Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Izunia65 » 13 kwie 2018, 23:08

Noelia wspaniałe wiadomości, wielkie gratulacje!!! Niech ta remisja trwa jak najdłużej!!!

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 14 kwie 2018, 11:23

atabe pisze:
13 kwie 2018, 15:42
No gratulacje, świetnie. Oby tak dalej. Wycinki pewnie też będą ok , czego Wam bardzo życzę :)
Izunia65 pisze:
13 kwie 2018, 23:08
Noelia wspaniałe wiadomości, wielkie gratulacje!!! Niech ta remisja trwa jak najdłużej!!!
Dziękuję Wam bardzo :* :przytul:

Nadal nic się niepożądanego nie dzieje po tym znieczuleniu ogólnym - mąż to już w ogóle nie pamięta, że miał jakiekolwiek badania ;)
A ja się właśnie zorientowałam, że wczoraj (czyli 13 kwietnia) minął równo rok od diagnozy.
I tak mamy mega szczęście, że tak szybko udało się uzyskać remisję - i to po tak ciężkim i "krwistym" zaostrzeniu, które o mały włos nie skończyło się pod nożem chirurga.
Ciekawe, jak długo będzie trwała ta dobra passa.
Uczę się optymizmu i pozytywnego myślenia - trenuję mózg :mrgreen:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7752
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 14 kwie 2018, 12:14

Noelia pisze:
14 kwie 2018, 11:23
A ja się właśnie zorientowałam, że wczoraj (czyli 13 kwietnia) minął równo rok od diagnozy.
I tak mamy mega szczęście, że tak szybko udało się uzyskać remisję - i to po tak ciężkim i "krwistym" zaostrzeniu, które o mały włos nie skończyło się pod nożem chirurga.
Ciekawe, jak długo będzie trwała ta dobra passa.
Uczę się optymizmu i pozytywnego myślenia - trenuję mózg
no i widzisz, jesteś najlepszym przykładem, że najwięcej w chorowaniu pomaga edukacja w chorobie.
Kto wie więcej, ten nie panikuje, tylko szuka pomocy, porady, ale wszystko "nadzoruje" analizując co i jak, a i wie o co pytać ;) lekarzy .
Remisja może trwać i latami, mieliśmy na forum wiele takich osób, u mnie też bywało różnie, zależy kiedy.
Najważniejsze, to jak najwcześniej reagować i dostosowywać się do sytuacji.
To też mały zapas leków w domu, regularne wizyty co pół roku u gastro, jakieś kontrolne badania. No i kumaty współpracujący lekarz rodzinny, otwarty, a nie wszystkowiedzący .
Akceptacja choroby, ale też nie lekceważenie sobie.
No i nie zamykanie się w niej. Czasem też trzeba poszaleć i zrobić coś innego niż rozum podpowiada ;)

Otwartość i pozytywne myślenie, jest jak uśmiech, on otwiera zawsze wszystkich i pozwala iść przez życie patrząc śmielej w przyszłość .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Orzelek » 14 kwie 2018, 17:17

Noelio

Przyjmij gratulacje, które należą się Tobie i Mężowi :tak:

Jak się czyta tak dobre wiadomości, to tak jakoś cieplej w sercu :roll: To jest piękne jak się widzi to wsparcie, zaangażowanie dla kochanej osoby.

Życzę, żeby ta remisja jelitowa była jak najdłuższa i żeby nie było kłopotów z nerkami (pamiętam, że była jakaś kamica) :!:


:flowers: :flowers: :flowers:

PS. Fajnie Ci w zielonym kolorze :tak:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 14 kwie 2018, 17:55

Orzelek pisze:
14 kwie 2018, 17:17
Noelio

Przyjmij gratulacje, które należą się Tobie i Mężowi :tak:

Jak się czyta tak dobre wiadomości, to tak jakoś cieplej w sercu :roll: To jest piękne jak się widzi to wsparcie, zaangażowanie dla kochanej osoby.

Życzę, żeby ta remisja jelitowa była jak najdłuższa i żeby nie było kłopotów z nerkami (pamiętam, że była jakaś kamica) :!:
Dziękuję za ciepłe i życzliwe słowa :* :przytul:
Nerki ostatnio trochę dokuczały, ale teraz na szczęście cisza.
Orzelek pisze:
14 kwie 2018, 17:17
PS. Fajnie Ci w zielonym kolorze
Jakoś nie mogę się przyzwyczaić, ale postaram się być dobrym (a nawet jak najlepszym!) modem ;) :roll:
obyty.z.cu pisze:
14 kwie 2018, 12:14
no i widzisz, jesteś najlepszym przykładem, że najwięcej w chorowaniu pomaga edukacja w chorobie.
Kto wie więcej, ten nie panikuje, tylko szuka pomocy, porady, ale wszystko "nadzoruje" analizując co i jak, a i wie o co pytać lekarzy .
Całe szczęście, że żyjemy w takich czasach i mamy w sumie nieograniczony dostęp do różnych badań klinicznych, publikacji medycznych, artykułów naukowych itp.
Oraz oczywiście Poradniki, Kwartalniki, Forum itd. - nieocenione, wartościowe i zbawienne dobra!
obyty.z.cu pisze:
14 kwie 2018, 12:14
To też mały zapas leków w domu, regularne wizyty co pół roku u gastro, jakieś kontrolne badania.
No dokładnie :tak:
Mamy w domu zapasy, przede wszystkim tabletek Asamax oraz wlewek Salofalk.
A wizyta kontrolna u gastro za 3 miesiące.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: mari » 17 kwie 2018, 11:42

Jestem pełna podziwu dla Twojego zaangażowania w walce o zdrowie męża,często panika,lęk ciągłe pytania dlaczego ja odsuwają konkretne myślenie i pomoc,tym bardziej cieszę się wraz z Wami.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 17 kwie 2018, 12:10

co ja słyszę, co za super wieści :-)
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 17 kwie 2018, 12:48

mari pisze:
17 kwie 2018, 11:42
Jestem pełna podziwu dla Twojego zaangażowania w walce o zdrowie męża
mari pisze:
17 kwie 2018, 11:42
tym bardziej cieszę się wraz z Wami.
Dziękuję :roll:
Mari, Tobie również życzymy jak najszybszej remisji i zdrówka!
Anette28 pisze:
17 kwie 2018, 12:10
co ja słyszę, co za super wieści :-)
A tak, padły te wyczekiwane i upragnione słowa, o których kiedyś pisałaś, cud :mrgreen:
Ciekawe, na jak długo.
Ale póki co jesteśmy przeszczęśliwi po prostu :)
mari pisze:
17 kwie 2018, 11:42
często panika,lęk ciągłe pytania dlaczego ja odsuwają konkretne myślenie i pomoc
Chyba nie da się uniknąć panicznego lęku na początku, zaraz po usłyszeniu diagnozy, że to choroba już na zawsze, badania i leki do końca życia itd.
Ale jakoś nie myślałam nigdy "dlaczego ja", mąż też nie.
On ma taki charakter, że zawsze myśli do przodu, o przyszłości i nigdy niczego nie rozpamiętuje - zwłaszcza spraw, na które i tak nie miał wpływu, czyli np. zachorowanie na CU.
Kiedyś mnie nauczył takiego nastawienia do życia - żeby nie analizować w kółko różnych wydarzeń z przeszłości, nie płakać nad rozlanym mlekiem itp.
I może średnio mi idzie ta "nauka", ale jednak tak jest lżej i łatwiej.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7752
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 17 kwie 2018, 15:49

Noelia pisze:
17 kwie 2018, 12:48
ma taki charakter, że zawsze myśli do przodu, o przyszłości i nigdy niczego nie rozpamiętuje - zwłaszcza spraw, na które i tak nie miał wpływu, czyli np. zachorowanie na CU.
Kiedyś mnie nauczył takiego nastawienia do życia - żeby nie analizować w kółko różnych wydarzeń z przeszłości, nie płakać nad rozlanym mlekiem itp.
bo to jest proste jak na budowie czy w innym działaniu.
Masz projekt i go realizujesz.
Tyle , że jak to na budowie, tu coś nie tak, tam coś nie tak, więc trzeba kombinować do przodu, a nie myśleć dlaczego ;)
O tym dlaczego, to można pomyśleć dopiero wtedy, gdy się wszystko już naprawi, poukłada, spasuje i realizuje następne zadania, ale warto wiedzieć na przyszłość co się stało i dlaczego, aby uniknąc już takich błędów.
Trzeba się uczyć na błędach i wyciągać wnioski, ale już na spokojnie ;)
Noelia pisze:
14 kwie 2018, 11:23
I tak mamy mega szczęście, że tak szybko udało się uzyskać remisję - i to po tak ciężkim i "krwistym" zaostrzeniu, które o mały włos nie skończyło się pod nożem chirurga.
a ja dodałbym, że tu akurat szybkie zadziałanie, odpowiednie leczenie, szpital, a nie kombinowanie -> dalo efekt.
Ale pamiętajcie, że CU jest wredna, więc trzeba uważać .
Tu psychika chyba najwięcej ma do sprawy i odpowiednie jedzenie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Borkosia
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 15 gru 2017, 16:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
miasto: WROCŁAW

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Borkosia » 17 kwie 2018, 16:35

Cudowne informacje!!! :jupi: :jupi: :jupi: Wielkie gratulacje dla całej Waszej rodziny :* Niech remisja pozostanie już z Wami na zawsze :-)

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Myopic » 28 kwie 2018, 11:36

Gratulacje Noelia z powodu remisji oraz mianowania na moderatora :)
Człowiek właśnie z takim podejściem jak Ty, który cierpliwie i szczegółowo wszystko tłumaczy i wyjaśnia, bez uciekania się do niegrzecznych ataków na chorych, jest najlepszym materiałem na moderatora. Nawet gdy jeszcze nie byłaś moderatorem tego forum, to Twój sposób doradzania był najlepszy. :)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: mari » 28 kwie 2018, 20:54

całkowicie zgadzam się z Tobą Myopic

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 30 kwie 2018, 17:32

Borkosia pisze:
17 kwie 2018, 16:35
Cudowne informacje!!! Wielkie gratulacje dla całej Waszej rodziny Niech remisja pozostanie już z Wami na zawsze
Myopic pisze:
28 kwie 2018, 11:36
Gratulacje Noelia z powodu remisji oraz mianowania na moderatora
mari pisze:
28 kwie 2018, 20:54
całkowicie zgadzam się z Tobą Myopic
Dziękuję Wam bardzo :flowers:
Taka prawdziwa remisja nie została jeszcze potwierdzona, bo wciąż czekamy na wyniki wycinków z kolonoskopii oraz z badania EUS (żołądek i dwunastnica).
Będą dopiero po majówce.
Wg tych wytycznych ECCO-EFCCA taka jest definicja remisji:
Definicja remisji nadal nie została w pełni uzgodniona przez ekspertów.
Obecnie najlepsza dostępna definicja remisji łączy występujące u pacjenta objawy oraz wyniki kolonoskopii.
Pacjenci uznawani za będących w remisji oddają najwyżej trzy stolce bez obecności krwi na dobę oraz nie obserwuje się u nich zapalenia w badaniu endoskopowym (kolonoskopia).
W wycinkach również nie powinno stwierdzać się stanu zapalnego w badaniu mikroskopowym.
Ale sama remisja objawowa + endoskopowa jest dla nas prawdziwym cudem i nadal jesteśmy w pozytywnym szoku :D
obyty.z.cu pisze:
17 kwie 2018, 15:49
a ja dodałbym, że tu akurat szybkie zadziałanie, odpowiednie leczenie, szpital, a nie kombinowanie dalo efekt
Ech, no właśnie, gdyby tak długo nie odwlekał tego szpitala ("bo skoro daje radę pracować, to przecież nie jest z nim tak źle, po co ma na siłę w łóżku leżeć na oddziale"...), to zaostrzenie byłoby na pewno o wiele łagodniejsze.
A tak to stan zapalny rozszalał się na maxa i dlatego tak "krwiście" się to wszystko skończyło, cudem uniknął operacji :/
Ale czasu nie cofniemy.
I to jest właśnie ta nauka na błędach.

Nigdy niczego się w życiu nie bał, wręcz uwielbia adrenalinę i różne nowe wyzwania, a przed tym szpitalem taaaki stres :lol:
Zresztą ja też byłam pełna obaw, głównie z powodu niezłej traumy po porodówce w łódzkim ICZMP - źle wspominamy tamten szpital.
No ale okazało się, że oddział gastro w klinice WAM przy Placu Hallera to zupełnie inna bajka - mega życzliwy personel, na każdym kroku dało się odczuć, że usiłują nam pomóc ze wszystkich sił.
Tak samo dobre wrażenie zrobiła na nas Klinika Urologii w tym właśnie szpitalu - nowoczesny i zmodernizowany oddział, mąż spędził tam kilka dni po ostrym ataku kolki nerkowej, miał tam zabieg URSL z założeniem tego dziwnego cewnika do moczowodu.
Bardzo skutecznie mu tam pomogli.

Czyli wyszło na to, że szpital może być przyjazny.
A pamiętam ten koszmarny lęk, gdy mąż pakował się na oddział; czułam się, jakby się szykował na odsiadkę do więzienia :lol:
Nawet wypytywałam tu na Forum o każdy szczegół wyprawki szpitalnej, bo nic nie wiedzieliśmy, co i jak, nie mieliśmy żadnego doświadczenia.
No oprócz tych 2 dni na porodówce, ale to jednak zupełnie inne "klimaty" i inna "wyprawka" ;)
obyty.z.cu pisze:
17 kwie 2018, 15:49
Ale pamiętajcie, że CU jest wredna, więc trzeba uważać .
Tu psychika chyba najwięcej ma do sprawy i odpowiednie jedzenie.
On jest na szczęście odporny psychicznie, dobrze sobie radzi ze stresem.
A dieta ma u niego olbrzymie znaczenie, także zero szaleństw kulinarnych, nawet na grillu majówkowym.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 466
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: BlackRose » 01 maja 2018, 11:26

To trzymam kciuki za wyniki histopatów 😃👍🏽🍀
Myopic pisze:
28 kwie 2018, 11:36
Gratulacje Noelia z powodu remisji oraz mianowania na moderatora :)
Człowiek właśnie z takim podejściem jak Ty, który cierpliwie i szczegółowo wszystko tłumaczy i wyjaśnia, bez uciekania się do niegrzecznych ataków na chorych, jest najlepszym materiałem na moderatora. Nawet gdy jeszcze nie byłaś moderatorem tego forum, to Twój sposób doradzania był najlepszy. :)
Ja również się z Tobą zgadzam 😊😊😊

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 02 maja 2018, 09:54

BlackRose pisze:
01 maja 2018, 11:26
To trzymam kciuki za wyniki histopatów
Dzięki :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”