiej operacji będzie 5-10 wypróżnień dziennie.

Pamiętaj proszę o sobie i trzymaniu w ryzach emocji dla Waszego wspólnego dobra. Skoro nie możesz zrobić więcej dla dziecka, zrób dla siebie, a dziecko na tym skorzysta. Będziesz żyć dłużej i zdrowiej dla siebie i dla niego. Taki zdrowy egoizm z obopólną korzyścią. Ja codziennie się do tego zmuszam i przynajmniej częściowo się udaje.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 20 paź 2012, 19:47

Znowu mi się ręce trzęsą - właśnie była krwista papka. Ostatnimi czasy bywały stolce lekko podbarwione, ale ten był brązowo-wiśniowy.
Tydzień temu w czwartek była kolo i nic nie krwawiło, nawet przy czyszczeniu fortransem, a dziś... Ja tego w końcu kiedyś nie wytrzymam :cry: Jak długo można żyć w takim stresie?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 20 paź 2012, 21:46

Niedawno był drugi krwisty, nieco mniejszy. Niedużo, więc staram się nie panikować, choć łatwo nie jest.

Tak sobie myślę, że leczenie się w odległym ośrodku z sytuacjach kryzysowych jest do kitu, bo przecież w poważnym stanie do pociągu się nie wsiądzie. Nie żeby w tej chwili był już stan naglący, ale licho nie śpi i lepiej być przygotowanym na wszelkie ewentualności.


A teraz Marcin je bułeczkę z dżemem. Nie wiem czy dobrze zrobiłam, że mu ją dałam, ale gdybym nie dała, pewnie by się bardzo bał... tak jest spokojny.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”