Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
lilak
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 30 mar 2014, 14:13
Choroba: inna choroba jelita
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: lilak » 02 kwie 2014, 14:10

Może jest to stres?
Pierwsza operacja (na ostro)na zapalenie uchyłka jelita grubego(perforacja
jelita) + usunięcie wyrostka robaczkowego 28/02/2014 efekt stomia czasowa
Druga operacja ropień + rozejście się szwów 02/03/2014
Trzecia operacja wyznaczona na wrzesień 2014 zespolenie jelita i będzie OK . Niestety na tydzień przed planowanym zespoleniem płyn w jamie brzusznej, ogromny ból i następna operacja na ostro - ogromny ropień.
Marzec 2015 zespolenie, nareszcie udane.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 02 kwie 2014, 19:02

lilak pisze:Może jest to stres?
Marcin z powodu autyzmu jest nadwrażliwy, ale w ostatnim czasie nie było żadnych super emocji, więs teoria ze stresem odpada.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mala_Mi » 02 kwie 2014, 19:50

izo.sim, może jest to związane z woreczkiem żółciowym?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 02 kwie 2014, 20:00

Mala_Mi pisze:izo.sim, może jest to związane z woreczkiem żółciowym?
Też się nad tym zastanawiałam. Próby wątrobowe są ok., a podczas jesiennego "rzutu" wymiotów miał robione USG jamy brzusznej i nic tam nie wykryto. Jak jeszcze można by zbadać woreczek? Młody ma stolce tłuszczowe - przypuszczam że z powodu braku zastawki. Może z tego powodu być coś nie tak z woreczkiem?
Rozmawiałam kiedyś z koleżanką, która miewa problemy z pęcherzykiem żółciowym i powiedziała, że na długo przed wykryciem kamieni też często wymiotowała. Może tam być np. piasek zanim wytworzą się kamienie?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mala_Mi » 03 kwie 2014, 16:31

izo.sim pisze: Może tam być np. piasek zanim wytworzą się kamienie?
tak,ja właśnie wymiotowałam przez piasek,a nawet jak to nazwał lekarz "szlam". Wymiotowałam zazwyczaj po posiłku.
Musiałby mieć Marcin zrobione USG właśnie ze specjalnym uwzględnieniem pęcherzyka żółciowego, żeby się dobrze dopatrzyć jakiś złogów...
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Osóbka » 03 kwie 2014, 19:00

izo.sim, mi jeszcze przychodzą do głowy wrzody.. nasilenie objawów wiosną i jesienią, wymioty, brak apetytu. Oczywiście mam nadzieję, że to nie to.
Jeśli chodzi o kamień w pęcherzyku, to mi np. znalazł lekarz podczas usg potwierdzającego ciążę, więc jakoś specjalnie go nie szukał ;)
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 03 kwie 2014, 19:09

Mala_Mi pisze:Musiałby mieć Marcin zrobione USG właśnie ze specjalnym uwzględnieniem pęcherzyka żółciowego, żeby się dobrze dopatrzyć jakiś złogów...
No właśnie miał robione USG pod tym kątem we wrześniu i nic nie wykazało.
Osóbka pisze:izo.sim, mi jeszcze przychodzą do głowy wrzody.. nasilenie objawów wiosną i jesienią, wymioty, brak apetytu.
Podczas jednego z "rzutów" wymiotów miał zrobioną gastroskopię i też nic nie wykazała.

Prędzej bym optowała na problemami z pęcherzykiem żółciowym, bo podobno póki nie zrobi się konkretny kamień, może tak być. Niestety to tylko takie gdybanie, bo innego pomysłu na razie nie mam, a wymioty co kilka miesięcy powtarzają się.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: obyty.z.cu » 04 kwie 2014, 19:31

miałem usuwany woreczek żółciowy pełen piasku,ale na pewno nie miałem od tego wymiotów.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 14 kwie 2014, 23:04

Wymioty u Marcina od piątku nasilają się. Dziś po południu zwracał wszystko co zjadł.

Mam receptę na Zirid, bo byliśmy w czwartek w MSW, ale sama nie wiem co o tym leku myśleć. Niby wskazania ok. (szybkie uczucie pełności, wymioty, mdłości itp.), ale boję się go podać, bo pisze w ulotce że może powodować leukopenię, a leukopenię Marcin ma od Mercaptopuryny - co prawda nie jest to jakaś ogromna leukopenia, ale jest.

Brał ktoś Zirid przy mercaptopurynie, albo azie? Jakie były efekty, a jakie działania niepożądane?
Ostatnio zmieniony 14 kwie 2014, 23:27 przez izo.sim, łącznie zmieniany 1 raz.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 14 kwie 2014, 23:13

izo.sim, biegunka...
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 14 kwie 2014, 23:19

Baby pisze:izo.sim, biegunka...
Biegunka po Ziridzie? Dr mówił, że on działa głównie w górnym odcinku p. p.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: joko25 » 14 kwie 2014, 23:50

Biore zirid od zeszlego roku, gdy podczas okropnego zaostrzenia czesto wymiotowalam. Moj zoladek I flaczki nie chcialy przyjmowac jedzenia, wszystko stalo mi w gardle, wracalo sie, bylo mi niedobrze. Nawet papki zmielone nie chcialy sie wchlanaic. Wtedy lekarz zalecil mi zirid, pol godziny przed posilkami I dopiero to mi pomoglo. Nudnosci ustaly, wymioty tez. Jedzeni zaczelo sie wkoncu wchlaniac, a musialam przytyc bo wazylam juz 38kg przy 162cm. Bylam juz wycienczona...a jesli chodzi o immunosupresanty to ja biore imuran I narazie jest ok,nie mam leukopenii, dalej biore zirid, ale juz tylko rano przed sniadaniem bo mam problem z refluksem.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 15 kwie 2014, 08:58

Dzięki joko25. Marcin też do grubych nie należy - przy wzroście 178 ważył niespełna 59 kg, ale już spadł i ma poniżej 57. Chudnie bardzo szybko, a nabieranie masy do baaaardzo długi proces.
A czy Zirid nasila Ci biegunkę?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: joko25 » 15 kwie 2014, 17:50

Raczej nie powinien nasilac biegunki bo dziala glownie w gornym odcinku czyli przelyk I zoladek, nie zauwazylam aby wplywal u mnie na nasilenie wyproznien. Gorzej dzialal debretin-po nim to czulam caly czas bulgotania w brzuchu I jakby flaki mi szalaly, a po ziridzie nie mam takich dolegliwosci. Mi bardzo pomogl wtedy przy tych nudnosciach I wymiotach, bez niego nie dalabym rady jesc. A teraz pomaga mi przy refluksie. Takze sprobuj dac go synowi I zobacz jak u niego zadziala. Moze mu akurat pomoze. A I jeszcze wazna rzecz-zirid nie otumania tak jak np metoclopramid, po ktorym czulam sie strasznie senna.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 15 kwie 2014, 18:07

joko25 pisze:sprobuj dac go synowi
Już dałam i coś tam zjadł. Na razie nie wymiotuje, ale też nie jadł dużo, bo po wczorajszym przegłodzeniu nie chciałam za dużo na raz dawać. Oby był taki efekt jak u Ciebie, bo te wymioty męczą młodego co kilka miesięcy i zawsze wtedy kilka kg chudnie, co nie jest dobre.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”