Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 04 cze 2016, 10:17

W środę Marcin ma USG nerek i pęcherza moczowego - podejrzenie: kamica nerkowa.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: obyty.z.cu » 04 cze 2016, 10:40

siła złego na jednego...niestety.
Sterydy mogły dołożyć swoje, a może nadmiar D3 też ?
Dobrze że teraz łatwiej je oczyścic.
Żonie kamienie falą rozbili i spoko.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 04 cze 2016, 11:23

obyty.z.cu pisze:Sterydy mogły dołożyć swoje, a może nadmiar D3 też ?
Sterydów dużo nie brał i poza tym ostatnio kilka lat temu, D3 też mu nie podaję, na największe słońce nie wychodzimy, bo immunosupresja się z tym wyklucza, więc te akurat przyczyny odpadają.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 631
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Dżordż » 04 cze 2016, 14:04

Może pokarmy szczawianotworcze np kakao burak szpinak itd

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mamcia » 04 cze 2016, 21:20

Kamica to typowe powikłanie NZJ. Pić dużo wody, stosować dietę, i zebrać mocz z 24 godzin, zlać gorę i dać osad do badania w celu określenia jaki skład ma osad mineralny.
Miejmy nadzieję, że to tylko piasek, a nie jakieś kamulce.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 30 sty 2017, 07:20

Po 4 latach względnego spokoju od krwawień Marcin znowu robi krwiste stolce. W w sobotę spadło mu ciśnienie, więc nie namyślając się wiele pojechałam na SOR do Sosnowca i... zostaliśmy.
W sobotę młody niewiele jadł, wczoraj się czyścił, ale nie udało się całkiem wyczyścić jelit, bo zamiast dołem, zaczęło iść górą, więc dalszy ciąg dziś.

Zaplanowanych jest kilka badań. Może dobrze, bo ostatnia kolonoskopia była w 2012 roku. Trzymajcie kciuki.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Tubisia » 30 sty 2017, 09:31

izo.sim, będzie dobrze :) Lepiej, że pojechaliście i zostaliście, przynajmniej badania zrobią i zajrzą kontrolnie :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: zaranin » 30 sty 2017, 09:39

izo.sim
Trzymam kciuki. Powodzenia!
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

lorema

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: lorema » 30 sty 2017, 10:51

izo.sim, trzymam kciuki i coby jak najszybciej była poprawa i spokojnie :)

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Luki36 » 30 sty 2017, 11:13

Trzymam kciuki i oby przeszło to całe choróbsko! :!: :!: :!:
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 31 sty 2017, 07:18

Dziękuję wszystkim za słowa otuchy - sami wiecie jakie to wazne w ciężkich chwilach. :)
Wydaje się, że dziś jest już lepiej, bo krwi nie widać ani od dołu, ani od góry.

Za nami bardzo ciężki dzień i noc głównie z winy tutejszej lekarki, Marcin miał zleconą kolo i gastro jak zwykle pod narkozą, ale pani dr M. nie poczekała aż młody całkiem uśnie. Od dołu zbadała część, bo dalej nie było czysto, a Marcin w tym czasie stękał i taki nie "dospany" usiłował wyjąć endoskop - ja oponowałam, ale nic to niestety nie dało, a instrumentu przecież nie wyjmę sama, bo jeszcze coś uszkodzę. Za chwilę zabrała się za górę i chociaż Marcin się wił i dławił, a ja głośno mówiłam, że mi dziecko jeszcze nie zasnęło, lekarka robiła swoje. Za to po skończonym badaniu Marcin spał jak zabity i dość długo trzeba było go budzić.
Całą noc Marcin miał koszmary - popłakiwał, stękał i nagle zrywał... a wystarczyło poczekać ze 3-4 minuty aż porządnie zaśnie. :(
Ech... z takim podejściem jeszcze nigdy się nie spotkaliśmy, a Marcin miał już wiele badan w różnych ośrodkach. Jakie to szczęście, że większość lekarzy ma serce i odrobinę współczucia.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Luki36 » 31 sty 2017, 08:33

A co na to anestezjolog??
BO rozumiem, że piszesz o lekarce-gastrolog.

Przecież jak ja bym coś takiego zobaczył , jak z moim dzieciakiem robili (w sensie ,że miał byc uśpiony, a nie jest właściwie) , to tej lekarce bym .... <nie rozpisuje się, bo nie chcę bana>

Współczuję! Zdrówka dla juniora!
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 31 sty 2017, 08:48

Luki36 pisze:to tej lekarce bym ....
Nie powiem, piekiełko rozpętałam, choć zwykle jestem spokojna.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Luki36 » 31 sty 2017, 09:34

izo.sim pisze:Nie powiem, piekiełko rozpętałam, choć zwykle jestem spokojna.
:spoko: :spoko: :spoko:
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Tubisia » 31 sty 2017, 09:50

izo.sim pisze:Nie powiem, piekiełko rozpętałam, choć zwykle jestem spokojna.
Szkoda, że babsztyl nie trafił na mnie :wink: To co mi napisałaś na PW plus ten opis badania, ja bym jeszcze raz poszła do ordynatora albo dyrektora szpitala, co by babsztyl miał problem.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”