Zmagania z chorobą użytkownika sylan1976

[Jacekx]

w życiu sylwan nie użyję Pentasy bo

a) po pierwsze to Pentasa wlewki jest to coś jak WD-40

b) na moje oko rurką podawczą w Pentasie można se dziurę w jelicie zrobić

c) w Pentasie jest tylko 1 mg mesalazyny a w Salofalku jakby lewatywie 4g.

d) dla Pacjenta jest cholernie droga : za zestaw Pentasy 4 paczki zapłaciłem ok 200 zł a za odpowiednio 4 paczki Salofalku ( 28 wlewek) 28 zł

Po prostu Salofalk wlewki to lewatywa z mesalazyną i ja sam sobie ją dawkuję a w życiu nie zgodzę się na obcą osobę.

Zgodnie z Kartą Praw Pacjenta myślę możesz odmówić brania Pentasy i zażądać Salofalku
a pielęgniarka tą rurką mogła Ci naruszyć jelito

Co do odmowy zabiegu czy metody diagnostycznej wspomnienia
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Ja tuż po zawale 2 miesiące miałem mieć kolonoskopię bo szukano u mnie raka z powodu zmian na płucach ( jak się potem okazało prawdopodobnie była to autoagresja na płucach towarzysząca CU ).

Sztuka lekarska mówi, że kolonoskopię można wykonać bez zagrożenia po 1/2 roku po zawale ale gdy szukanie przyczyny jest ważniejsze od skutków ubocznych to można by ją wykonać...
W pierwszym odruchu gdy mi zaproponowano kolonoskopię tuż po zawale to nie zgodziłem się wobec lekarza prowadzącego i Ordynatora Oddziału.
Komentarz lekarzy na obchodzie był taki.. to mamy z pacjentem problem.

W końcu jednak po rozmowie dałem się przekonać Ordynatorowi i Lekarzowi prowadzącemu i zrobiono tą kolonkę na szczęście bez problemów wykluczając w ten sposób raka w jelicie.
Wykluczenie raka jelita nastąpiło poprzez analizę wycinków z jelita pobranych przy kolonoskopii.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Siostra sylwan dawkująca Ci Pentasę mogła naruszyć jelito...choć też może masz krew z hemoroidów - ja tak miałem kiedyś.

Pozdrawiam.

Sugeruję zażądać Salofalku

[Anette28]

po pierwsze to Pentasa wlewki jest to coś jak WD-40

czyli smarowanie

autoagresja na płucach towarzysząca CU

zauważyłam, że my jelitowcy mamy bardziej podatne płuca na infekcje i większe z nimi problemy

Sylwan mnie też wieczorem więcej zawsze brzuch boli, ale pyralgin to witaminka przy tym bólu.

[sylwan1976]

Ból wieczorem to ból wieczorem ale czy wy tez tak macie ze po jedzeniu was tak boli?Bo dziś w szpitalu zjadlem jogurt duży i zwinąłem sie z bulu wczoraj po zupie miałem to samo ogólnie po jedzeniu boli i trzeba do kibla od razu czy tylko ja mam takie jazdy czy to norma w dużym zaostrzeniu?

[obyty.z.cu]

czy tylko ja mam takie jazdy czy to norma w dużym zaostrzeniu?

w zaostrzeniu każdy ma inaczej.Bóle są większe lub mniejsze.
U mnie wynikały z dużych zmian w jelicie.Powstały tam miejsca zwłókniałe po zabliźnieniu sie zmian ,czyli zwężenia,nie elastyczne,a masa kałowa musiała się przeciskać.Stąd u mnie były takie bóle.
Czasem też przy zmianach zapalnych ,w jelicie nie ma śluzówki,czyli masa przesuwająca się jak po ranie.To tak jakbyś na zranionej skórze otarł się o coś.
Bardzo gorące albo bardzo zimne produkty też czasami wywoływały takie bóle,aż do skurczu i zginania się w pas ...
Pewnie też kilka innych możliwości.
Musi nastapić zaleczenie śluzówki itd...Leki musza zacząć działac.

[sylwan1976]

Walą we mnie ze wszystkiego co mają i mówią ze nic więcej dać nie mogą bo mam caly zestaw lekowy i trzeba czekać na efekty i na to żeby AZA zadziałała z tego co wiem do domu mają mi dac Budesonid może to przyniesie jakieś większe efekty ogólnie staram sie być spokojny ale to nie takie proste zreszta wam tego tłumaczyć nie trzeba

[Anette28]

sylwan1976, witaj w klubie mnie karmią tramal plus paracetamol i chyba biologia będzie.

[sylwan1976]

No mnie juz zapowiedzieli ze się zanosi na biologię bo teraz po tygodniowym zestawie odstawili kroplówki i mają obserwować co będzie na tabletkach i żeby AZA zadziałała jak nic z tego nie będzie za jakieś 2-3 miesiace to będą mnie kwalifikować pod leczenie biologiczne bo prawdopodobnie jestem sterydoodporny super k.....

[eliszka]

prawdopodobnie jestem sterydoodporny super k.....

Moja postać choroby była sterydozależna..więc nie wiem co gorsze.Chodziłam naszprycowana encortonem.. 30mg to był dla mnie mały pikuś. Skutków ubocznych cała lista, a i tak nie udało się osiągnąć zupełnej remisji

[eliszka]

czy wy tez tak macie ze po jedzeniu was tak boli?

Mnie bolał brzuch bez względu na to, co zjadłam (wiec wolałam nic nie jeść). Najgorzej było podczas wypróżniania. Wtedy trzymałam się ściany w toalecie, żeby nie spaść z kibelka z bólu. I tak za każdym razem. Dzień w dzień. Podczas każdego, z dziesięciu lub dwunastu, wypróżnień w ciągu doby. Masakra i męka niesamowita. Żadne cudowne diety nie pomagały, ból po jedzeniu za każdym razem Dieta płynna troszkę łagodziła ból podczas wypróżnienia, ale naprawdę tylko odrobinkę. Ja już sama nie wiedziałam co mnie boli: czy to żołądek, czy jelita, czy co tam jeszcze innego. Nie fajne to było.

[sylwan1976]

eliszka

I co ci w końcu pomogło że te boleści ustąpiły? bo mnie jak na razie nic nie pomaga biorę ostatnio tramal na noc to jest lepiej ale ile można się lakami szprycować ciągle

[eliszka]

sylwan1976, Nie wiem, czy moja odpowiedź Ciebie zadowoli, ponieważ od 6 miesięcy mam stomię. Ja się czuję fantastycznie. Odzyskałam życie. Naprawdę jestem szczęśliwa i co najważniejsze Nic Mnie Nie Boli! Cztery lata walczyłam z chorobą i to był koszmar. Na bóle brzucha nic mi nie pomagało, a teraz już prawie o nich nie pamiętam.

[Anette28]

I co ci w końcu pomogło że te boleści ustąpiły? bo mnie jak na razie nic nie pomaga biorę ostatnio tramal na noc to jest lepiej ale ile można się lakami szprycować ciągle

ja już drugi tydzień na tramalu jadę, bo boli brzuch

[sylwan1976]

Stomia to mało zadowalająca odpowiedż ja cały czas mam nadzieję że te leki co mi włączyli w szpitalu w końcu zaczną dzialać czyli AZA i Cortiment a jak nie to pewnie będzie biologia z czego nie jestem zadowolony za bardzo ale te bóle mnie dobijają zwlaszcza w nocy bo w dzien idzie jakoś przeżyć i tego ja zupełnie nie rozumiem bo do 18.00 jest w miare ok a potem sie zaczyna lipa