Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2281
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 15 kwie 2017, 00:27

Cześć :)

Wczoraj zdiagnozowano (wstępnie, bo jeszcze czekamy na wyniki badania histopat. wycinków) CU u mojego męża, opisywałam to w wątku o kolonoskopii. Początek tutaj: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 40#p427968

Bardzo przyda mi się wparcie i będę bardzo wdzięczna za wszystkie opinie, rady, wskazówki i sugestie odnośnie tej choroby, cokolwiek Wam przyjdzie do głowy, bo my nie mamy żadnego doświadczenia...

Nie wiem, czy jego historia jest typowa, czy tak to właśnie zazwyczaj wygląda...

Mam taki chaos w głowie i tyle pytań, lęków i wątpliwości, tak bardzo się boję o niego :(
Tak ciężko mi patrzeć, jak cierpi i tak się męczy, a ja jestem bezsilna i nie wiem jak mu pomóc...

Jego objawy zaczęły się nagle, bez wyraźnej przyczyny. Nie było żadnych życiowych rewolucji, wielkich zmian ani przykrych wydarzeń losowych.
Zwyczajne życie, ale fakt, że wiecznie w biegu, na pełnych obrotach.
Praca wymagająca i stresująca, ale naprawdę bardzo dobra i zgodna z jego pasjami, lubi ją i zależy mu na niej.
Mnóstwo zainteresowań, różne wyjazdy, siłownia intensywnie kilka razy w tygodniu, żywiołowa czterolatka w domu.
Ogólnie bardzo aktywne życie, w pośpiechu, ale szczęśliwe i spełnione.

Prowadził całkiem zdrowy tryb życia. Dużo sportu, zdrowa dieta, bo bardzo dbał o sylwetkę i mięśnie ;), uwielbia to i jest to dla niego bardzo istotne.
Nigdy nie miał skłonności do tycia ani niedowagi. Siłownia, biegaliśmy też dużo razem.
Nigdy nie palił. Imprezy, alkohol i śmieciowe jedzenie tylko okazjonalnie, bardzo rzadko.

Jego rodzice, dziadkowie oraz córka w 100% zdrowi. Żadnych autoimmunologicznych chorób w rodzinie.
Kompletnie nie mam pojęcia, skąd u niego taka choroba i to akurat, jak zaczęło się robić ciepło i przyszła piękna wiosna...

Pierwsze symptomy pojawiły się jakiś miesiąc temu.
Miał coraz mniej siły na wszystko i wiecznie stan podgorączkowy. Czasem NAGLE wysoką gorączkę z dreszczami i zimnymi potami, ale wiązał to z przedwiośniem, mnóstwo osób wokół miało wtedy grypę itd.

Potem doszły bóle i skurcze w podbrzuszu (zwłaszcza po lewej stronie) oraz baaaardzo silne, nagłe i bolesne parcia.
Te ostatnie często nie do wytrzymania, wiele razy dobiegał do łazienki dosłownie na ostatnią chwilę.
A kilka razy, może głupio to pisać, ale zwyczajnie nie zdążył, co go totalnie załamało, a ja bardzo chciałam go pocieszyć i wspierać, ale też nie byłam pewna, jak zareagować, jak mu pomóc, żeby było ok...

Na szczęście zdarzało mu się tak tylko w domu, zazwyczaj w nocy. Ogólnie często się zrywa w nocy do łazienki.
Odstawił razowy chleb, surowe warzywa i owoce, ale tylko trochę to pomogło.

Były dni, że czuł się zdrowy, a potem kilkanaście biegunek dziennie i męczarnia na WC, a potem znowu dobrze i tak w kółko. Zwolnienie, potem praca, znowu zwolnienie itd. Huśtawka.
Na początku myślał, że to po prostu grypa żołądkowa, ale potem pojawiła się krew i stało się jasne, że to coś poważniejszego i że bez lekarza raczej się nie obejdzie.
Później przyznał mi, że wielokrotnie załatwiał się samą krwią i śluzem :( I że tej krwi bywało naprawdę sporo, to nie były jakieś tam ślady na papierze, ale konkretna objętość.

Bóle czasami były tak silne i łapały z zaskoczenia, że dosłownie się zwijał na podłodze zlany potem i ze łzami w oczach.
Nigdy go wcześniej, przez 13 lat związku, nie widziałam w takim stanie :cry:
A próg bólu miał dotychczas wysoki, był bardzo odporny, np. tatuaże kompletnie go nie bolały itp.

Brał No-spę i Stoperan, trochę pomagało.
Jakoś funkcjonował w codziennym życiu, przynajmniej się starał. A przede mną udawał, że nie jest tak źle, że daje radę, pójdzie na wszelki wypadek do lekarza i mam sobie tym nie zawracać głowy.
U lekarza okazało się, że brzuch tkliwy czy coś takiego, dostał skierowanie do gastro i zrobił badania krwi.
Wyszła niedokrwistość, podwyższone CRP, OB, liczba płytek i leukocytoza.

W związku z krwawieniem miał badanie per rectum i okazało się, że nie ma hemoroidów ani żadnych zmian okołoodbytniczych.
Zalecono jak najszybciej zrobić pełną kolonoskopię. I wczoraj właśnie otrzymał diagnozę WZJG.
Ma zajętą odbytnicę (tu najgorzej) oraz esicę, dalej (aż do jelita cienkiego) jelito zdrowe i prawidłowe.
Zmiany są ciągłe - w opisie badania: krwawienie kontaktowe, powierzchowne owrzodzenia i nadżerki, obrzęk śluzówki, zaczerwienienie, zatarcie rysunku naczyń.

Za tydzień gastroskopia, bo zdarzają mu się nagłe wymioty, bez istotnej przyczyny.
To mnie paskudnie martwi, to nie pasuje do CU. Obawiam się, że to jakieś dodatkowe paskudztwo.

Miał jakiś czas temu kolkę nerkową (prawdopodobnie), zwijał się i wymiotował z bólu, chciałam dzwonić na pogotowie, ale udało mu się połknąć kilka tabletek No-spy i przeszło...
Podobno to choroba towarzysząca. Jakby mało mu było problemów i cierpienia :(

Nie ma problemów ze stawami, oczami ani żadnych zmian skórnych, wysypek, alergii, aft w ustach itp.
Problemy ze stawami by go załamały totalnie, bo to mogłoby oznaczać pożegnanie z hantlami, sztangami, drążkami, ciężarami.
On nie wyobraża sobie życia bez tego. To będzie ogromny cios, jeśli ta choroba go kiedyś tak ograniczy.
Jak często przy CU siadają stawy?

Nie miał też nigdy nietolerancji pokarmowych, jadł produkty mleczne i zawierające gluten i nie miał żadnych problemów.
Ta choroba to jak grom z jasnego nieba jednym słowem...

Póki co dostał Asamax 500 mg 3x3, czopki Salofalk po południu oraz wlewki Salofalk na noc.
Dodatkowo Kalipoz i Sanprobi.
Wizyta za tydzień po gastroskopii, bardzo możliwe, że dojdą sterydy, ale może tylko doodbytniczo.

Jest tylko jeden problem...
Podobno te wlewki są bardzo ważne w jego przypadku.
Jedną zrobił wczoraj, drugą dzisiaj dopiero co, ale on nie jest w stanie ich utrzymać dłużej niż pół godziny, nie dał rady po prostu, a to chyba trochę bez sensu i co teraz? :(
Na niego to zadziałało wręcz jak lewatywa, a przecież nie o to chodzi...

On jest silny psychicznie, nie da się zagłaskać, udaje twardziela, chociaż widzę jak cierpi, ale bardzo chcę go wspierać, a nie wiem do końca jak się zachowywać :?:
Znam go 13 lat i widzę, czuję, że sporo przede mną ukrywa i że to wszystko jest mega trudne i bardzo krępujące dla niego...
Nie wiem, jak sobie poradzić z tym tematem...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Jacekx » 15 kwie 2017, 01:17

Wlewkę nie łatwo utrzymać to fakt... ale jak ją technicznie wykonywano ?

Ja pamiętam tak... niestety samotnie w salonie bez żony bo mnie obecność żony krępowała ;
a) kanapa z podkładem;
b) pozycja leżąca i wlewka w...ja wykonywałem to na lewym boku ale można i na prawym jak się jest leworęcznym;
c) wduszamy wlewkę Salofalku jedną ręką spokojnie i najlepiej płynnie ;
d) wciągamy na leżąco "desu" i przewracamy się na lewy bok czy obracamy ;
e) w pozycji lewy bok pod kocem lub kołdrą należy leżeć do 1/2 h a można i dłużej i zająć czymś głowę;

f) ja zajmowałem głowę filmem najlepiej obyczajowym a czasami nawet "łzawym" może to być video ale to ja ...
Ja dodatkowo niestety zmieniałem położenie o 180 stopni czyli głowę musiałem zamienić z nogami .
Robiłem to po to by widzieć ze swojej kanapy ekran TV leżąc na lewym boku - bo tak mam ustawiony TV w moim salonie;

g) po filmie jeśli nie zaśniemy to przenosimy się do łóżka i "lulu";
h) rano na czczo czasami po 2 szklankach przegotowanej wody ( jak zdążyłem po pionizowaniu) z reguły była akcja w :wc2:

sorry z instruktaż ale mi to pozwalało utrzymać ... gdybym nie odczekał 1/2 h na lewym boku i nie zajął się filmem to niechybnie byłaby toaleta dość szybko :wc2: .

By wlewki zadziałały przy stanach ostrych to należy podawać je nawet i 14 tygodni wlewka Salofalku na noc na przemian z czopkiem Salofalku 1g rano ( czyli 14X7 = 98 wlewek na noc + 98 czopków rano - takie warunki brania określiła mi moja Pani Dr Gastroenterolog).

Mi zaskoczyło 4 tygodnie i po 2 miesiącach przerwy 10 tygodni czyli troszkę inaczej.

Obecnie moje leki 2X1 czopek Salofalku ( rano po śniadaniu i na noc po kolacji ) do tego Sulfasalazyna EN Krka 500 mg 3X2 tabletki czyli
3g na dobę, 3X1 Ulgix 80 mg i 1X1 80 mg No-Spa na noc ale ja mam też kamicę nerkową ( z tym, że No-spa to też trochę reakcja moja na koncerty jelitowe -misiowe :lol: by nie przeszkadzały na co dzień -> to jest mój pomysł Ulgix 3X1 + No-spa 80 mg po kolacji ). Biorę też leki na sercowe oraz antydepresan ( gdy jest dół to nawet 2X1 Pramolan 50 mg a gdy lepiej to zapobiegawczo 1X1 ) w sumie w ciągu doby 23-26 tabletek.
Noelia pisze:....
Jak często przy CU siadają stawy?
...
...
Znam go 13 lat i widzę, czuję, że sporo przede mną ukrywa i że to wszystko jest mega trudne i bardzo krępujące dla niego...
Nie wiem, jak sobie poradzić z tym tematem...
Stawy w CU siadają dość często ale mi przez 13 lat jak na razie nie.
Być może dlatego, że od x lat mam dodatkowo Sulfasalazynę EN 500 mg na CU ale to ja bo niektórzy na nią źle reagują - nie tolerują.
Ten lek biorą też chorzy na reumatyzm czyli też na stawy.

Odpowiem w przypadku Twego męża choć nie znam człowieka... należy być z chorym niekoniecznie zawsze fizycznie.
Prawdopodobnie czy być może wyczujesz sama co robić ale bądź sobą nic na siłę .
Po prostu obserwuj reakcję czy jest pozytywna .
Czasami dobrze uświadomić sobie i jemu, że jak są dzieci to nic nie zwalnia nas od bycia ich Rodzicami .
Ostatnio zmieniony 15 kwie 2017, 21:08 przez Jacekx, łącznie zmieniany 3 razy.

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Luki36 » 15 kwie 2017, 09:48

Noelia pisze:Cześć :)

Wczoraj zdiagnozowano (wstępnie, bo jeszcze czekamy na wyniki badania histopat. wycinków) CU u mojego męża, opisywałam to w wątku o kolonoskopii. Początek tutaj: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 40#p427968

Bardzo przyda mi się wparcie i będę bardzo wdzięczna za wszystkie opinie, rady, wskazówki i sugestie odnośnie tej choroby, cokolwiek Wam przyjdzie do głowy, bo my nie mamy żadnego doświadczenia...

Nie wiem, czy jego historia jest typowa, czy tak to właśnie zazwyczaj wygląda...

Mam taki chaos w głowie i tyle pytań, lęków i wątpliwości, tak bardzo się boję o niego :(
Tak ciężko mi patrzeć, jak cierpi i tak się męczy, a ja jestem bezsilna i nie wiem jak mu pomóc...

Jego objawy zaczęły się nagle, bez wyraźnej przyczyny. Nie było żadnych życiowych rewolucji, wielkich zmian ani przykrych wydarzeń losowych.
Zwyczajne życie, ale fakt, że wiecznie w biegu, na pełnych obrotach.
Praca wymagająca i stresująca, ale naprawdę bardzo dobra i zgodna z jego pasjami, lubi ją i zależy mu na niej.
Mnóstwo zainteresowań, różne wyjazdy, siłownia intensywnie kilka razy w tygodniu, żywiołowa czterolatka w domu.
Ogólnie bardzo aktywne życie, w pośpiechu, ale szczęśliwe i spełnione.

Prowadził całkiem zdrowy tryb życia. Dużo sportu, zdrowa dieta, bo bardzo dbał o sylwetkę i mięśnie ;), uwielbia to i jest to dla niego bardzo istotne.
Nigdy nie miał skłonności do tycia ani niedowagi. Siłownia, biegaliśmy też dużo razem.
Nigdy nie palił. Imprezy, alkohol i śmieciowe jedzenie tylko okazjonalnie, bardzo rzadko.

Jego rodzice, dziadkowie oraz córka w 100% zdrowi. Żadnych autoimmunologicznych chorób w rodzinie.
Kompletnie nie mam pojęcia, skąd u niego taka choroba i to akurat, jak zaczęło się robić ciepło i przyszła piękna wiosna...

Pierwsze symptomy pojawiły się jakiś miesiąc temu.
Miał coraz mniej siły na wszystko i wiecznie stan podgorączkowy. Czasem NAGLE wysoką gorączkę z dreszczami i zimnymi potami, ale wiązał to z przedwiośniem, mnóstwo osób wokół miało wtedy grypę itd.

Potem doszły bóle i skurcze w podbrzuszu (zwłaszcza po lewej stronie) oraz baaaardzo silne, nagłe i bolesne parcia.
Te ostatnie często nie do wytrzymania, wiele razy dobiegał do łazienki dosłownie na ostatnią chwilę.
A kilka razy, może głupio to pisać, ale zwyczajnie nie zdążył, co go totalnie załamało, a ja bardzo chciałam go pocieszyć i wspierać, ale też nie byłam pewna, jak zareagować, jak mu pomóc, żeby było ok...

Na szczęście zdarzało mu się tak tylko w domu, zazwyczaj w nocy. Ogólnie często się zrywa w nocy do łazienki.
Odstawił razowy chleb, surowe warzywa i owoce, ale tylko trochę to pomogło.

Były dni, że czuł się zdrowy, a potem kilkanaście biegunek dziennie i męczarnia na WC, a potem znowu dobrze i tak w kółko. Zwolnienie, potem praca, znowu zwolnienie itd. Huśtawka.
Na początku myślał, że to po prostu grypa żołądkowa, ale potem pojawiła się krew i stało się jasne, że to coś poważniejszego i że bez lekarza raczej się nie obejdzie.
Później przyznał mi, że wielokrotnie załatwiał się samą krwią i śluzem :( I że tej krwi bywało naprawdę sporo, to nie były jakieś tam ślady na papierze, ale konkretna objętość.

Bóle czasami były tak silne i łapały z zaskoczenia, że dosłownie się zwijał na podłodze zlany potem i ze łzami w oczach.
Nigdy go wcześniej, przez 13 lat związku, nie widziałam w takim stanie :cry:
A próg bólu miał dotychczas wysoki, był bardzo odporny, np. tatuaże kompletnie go nie bolały itp.

Brał No-spę i Stoperan, trochę pomagało.
Jakoś funkcjonował w codziennym życiu, przynajmniej się starał. A przede mną udawał, że nie jest tak źle, że daje radę, pójdzie na wszelki wypadek do lekarza i mam sobie tym nie zawracać głowy.
U lekarza okazało się, że brzuch tkliwy czy coś takiego, dostał skierowanie do gastro i zrobił badania krwi.
Wyszła niedokrwistość, podwyższone CRP, OB, liczba płytek i leukocytoza.

W związku z krwawieniem miał badanie per rectum i okazało się, że nie ma hemoroidów ani żadnych zmian okołoodbytniczych.
Zalecono jak najszybciej zrobić pełną kolonoskopię. I wczoraj właśnie otrzymał diagnozę WZJG.
Ma zajętą odbytnicę (tu najgorzej) oraz esicę, dalej (aż do jelita cienkiego) jelito zdrowe i prawidłowe.
Zmiany są ciągłe - w opisie badania: krwawienie kontaktowe, powierzchowne owrzodzenia i nadżerki, obrzęk śluzówki, zaczerwienienie, zatarcie rysunku naczyń.

Za tydzień gastroskopia, bo zdarzają mu się nagłe wymioty, bez istotnej przyczyny.
To mnie paskudnie martwi, to nie pasuje do CU. Obawiam się, że to jakieś dodatkowe paskudztwo.

Miał jakiś czas temu kolkę nerkową (prawdopodobnie), zwijał się i wymiotował z bólu, chciałam dzwonić na pogotowie, ale udało mu się połknąć kilka tabletek No-spy i przeszło...
Podobno to choroba towarzysząca. Jakby mało mu było problemów i cierpienia :(

Nie ma problemów ze stawami, oczami ani żadnych zmian skórnych, wysypek, alergii, aft w ustach itp.
Problemy ze stawami by go załamały totalnie, bo to mogłoby oznaczać pożegnanie z hantlami, sztangami, drążkami, ciężarami.
On nie wyobraża sobie życia bez tego. To będzie ogromny cios, jeśli ta choroba go kiedyś tak ograniczy.
Jak często przy CU siadają stawy?

Nie miał też nigdy nietolerancji pokarmowych, jadł produkty mleczne i zawierające gluten i nie miał żadnych problemów.
Ta choroba to jak grom z jasnego nieba jednym słowem...

Póki co dostał Asamax 500 mg 3x3, czopki Salofalk po południu oraz wlewki Salofalk na noc.
Dodatkowo Kalipoz i Sanprobi.
Wizyta za tydzień po gastroskopii, bardzo możliwe, że dojdą sterydy, ale może tylko doodbytniczo.

Jest tylko jeden problem...
Podobno te wlewki są bardzo ważne w jego przypadku.
Jedną zrobił wczoraj, drugą dzisiaj dopiero co, ale on nie jest w stanie ich utrzymać dłużej niż pół godziny, nie dał rady po prostu, a to chyba trochę bez sensu i co teraz? :(
Na niego to zadziałało wręcz jak lewatywa, a przecież nie o to chodzi...

On jest silny psychicznie, nie da się zagłaskać, udaje twardziela, chociaż widzę jak cierpi, ale bardzo chcę go wspierać, a nie wiem do końca jak się zachowywać :?:
Znam go 13 lat i widzę, czuję, że sporo przede mną ukrywa i że to wszystko jest mega trudne i bardzo krępujące dla niego...
Nie wiem, jak sobie poradzić z tym tematem...
Mąż wie,że piszesz na forum o nim?

A tak,poza tym, Zdrowia życzę!
Na razie, bez leków

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Tomy » 15 kwie 2017, 22:29

Witaj.

Już tu kiedyś pisaliśmy na forum, że tak logicznie myśląc, to wlewki lepiej robić leżąc na lewym boku, bo jelito ma anatomicznie pierwsze zagięcie w lewo, więc wlewka pod swoim ciężarem poleci w dół. Jedna z naszych forumowiczek podkładała nawet córce przy wlewkach poduchę pod biodra, żeby jeszcze bardziej wlewka leciała z góry w dół. Jeżeli leżało by się na prawym boku, to musiała by się wspinać pod górę :)

Z własnej praktyki z colitisem to mogę powiedzieć, że też nie udawało mi się na początku utrzymać niczego płynnego, bo powodowało to od razu straszny ból i jeszcze większe parcie. Aż kiedyś przed jedną z pierwszych kolonek pan doktor zaordynował lewatywę :) No to sobie pomyślałem że nic z tego nie będzie i zaraz wyjaśniłem doktorstwu dlaczego. Ale pani pielęgniarka zrobiła to fachowo, a cały myk polegał na ogrzaniu płynu do mniej więcej temperatury ciała. I wlała tak we mnie ok. litra i sobie tak z tym leżałem długo... długo.., mało nie zasnąłem :) Wychodziło na to, że wcześniej zimny płyn był natychmiast przez jelito usuwany. Myślę, że można spróbować ogrzać wlewkę - byle nie za mocno, może ten myk tu też się sprawdzi.

Pozdrawiam

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Jacekx » 17 kwie 2017, 18:57

Ok Tomy
Jacekx pisze:...

d) wciągamy na leżąco "desu" i przewracamy się na lewy bok czy obracamy ;
e) w pozycji lewy bok pod kocem lub kołdrą należy leżeć do 1/2 h a można i dłużej i zająć czymś głowę;
....
właśnie pisałem , że na lewym boku polegiwać tak min 1/2 h
a tylko aplikacja wlewki może być na lewym badź prawym boku - jak jest wygodniej by samemu wdusić wlewkę.

Wlewkę też można postawić na ciut dłużej w ciepłym pomieszczeniu myślę, że tak 25 stopni Celsjusza wystarczy spokojnie - nigdy nie podgrzewałem wlewek ale też nie trzymałem ich w lodówce a dawkowałem po wakacjach od sierpnia w górę 10 tygodni a ten wcześniejszy miesiąc wlewek to chyba był jeszcze w czerwcu przed wakacjami.

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1474
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: patkaas » 18 kwie 2017, 12:11

Z wlewkami bywa różnie, też miałam takie problemy na początku. Czasem to i 5 minut nie wytrzymałam, tak bywa przy stanie zapalnym. Moja doktor mówiła mi, że dobre i parę minut, bo to jest lek miejscowy i działa od razu. Nie należy się przejmować. Na początku podawać trzeba jak najdłużej, ok. pół h. Wlewać powoli z przerwami, leżąc oczywiście na lewym boku ze zgiętymi kolanami. Po podaniu leżeć w takiej pozycji jeszcze pół h, a potem położyć się na plecy, byle nie wstawać. Mnie to pomagało, po położeniu na plecy parcie było mniejsze. Pod koniec doszłam już do takiej wprawy, że podawanie zajmowało mi jakieś 5 minut :lol:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2281
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 18 kwie 2017, 18:01

Dziś już szósty dzień leczenia...
Jest może odrobinę lepiej, ale cudownej poprawy to na pewno nie ma, więc sterydy nieuniknione.
Trudno, najważniejsze jest uzyskanie remisji, bo tak to za bardzo nie da się funkcjonować...
Może skutki uboczne nie będą jakieś dramatyczne.
On się oczywiście najbardziej przejmuje tymi wpływającymi na wygląd, a moich zapewnień (że mam gdzieś jego sylwetkę, ewentualne opuchlizny, trądziki posterydowe, rozstępy i te inne cuda z ulotki) nie traktuje poważnie.

Pojutrze wszystkie możliwe badania krwi oraz gastroskopia i zobaczymy, co ustalą na wizycie...
I tak doceniam nasze szczęście w nieszczęściu, że został tak szybko zdiagnozowany (chyba, że wycinki coś namieszają).
Dobrze by było jakąś dietę opracować, ale w tym temacie to już mętlik totalny, każdy choruje inaczej, a on sam jeszcze nie wie, co mu szkodzi, a co nie.
Prawdę mówiąc aktualnie mało co je, bo jedzenie powoduje same problemy - ból, skurcze i biegunki.
Prawie po wszystkim źle się czuje.
Dla niego białko najistotniejsze (siłka, mięśnie, rzeźba i tym podobne obsesje). Ale wiem, że w zaostrzeniu dieta musi być wysokokaloryczna i zapewniać witaminy, mikroelementy itd., a z tym już trudniej.
Teorię ogólnie znamy.
Ja na forum starałam się jak najwięcej na ten temat poczytać, na ile mi czasu starczyło. I czytam nadal.
W tym temacie np. też znalazłam mnóstwo konkretów od doświadczonych osób, za co im BARDZO dziękuję:
http://forum.crohn.home.pl/forum/viewto ... 59#p427027
obyty.z.cu pisze:Jeśli trzeba coś odstawić np. nabiał czy gluten, to tylko wtedy, gdy mamy potwierdzoną skazę na nie. Inaczej to się to ogranicza w zaostrzeniu, a powraca do nich w lepszym stanie.
A wie ktoś może co z odżywkami białkowymi dla sportowców? Bo on je sporo tego (białko serwatkowe) i w sumie nie wiem, czy to mu raczej szkodzi (bo laktoza) czy pomaga (bo dużo białka) :?:
Może jakiś link?
Luki36 pisze:Mąż wie,że piszesz na forum o nim?
Wie, że założyłam konto, żeby w razie czego móc zapytać o coś, ale nie czyta forum ani moich postów.
Przeczytał tylko merytoryczne info na temat CU na stronie J-elity, w kwartalnikach itd.
Znając go, to nigdy tutaj nie zajrzy i nie będzie szukał żadnych rad.
A poza suchymi faktami i konkretami to kompletnie unika tematu choroby.
Jacekx pisze:Stawy w CU siadają dość często ale mi przez 13 lat jak na razie nie.
Być może dlatego, że od x lat mam dodatkowo Sulfasalazynę EN 500 mg na CU ale to ja bo niektórzy na nią źle reagują - nie tolerują.
Ten lek biorą też chorzy na reumatyzm czyli też na stawy.
Wiem, że sulfasalazynę stosuje się też m.in. w RZS i ZZSK, ale czy ona faktycznie tak PROFILAKTYCZNIE zadziała?
On dostał mesalazynę, bo zapytali go, czy w najbliższym czasie planuje starania o dziecko.
Rzeczywiście niedawno, jeszcze przed jego objawami oczywiście, gadaliśmy na ten temat tak wstępnie, bo córka ma już 4 lata i czasu mamy już więcej itp...
Ale przecież teraz sytuacja się zmieniła o 180 stopni, więc o czym tu mówić - jeśli ta sulfa mogłaby uchronić stawy, to dla mnie wybór jest jasny.
Bo on (mimo moich próśb) wciąż się bawi tym swoim żelastwem, na ile mu siły pozwalają, jak tylko jest chociaż na chwilę odrobinę lepiej. Głupota i chyba uzależnienie już...:doh:
Jacekx pisze:Co do sterydoterapii jest skuteczna i pozwala pracować ale ma skutki uboczne...
Prawdopodobnie jednego z nich doświadczyłem albo sterydy pozwoliły ujawnić skłonności moje zakrzepowe ( genetyczne - jestem w trakcie badań). Przeszedłem zakrzepicę żył głębokich ( którą opisuję dokładnie w moim wątku) na szczęście skończyło się to tylko skrzeplinami w żyłach nóg zajmujących 1/3 światła żyły.
Uważam , że jednak lekarze przed sterydoterapią dobrze by sprawdzali czy pacjent nie ma skłonności zakrzepowych bo wtedy trzeba działać ostrożnie ... mnie zakrzepica wyłączyła z leczenia sterydami ale to ja...
Jemu wyszła nadpłytkowość, ale to ma chyba związek ze stanem zapalnym w NZJ.
W rodzinie nie było przypadków zakrzepicy. Parametry krzepnięcia, fibrynogen w normie. Co jeszcze można ewentualnie sprawdzić?
Chociaż ja myślę, że jemu wystarczą doodbytnicze sterydy.
Bo skoro tylko odbytnica i esica, to po co ogólne doustnie?
Jacekx pisze:1X1 80 mg No-Spa na noc ale ja mam też kamicę nerkową
A zapobiegasz jakoś atakom kolki? Fitolizyna, zioła itp.?
Bo jak go to kiedyś dopadnie równocześnie z bólami podbrzusza w CU to ja nie wiem, to by było niewyobrażalne...

Musi też poprosić o przepisanie czegoś silnie przeciwbólowego, bo czasami dopada go taki, że nawet ja nie daję rady na to patrzeć :(
Tramal w kroplach może?
I ta gorączka jeszcze... Bardzo osłabia.

Odnośnie wlewek to z wieczora na wieczór dawał z nimi radę coraz dłużej.
Porady przeczytałam od razu, tylko nie miałam czasu odpisać.
Jacekx pisze:Wlewkę nie łatwo utrzymać to fakt... ale jak ją technicznie wykonywano ?
Ja pamiętam tak... niestety samotnie w salonie bez żony bo mnie obecność żony krępowała
Powiedziałam, że mogę mu przecież jakoś pomóc, ale oczywiście mnie wyśmiał i stwierdził, że mi chyba odbiło :lol:
Jacekx pisze:ja zajmowałem głowę filmem najlepiej obyczajowym a czasami nawet "łzawym" może to być video ale to ja ...
Na to już za pierwszym razem wpadliśmy - oglądaliśmy serial, który nas mega wciągnął, więc o żadnej wlewce wtedy na pewno nie myślał, ale nic to nie dało.
O zaśnięciu też nie było mowy. Ta zawiesina miała pomóc, a spowodowała taaaaki ból, że szok :shock:
Pół godziny się męczył i w końcu musiał odpuścić...
Ja nigdy bym nie pomyślała, że mogą być takie problemy z czymś, co ma raptem 60 ml.
Jacekx pisze:By wlewki zadziałały przy stanach ostrych to należy podawać je nawet i 14 tygodni wlewka Salofalku na noc na przemian z czopkiem Salofalku 1g rano
U niego ma to trwać 12 tygodni, takie wstępne ustalenia.
Czopki też ma 1g, ale po południu, bo rano przed pracą byłoby to niewykonalne chyba - bo potem też musi się położyć w spokoju na jakiś czas, żeby wytrzymać.
Jacekx pisze:wciągamy na leżąco "desu" i przewracamy się na lewy bok czy obracamy
Raz właśnie popełnił błąd i trochę się podniósł, żeby się ubrać i odłożyć puste opakowanie, co natychmiast skończyło się wiadomo jak :wink:
Tomy pisze:Już tu kiedyś pisaliśmy na forum, że tak logicznie myśląc, to wlewki lepiej robić leżąc na lewym boku, bo jelito ma anatomicznie pierwsze zagięcie w lewo
Jemu podczas kolonki personel wszystko nadgorliwie tłumaczył, chyba po to, żeby rozładować jego stres...
I podobno na wstępie już mu wytłumaczyli, dlaczego ma się położyć na lewym boku na początek - więc to wiedział.
I na ulotce zresztą to napisali.
Tomy pisze:Jedna z naszych forumowiczek podkładała nawet córce przy wlewkach poduchę pod biodra
Dokładnie, faktycznie to pomogło - sztywna poduszka pod tyłek, tak żeby głowa była niżej.
Tomy pisze: Ale pani pielęgniarka zrobiła to fachowo, a cały myk polegał na ogrzaniu płynu do mniej więcej temperatury ciała.
Jak tylko przeczytałam tego posta, to powiedziałam mu o tym myku, ogrzał tę buteleczkę w ciepłej wodzie i rzeczywiście - kolejne pół godziny do przodu!
Od tego czasu robi tak co wieczór i coraz dłużej mu się udaje je utrzymać i poleżeć spokojnie z tym płynem w środku.
Może zresztą powolutku mu te wlewki zaczynają pomagać i też dlatego.
patkaas pisze:Na początku podawać trzeba jak najdłużej, ok. pół h. Wlewać powoli z przerwami, leżąc oczywiście na lewym boku ze zgiętymi kolanami. Po podaniu leżeć w takiej pozycji jeszcze pół h, a potem położyć się na plecy, byle nie wstawać. Mnie to pomagało, po położeniu na plecy parcie było mniejsze.
To dzisiaj wypróbuje taką opcję. Bo dotychczas to z lewego boku przekręcał się na brzuch, więc odwrotnie.
On po tym czuje non stop bolesne parcie, jedynie coraz dłużej udaje mu się je wytrzymać.

Tyle zabawy i kłopotów przez jakieś 60 ml :roll:

Przepraszam za tak długiego posta, ale ja na serio nie mam się komu wygadać.
Mogę się najwyżej kotu pożalić, czasem mi nawet odpowie, ale go nie rozumiem :lol:
Swoją drogą fascynujące, ale kot wyczuwa, że z moim mężem jest coś nie tak, często wskakuje mu na brzuch i zasypia tam :D A nigdy nie wierzyłam w takie rzeczy.

Mąż tematu unika, przy córce udajemy, że wszystko jest super, a przyjaciele póki co pojęcia nie mają o chorobie, zresztą raczej nigdy nie słyszeli o colitis ulcerosa.
Po nim kompletnie nie widać, że choruje na cokolwiek (na razie...), więc nawet nie wiem, czy by nam uwierzyli na słowo ;)
Jedynie w pracy powiedział, że to jego bieganie do WC to nie grypa żołądkowa, żeby się nikt nie obawiał wirusów. Ale o szczegóły nikt tam nie pyta, co go bardzo cieszy.
A z moją psychiką tragedia, ale ani razu tego nie okazałam. Nikomu. A wypłakać to się nawet nie mam kiedy, chyba tylko pod prysznicem, jak nikt nie widzi...
Najbardziej to się boję tych krwotoków...Nowotworom przy NZJ można zapobiec przez regularne kolonoskopie, ale takie powikłanie to...nie wyobrażam sobie.

Nie wiem też, jak sprawić, żeby mi uwierzył, że to wszystko w żaden sposób mnie nie odsuwa od niego, nie zniechęca itp.
Że nie ma dla mnie zupełnie znaczenia, czy dramatycznie schudnie, czy będzie miał jakieś posterydowe atrakcje, bo i tak jestem w nim totalnie zakochana i na maksa mi się podoba. Zresztą co ja z nim 13 lat dla wyglądu jestem, absurd...Nie mam pojęcia, jak do niego dotrzeć.
Jak tylko mówię coś w tym stylu, to tylko ironiczne "mhm, no jasne...".

On się przejmuje, że teraz nie może mnie np. nigdzie zabrać, bo biegunki itd., ale dla mnie to jest naprawdę nieistotne!
Chcę być przy nim, jak boli i źle się czuje, a on nie chce żebym go widziała w takim stanie.
Twierdzi, że i tak już "sporo stracił w moich oczach" przez kilka "niefajnych" sytuacji, a mnie to na serio nie rusza...
Jego tok myślenia to jednym słowem porażka, a ja już boję się myśleć, co będzie dalej...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Luki36 » 18 kwie 2017, 23:09

Za bardzo się tym wszystkim przyjmujesz, to raz.
Skoro nadal lat na siłkę, to nie jest jeszcze tak z nim źle, to dwa.
Oczywiście, choroba ta bardzo męczy psychę -jelita jakoś są połączone z mózgiem. Dlatego się nie dziwię, że i on podupadł na psychice. Znam te fazy z siłownią. Sam swego czasu pakowałem i wszelkie przerwy,źle wpływały na mnie.
Białkowe odżywki raczej nie wskazane. U zdrowego mocno to wszystko fermentuje w jelitach,więc co dopiero u chorego.
Ps. Czy mąż brał sterydy anaboliczne,jak ćwiczy,czy tylko odżywki?
Trzymajcie się. Będzie dobrze.
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3557
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 18 kwie 2017, 23:45

Noelia pisze:On się oczywiście najbardziej przejmuje tymi wpływającymi na wygląd, a moich zapewnień (że mam gdzieś jego sylwetkę, ewentualne opuchlizny, trądziki posterydowe, rozstępy i te inne cuda z ulotki) nie traktuje poważnie.
a skąd ta pewność, że wystąpią???
Noelia pisze:Dobrze by było jakąś dietę opracować, ale w tym temacie to już mętlik totalny, każdy choruje inaczej, a on sam jeszcze nie wie, co mu szkodzi, a co nie.
Prawdę mówiąc aktualnie mało co je, bo jedzenie powoduje same problemy - ból, skurcze i biegunki.
Prawie po wszystkim źle się czuje.
poczytaj tutaj http://forum.crohn.home.pl/forum/viewto ... f=5&t=3178
dobrze jest zapisywać co szkodzi, a co nie
jedyna porada to banany bardzo zagęszczają tak na początek
Noelia pisze:Dla niego białko najistotniejsze (siłka, mięśnie, rzeźba i tym podobne obsesje). Ale wiem, że w zaostrzeniu dieta musi być wysokokaloryczna i zapewniać witaminy, mikroelementy itd., a z tym już trudniej.
Teorię ogólnie znamy.
dopóki nie wejdzie w remisję, każdy wysiłek i ćwiczenia będą prowadzić do bólu brzucha i biegunek
Noelia pisze:A wie ktoś może co z odżywkami białkowymi dla sportowców? Bo on je sporo tego (białko serwatkowe) i w sumie nie wiem, czy to mu raczej szkodzi (bo laktoza) czy pomaga (bo dużo białka) :?:
Może jakiś link?
jest tutaj klika tematów w dziale sport, ale dopóki nie ma remisji to radziłabym z tego zrezygnować
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2281
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 18 kwie 2017, 23:56

Luki36 pisze:Za bardzo się tym wszystkim przyjmujesz, to raz.
Fakt, ale po pierwsze to tylko na forum, bo w realu z nikim o tym nie rozmawiam.
A po drugie to jest dla mnie całkowicie nowa sytuacja i dopiero się z nią oswajam.
A niełatwo mi się z tym wszystkim pogodzić, na moje życie też to wpływa i wpłynie.
Dotychczas to ŻADNYCH leków, szpitali, badań...więc to jest trochę szokujące w tym momencie dla mnie.
Luki36 pisze:Skoro nadal lat na siłkę, to nie jest jeszcze tak z nim źle, to dwa.
Chodzić na siłkę już nie daje rady, w domu sobie coś tam ćwiczy w zrywach, jak mu się nagle (np. na godzinę) polepszy.
Luki36 pisze:Dlatego się nie dziwię, że i on podupadł na psychice.
Może źle się tam wyraziłam, bo szybko pisałam i w emocjach :roll:
On się dobrze trzyma psychicznie, na pewno się nie załamał itp. Chociaż może udaje po części przede mną, nie wiem.
Tylko wobec mnie dziwnie reaguje, nie wierzy w to, co mówię...Ogólnie nie ogarniam jego podejścia.
A nie chcę, żebyśmy się oddalili od siebie przez to wszystko, jeszcze tego by brakowało...
Luki36 pisze:Czy mąż brał sterydy anaboliczne,jak ćwiczy,czy tylko odżywki?
Odżywki od wielu lat. Anabolików nigdy, absolutnie - NAPRAWDĘ (znam dobrze to środowisko i wiem, ilu się nie przyznaje)
Ja to nawet rozpoznać umiem, kto brał, a kto nie :lol:, bo aż takie sylwetki akurat mi się nie podobają i mam na to uczulenie ;)
Luki36 pisze:Trzymajcie się. Będzie dobrze.
Dziękuję i wzajemnie :)
Pandziaak pisze:a skąd ta pewność, że wystąpią???
To pesymizm po prostu...
Ale pracujemy nad pozytywnym podejściem do sprawy.
Pandziaak pisze:dopóki nie wejdzie w remisję, każdy wysiłek i ćwiczenia będą prowadzić do bólu brzucha i biegunek
Uparcie mu to powtarzam...
Dziękuję za rady.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1197
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Orzelek » 19 kwie 2017, 00:14

Noelia pisze: Dla niego białko najistotniejsze (siłka, mięśnie, rzeźba i tym podobne obsesje).
Prawidłowe podejście :spoko:
Noelia pisze: A wie ktoś może co z odżywkami białkowymi dla sportowców? Bo on je sporo tego (białko serwatkowe) i w sumie nie wiem, czy to mu raczej szkodzi (bo laktoza) czy pomaga (bo dużo białka) :?:
Niech sprawdzi jak się czuje po ich zażyciu. Jeśli mu nie szkodzi, to dodatkowa podaż białka w tej postaci jest w przypadku ćwiczeń siłowych wskazana. Ja na takim białku wróciłem do normalnej wagi po wyniszczeniu.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Tubisia » 19 kwie 2017, 00:22

Wiem, że sulfasalazynę stosuje się też m.in. w RZS i ZZSK, ale czy ona faktycznie tak PROFILAKTYCZNIE zadziała?

Ogólnie tak powinno być, ale każdy reaguje inaczej, reumatolog może np. zalecić metotreksat jeśli bóle stawowe są duże. Póki co najpierw niech sprawdzi po czym mu lepiej po ciepłym czy po zimnym, jeśli po ciepłym, to na stawy ciepła kąpiel czy prysznic a jak zimne to okłady lub zimny prysznic i na szybko można załagodzić ból (tu też trzeba pamiętać o ew. współistniejących chorobach). Robienie ćwiczeń czasem pomaga, ale jak boli, należy je przerwać, najlepiej zapisać się do jakiegoś rehabilitanta, by pokazał odpowiednie ćwiczenia w domu. Jeśli stawy bolą tylko w konkretnych sytuacjach, polecam Perskindol do smarowania bolących miejsc, jeśli boli więcej niż 1-2 stawy na raz - najlepiej udać się do reumatologa i neurologa. To tyle z moich doświadczeń w kwestii stawów, które akurat u mnie są objawem pozajelitowym CD w dość męczący i bolący sposób.

Tramal w kropelkach jest dobrym pomysłem - takie ubezpieczenie na "zaś", poza tym działa w miarę szybko. Co do kolki nerkowej można jeszcze brać buscopan forte (podobne działanie do nospy, czasem działa na tych, na których ona nie działa albo mają na nią uczulenie - patrz ja), ew. wdrożenie do diety żurawiny (są z nią suplementy).

I przede wszystkim jedna rada: choroba to nie wyrok, to tylko inny styl życia. Panikowanie nic nie da, a to, że Ty panikujesz źle wpływa na Twojego Partnera, co może w końcu zaowocować całkowitym zamknięciem się w sobie, czasem nadgorliwość jest gorsza niż spokojne podejście :wink: Pamiętaj: nerwy czy to Twoje czy Jego źle wpływają na jelita.

Tak jak Pandzia radzi, najlepszą metodą na znalezienie "diety cud" jest obserwacja organizmu po jedzeniu - czyli prowadzenie dziennika żywnościowego, czyli po każdym posiłku zapisywanie swoich odczuć, dolegliwości. Ta metoda ma jednak jedną wadę - trwa trochę.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Jacekx » 19 kwie 2017, 01:08

Noelia...

Co do siłki to albo siłka albo zaostrzenie innych opcji nie ma jak i to, że bohaterzy giną na wojnie a Wy walczycie z chorobą i wydaje mi się , że u Twego męża choroba nie nauczyła pokory w stosunku do problemów zdrowia...napiszę brutalnie może musi jeszcze oberwać by to do głowy mu trafiło.
Mówią tak pokorne ciele 2 matki ssie...
A facetom tzw. prawdziwym myślę, że trzeba uświadamiać, że nie mięśnie tworzą człowieka i faceta a... głowa i serce

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7745
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 19 kwie 2017, 10:40

Tubisia pisze:...
Tramal w kropelkach jest dobrym pomysłem - takie ubezpieczenie na "zaś", poza tym działa w miarę szybko....
I przede wszystkim jedna rada: choroba to nie wyrok, to tylko inny styl życia. Panikowanie nic nie da, a to, że Ty panikujesz źle wpływa na Twojego Partnera, co może w końcu zaowocować całkowitym zamknięciem się w sobie, czasem nadgorliwość jest gorsza niż spokojne podejście :wink: Pamiętaj: nerwy czy to Twoje czy Jego źle wpływają na jelita.
....najlepszą metodą na znalezienie "diety cud" jest obserwacja organizmu po jedzeniu - czyli prowadzenie dziennika żywnościowego, czyli po każdym posiłku zapisywanie swoich odczuć, dolegliwości. Ta metoda ma jednak jedną wadę - trwa trochę.
no właśnie..
CU to choroba psychosomatyczna, przewlekła, narazie nie wyleczalna, ale zaleczalna do remisji objawowej, endoskopowej czy mikroskopowej w hispacie. Tutaj naprawdę potrzeba "zaakceptować", że się jest na nią chorym, im później tym gorzej.Akceptacja nie znaczy poddanie się, ale podjęcie walki !! Tu psychika potrafi zniszczyć wszystko, i jest bardzo podstępna. Choroba powolutku zabiera nam to co lubimy, wymusza zmany, jeśli się tego nie zrozumie, to złamie. Siłownia i inne "nawyki" są ok., ale trzeba wiedzieć kiedy i jak, a kiedy odpuścić. A w związkach z drugą połówka to także jest różnie. Jeśli się nie otworzy, to będzie się zamykał w sobie, poczuje się "nie spełniający" swej roli partnera itd...Czasami zresztą specjalnie niektórzy udają "odtrącanie"..taki pomysł by innym nie "psuć" życia. Wtedy bardzo pomocna jest pomoc specjalistów, rozmowy itd. Najmniej pomagają wtedy koledzy czy znajomi.
Dobre szczere rozmowy między Wami powinny być najlepsze, tyle, że każdy ma inaczej.
Jeden będzie chciał rozmawiać a drugi niekoniecznie. Trzeba umiejętnie do tego podejśc, ale i nie naciskać, a ciągła rozmowa o chorobie tylko "podkręca" psychikę, znaczy dołuje.
No tak, no i nie ma jeszcze diagnozy, czyli jeszcze może być wszystko, czyli stany zapalne w jelicie do wyleczenia. Póki nie ma diagnozy to nie ma co się nakręcać.

Krople Tramalu są bardzo ok., samemu można ustawiać sobie dawkę -> jak najmniejszą skutkującą. Oczywiście byle się nie uzależnić, a do tego niektórzy mają skłonność.
Przez lata na bóle brałem tylko Paracetamol albo Tramal. W tabletkach zaś jest większa dawka, jak boli to sięga się po następną i...trudno przestać,dlatego krople lepsze.Duża butelka 96 ml starcza na naprawde długo.
Inne leki przeciwbólowe skutkowały zawsze zamieszaniem w jelicie, dlatego warto czytać ulotki !!

Dieta...przyjęto uważać ,że dieta to jakieś ograniczenia , planowanie posiłków, itd. Dla nas chorych z układem pokarmowym zaś "dieta" oznacza odpowiednie jedzenie w zależności od stanu jelit .Także sposób przygotowania. Unikać zaś warto napewno pewnych "stałych" prowokatorów, typu małe pesteczki w owocach, surowe wzdymające warzywa, tu i cukier i tłuszcz są oskarżane o te wzdęcia, fermentacje itd...Każdy ma swoje też ulubione jedzenie, nie warto się przestawiać na inną zalecaną, bo skutki czasem bywają odwrotne. A i lekarze często nie są bez winy. Powtarzają wyuczone regułki o diecie ubogoresztkowej, o odstawianiu błonnika itd., a to tylko skróty myślowe. Nie ma złego błonnika , jest tylko nieodpowiedni do aktualnego stanu, albo inaczej, trzeba jeść błonnik aktualnie potrzebny. Banan jest idealny, ale mniej dojrzały, zagęści, nie podrażni . Ale dojrzały bardzo to sam cukier, a to już cukier, główny winowajca "rozróby" w jelicie ;)
Białko jest nam bardzo potrzebne i to takie najbardziej przyswajalne. Lepsze w jedzeniu niż suplementy i to z rodzaju "siłowych". Nawet nie o to chodzi czy one dobre czy złe, raczej o ich niewiadome pochodzenie i skład !! a to bardzo ryzykowne.Białko z mięsa kurczaka bardzo przyswajalne jest pewniejsze ;) i chyba smaczniejsze .
Podobnie ćwiczenia na siłowni, sport w ogóle. Jest wskazany zawsze, ALE odpowiedni, a nie dlatego że się to lubi. Taki który się może i pomaga a nie robi krzywdę.
Bo skończy się czasem tak, że z gory mięśni pozostaje góra bólu ....
O i o mleku jeszcze. To cenne źródło wielu składników, oczywiście dobre mleko. Wielu uważa, że mleko szkodzi. Szkodzi to laktoza, kazeina,mało jest ludzi uczulonych na krowie mleko. Ciekawe np. jest to, że "na południu" Europy "mleko szkodzi" jak pokazali uczeni w ok. 80 % populacji, na laktoze itd. Ale np. w Angli już niecałe 10 % !! U nas kraj tradycyjnie mlekiem płynący, czyli i mniej tych uczulonych, choć prawda jest też taka, że przez ostanie 25 lat wiele się zmieniło i w mleczarstwie. Z dobrych mleczarni powstały fabryki produktów mlecznych , a czasami mlekopodobnych. Warto więc wiedzieć co i jak i od kogo. Nie warto z niego rezygnować w ciemno, warto może odstawiać w zaostrzeniu, ale wracać do niego. No i wiadomo, że mleko przetworzone termicznie , a jeszcze lepiej "bakteriami" traci tę złą laktozę i staje się cennym źródłem wartościowego ..jedzenia.
Swoją drogą pewnie dlatego tak dobre są przetwory właśnie z południa Europy, jakieś greckie jogurty czy włoskie albo francuskie sery.

Ano jeszcze jedno...NA FORUM NIE MA GŁUPICH PYTAŃ, więc nie zniechęcaj się niektórymi komentarzami. Tu każdy opiera się na swoich przeżyciach , innym środowisku, wychowaniu itd. Jedni się otwieraja i szukają odpowiedzi, a inni dalej chcą pokazywać jak to sobie super w życiu radzą..Inaczej opowiada kawaler czy panna szukająca chłopaka, a inaczej mąż czy żona...Nie wszyscy tu to rozumią, do tego się dorasta, jak do dzieci .
Takie życie, każdy jest inny....
A rozmowa każdemu pomaga, choćby po to, by się wyżalić, a życie potrafi dokopać.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2281
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 19 kwie 2017, 17:19

Orzelek pisze:Niech sprawdzi jak się czuje po ich zażyciu.
Codziennie je teraz podczas zaostrzenia to białko serwatkowe i z pewnością nic się nie dzieje ani nie pogarsza bezpośrednio po tym.
Ma różnych firm, ale sprawdza składy zawsze i najczęściej pije to - praktycznie czysty izolat białka serwatki:
http://pl.biotechusa.com/nowosci/2015/0 ... -i-opinie/
Poza tym to nie szkodzą mu też banany (dzięki za info, żeby nie były zbyt dojrzałe!), marchewka gotowana, pszenne bułki z masłem i indyk/kurczak (to gotuje sobie w wodzie z przyprawami albo na parze albo piecze).
Póki co cała reszta kończy się silnymi skurczami i biegiem do łazienki.
Czyli jemu akurat nawet w zaostrzeniu nie szkodzi gluten (w pieczywie) ani laktoza (w odżywkach).
Tubisia pisze:Tak jak Pandzia radzi, najlepszą metodą na znalezienie "diety cud" jest obserwacja organizmu po jedzeniu - czyli prowadzenie dziennika żywnościowego, czyli po każdym posiłku zapisywanie swoich odczuć, dolegliwości.
To faktycznie jedyna opcja, tak zaczął robić właśnie - wpisuje sobie różne dane w telefonie i może stopniowo dojdzie do jakichś wniosków...
Tubisia pisze:To tyle z moich doświadczeń w kwestii stawów
Dziękuję :)
Mąż jeszcze nie ma żadnych problemów ze stawami, ale wie, że to bardzo częsty objaw w NZJ.
I zastanawia się, czy sulfasalazyna może profilaktycznie uchronić stawy.
Bo aktualnie bierze Asamax 500 3x3, ale mesalazyna takiego działania na pewno nie ma.
patkaas pisze:Po podaniu leżeć w takiej pozycji jeszcze pół h, a potem położyć się na plecy, byle nie wstawać. Mnie to pomagało, po położeniu na plecy parcie było mniejsze.
Wypróbował tak wczoraj wieczorem i to prawda - na plecach parcie mniej dokuczliwe, chociaż to jest trochę nielogiczne i niezgodne z prawami fizyki ;)
Tubisia pisze: Co do kolki nerkowej można jeszcze brać buscopan forte
Dzięki, poprosi jutro o receptę na to, bo widzę, że skurcze związane z CU też powinien złagodzić.
Tubisia pisze:Panikowanie nic nie da, a to, że Ty panikujesz źle wpływa na Twojego Partnera
Ja tylko tu na forum panikuję :grin: Przy nim ani razu nie okazałam mojej psychozy ani załamania.
Jacekx pisze:A facetom tzw. prawdziwym myślę, że trzeba uświadamiać, że nie mięśnie tworzą człowieka i faceta a... głowa i serce
Można mieć i jedno i drugie i trzecie ;)
Gdyby nie miał serca na właściwym miejscu i nie był inteligentny to na pewno bym z nim nie była :lol:
Siłka to dla niego nie tylko rzeźba itd., ale też fizyczne odreagowanie stresów po wymagającej umysłowej pracy.
Tutaj akurat go rozumiem, że ciężko mu odpuścić, bo sama sobie nie wyobrażam życia bez biegania i ćwiczeń, też mnie to odstresowuje, a fajna figura to tylko gratis.
Poza tym to dla niego ważne, że ma kondycję, siłę i formę i nie chce tego tak nagle stracić.
On ogólnie robi wszystko, wbrew rozsądkowi, żeby go to całe CU nie położyło w łóżku.
Chodzi na siłę do pracy, a po pracy mi uparcie pomaga w domu (ja też pracuję, więc zawsze się dzieliliśmy obowiązkami, wiadomo).
Mówię, że dam radę sama, żeby odpoczął, bo długo tak nie pociągnie i że przecież widzę, że się koszmarnie czuje. Ale nic z tego.
obyty.z.cu pisze:Choroba powolutku zabiera nam to co lubimy, wymusza zmany, jeśli się tego nie zrozumie, to złamie. Siłownia i inne "nawyki" są ok., ale trzeba wiedzieć kiedy i jak, a kiedy odpuścić.
100% racji niestety...
obyty.z.cu pisze: A w związkach z drugą połówka to także jest różnie. Jeśli się nie otworzy, to będzie się zamykał w sobie, poczuje się "nie spełniający" swej roli partnera itd...Czasami zresztą specjalnie niektórzy udają "odtrącanie"..taki pomysł by innym nie "psuć" życia.
O to, to! Dokładnie tak jest chyba...
On się czasami naprawdę dosłownie zwija i jęczy z bólu i nic nie pomaga.
Ja nie wyobrażam sobie odejść dopóki mu nie przejdzie, a on mi wprost powiedział, że nie chce, żebym go widziała w tym stanie...
I nigdy się sam nie przyznaje do żadnych objawów i słabości, żeby "mnie nie martwić" niby.
Ja nie wiem, jak mam się zachowywać, żeby było ok, żeby nie przesadzić w żadną stronę.
Zawsze to on o mnie dbał, opiekował się mną, ogarniał większość spraw itd. i ta zamiana ról go po prostu chyba przerasta.
obyty.z.cu pisze:Krople Tramalu są bardzo ok., samemu można ustawiać sobie dawkę jak najmniejszą skutkującą.
Jutro na pewno weźmie receptę, tylko na początek 10 ml, bo nie wiadomo, jak zareaguje na to.
obyty.z.cu pisze:Dla nas chorych z układem pokarmowym zaś "dieta" oznacza odpowiednie jedzenie w zależności od stanu jelit .Także sposób przygotowania.
Przeczytałam dużo Twoich postów na temat jedzenia, bardzo cenne informacje i rady, dziękujemy :)
obyty.z.cu pisze:O i o mleku jeszcze. To cenne źródło wielu składników, oczywiście dobre mleko.
Np. prawie 100% Azjatów ma nietolerancję laktozy, ale w środkowej i północnej Europie to faktycznie rzadkość.
Mój mąż sporo poczytał o chemoprewencji i na stronie http://onkologia.org.pl/chemoprewencja/ jedna ciekawostka nas zaskoczyła:
"Według analizy przeprowadzonej przez naukowców z Brigham and Women's Hospital oraz Harvard Medical School w Stanach Zjednoczonych, co najmniej jedna szklanka mleka dziennie obniża zagrożenie rakiem jelita grubego o 15 proc."
obyty.z.cu pisze:A rozmowa każdemu pomaga, choćby po to, by się wyżalić, a życie potrafi dokopać.
Ja w realu nie mam się komu żalić i przynudzać o tych chorobowych tematach :roll:
A stres i lęk mnie właśnie dopadł kosmiczny, bo jutro wizyta i zobaczymy, czy wyniki ułatwią sprawę czy ją skomplikują...
On pewnie też się martwi wynikami, ale nie okazuje tego.

Badania wszelkie laboratoryjne, gastroskopia i jeszcze się dziś okazało, że chcą zrobić rektoskopię (niby jakąś szybką) bez ŻADNEGO przygotowania.
Trochę dziwne, bo w necie jednak wszędzie piszą o diecie, Rectanalu itd.
Ale podobno chcą sprawdzić "faktyczny stan śluzówki" niezmieniony czyszczeniem (jak przy kolonoskopii) i niezafałszowany jeszcze przez sterydy, które mu jutro zapewne przepiszą.

Tak się rzeczywiście robi, czy oni mają jakieś abstrakcyjne pomysły?
Te 2 badania to chyba tylko kilka minut i do przeżycia bez żadnych leków, prawda? I można potem samochód prowadzić?
Bo o to nie zdążył dopytać, a w papierach nie napisali nic o żadnych ewentualnych lekach dożylnych (o wenflonie zresztą też nie) :?:

A wyniki biopsji z kolonki w poniedziałek...

No nic, wygadałam się, może troszkę mi lepiej. Albo wcale nie lepiej, sama już nic nie wiem :(
Mam pełno zajęć, ale na niczym się przez to wszystko skoncentrować nie potrafię...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”