Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mimi2 » 18 cze 2013, 16:12

Garek pisze:3 lipca będę w szpitalu w Ligocie heheh 4 lipca kolonoskopia TK i MR i do domu przyjmowala mnie Pani Szaflarska :cenzura: lekarka stwierdziła LATO jest więc nie bedą mnei trzymac iles tygodni na oddziale , powiem wam Czytałem artykuł na temat Insytuty Mikroekologii z Poznania oni robia specjalistyczne badaina na te kalop..itp w sumie koszt swierdzenia choroby (Crohn) i inych świnśtwo po drodze łacznie z wykryciem alergi pokarmowe kosztuje liczyłem 4850 złotych ( jak by ktoś chciał prywatnie robic ) :wink: :roll: :lol: :razz: :twisted:
izo.sim wybacz, że zrobię mały OT, ale mało cenzuralne słowa mi się cisną na usta: dr Szaflarska to CUDOWNA kobieta, na tym bajzerze ligockim jest jedną z nielicznych naprawdę empatycznych i przychylnych pacjentowi osób, jak żaden lekarz naprawdę przejmuje się losem pacjenta, reaguje na każde zgłaszane dolegliwości i dużo by pisać jeszcze. Więc skończ te aroganckie komentarze, bo wpadasz co jakiś czas na forum, robisz popłoch i znikasz. Nie pasuje Ci Ligota-to masz do wyboru całą Polske i zagranicę do leczenia! Chcesz leżeć bez potrzeby tygodniami-to do prywatnej kliniki-tam Cię chętnie potrzymają na ile wlezie. A życzliwości lekarki nie traktuj jak złośliwości!
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Alis » 19 cze 2013, 10:56

Oby już było dobrze i żeby Marcin przytył to odrazu sił nabierze i lepiej się poczuje, miło było was spotkać :* :* trzymam kciuki za Marcina
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Garek
Początkujący ✽✽
Posty: 301
Rejestracja: 18 mar 2010, 15:36
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Garek » 19 cze 2013, 11:27

Mimi2 wiesz co, czy ja wspomniałem albo napisałem że dr Szaflarska źle mnie potraktowała ja tylko chce zrobic kolonoskopie i TK enteroklize bo nie mam zaostrzenia tylko kontrola, więc myśle że długo nie poleże a tym bardziej że mam 18 lipca zapłacone Wczasy nad morze to tym :roll: bardziej

[ Dodano: 19-06-2013 ]
juz skonczmy IZO.SIm nie chodzi o to że badanie drogie tylko tak ino czytałem artykul na temat tego instytut np moja siostrzenica która ma 3,5 roku lezała u w GCZD w Katowicach i na oddziale gastro i nie będę komentowac tego lezenia, jak alergolog stwierdził że lezenie tam było jak na Wczasach to sorry wiecpołozylismy ja na Bytom i zrobiono wszystko w ciagu 7 dni kolo gastro, TK i mozna by bylo wymieniac

KONIEC TEMATU
Grzegorz

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mimi2 » 19 cze 2013, 13:45

izo.sim, z wypisu zapewne tez nic więcej nie dowiesz się :/
Z przykrością stwierdzam, że to często prawda. Co więcej ja na swoich wypisach mam czasem taaakie błędy, że głowa mała. Ot mając mój pesel wpisali mi 20 lat jak miałam 26 ;)
no ale może Ciebie izo.sim pozytywnie zaskoczą :)
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 19 cze 2013, 23:01

Mimi2 pisze:może Ciebie izo.sim pozytywnie zaskoczą
Nie zaskoczyli. Póki co mam wypis skrócony, bo chyba bym tam kiblowała do popołudnia.
Alis pisze:Oby już było dobrze i żeby Marcin przytył to odrazu sił nabierze i lepiej się poczuje, miło było was spotkać :* :* trzymam kciuki za Marcina
Nam też było miło spotkać się z Tobą i Twoją mamą. Czy jest dobrze? no nie wiem... zaraz wpiszę wyniki badań i może ktoś obeznany napisze co o tym myśli, bo dla mnie te wyniki są niepokojące, a posłali nas do domu bez zrobienia wyników kontrolnych. Będąc na oddziale nie wiedziałam co wyszło w badaniach, bo lekarka prowadząca salę nie raczyła mi nic powiedzieć mimo, że za nią łaziłam i dopytywałam.
Zaraz zabiorę się za wpisywanie tych wyników - niestety to potrwa.

[ Dodano: 19-06-2013 ]
Morfologia - pierwszy wynik z 14.06, drugi z 17.06 (w nawiasie norma)

Leu (4,5-10) 5,07 ; 3,91
Er (4,2-5,4) 4,6 ; 4,29
Hb (12-16) 11,8 ; 10,8
Ht (37-47) 36,6 ; 34,5
MCV (81-94) 79,6 ; 80,4
Płytki (150-400) 364 ; 329

Rozmaz

Neutro% (40-68) 67,2
Lymph% (19-48) 17,4
Mono% (2,5-10) 10,7
Eos% (1-5) 4,1
Baso% (0-2) 0,4

Mocz

barwa żółta
ciężar wł. 1,02
pH 7
białko 70mg/dl
urobilinogen N
leukocyty wpw 4-6
erytroc. wpw 3-4
bakterie nieliczne

BIOCHEMIA

Na (135-145) 139
K (3,5-5,3) 3,98
Fe (37-145) 16
Ferrytyna (30-400) 7
glukoza (70-110) 94
mocznik (<50) 26
kreatynina (0,5-0,9) 0,97
eGFR (>60) 97
bilirubina (0,3-1,2) 0,26
ASPAT (5-31) 28
ALAT (5-31) 46
GGTP (5-36) 8
ALP (35-104) 62
Amylaza (28-100) 75
Lipaza (13-60) 42
cholesterol (<190) 92
HDL (>45) 29
LDL (<100) 29
TG (60-160) 880
TSH (0,27-4,2) 1,01


Układ krzepnięcia

INR (0,96-1,2) 1,2
APPT (s) 29

Białko całkow. (6,4-8,3) 6,81
Albuminy (3,4-4,8) 4,65

I co powiecie? Ja na pewno powtórzę szybko ten mocz, bo to bez kłucia, ale co dalej? Nie wiem co o tym myśleć.
W szpitalu dostał 4x żelazo w półlitrowej kroplówce i tyle. Czekamy jeszcze na wyniki posiewu z kału, kalprotektyny i tioguaniny.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 20 cze 2013, 09:42

Waga dziś rano tragiczna - 54,6 kg. Ostatnio tak niską miał chyba jesienią. Cóż, podkarmię go jakoś. W szpitalu nie jadł drugiego śniadania, bo nie było na to czasu (zbyt wczesny obiad), a i obiady nie były przecież takie, jak w domu.

Tak sobie siedzę i myślę nad tymi złymi wynikami trójglicerydów i białka w moczu. Materiał do badania był pobrany niedługo po przyjęciu do szpitala, a przecież Marcin nie był na czczo. Może to jest właśnie przyczyna? W każdym razie muszę to skontrolować.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mimi2 » 20 cze 2013, 11:13

Jeżeli nie był na czczo to nie ma raczej powodów do obaw z tymi TG.
Skontrolowałabym morfologie i gospodarkę żelazową za parę dni żeby zobaczyć skutki podania Fe. Mocz też warto zobaczyć, bo białko nie powinno się w nim znaleźć(może to po lekach?)
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 20 cze 2013, 18:43

Mimi2 i Misia dziękuję, troszkę mnie uspokoiłyście.

Misiu spadek wagi jest najpewniej związany z tym, że Marcin niewiele jadł, a w szpitalu nie dało się go żywić tak jak w domu. Zobaczę jak będzie z wagą w najbliższych dniach. Dziś już zjadł drugie śniadanie (w szpitalu brakował na nie czasu, bo wczesny obiad jest) i obiad taki jak zwykle jada w domu. Odżywek typu nutridrink ostatnio nie toleruje - nie wiem, być może się uczulił, bo wymiotuje po nich nawet jak jedną pije 1-1,5 godziny.
Zdziwiłam się bardzo jak przeczytałam wyniki na wypisie, że nie powtórzyli badań, no ale cóż, u tej lekarki, która prowadziła salę nie warto było leżeć dłużej.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 11 sie 2013, 21:10

Wróciliśmy wczoraj z urlopu. Pierwszy raz od... już nie pamiętam od jakiego czasu, całe dwa tygodnie przebiegły spokojnie ((poza jednorazowym, krótkim bólem nadbrzusza). Był basen, moczenie nóg w Wiśle, afrykański upał i... błogi spokój. Oby wszystkie nasze wczasy tak przebiegały (no może poza upałem :wink: ). Tego życzę również wszystkim CUDakom.

Marcin co prawda ciągle chudy (56,5 kg), ale w Ustroniu przytył 0,5 kg, a przed wyjazdem hemoglobinę miał taką, jakiej ze 2 lata nie było (14,6). Stolców ciągle jest 4-5 na dobę, zwykle papkowatych, na wątrobę bierze essentiale forte (przed wyjazdem był lekko podwyższony ALAT, ASPAT wrócił do normy i trójglicerydy też). Martwią mnie białe plamy na zębach - trzeba umówić wizytę u stomatologa, bo to chyba odwapnienie, a przy kolejnych badaniach krwi sprawdzę poziom wapnia.

Ma ktoś z Was białe plamy na zębach?

Cieszę się obecnym stanem młodego i staram się dobrze wykorzystywać każdy moment, bo nie wiadomo jak długo tak będzie...
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 11 sie 2013, 22:27

Torvik pisze:
Ma ktoś z Was białe plamy na zębach?
Tak, dentysta mi nawet raz mówił co to jest, ale jedyne co zapamiętałem, że to co prawda nie jest nic dobrego, ale specjalnie groźne też nie jest.
Torvik czy z powodu tych plam posypały Ci się zęby?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 11 sie 2013, 23:08

tola pisze:stomatolog polecił mi sztuczne szkliwo
Co to takiego i gdzie to kupić?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 24 sie 2013, 21:28

No i znowu nie ma spokoju - jest gorszy apetyt i wymioty (jak ostatnio). W czwartek młody zwymiotował po obiedzie i w czasie kolacji, a potem zjadł resztę. W piątek poszłam z nim na badania. Morfologia super (14,9 hbg!), rozmaz też może być (jedynie limfocytów za mało), ALAT, ASpat, GGTP i amylaza w normie.
Co to może być? Kamienie żółciowe? A może podrażniona trzustka? W czerwcu w Warszawie niczego nie znaleźli (jedynie głowa trzustki na granicy normy), ale to było z tydzień po tym, jak objawy ustąpiły, bo wcześniej nie było miejsca w szpitalu.
Dziś znowu zwymiotował pierwsze danie obiadu, a potem zjadł drugie danie. Macie jakieś pomysły?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

wtyku
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 08 lut 2012, 12:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: wtyku » 04 paź 2013, 09:18

napisz co tam u Ciebie?

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 19 paź 2013, 23:47

wtyku pisze:napisz co tam u Ciebie?
Raz na wozie raz pod.. póki co tragedii nie ma. Jedynie dentysta stwierdził, że te białe plamy na zębach to demineralizacja szkliwa - zaleceń brak. Niestety zęby się sypią - znowu jeden był usunięty.
Stolców 4-6 na dobę, głównie papki, krew raczej niewidoczna gołym okiem, ale testy na utajoną zwykle wychodzą dodatnie.
Limfocytów jest mało, bo ok. 700 i nie wiem co z tym zrobić, a lekarze jak zwykle to bagatelizują - nie wiem czy tak powinno być, bo wszędzie pisze, że spadek poniżej tysiąca powinien zacząć niepokoić.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 30 gru 2013, 18:37

W styczniu miną dwa lata od pierwszej operacji, a w kwietniu od trzeciej. Jak ten czas leci...
Tak się zastanawiam czy jeszcze kiedyś wszystko wróci do normy? Marcin wciąż oddaje 5-6 papkowatych stolców na dobę. Tylko kilka razy zdarzyły się niewielkie, uformowane, a dni z dwoma - trzema kupami też należą do rzadkości.

Teraz pytanie do osób, które jak Marcin mają usuniętą część jelita grubego i ewentualnie okolicę krętniczo-kątniczą - jak to jest u Was?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”